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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年07月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

臨床データの改ざん
この数ヶ月で2件の改ざん問題が報じられた。
大阪の病院と製薬会社。京都の府立医大による臨床データーの改ざん!!!!大阪の事件は認可申請の為。京都の事件は製薬会社の薬の拡販のためと思われる。
両事件とも企業利益のためと推測される。企業・大学(医療機関含む)産学連携により新薬の開発は難しいと思うが大きな信頼を失った。また、種々の問題を投げかけてくれた。
現行のシステムで本当に社会の利益に繋がるのだろうか??研究者、企業、医師、医療機関の倫理の問題で済ましてほしくない。
平成25年07月31日
 介護日誌7月2

 平成25年07月29日
250328
強いジストニア!! 
26・27日とON時に強いジストニアが出現していた。
パーキンソン病治療ガイドラインにコムタン服薬の場合中止とあるが、すべて(500mg/日)中止にするのは怖いので、28・29日100mg/日減量して服薬。
強いジストニアは出現しなくなった。
この量でしばらく様子を見よう。

 認知機能障害?
パーキンソン病の非運動障害、認知機能障害(記憶力の低下、物事を考えるとまとまらない)が、また出現してきた。以前よりは、ましだが対応に苦慮。

パーキンソン病の療法では、「薬の使い分けがカギ。なんでも相談できて納得できる治療法を探してくれる主治医を見つける事が大切」と順天堂大学病院、服部教授が助言している。パーキンソン病になり8年間で、6名の医師に診察を受けてきた。このコメント、痛切に心に響いた。(実感)
 平成25年07月27日
250322

 平成25年07月25日
250327
 やはり!?
大学病院での診察日。
種々、病状に対して疑問を質問してみた。しかし、明快な回答は無かった。介護認定更新書類を作成の為の質問に終始。なんだか我々が意図している事とは異なった。残念・・・。

 またもや!!
この2日間、5回目のクスリを飲んでもOnと成らなかった。
何が原因かが解らない??? 25日診察の時に相談しよう。

最近、眠剤を就寝時に処方されているが眠剤無で眠れる様になった。痛みが少なく成ってきたようだ。
 平成25年07月23日
介護日誌7月3

 平成25年07月21日
介護日誌7月4
 久し振り!!
5回目(午後8時)の薬が効果が顕われ15分後にOnになった。
胃が痛いと昼食、夕食を「お粥さん」にしたので胃を休める事ができ薬の吸収が良くなったので、Onに繋がったの??
結果としては、今月2回目のOn10時間以上となった。

少しずつ!!変化。 
相変わらず午後20時以降は、Onに成らない。また、午前11時の服薬後は、Onになるまで60分以上かかる様になった。
また 午後17時の服薬は繋がる。症状は少しずつだが変化が見られる。最近、顔が固まると訴えかける事が多くなって来たが、見た目はさほど変化はない。
On時に唇が少し前にでる症状が出現してきた。この症状はOffの時に出現していた症状だが・・・。
 平成25年07月19日
介護日誌7月5

 平成25年07月16日
介護日誌7月6
 研究発表
本日、「パーキンソン病における神経機能障害を防ぐメカニズム」に付いて奈良医科大学研究チームが発表した。一酸化窒素により神経細胞が活性化するメカニズムを世界で初めて解明。今は研究発表だが、新薬の開発に期待したいが開発されても10年は待たなければ認可が受けられないであろう。昨今、目覚ましい数多くの研究発表があり安堵。早く治療薬の開発に期待したい。

 現在の適量?
ネオドバストン量を50mgに戻すと75mg、100mgの時比べてOn時間は、1.75-3.5時間延長する。ジストニアの時間も1.00-3.00時間短縮。450mg/日が現状適量と考えられる。
午後20時以降Onに成る様にしたいが・・・。
薬の副作用と思うが、記憶力、理解力、思考力が落ちている。
依頼心は以前に比べてましになってきた。
 平成25年07月13日
介護日誌7月7

 平成25年07月11日
介護日誌7月8
 やはり・・・
危惧していた様に5回目のネオドバストン量を100mgしたら翌日のジストニア、Off時間がふえた。75mgにしてもOnにはならず、翌日のジストニア、Offの時間は、100mgの時と同じ。
本人は、50mgにした方が良いとの意見なので明日から50mgに戻そう。

 5回目のクスリ
午後8時(5回目)のネオドバストン量を100mgにしてみた。
(理由は、50mgではNo-Onのため)
結果は、服薬30分後Onで午後10:15分まで続く。ネオドバストンの副作用を考えると400mg/日に減らしたいのだが・・・。
  平成25年07月09日
250328

 平成25年07月07日
250322
Peak-doseジスキネジア?? 
2・3回目(11時・14時)の服薬後30分後に強いジスキネジア(足首が反れる)症状が約30分間出現。(Peak-doseジスキネジアと思われる)
パーキンソン病治療ガイドライン2011にセレギリンを中止→エンダカポンを中止→L-Dopa1回量を減らして頻回投与とある。
2〜3日様子をみて続くようであればエンダカポン50mgを減らそう。希望的感想ではあるが、ゾ二サミド(トレリーフ)の効果が少しずつ顕われてきているのか??トレリーフ服薬10週間目(臨床データと一致するが・・・)

Diphasicジスキネジア
Diphasicジスキネジア(服薬時前後のOff状態)が顕著に成ってきたが、Offの時間は短くなってきた。また
5回目に服薬後は、Onにならない。パーキンソン病治療ガイドライン2011には、ドーパミンアゴニストの追加とある。主治医に相談してみよう。 
 平成25年07月05日
介護日誌7月9

 平成25年07月03日
介護日誌7月10
Off時の症状が緩和 
この3日間、1回目(8:00am)服薬後30分以内にOnとなった。
また 昼間のOff時間が短縮。5回目(20:00pm)服薬後Onに成るのに2時間かかるが、2週間は様子を見よう。
Off時、感覚障害(下肢が熱く痛い)を訴える事が多くなった。
就寝時の薬は眠剤なしで眠れるようになった。
精神障害が改善しつつあるのか??

今年の折り返し日
時が経つのは早いもので半年が過ぎた。
後半の症状は如何に成るのか予想が出来ないが日々気を付けて治癒を目的に進むしかない。
症状、時期を見て「連続経頭蓋磁気刺激療法」スタートの検討したいと思う。
記憶の欠落、理解力、計算力の低下が見られてきた。
脳内のドーパミン量の調整が最適量では無いかと予想される。現況では、日々の生活に支障はないが・・・。
平成25年07月01日
 介護日誌7月11








































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