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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年09月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症7年目)

平成25年09月29日
豚骨もやしラーメン
 豚骨ベースのもやしラーメン
数ヶ月振りに友人夫婦が家内を気にかけ来てくれた。しばらく会わない間に、おじいちゃんとおばあちゃんに成っていて孫の写真を見せてもらい美人さんで驚き!!(おばあちゃんに似たのか・な?!)
家内の症状はonとoffがあったが、offの時には、奥さんが筋固縮の足をマッサージしてくれ感謝。また、no-onの原因は、食事の量??と友人が客観的なアドバイスをしてくれ、今週は、消化の良い食事と量を考え、ためして見よう。

家内が、また4人で旅行、遊びに行きたいな・・とボソリ。
また、娘から能動的に母親の介護と食事を作りに行くとメールと電話をくれ、最近、介護疲れでストレス満杯だが、頑張る意欲が出てきた。全ての事柄は能動的に、自発的に・・・。

ラーメン好きの友人は以前から美味しいラーメン屋さんが少なく成ってきたと嘆いていたので、我が家自慢の豚骨ラーメンを食してもらった。お口に合ったかな??
 気分転換が!!
2泊3日の入院が予定通り済、ご帰還。
26日のCVポート抜去(摘出)手術も無事終了。
介護師さんも顔なじみの方々ばかりで本人も気が楽になったようだ。(昨年8月退院後より約半数は変わったとの事)
退院当日は、午前8時の効果が3時間後とoff状況が続き退院時間を延長をと考えたが11時のクスリが早く効果が現れ予定通りの退院となった。(やれやれ)
驚きは、午前11時から午後21時までon状態が繋がった事だ(この数年無かった!!)。
本人は、旅行に行ってきたみたいだと述べて気分転換が出来たみたいだ。この事がonの継続に繋がったのか??
まずは、良かった良かった。
 平成25年09月27日
介護日誌6月1
 平成25年09月22日
介護日誌6月1
 今年初めて
先日、家内と食事の買い物に、家内は1週間ぶりの外出。秋晴れで気持ちが良かったが、徒歩で出かけるのが不安そうであった。帰りに!!・・・・、
お隣の奥さんから松茸ごはんを頂いた。いただいたから言うわけではないが、いつもいつも気に止めて頂き感謝。
夕食は、湯豆腐と松茸ごはん、家内が半分を”おにぎり”にして明日食べるのと言って・・・。
2回松茸ご飯を食べられることはラッキーかな。
薄味で嫌味がなく素材を生かした味付、いつものことながら味付も最高!!
体の調子の良い時に得意料理を作りお隣さんにお返ししたいと言い、気力が湧いてきた様だ。
お隣さんに感謝。
またもやno-on!! 
午後8時以降のon状態は3日間続いたが本日no-onになった。薬量、服薬時間の変更はしていないのだが??(本当に悩ましい)
午後8時までの日内変動は少なく成ってきた事は良い事なのだが・・・。
最近の過去のデーターを見ると、夕食にお肉を食べてい時に起る事がある。関係があるのだろうか??
夕食の時間は、午後5時頃にしている。午後8時の薬の吸収を良くするために最低2時間はあけているのだが・・・。
何か原因があるはずだ。また、午後8時以降のジストニアが強く痛みを伴って痛みを訴えるのだが・・・無策。
 平成25年09月19日
介護日誌9月3
 平成25年09月17日
250328
 薬の調整
薬の調整を行って3日目、9月14日記した@にL-dopaを50mg増量(理由は、L-dopaとCOMT阻害薬の比率は、1:1の量が過去の経験から家内の場合、効果が良く現れる)とAを行った。

早朝の固縮(off-period)は、緩和は見られないが、午後8時以降のon時間は延長できた(no-onを危惧していたが!!)。
また、服薬後のonに成るまでの時間が早くなった。
もうしばらく様子を見よう。
L-dopaを増量したくない(500mg/日以上)。
 この週は!!
早朝3〜5時にかけての下肢の固縮、胃痛に悩ませられる。ドーパミン量の減少により出現したと推測できるが、8時の服薬時間まで、じっと我慢しなければならなく本人も辛い。また、対症が出来なくこちらも辛い。睡眠前のクスリを増量の対処方法はあるが、薬を増やしたくないと考えている私にとって判断ができない状況で、この週は終わった。

@午後8時(5回目)の服薬時に、COMT阻害薬の増量するか(50→100mg)、
A就寝前にペルコリド(ドーパミン アゴニスト)量を増量するか(125→250μg)、
B就寝前にL-dopa 50mg、COMT阻害薬50mgを追加するか、
本日中に判断しよう。

また、
日中、服薬約60分前には、ジストニア(唇が変形)の症状が出現するので外には出たがらない。その後offに。
 平成25年09月14日
250322
平成25年09月11日
介護日誌9月4
 早朝??深夜??
3日連続、午前3時頃 携帯電話が!!
着信経歴を確認すると家内から!!off-period(薬の効果が減少症状)1日目は固縮で痛みを2日目以降は胃痛を訴える。過去の経験から感覚障害が出現していると判断。何もする事が出来ず困惑する。また、寝返りも出来ず辛そう。
就寝時のクスリの調節か増量が必要と考えるので後1日様子を見て増量しよう。
 9月第1週は、
ネオドパストンを減量したが、減量時のonに成るのが長くなり辛そうなので4日後に元へ戻した。辛そうな姿を見るのはつらい。様子を見ながら減量したいと考える。減量したい理由は、ネオドパストンの副作用ジスキネジアがoff時間の症状と関連性があると考えるからです。
今週の平均on時間は、8.25時間(1日の累計時間)今後on時間を長くできる事を望みたい。

金曜日に歯の治療に出かけたが、onに成るのが遅れ予約の時間に少し遅れた。onに成る時間を予測するのは難しい。
 平成25年09月07日
介護日誌9月5
 平成25年09月03日
介護日誌9月6
 ゾ二サミドの効目??
トレリーフを増量(25mg → 50mgに)して3日目。
午後8時の服薬後on。
1日目は、120分後にonに。
2・3日目は、ネオドパストンを50mg/日、減量したら15分後にonとなったが、問題点は、減量をした時のonに成るまで75分と時間がかった。
悩ましい事だが、ネオドパストンを減量した400mg/日で様子を見よう。
本日より
先週29日の診察で、ゾ二サミド(トレリーフ)の増量診断があった。(25mg → 50mgに)
どの様に効果が現れるのかが楽しみ。良い方に効果があれば良いのだが・・・・

 平成25年09月01日
介護日誌9月7








































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