本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年08月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

2日おきに!!
この数週間を見ていると2日おきに症状が変化している!!
また、off時に顔の固縮、唇の変形が見られる様になってきた。
三叉神経の上顎神経に影響している。また、入眠障害、REM睡眠行動異常症が出現している。
(アセチルコリン優位に成ってきている)
明日、主治医に相談してみよう。しかし、回答は推測できる。
ドーパミン系の薬を増やさずに解決方法は無いものか??

パーキンソン病では、黒質細胞でレヴィー小体といわれる好酸性の蛋白質の固まりを認めており、異常蛋白質の細胞内蓄積を認めることから、これらを構成するアルファ-シヌクレイン(α−synuclein)の過剰蓄積やこれらを分解する細胞内機構の障害が、ドパミン産生細胞脱落の原因として指摘があり、この指摘があるので、蛋白質、アミノ酸、酵素を学びのため、“蛋白質・酵素のお話し”ページを開設。
 平成25年08月28日
介護日誌2016年8月

 平成25年08月25日
介護日誌8月3
 この一週間は、
Diphasic-Dyskinesia(ディファシック ジスキネジア)3回/日、delayed-on(デレイド オン)3回/週no-on(ノ−オン)4回/週にくわえearly-moming-Dyskinesia(アーリーモーニングジスキネジア)毎朝起っている。よって、ON時間が短くなり、offの時間のジスキネジアで苦しい様だ。ジスキネジアの種類は、4種類(顔の固縮、唇が前に出る、足指が内に巻く、足首が反れる)と構音障害(ろれつが回らない)また、睡眠障害が出現で入眠剤を服用。一番のターゲットは、治療方法が確立していないDiphasic-Dyskinesiaの克服。
 入院の日 決定
S状結腸癌の摘出手術を行って1年がたった。抗癌剤の点滴を行うために胸にCVポートを埋め込んでいたが、もう必要がないと医師が判断。来月後半に入院して摘出手術を。入院日 決定。
(癌の転移が無く、とりあえず ホッとした)
明後日に手術前の検査(心電図等)今日 検査をすることは可能だったが、午前11時に飲むパーキンソン薬を自宅に忘れてきた。薬を飲まないと体が動かないし話も出来ないので検査ができない。結局、服薬は30分遅れ、自宅に戻るため大変であった。。
(無動、自力では体がまったく動かない状況で、ご帰還)
 平成25年08月21日
介護日誌8月4
 平成25年08月19日 
介護日誌8月5
 この数日!!
あさ8時のくすりが効き始めるまでに1時間以上かかっている!?(delayed-on)。くすりの吸収が悪い事は理解できるが、なぜなんだろうか??
胃腸が疲れているのだろうか??
 3時間半のドライブ
ここ数ヶ月 ドライブをしていなかったので、娘と一緒に丹波 美山までドライブ。車中では、色んな話に花が咲き気分よさそうで構音障害も出現しなかった。美山「道の駅」で休憩を取ったが、あいにくOff状態だったので車外へは出られなかったが、ソフトクリームを車中で。
帰りには、家内の大好物「鰻丼」をお持ち帰りし遅めの夕食(午後7時)。夕食が遅かったせいか、午後8時の薬の吸収が悪いせいか?その後はOnには成らなかった。
 平成25年08月17日 
介護日誌8月6
 平成25年08月15日 
介護日誌8月7
 突然 On時間が!!
昨日 予期せぬことが起った!!Onの時間が、3時間も減ってしまった。原因が予想がつかない。薬の量、服薬時間、食事も今までと変わらないのに。
何か原因があるはず。脳内で何が起こっているのだろうか??
しばらく様子を見る事しか出来ないのだろうか??
 盆休みを利用して学び
パーキンソン病、非運動症状(自律神経症、精神障害)に付いて学習。障害・症状に関わる脳部位の大脳辺緑系、海馬、扁桃体、視床下部、帯状回、側坐核、前帯状皮質、ド−パミン神経系 伝達経路の機能を。
語が難しく理解するのに時間がかかり、容易に理解しがたいが、 過去の出現症状の原因が良く理解でき、また、何故 起っているのか理解でき今まで誤解していたことが如何に多かったことか・・。
あせらずマイペースで学習しよう。

今日の症状は、服薬5回中3回つながった。(驚き!!)
平成25年08月13日 
介護日誌8月8
 平成25年08月11日
介護日誌8月9
 パーキンソン病 非運動症状
パーキンソン病 症状に付いて再度調べてみた。
精神症状:意欲、自発性の低下、夜間の不眠、認知機能障害
(記憶力や注意力の低下、物事を考えるとまとまらない)。
自律神経症状:便秘や立ちくらみ(起立性低血圧)、よだれが多くなる(流涎)。また、身体の痛みが起こる事もあります。
視床下部、大脳辺縁系、大脳皮質のいずれかに強いストレスが加わると、自律神経のバランスを崩す可能性がある。

上記症状が気になりだしたのでQOLに対し取り組もう。
ウェアリング-オフ (wearing-off)時
8月初旬ごろには綺麗な正弦曲線が顕われたが、この2日間は、2、3回目服薬後Onに成るまでの時間が60分以上かかる。それ以前は45分だったが・・・。
また、Off時に強い痺れ痛みが出現。(ジストニアから来る痛みとは異なるようだ)
自律神経症からくる痛み??
薬の吸収が悪くなってきたのか?? 
それとも違う要因か??
平成25年08月09日
 介護日誌2016年8月
 平成25年08月07日
介護日誌8月11
 食事の準備!!
Onが続くと良い事がある。
朝・夕食の準備をしてくれた。また、やる気が出てきた様だ。
この調子が続いてくれれば、一人で留守番が出来そうだ。外回りの仕事が出来るかも・・・。しばらくは様子を見よう。
 介助なしで!!
服薬日に6回。朝1回目を除いて介助なしで薬を飲む事が出来るようになった。この状態が続いてくれれば良いのだが・・・・。

昨日、久しぶりに友人宅へ出かけた。外出時間4時間程。本人も気分転換ができた様で、その日の0n時間累計12時間となり驚き。
 平成25年08月05日
介護日誌8月12
 平成25年08月03日
介護日誌8月13
 Onつながる!!
この2日間、2回/日 Onが繋がった。服薬時前後は行動が緩慢になったが繋がった。両日とも胃痛のため昼食は、お粥さん食す。食事の内容により薬の吸収が・・・・。
On状態でも微妙な痺れがあるみたいだ。

つながった事により、On状態が累計10時間以上となる。
午後20時服薬後もOnとなった(delayed-onだが)。Onは22時15分ごろまで。
ウェアリング-オフ (wearing-off)
コムタンを400mg/日にして5日目。onとoffを表すと綺麗な正弦曲線が顕われた。(右図参照、on ー0.5〜0.5、off 0.5〜1と−0.5〜−1。横軸は時間)

この事によりドーパミンの血中濃度、onの時間が予測できる。
また、午後20時の服薬後のon状況は、約一日おきにno-on(onに成らない)状況が・・・。引き続き状況を見よう。
平成25年08月01日
介護日誌8月14 








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ