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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年05月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

 5月ON時間
5月平均ON時間が、9.75時間とデーターを取り出して最長となった。トレリーフの効果が出だしたのか??
トレリーフを服用して5週間目。即効性は感じないが徐々にON時間が伸びている!!
本日5回目の服薬後ジストニアが強かった。以前 薬の効き具合が強い時に出現した様なジストニア。明日にL-dopaを半錠減らしてみよう。
平成25年05月31日
 250328
平成25年05月28日
250322
 OFF-Period !!
この2日間、早朝、全身の痺れが続いている。
また ON時間が8時間代、どうしたことだろう??
悩ましい事だ。

Web-pageに記載するため「神経細胞・大脳基底核に付いて」パーキンソン病のメカニズムを少し理解できたが、
まだまだ 解明しないといけない点が多いと感じた。研究者、医師、医療関係の皆様に研究開発を進める様、懇願します。お願いすることしか出来ないのは心苦しいが・・・。

第54回日本神経学会学術大会 (H25年5月31日開催)講演予定「早期パーキンソン病治療の現状と未来」「進行期パーキンソン病治療の現状と未来」の内容が早く知りたい。

まずは、家内のON時間延長の為、QOL(クオリティーオブ ライフ)生活の質の向上に向かい一歩ずつチャレンジ、チャレンジ。

  30回 錠剤にて服用測定結果
服薬時間:08時、11時、14時、17時、20時、 5回/日。
期間:2013年05月20日-25日 6日間、計30回を錠剤で服薬
   して薬の効果が顕われる時間を測定

結果から45分以降後に効果が顕われる結果が63%と最も多い事が解った。
また この結果を比較すると懸濁液で服薬したほうが効果が早くなると判明した。

服用の方法は、
08時:どちらでもOK。11時:どちらでもOK。
14時:懸濁液。17時:錠剤。20時:懸濁液での服用
   がベストと考える。

詳細データーは、「気づき報告」に掲載。
近日中に上記方法にて測定予定。

今日の症状は、ONが、9.50時間と まずまずだったが、14時の薬の効果が顕われず3時間ベッドで過ごした。また深夜02時頃から全身の痺れで寝られず08時の薬を飲むまで我慢をしていたとの事であった。なんと!!!驚き、さぞ辛かった事だろう!!!
 平成25年05月26日
250328

平成25年05月23日 
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 今週初めて!!
ON時間が、10時間を越えた!!
トレリーフ(ゾ二サミド)の効果が出てきたのだろうか?
しかし 久し振りに足の指が内側に巻くジストニアが出現
今後も状況を見守ろう。

大学病院の診察ではトレリーフを服薬して4週間、今後も服薬を続けようと診断。(私は副作用が無かったら最低6ヶ月は続けたいと考えている)

磁気刺激療法に付いては、現在 有効性を他機関で確認中
で一般的な治療ではないとの事。

経頭蓋磁気刺激法(けいとうがいじきしげきほう)
TMS(Transcranial magnetic stimulation)の事を再度
調べてみよう。
 あれ!どうしたの?
髪の毛を染めようかな??
どの様な心境の変化があったのか?また 体の痛みが緩和されたのか??

気持ちの上で余裕がでてきたみたいだ。よかった。
しかし 今日のON時間は、8時間と今週一番短かった。
また
数日前より微熱が続いている!!発熱原因は??
直ぐ薬の副作用と考えてしまう。
明日、大学病院へ診察の日、先生に尋ねよう。
平成25年05月22日 
介護日誌5月2
 平成25年05月20日
介護日誌5月3
 30回 懸濁液(けんだくえき)にて服用結果
服薬時間:08時、11時、14時、17時、20時、 5回/日。
期間:2013年05月14日-19日 6日間、計30回を懸濁液で服薬して薬の効果が顕われる時間を測定

結果から30分後に効果が顕われる結果が50%と最も多い事が解った。
詳細データーは、「気づき報告」に掲載。

比較データーがほしいので、錠剤服薬に対して測定予定。

最近 腰痛を訴えることが多くなった。就寝時 寝返りが出来ないので
原因はそのせいか??原因追究しよう。
 抗パーキンソン病薬の副作用、有効性!?
コムタン錠+ペルマックス錠を長期服用していると
線維性合併症(間質性肺炎、線維性骨炎)を起こす副作用
が起る文献があったので今後も出現症状に気を付けよう。
また 薬の有効継続性臨床データーも発見 コムタンは
100mgで血中濃度継続が1.28時間, ペルマックスは1-3時間継続(ピーク時は異なる)当然 L-dopaと併用服用。
コムタンを100mg,200mgを服用時の濃度継続時間は、
100mgの方が15分長い臨床データを見つけた。2月の薬量減量調整は正しかったのだ!!結果もON時間が伸びた。
調べたら調べるほど今後ON時間15分延ばすのは大変
難しい。
ON時間が1月6.75時間、4月8.75時間。ON時間伸びる
ように勉強、チャレンジ。患者にとって15分でも動け痛み
が少なくなれば素晴らしい事だ。しかし 薬の有効性限界
か??薬以外の治療を並行して行わないと行けないのだろ
うか??しかし・・・。
 平成25年05月18日
介護日誌5月4
 平成25年05月16日チャレンジ レポート 1.  対症日誌新設
過去から現在に出現症状に対して対処をしてきた事を綴るためにページを新設した。
過去のデータを調べ順次掲載予定。

ON時間がなかなか安定しない。
昨日、Day-serviceから戻り車椅子に座った途端
OFFに・・・また 今日は、はっきりと3時間
毎にDiphasicジスキネジアが出現。

OFFの時は下肢が筋固縮して その後 下肢が熱い
、痺れはON時も一日中続いていると訴える。
しかし
以前(今年1月)の様にベッドで横に成る事は
少なくなってきた。
一つ改善が見られたら次々と出現症状が出て
くる。
「日々変わるパーキンソン病 症状との戦い」
出現症状に土・日・休日があれば良いのにな・・。

懸濁液(けんだくえき)にて服用
薬の吸収を良くするために日に5回の服薬を懸濁液(薬を水に溶かし)服用を開始しよう。過去においてDelayed-on時が予測される服薬時に懸濁液で服薬していたが5回とも試してみよう。 

この1週間、夜になると咳、たんが出ている??
また 朝に腹部に触れると張っている。咳のせい?、ほかの要因?
平成25年05月13日
介護日誌5月5

平成25年05月10日 
250314
ON,OFF逆転!!
ON 06時間、OFF 08時間と4ヶ月ぶりに逆転してしまった。処方薬、服薬時間に変更はないのだが。
OFF時の症状は、ジストニア、構音障害、下肢の痺れ。
脳の中で、神経細胞の中で何が起こっているのかが解ら
ない。様子を見るしか仕方がないのだろうか??

 ON時間徐々に!!
5月2日 ON時間13時間をピークに日々少なくなってきてい
る。今日は、ON時間08.75時間。黒質、視床下部、神経
細胞の中で何が起こっているのだろうか???別の要因???ゾ二サミドを服薬して1.5週間目。
wearing-offの改善にゾ二サミドの効果は服薬後約2週間
以降に顕われている臨床データーがあるので今はじっと
我慢、5月第3週以降の楽しみに残しておこう。
 平成25年05月08日
250328

 平成25年05月06日
介護日誌5月6
 No-On!!!
5回目(午後20時)の薬の効果が顕われなかった??
タンパク質を多く取ると薬の吸収が悪いと聞いていた。
今日の夕食は「鰻丼」家内の大好物で鰻1ぴきは多かったのか?
本人は久しぶりに鰻が食べられ、おいしい、おいしいと連呼していたので良しとしよう。
ON時間は10時間だったのでまずは良し。

今日の調子は!!
久しぶりに友人夫婦が家内の見舞いに来てくれた。先月の介護日誌を見てくれたらしく昼食は「お好み焼き」をと食したいと理由を付け家内を外食に誘ってくれた。家内の気分転換になる(感謝)約1時間の外出、外食し自宅に戻り、パーキンソン病の出現症状に終始。
先日4月24日の110番通報した話、幻覚、幻聴 出現症状の話を行ったんだが、理解するのに時間を要した。(あたりまえだよな)健常者の人々には理解しがたく薬の副作用で不安になり本人は必死で助けを求め110番通報。その時私は38.5℃の熱、腰痛で寝ていた。また 幻覚、幻聴、幻視の説明を行い本人が感じたことが本人にとって真実、現実であることとパーキンソン薬の副作用で起こっていること、過去の「薬合わせ」入院時に起ったひどい幻覚の説明、パーキンソン病薬の量を減らすと起こりにくいが、減らしたら起る出現症状とのトレードオフと説明に終始した。友人夫婦からすると別世界のことだよな。この病気は難解で薬の副作用も半端ではない。治療方法も確立しておらず、対症療法での治療、また完治しない、だから難病指定??。

夕食を取り帰宅。本人も喜んでおり貴重な連休に見舞いに来てくれ感謝です。
今日のON時間は、11.50時間この4日間で一番短い結果となった。
短くなった原因は何かあるはずだ、この物理的世界において。
 平成25年05月04日
介護日誌5月7

 平成25年05月03日amaga_caregive0503  3日連続!!
12時間以上ON時間が3日間続いたが、ON時間でも下肢が痺れ痛いと訴える。以前にもON状態が長い時に同じ症状が出現している。早朝 Off-Periodも出現。
また ON状態であるが、ジストニアが出現して歩けない事が起った。

ON時間が長くなったおかげで、久しぶりに友人宅でお茶をしたが、30分ほど傾眠症状が・・・本人は楽しかったようだ。
帰宅後 最近の病状は??と飲み友達から電話をもらい涙が出そうになった。(感激)歳を取ると・・・

 ON時間13時間!!
昨日に引き続きON時間が12時間以上となった。
本当に驚きである。

1日より風邪気味で風邪薬、フスタゾール糖衣錠10mg, ムコダイン錠500mgを毎食後に服薬をしている。ON時間延長と因果関係はないと思うが・・・

早朝 Off-periodが出現、ここしばらくは無かったのだが!!
また 癌の手術痕が痛いと訴えているが、この数日咳による腹部の筋肉痛と思われる。しばらく様子を見よう。
 平成25年05月02日
amaga_caregive0502

平成25年05月01日
250328
おどろき!!
4月27日よりゾニサミド(トレリーフ)を1日1回朝25mgを服用して5日目、驚きであるが、Diphasic-ジスキネジア、Delayed-On,No-OnがなくON時間が12.75Hと初めて12時間代となった。
また 体はON状態であるがジストニアが出て歩けない状態が約30分出現。

癌の診断は、抗癌剤服薬6ヶ月間が終わり月に1回様子見のため7月まで診察を続けることとなった。
抗癌剤の副作用もなく6ヶ月間服薬が出来安堵している。
ただ転移がないことを祈るしかない。

因果関係は不明だが、抗癌剤を服薬していた時期には本人は不調を訴えることが多く、ON時間の延長に何らかの作用があったかもしれない。








































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