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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年06月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

抗パーキンソン病薬の適量!!
今年2月より手さぐり状態で服薬量を探ってきた。(COMT阻害薬、カルビドバ薬)結果としてOn時間の延長、ジストニアの軽減を実現できた事は喜ばしい事である。今後も病状を見て対応していかねばと考える。
服薬量に対しての研究発表が無いかと思い調べてみたら「前頭葉とドーパミン量」に付いての研究(2006年発表)を見つけた。(詳細は気づき報告ページ、20130627 Report参照)
やはり多すぎても少なすぎても効果が得られなく「最適量」にする必要があるとの発表。最適量にするには症状を把握して手さぐりで行うしかないのだろうか??また ドーパミン量の操作法に関してまだ不明点が多く今後の研究に期待とある。
引き続き研究発表の検索を続けよう。
平成25年06月28日
 介護日誌説明

 平成25年06月26日
介護日誌6月1
3回目の服薬量 
L-Dopaの量を50mgに2日間を行いましたが、本人がもう少し100mgで様子を観てから50mgに変更したいとの希望があったので100mgに変更した。
Onの時間は、ほぼ変わらないのだが、微妙に辛いみたいだ。数か月様子をみて減量しよう。
1ヶ月の間に100mg/日を減量するのは辛いみたいだ。

 この2日間。 
この2日間、3回目(午後2時)の L-Dopaの量を50mgに。
On時間 1日目 7時間(昼寝2時間含まず)、2日目 8.75時間。
昼間のOn時間は大きい変化は見られないが、構音障害、足首のねじれ、足指が巻くジストニアは軽減された。
翌朝は相変わらず1回目 Delayed-on、5回目 No-On。
もう少しこの服薬量で様子を観てみよう。
 平成25年06月24日
介護日誌6月2

 平成25年06月22日
介護日誌6月3
 3回つながった!!
On時間は、9.00時間だが、3回つながった!!。
1回目服薬後2.5時間はOnに成ら無かったが、2,3,4回目の服薬は繋がった。5回目(午後20時)は、No-On。
1回目、5回目の薬の効き具合が問題。
ゾ二サミド(トレリーフ)を服薬開始して8週間目、効果が出だしてきたのか??。また 5回目のネオドバストンを100→50mgに量を変更して良かったのか??
この2日間は、夜も良く寝れている。
ともかく良かった。

 やはりOnが伸びた!!
19日、5回目服薬ネオドバストン量を50mgに削減した。
驚くことに、20日のOn時間が8.50時間と伸びた!!
感覚障害が消え、全身の痺れ、ジストニア症状が軽減。
ネオドバストン(L-dopa)を8年間服用していると服薬量を調整するのは難しいと再認識、また 副作用の事を考えると300-400mg/dayに抑えたい。
本日、主治医の先生も450mg/dayの処方。
主治医の処方箋を見ていると、いつするのですか?? 今でしょう。と聞こえてきた。
 平成25年06月20日
介護日誌6月4

 平成25年06月18日
介護日誌6月5
 訳が分からない!?
今日のOn時間が4.75時間、Offの時間が9.25Hとなった!!
5回目服薬ネオドバストンを100mgに戻して4日目。
過去の経験から言うとOnになるはずだが!!!
また 100mgにもどしてジストニア(L-Dopaの副作用)が
50mgの時より強くなった。
このまま100mgを続けて良いのだろうか??
患者は辛そうだ。また 精神症状の不安感が出ている・・・・。
大脳基底核の中で何が起こっているのだ???
明日の状況を観て判断しよう。

 服薬量減量結果
6月01日より14日まで、5回目(午後08時)服薬量の調整を行った。減量薬は、ネオドバストン配合錠L100を100mg→ 50mgに。目的は、Off時のジストニア出現の強弱とOn時間の関係、(ネオドバストンを長期服用の為、副作用と量の関係)を以前より把握しておきたかった。結果は、翌日のジストニアの固縮度は緩和された。しかし 服薬後Onに成る頻度が少なかった。詳細結果は、気づき報告ページ「20130615 Report」に記載。
15日より100mgで調整を1週間行う事とし比較して服薬量を決めたと考える。
平成25年06月16日
 介護日誌6月6

 平成25年06月13日
介護日誌6月7
 お昼の記憶が!?
昨日は、Day-serviceの日、帰宅は30分ほど早かったが元気でご帰還。(調子よさそう)今日はどうだった??。
Offも少なくOnが繋がったよ。(よかったよかった)後で状況を教えて、OK。
夕食中に治療した歯の詰め物が取れショックの様だった。
(明日、歯医者さんに行こう)
夕食後しばらくして、今日の状況を聞くと、Offが多かった!!!。あれ!!!、帰宅した時にOnが繋がったよと言っていたよと言うと・・・・・。どうも断片的にしか思い出せないみたい!!!
おどろいてパーキンソン病(PD)と記憶障害に対して論文を検索。PDと認知症の論文は読んだことがあったが・・・。
兵庫医大の「パーキンソン病と記憶機能」の論文を読み、記憶の書込みは正常に行われていて、再生に障害がみられるとの研究発表の記載があった。PDの記憶障害は前頭前野皮質に関与していることも示唆。「大脳基底核 神経伝達ブロック図」をまとめた事を思い出した。大脳皮質(前頭葉)出力 ハイパー直接路(グルタミン出力) → 脳幹 に出力機能不全の現象と理解。
今後 この様な事があった時には、心をリラックスさせて順をおってゆっくり思い出せるよう配慮しよう。しかし 昨日は、あわてた。

御昼間は!?
この数日、1回目服薬 - 4回目服薬時(午前8時 - 午後20時)までの症状は安定してきた。Diphasic-ジスキネジアも少なくなってきた。しかし 5回目服薬時(午後20時 - 午前8時)までの症状が気になりだしてきた。 
夜9時 - 10時には就寝前の薬(眠剤、筋肉をほぐす薬、ドオパミン アゴニスト)を飲み床に入るのだが、0時前後に、息苦しい、胸が締め付けられると訴える事が多くなり また いびき、寝言(言葉をはっきりと言う)が多く気にかかってきた。
0時前後には、強い眠剤(マイスリ-錠 10mg)、痛みどめ(ロキソニン錠 60mg)を服用させるのだが・・・常用は避けたい。
麦角系のドーパミン アゴニストを継続的に18ヶ月間飲み続けているので、副作用 薬剤による間質性肺炎、心臓弁膜症も危惧される。
この出現症状は、パーキンソン病による自律神経症であると考えているのだが・・・。
 平成25年06月11日
介護日誌6月8

 平成25年06月09日 
介護日誌6月9
 どういうことだろう?!
5回目服薬(午後20時)の L-dopaを100mgにすると、Delayed-ONで22時頃にOffに、その後ジストニアが強く、また 翌日ON時間の長さが短くなる。
50mgにするとONに成りにくく、翌日はON時間が長くなる。ON時間とOff時のジストニアの強弱は、どうもL-dopaの量に関係性があるみたいだ(L-dopaの副作用)。
また 翌朝 1回目(午前8時)服薬するとONになるまで痺れ、固縮、ジストニアが起る。服薬前までは、痺れが無く、ベッドの上で足の曲げ伸ばしが出来る。トレード・オフしか無いのか??

 すがすがしい朝!!
痛を感じず睡眠が取れ朝7時まで熟睡。
昨日、午後8時の薬 効果がなく、車椅子で10時まで過ごし,、ONに成らずベッドに横に成ったが痛みの伴うジストニアで眠れず午前0時に強い眠剤と痛みどめを飲み睡眠。クスリのおかげで・・。

今日は、午後8時の薬 L-dopa50mg増量。45分後にONとなったが、10時にはOFFに。また OFF時のジストニアが強い!!(痛い)0時まで我慢し昨日と同じ薬を飲もう。
平成25年06月07日 
介護日誌6月10
平成25年06月05日 
介護日誌6月12
 昼間は!!
この2日間、午前11時頃より午後7時頃までDiphasic
-ジスキネジアがなく、ONが繋がった。(驚き)
ONの中でも動きやすかったり、動きにくかったり動ける品質はことなる。
クスリ、トレリーフの効果が出てきているのだと思われる。
(服薬後役6週間目)
今週は、良い風の変動期?!

 不眠症!! Off-period ?!
最近 眠剤を飲んでも約2-3時間位に覚醒し朝まで続く事が多くなった。就寝時にレンドルミン錠0.25mg(眠剤)、リーゼ錠5mg(筋肉の緊張をほぐす)、ペルマックス錠125μg(抗パーキンソン病薬、Off-period対策)を服用している。
この2日間、午前0時にマイスリー錠10mgを服薬したら朝6時頃まで睡眠がとれOff-periodが緩和され少し動ける様になった!!
不眠の原因は、パーキンソン病の自律神経症状によるものか??
パーキンソン病の運動症状での筋固縮、痺れ、痛みから来るのかは不明だが結果は、よかった、よかった。
平成25年06月03日
 介護日誌6月12

平成25年06月01日
介護日誌6月13
クスリ調節より!!
薬の量を調整(削減)して早4ヶ月が過ぎた。一ヶ月ごとに少しずつではあるが、ON時間が伸びてきている。喜ばしい事だ。しかし 終日、微妙な痺れ、痛みがある事が判明した。この対症が次の課題となった。ともかく、ON時間、延長の対症も考えて行こう。








































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