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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年04月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

案ずるより!!
4月4週目は、前半ON時間が短くなり危惧していたが後半伸びてきた。しかし コムタン錠が50mg/day増えた。また トレリーフ錠(ゾニサミド)服薬開始。 ON時間が継続になることを期待しよう。

抗癌剤の服薬も23日で終わり5月1日癌検診。これでOne-Step進んだ気持ちで心晴れやか。 
 平成25年04月27日
介護日誌4月2 
 平成25年04月25日
250327 
 今日は大学病院に診察の日。
大変楽しみにしていたのだが、朝08時時点で熱が38.5℃(まいった)嫌いな薬を飲み熱、頭痛を抑え資料をまとめ、大学病院へ。以前にもふれたが
待ちに待ったパーキンソン病専門医の診察。
診察は、話が早い(驚き)あたりまえの事だか、今までは症状を伝えるのに時間がかかり、また 判断をしない事が多かったのだが・・・。今日は違う。
トレリーフをご存知ですかと聞かれ???。ゾニサミドです。
思わず拍手をしていた。
ゾミサミドは以前から処方して頂きたい薬でした。(この3ヶ月は何だったの??)
また リーゼ錠の活用の事で話を行い、理解しました それであれば処方しましょうと言っていただき感激。
大学病院と言えども良い先生に巡り合うことは至難の業かな。
  介護者ダウン
22・23・24日と風邪と腰痛で寝込んでしまった。
熱は38℃と続いていたが、薬嫌いの介護者は薬を飲まず過ごす。23日 夜19:40分頃 突然 呼び鈴が!!!!家内が、かろうじて対応、警察官が大丈夫ですか???と入ってこられ、腰が痛いのにもかかわらず途中から私が対応。
まもなく 救急隊員がこられ どうしましたか???。
家内が110番を何故かしたみたい!!!
腰が痛いのに、熱があるのに”たいがいにしてほしい”
介護人は病気にも成れないの???
すごいプレッシャー。
どうしたらいいのだ????????
本人としたら不安で仕方がない気持ちではあると思うが・・・
以前 携帯電話で時間関係なく電話をするので、一時取り上げたことがある。

警察官の方々、救急隊員の方々大変申し訳なく思います。ごめんなさい。

追伸:パーキンソン病では、死ぬことは無いのです。
 平成25年04月24日

 介護日誌4月3
 平成25年04月19日
介護日誌0419
 リハビリの効果??
筋固縮が見られるので、朝薬を服用する前に膝の曲げ伸ばしを5回ずつ行い柔らかくなった時点で服薬させたら15分後にはONとなりスムーズに歩きおどろかせてくれた!! 「運動療法」の効果・・・・。
筋固縮が顕われた時にはできるだけ行おう。

過去2日間の様にOFFの時間が長い。また 午後11時前ONの状態で幻視を訴える。
筋固縮・2日連続OFF時間が長い!! 
ON時間が2日連続下回った。OFF時に両足膝を曲げてやると、固く筋固縮がある。4〜5回位曲げ伸ばしを行ったら2〜3回目は痛みを訴え4〜5回目はあまり力を入れなくても曲げ伸ばしがしやすくなった。、しばらくすると振戦(震え)が起った。
また 二相性ジスキネジア(Diphasic-Dyskinesia), 薬を飲んでも効果が表れない(No-On)症状があり、ON時間を短縮させている。
ふと気づいたのだが、この3日間 処方箋に無いリーゼ錠5mgを就寝時に服薬させていたが薬が在庫が無くなったため中止。
リーゼ錠を服薬させていた理由は、筋肉のこわばりや、つっぱりをほぐして緊張感をやわらげる作用があるため眠剤と共に服薬させていた。何か因果関係はあるのか??
平成25年04月18日
 250327
  平成25年04月17日
パーキンソン病 介護 日誌 平成25年 04月 病歴 8年目
 車椅子でご帰還!!
ディサービスより午後4:30分に帰ってきたのだが、今日 初めて
歩けなくて車椅子で自宅に帰還。
今週は調子が悪いと訴えていたが、ON時間にはあまり変化は見られず、出現症状として「振戦」が気にはなっていた。また 驚くことに今日は、ON時間6.5時間とOFF時間7.5時間とON時間が短く逆転してしまった。注意深く症状を把握して様子を見よう。 
 出現症状比較!!
薬の調節を行い約2ヶ月が経ち症状の比較を行ってみました。
傾眠・固縮・幻覚・流涎・息苦しいの症状が出現していたが安定した様で出ていない。
3月以降、ジストニアは相変わらず出現しているが以前のように見て分かる様な症状ではなく聞かないと分からないジストニアになった。また Off-Periodは少なくなり、完全OFFは少なくなった。しかし Delayed-on、No-On、Diphasicジスキネジアがあり課題は残されている。
患者本人は、かなり前向きになり「うつ」状況は出ていない。
今後もこれ以上 症状がONに成る様に調節を行いたい。
 
平成25年04月14日
250322


平成25年04月11日
250328
 今月初めて
ON時間が今月初めて7時間代になった。Delayed-on
(薬を飲んで効果が現れるまでの時間が遅れる)が多く繋がらないことと、5回目(午後8:00)服薬の薬がONにならない。
薬の吸収をよくするために懸濁液(けんだくえき)薬を水に溶かして服用を始めたのだが・・・。
また 足指がもぞもぞする症状が出現(OFF時)
しばらく様子を見守ろう。

 さくら・おまつり・ドライブ
丹後 福知山のお祭りと聞いていたので母親と3名で小雨のなかドライブ。ガソリンを補給していたら店員が前のタイヤの空気圧が少ないよと・・・サイドにキズが・・・。これはまずい、タイヤがバンストしたら事故につながる!!!!
タイヤ専門店で4本交換(ガソリンスタンドで聞いていた値段の1/3の価格)交換後昼食をとり出発。
午後3:00頃には目的地には着いたが、小雨、家内のOFF状態で市内をドライブ。48年前に住んでいたところへ行ってみたが町の区画が変わり面影がなかった。(そらそうだ、半世紀前のことだからな)

帰りは同じ道を帰るのは面白くないので、
福知山→綾部→美山→周山→高雄 経由で帰路に。驚いたことに美山で「さくらまつり」に遭遇。
美山の桜、本当に綺麗でったが家内はOFF状態で瞼が開かなく見れない(可哀想だが仕方がない)周山のあたりでONになり高雄の桜、山つつじは見られられた。
(娘は仕事が忙しく桜をめでる気持ちにはなっていないだろう。4月末頃、南丹市佐々里峠の桜が満開時期に入るので連れてきてあげよう)

9時間半の外出中、OFF時間は4.75時間、同じ姿勢でいるとON時間が減少となるようだ。ONの時は母といろいろ話をしていた。女性は話しするとストレス解消につながると聞いているので少しストレス解消になったのでは???
 平成25年04月07日パーキンソン病 介護 日誌 平成25年 03月 病歴 8年目

平成25年04月06日
パーキンソン病 介護 日誌 平成25年 03月 病歴 8年目
今日は雨
天気予報通り朝から雨、雨の日は体調が悪いみたいだ。
朝6:00に抗がん剤を飲まして・・・、昨夜 寒かったから寝られなかった!!!
あれ 感覚障害(Off-period)???8時にパーキンソン薬を飲ましたら15分後にいびきをかいて寝てしまった。
(痛みから解放されて眠れたのだろう)
起こさず眠らせておこう。(10時半まで熟睡)薬が切れてきたのかな???薬の副作用で低血圧症になるので調子が悪いのか???
雨なのに午後4:00から30分夕食の買い物に。

出来るだけ体を動かすほうが病状の緩和になるようだ。

ようやくPC回復
PCの調子が悪く、本日 早朝回復。(よかった)
この様な時に限って仕事の依頼が集中!!!仕事も手を付けられず、介護も思うようにできず “イライラ” まったくもぉ〜。
あたりまえの事が出来ない事とは、気分的に良くないなァ〜。
本日からこの2日分取り戻しに頑張ろう。
 平成25年04月05日
caregive0405

平成25年04月01日
caregive0401
ついつい
お風呂で、ガタと言う音が・・・。どうしたの???お風呂の掃除をしていたら、固まってしまった。おいおい大丈夫???。前向きな気持ちはありがたいが、気を付けてね。
(まだまだ目を離せない)
突然 OFFになる事が しばしば見受けられる。
以前は予兆が有ったのに。

最近 ついつい「ボヤキ」が・・・。
エプリル フールの日だが、楽しむことが出来ない!!!
疲れがたまっているのかな???








































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