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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年03月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

平成25年3月31日(250331  懐かしい再会!!
家内のお見舞いに以前住んでいた近所の方々3名が来てくれた。
もう約30年ぶりの再会、今日 朝から家内は、そわそわ・・・。掃除をして、まだかまだかと準備 ばんたんで待っていた。
再会、話は子供の小さい頃の思い出 ばなし、子供はもう30歳前後だよ〜。
(突然 28数年前に戻ったようだ)

脳に刺激があったらしく、午後2:00の薬は早く効果があり45分後にはONに成った。

Off-Period(早朝のOFF)で全身が痺れ眠れなかったとの事
朝8:00の薬を飲み痛みが緩和されたようで、9:45分まで熟睡。
桜を見に行きたい・・・川沿いのお宮さんに桜を見に行き昼食を和食バイキングを食して宇治川の桜も見に行った今日は春を体感。
桜を見た後は、琵琶湖までドライブ。琵琶湖沿いの桜は3分咲きぐらいであった。

ドライブの途中「道の駅」で休憩を取ったのだが、ON時間と思われるのに立てない!!!車の中でソフトクリームをいただき帰路へ。
平成25年3月30日(土)
 250330

平成25年3月28日(木)
250328 
 大学病院 神経内科の診察の日
今日が今の担当医に診察を受けるのが最終日。
いつもの様にPCカルテに症状を打ち込むだけかと思ったら
突然、服薬時間をどの様に決めたの???と質問が・・・説明をして・・・あれ〜アドバイスくれるのではないの!!!まあいいか、問題提起と受け止めておこう。COMT阻害薬の量を約1/2に減らしてON時間が延びた事に興味が有る様だ。再度 服薬時間、3種類の薬の量、ONが延びた時間等詳細に聞かれ説明。
処方箋を出してくれる。

家内がパーキンソン病 新薬「ロチゴチン」の事を聞くと、
そーね〜・・・・沈黙が続いたので、発売が今年2月26日で貼り薬だから皮膚に問題が残されると言うと、そうそうまだ新しいからとコメントを避けた。
退出後 家内から「あいのくち」入れたらだめだよと叱られたが、パーキンソン病の専門医ではない医師に聞いてもだめだよ、次回の診察医師(パーキンソン病 専門医)に聞こう。

午後2:00の薬がDelayed-ON、2時間45分後にONに成った。
珍しい事にDelayed-ONの多い午後8:00の薬はつながった。

 癌の診察日
パーキンソン病薬を30分早く懸濁(薬を水に溶かし)服用して病院に行く準備を、オット 午前8:10分にONに・・・。
血液採取後診療に。検査結果には、異常がなし。抗がん剤の副作用は、ほぼ見られない。順調との事だが1月に起こった胃痛を気にされていた。
(パーキンソン病薬の副作用、感覚障害と私は認識していると伝え他の感覚障害がある事を伝える)
次回の診療日を5月1日に予約。(昨年のこの日に大腸に腫瘍が見つかった日、何か偶然を感ずる)

午前11:30分ごろ病院を出て、お昼食どうする??
イタ飯のバイキングにしない??オイオイ、最近 活動的になりOFF時間を気にしない様に成ったみたいだ。(よし良しいい事だ)帰りにショートケーキを買い帰宅。

明日は、大学病院へパーキンソン病の診療。先生に病状・質問事項を準備しよう。
平成25年3月27日(水)
 250327

  平成25年3月26日(火)250326 突然の訪問者!!
午後3時頃にチャイムが!!誰だろうアポは無いはず??母親の声が!!
如何したの??病気 大丈夫??と膝が悪いのに・・・杖をついて来てくれた。
以前は、徒歩5分の所に住んでいたのだが、この場所に居住して約1年後に病院の近くに転居してしまった。今は電車、徒歩で30分の隣の市に在住。正月以来の再会。
あいにく家内がOFF時間で家内と会話は楽しめなかったが様子は理解したみたいだ。歳は取っていても母親からすると子供は子供なのだな。(会いに行けなくて申し訳ないと心でつぶやく)帰りは車で自宅まで送る。

自宅に戻りしばらくすると、さっき玄関に金髪の女性と子供たちが居たよ。
アレーこれ幻覚!!薬の副作用!!大学病院に入院していた時のひどい幻覚ではないが、薬の調整を・・・しなくては。

お彼岸明けの出来事!!
午前8時の薬をのみまた寝てしまい起きたのは午前9時半(めずらしい)起きて第一声、お彼岸は何時まで??昨日までだよ。お墓参りに行きたい。
如何したの??。おじいちゃんが夢に出てきて、うれしくもなく、悲しそうなでも無く ただこちらを見ていたの。そうだ、お墓参りに行けなくなり早3年が・・・・。

午後3時半に出発。墓地の階段の昇り降りは、手すりを持ち何とか自力で介助なく無事にできた。
帰りに大衆中華料理を夕食に取り午後6時に帰宅。

3時間の外出。ON時間が延びる事は素晴らしい。
最近の外出は、この3年間では考えられない出来事。
 
 平成25年3月24日(250324

 平成25年3月22日(金)250322 病状安定??
薬の調節を2月初旬より行い試行錯誤、3月上旬に今の薬の量に行き着き、2週間が過ぎた。1月の時点より劇的にONの時間が延び、また 前向きの姿勢になった。
(体が楽になったからだと推察)
しかし ジストニアの時間はあまり変わらないが軽度(介助して歩けるが、以前は立つことすら出来なかった)このまま病状を観よう。

午前中、低血圧となってベッドで30分ほど横になったら治まった。薬の副作用と考えられる。
病状が、薬の副作用か??別の要因か??見分けるのに大変だ・・・。

今日は気分が良い!!
今日は休日??。昼食は昨日の提案で「たこ焼き」(娘が休日で介護に来てくれ)3名で味比べ。A店、B店、C店の味じ評価。300円、210円、320円(6個)総合評価で金賞320円、銀賞300円、銅賞210円に決定したが好み・か・な。
気分転換に梅を観に長岡天神様へ(季節を感じパワーをもらう、神様の力??)おかげで家内が夕食にお寿司を食べに行こうと・・・「回転ずし」に行くのは何年ぶり??その後、日用雑貨品、家具を見に行きON時間が7時間も続いた!!大変珍しく4時間も外出できた。
娘が来てくれた事が うれしかっただろう、気分転換も良かったんだろう。良かった、よかった。
しかし 仕事が残っている・・・。
 平成25年3月21日(木)250321

 平成25年3月20日(250320  今日の昼食(お好み焼き)
お好み焼きを食べに行こうと予定していたが外出できる
(歩く)自信が無い・・・お持ち帰り「お好み焼き」を買いに行くことに。 アッ そうだ、良いアイデアが!!!

商店街のお好み焼き屋さん三軒を廻りミックス一枚ずつ購入。
A店、B店、C店の味・価格評価。400円、450円、380円。味は各々特徴があり好みかな、まずいと聞いていたお店のお好み焼きが、それほどでもないことが判明。
総合評価で金賞380円、銀賞400円、銅賞450円に決定。
次回は「たこ焼き」にしようと提案があった。

味覚の刺激(リハビリ)になった・か・な???

一人でお留守番 
名古屋出張が急に入りイレギュラ−にDay-Serviceを願い施設の方は気持ち良く対応してくれたが、預かってくれるのは午後4:30分頃まで、どう考えても帰宅は午後7:00頃に成りそう。最悪は知人宅に頼もうか・な。
予測していた通りMeetingが・・・長引いた。
客先を出た途端 携帯電話が・・・やばい、家内からの電話。ON状態が続いているので”大丈夫”安全運転でゆっくり帰ってきてとの元気な声。(安堵)
お彼岸だからと知人から頂いていた”ちらし寿司”を夕食にしますとの事。帰宅後、夕食どうだった???食べたよ・・・。すべて食べたの???ここの奥さんの料理上手でおいしいのよ。
残してくれていたのは うれしいけど三口グライでは夕食に成らないよ・・・残してくれていただけ良としよう。

最近、単語を思い出せない事が目立ち始めている。
薬の副作用???
 平成25年03月18日(月)250318

平成25年03月15日(金)
 250315
 久しぶりのお使い
アッ、ごみ袋が無い!!買いに行って来ようか??え〜1人で行けるの??近いから行けるょ。こんな会話何ヶ月ぶりだろうか。

夕方には、晩ご飯の材料買って来ようか??またもや1人で行けるの??帰ってくるまで緊急出動態勢。待つ身はつらい。
しかし 意欲が出てきたことは好い事だ。ON時間が延びると前向きに・・・。往復の距離約600m、付き添い無しでの買物は
数ヶ月ぶり。喜ばしい事だ。

いきなり「いなり寿司」食べる??と聞きながら1人で食べてしまった。お寿司が食べたかったのか!!

固まっている!!
深夜2:00、仕事がひと段落、寝る前に家内の様子を見に行ったら膝を立てたまま固まっている!!
腕は何とか動かせられるが下半身(下肢)は全く動かない。
膝を伸ばしてあげ、おやすみなさい。

これがOff-period、2時間前まではON状態で自力でベッドまで行けたのに、くすりが切れたら・・薬の力はすごい!!
 平成25年03月14日(木)250314

 平成25年03月13日(水)250313 Day-Serviceの日
夕食後最近の症状の事を種々話が出来た。
薬の量を減らしてON状態が長くなり体は楽になってきた。しかし新たな症状が顕れてきた。
新しい症状
@ON状態で、ジストニア(足の指が内側に巻く)が再発生。
A膝が痛く、裏側が突っ張る。
B指の関節が痛い。
C頭がすっきりしない。
D太ももがピクピクと動く。
改善された症状
@足首がねじれるジストニアは軽減。
A他のジストニア症状が軽くなってきた。
B体の芯から出る振戦が少なくなってきた。
C感覚障害の胃痛が無くなった。
Dまぶたが自然に閉じてくるジスキネジアの減少。
EDelayed-ON時間が短縮。
FOff-Periodの減少。
G完全Off状態の減少。
変わらない症状
@太ももより下が燃える様に熱い感じ。
ADiphasicジストニア

今日は突っ込んだ話ができた。以前であればOff状態で横に成っている時間。

また 改善を目指い薬の副作用かどうか、他の原因か調べよう。








































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