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難病 パーキンソン病 家内と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Akira Magazine

パーキンソン病 介護・症状日誌へようこそ。妻が51歳で孤発性パーキンソン病と診断され
4年後より日々介護格闘中。介護者だから判る記録。



information


  • 介護・病状日誌 再開(2021年02月24日)。

     閉塞性腎盂腎炎で2021年1月11日緊急入院。2月24日完治、退院。自宅療養を再開。
     
    今回の閉塞性腎盂腎炎に対し類天疱瘡 薬の影響と思われる!!
     ステロイド剤を服薬すると骨粗しょう症になりやすいのでカルシウム剤を服薬量が多かったのか??
     
  • 介護・病状日誌 再開(2020年06月01日)。

     閉塞性腎盂腎炎、敗血症で入院、完治、退院。
     
    自宅療養を再開。
     
     
  • 介護・病状日誌を一時休止(2020年04月28日)。

     閉塞性腎盂腎炎、敗血症で4月27日緊急入院。
     
    PD患者には起こりやすい疾病なので注意ください。
     
     
  • MAO-B阻害薬投薬の注意点を記載(2020年04月14日)。

     セレギリン、アジレクト等のMAB-B阻害作用を有する薬との併用は禁忌。
     両剤の切替を行う場合は、片方の服薬中止後、少なくても14日間の間隔が必要(
    追記)。
     (2020年4月7日、日本医療機能評価機構が注意喚起)
     
  • リニューアル(2020年03月20日)。

     介護・病状日誌を再開と共にHPを再編成(リニュ-アル)、一部改変。
     
     
  • 介護日誌・病状日誌再開(2020年03月01日)。

     パーキンソン病の検査入院時に仙骨部の巨大褥瘡と診断!!転院して切開(十字に20cm x 20cm)。
     11ヶ月間ベッド生活(入院)のため足の筋肉が弱り立つことが出来なくなった!!
     





開設にあたり・概要

2006年10月家内が孤発性パーキンソン病(PD)と診断されレボドパ (パーキンソン病薬)を服用し症状は一旦は治まり平穏な生活を送っていました。約5年後の2011年2月頃より症状が悪化。そのころより薬の管理、介助、介護が必要と成りました。

PDは、患者個々に病状、進行状況がことなり根本的に治癒できないい特定疾患(難病)に指定されています。
原因は不明で進行する病です。

日々の症状変化(日内変動)があり、PD薬(レボドパ)を服薬した約5年後より副作用(ジスキネジア、ジストニア、不眠、幻視、幻聴)に悩まされ、主治医に相談しても納得のいく説明が無く2011年にセカンド・オピニオンに踏み切りました。
適切な診断、処方をして頂いた信頼できる 伊東 秀文 先生は和歌山県立医科大学へ教授として就任され引き続き診察してほしかったのですが、家内の症状、体力では通院に無理があるので断念。この状況下で自分の出来る事を考え「パーキンソン病治療ガイドライン2011」(日本神経学会 監修)を再度 熟読して服薬量の調節を行いました。
その結果、短期間で薬の量も減り薬の効果時間が延長(ON時延びる)効果が顕れ症状も緩和され家内も前向きになってきました。

2012年8月末にS状結腸ガンで摘出手術。退院時に妻は介護施設に入所したいと希望。本音を聞くと、家族に迷惑をかけたくない、重荷に成りたくないとの思いでの希望でした。
体力、気力の続く限り一緒に生きていこうと強く再決断。また、在宅介護を選択した理由は、精神的に良い影響、出現症状の早期把握、パーキンソン病の知見を増やし診察の折に症状を適格に伝えることができ対症療法に役立つと考えたからです。
しかし 私も人間で感情を持ち合わせていて感情に訴えたいとき、つらく当たるときはありますが その都度 自分が判断して選択した道と初心を思い出し反省して薬の管理、介護、家事を行っています。

OFF時の辛さ痛みから「楽になりたい、殺してくれ・・・」と訴えることがしばしばあります。現在の治療では治癒できない。薬が効かなくなり寝たっきりで痛みに絶えないといけない状況になることも推測されますが、お互い痛みと苦しさの種類は異なりますが、困難から逃げることなく、困難を受け入れ、客観的に自分を振り返り今ある幸せを感じ共に楽しい生活を送る様に努力しています。

この様な環境に置かれたことは、何かの強い意図を感じ、また、近い将来は必ず治癒できる。いまは治癒するための
ステージと確信しています。

2回目の「PD薬合わせ」2014年12月~2015年3月23日 (104日間)まで入院時に朝、昼、夜、休日を返上して加療に尽力いただいた神経内科病棟・主治医の田邉 康人 先生になっとお礼を申し上げれば良いか、感謝の気持ちで一杯です。また
・2015年11月、”心不全症” (不整脈、心房細動)、肺炎、胸水が溜まる症状で2週間入院。
・2018年10月、”類天疱瘡”(難病)と診断される
・2019年03月、"巨大褥瘡” と診断される
 治療方針に疑問を持ち4月24日転院、転院した当日に切開手術(十字に20cm x 20cm)。
 7月10日より褥瘡治療のため再入院(2019年7月~2020年2月)

 自宅での褥瘡治療が可能となった2020年2月3日退院。ベッド生活が11ヶ月間となり
 自分で立つことが出来ず車椅子生活に戻そうと訪問リハビリ週2回(脚のリハビリ)、訪問看護を再開。

・2020年04月、”閉寒性腎盂腎炎” と診断され入院(2020年4月~5月)
・2021年01月、”閉寒性腎盂腎炎” 再発で緊急入院(2021年1月~2月)

このホームページの開設に対して数名の方々の強い推奨があり、介護を通しての経験、疑問、悩みを 忌憚のない気持ちで日々「介護日誌」「症状日誌」「ひらめき」にメモとして綴ります。
また、「脳」「神経細胞」「蛋白質・酵素」「パーキンソン病に付いて」「パーキンソン病薬」「副作用と症状」
「中枢・末梢神経系」「パーキンソン病と食材」等、スタディーした事も記載します。  
                                                感謝


パーキンソン病は、脳内のドーパミン不足が引き金。

PDは、脳内の黒質-緻密部で産生されるドーパミン(神経伝達物質)を大脳基底核の線条体へ供給する量が不足する事で運動症状(不随意運動)が現れます。(最近では ”線条体でのド-パミン終末の減少” が原因と考えられています)

ド-パミン量の減少は障害されるドーパミン細胞内(軸索終末)にレヴィ小体(Lewy小体)と呼ばれる細胞内封入体が蓄積される。その主たる構成要素であるα-シヌクレイン(140アミノ酸からなるタンパク質)で、細胞内の神経伝達物質輸送に関係していると考えられています。
α-シヌクレインの構造が変化(リン酸化)して細胞膜を障害する事、ミトコンドリアに変化が起こる事、小胞体の機能障害を起こす事。細胞内のユビキチン・プロテオソーム系を障害して不要なタンパク質の分解を阻止する事などパーキンソン病の病因として提唱されています。

ド-パミン補充方法は、2020年現在、抗パーキンソン病薬を経口投与、貼り薬(皮膚から吸収)、注射により投与の方法、小腸に直接投与する方法があります。

当初は、ドーパミン補充はド-パミン神経により変換されますが、ド-パミン神経が減少(進行)と共にド-パミンに変換する主たる神経はセロトニン神経に代わります。セロトニン神経には過剰なド-パミンを制御する機能が無いため線条体から視床に至る神経を興奮させ運動に関わる大脳皮質を興奮させ不随意運動を起こします。

線条体で、ドーパミンが減ることによりアセチルコリンを産生するコリナージックニューロン(神経細胞)が活性化され次々と連鎖的に他の神経細胞にも影響を及ぼしているとの報告されています。






ド-パミン供給量で起こる症状を一部を紹介


・経口投与にてPD薬の量が多い場合ドーパミン量が増え起る一つの症状に、統合失調症の陽性症状
ドーパミンが上昇)があります。
症状:・思考障害:他人の質問に対し、的外れな答えを返す、 考えがまとまらず話がまとまらない。
   ・幻聴:聴覚の幻覚。(人の声、音に敏感)
   ・幻視 : 視覚の幻覚。(存在しない物が見える)
   ・幻嗅:嗅覚の幻覚。(臭いに敏感)
   ・体感幻覚 :体性感覚の幻覚。(皮膚・筋肉・間接で視床が関与)

・ドーパミン量が減少すると起こる統合失調症の陰性症状(ドーパミンが低下)。
症状: 認知機能障害、記憶力、注意・集中力、計画、思考、判断、実行、問題解決などの複雑な知的能力の
   欠如。不安感・焦燥感・緊張感、自発性の低下(自分ひとりでは何もしようとせず、家事や身の回りの事
   にも自発性がない、感情の動きが乏しくなり無関心) また、なんとなく胃が痛い、病院で検査しても異常
   がない運動障害。

・アセチルコリン量が増えると起る症状:
 運動障害:不随意運動(筋固縮、寡動、無動、振戦、 関節が硬く引っ掛かりを持つ歯車様固縮)。

・ノルアドレナリン量が減少すると起こる症状:
 姿勢調節機能障害、すくみ足。

・長期抗パーキンソン病薬投与で起こる症状:
 悪性症候群「 発熱、微熱で始まることもあるが、38-40℃に至る高熱)、発汗、嚥下障害、流涎
       (よだれを流す)、言語障害、頻脈(脈が速くなる」、循環障害、脱水症状、意識障害、
        呼吸障害 、無動(身動きしない、しゃべれない)、筋固縮、振戦)。

・ウエアリング-オフ(Wearing-off):
 抗パーキンソン薬 の効果継続時間が短縮し症状が変動する状態。

・ジスキネジア:
 顔の表情をつくる筋肉や口の 周辺、顎、舌、さらに手足や体そのものが自分の意志とは無関係に周期的
  に動くようになる不随意運動症状。

・ジストニア:
 顔の表情をつくる筋肉や口の周辺、顎、舌、流涎、構音障害、さらに手足や体そのものが自分の意志
 とは無関係に動き硬直する不随意運動症状。




パーキンソン病患者には、適切量、適切な時期にドーパミンを大脳基底核に補給する事が大切です。多すぎても
副作用が出現、少なすぎればパーキンソン病症状が出現します。
(薬の調整は患者の症状により各々異なります)また、長期間、毎日数かいの投与が必要なので、症状を把握
して薬の調整が必要。特に進行期には薬の調整が困難になるため担当医とよく相談の上、調整が望まれます。

介護側も進行することにより症状が増すことを理解しておけば誤解、不安、対応も変わってくると思います。
患者の現状を把握し理解するよう努力。
いま、何が出来るかを考え行う事が、介護者側も遺恨を残さず幸せな気持ちになると考えます。
ただ、ベストで生きていくことだけと思います。





パーキンソン病の障害脳部位図




レヴィ小体認知症の障害脳部位図






























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