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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年10月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

 平成25年10月30日
介護日誌9月6
 またもや!!
Diphasic-ジストニア(2相性ジストニア)off時に息が出来ないと呼吸障害が出現。直ぐの対症が出来ず見守ることしか出来ない。過去にも再三出現しており血中酸素量を計測したが正常、薬の効果が現れるまで待たないと・・お互い辛い。30分後効果が現れ安堵。最近、服薬後効果が現れるまで平均45分と早くなってきた徐放薬のおかげかな!!
ドーパミン血中濃度、下降期、上昇期に起る2相性ジストニアの下降期に構音、顔の筋固縮になり完全にoffの順、その後服薬時間がきて投与、呼吸障害が起りon。頭で理解できていてもお互い辛い。服薬時間を15分、30分早めてもoffの時間はあまり変わらない。何故なんだろう??
今日は娘が来てくれ楽しく夕食。4回目のクスリの効果はon時間が45分伸びた。娘が帰った後、一人で薬が飲めるよう頑張ると決意してくれ、就寝前のクスリ(午後11時)を一人で服薬、床に入るのも介助なしでできた。よかった、良かった。話し相手してくれるだけでも娘の力は大きい。
 美容院
髪の毛が伸びてきて納まりが悪くなってきたので、数日前から計画していた。
今日、午後2時の服薬後3時にonとなったので、ここぞとばかり美容院へ直行。美容院の方に時間の制約がある旨伝え30分でカット終了。帰りに夕食の材料を仕入れ4時過ぎに帰宅。
徒歩で出かけ気が付いた点は、歩いていて自分で止まれない事がしばしばあった点、まっすぐ歩きにくく、ふらふらと歩く。

初めてパーキンソン病の疑問点を”知恵袋”に投稿し的確な回答を頂き感謝、また、再度症状の検索を行い、病気が間違いなく進行していると再認識。
不治の病と頭では理解しているが複雑な気持ちに・・・。
(現実、森羅万象は無常)
 平成25年10月28日
介護日誌5月2
 平成25年10月26日
caregive130201
 10月第4週!!
今週前半はon時間が約10時間と調子は良かったが、後半は9時間〜6時間と不調。
2〜3日前から胃の調子が悪いと訴えていたが、今日になって咽喉が痛く風邪ぎみ。胃腸の調子が悪かった原因は風邪??
薬の吸収が悪かったのかな??
ドーパミンアゴニスト、ロピニロール徐放薬を服用して3週間、介助による服薬は半数(1日6回→3回)となった。徐々に2相性ジスキネジアの回数が少なく成ってきた。
 Day serviceの日
昨日は、デイ サービスの日、車椅子でご帰還、帰宅早々17時なので服薬。15分後にonとなり夕食(カレー鍋)娘も帰宅しており週に1回の家族での食事。
食事当番は私なのにお父さんが準備してくれたの??と言いながらテーブルに向かう。
カレー鍋は、我が家 初挑戦。材料は、カレースープに骨付きの鶏肉、つくね、おあげさん、ウインナー、豚の切り落とし肉、豆腐、ニンジン、キャベツ、もやし。美味しく頂き、最後にご飯を入れ・・・。娘も家内もおいしいと!!お腹いっぱい食べてしまった。(太りそう)食後の果物を用意していたが、お腹いっぱいで食べられなかった。
食後しばらくたち、家内に介護施設でのon-off状況をHearing。offが多くonに成らなかったとの事で、データーを集計すると累計on時間6.75時間と驚いた。昨日、一昨日と10時間以上なのに!!車椅子でご帰還、さもあらんと納得。しかし、
今日、判明したのだが、14時から15時半頃まで仮眠をしていた事が判明、であればつじつまがあう。
今日は累計on時間9.5時間。昨日のon状況は、あやしい。
今日も14〜15時半まで仮眠。主治医からはロピニロール徐放薬は眠気が出ますよと聞いていたので薬の作用かな。仮眠中on状態と推察できる理由は、仮眠する前、目覚めた時には歩けている。

本日、パーキンソン病の出現症状のメカニズムを"ひらめき”ページに追加記載。
 平成25年10月24日
カレー鍋
 平成25年10月22日
介護日誌6月7
 体調の変化!!
この3日間は、on時間が10時間以上と驚き!!
ようやく、徐放剤(ロピニロール)の効果が??服薬して3週間目(15日目)
off時間が減少したため本人も楽の様だが、on時に少し幻覚、微妙な痺れ、眠気が出現している。
off時の出現症状は、構音、流涎。
床に就いてからの事だが、明瞭な寝言(起きているのかとの勘違いする様な)、off-period(早朝4〜5時)が、また出だした。
 10月第3週!!
相変わらず2相性ジスキネジア(Diphasic-dyskinesia)が出現している。午後8時以降は、No-onが4日続き、delayed-onが3日となった。

off時の出現症状は、流涎、構音症状、息苦しい、ジストニア。
on時の症状は、傾眠、眠気、構音、血中濃度が下がってきた時に、顔面の筋固縮(無動も含め)、流涎。
off-period(早朝ジスキネジア)時に微妙な振戦を訴えた事が1日。
先月に比べ出現症状、off時間も少なく成ってきた様に感じるが、on時間を比べるとさほど変わらない!!
ドーパミンアゴニスト徐放薬を服用して2週間、徐々に症状安定に向かっている様に感じる。
平成25年10月19日
 介護日誌7月1
平成25年10月15日
豚骨もやしラーメン
 美味しいラーメン!!
先週、友人の奥さんからラーメンを頂いた。試食してみてくださいと、まだ、食していないとの事・・。
昨日、家内が試食!!。この味!!!。
あまり評価をしない家内が・・・うまい!!
さっそく、おなじラーメンを探しに5件スーパーへ探しに。
いただいたラーメンは、家内がすべて・・・。
(思わず同じラーメンを買い込んでしまった)
私も食して、これは我が家のラーメンの順位1番に。
2番目は、今までの豚骨、3番目は、シンプル味のラーメン。
友人の奥さんに作ってあげたい。準備万端、待ってま〜す。

家内の症状は、まだ、安定せず、on,off時間が安定しないが、間違いなくoffの時間が減少。今後の様子を見よう。
 10月第2週!!
追加薬を投与して1週間、体調は山あり谷ありと安定しなかった。
追加2日目は、連続9時間とonが続き喜んだら、翌日は、1.5時間のonの後off、onを繰り返す1日。数時間先の体調が予想付かない、結果的には把握できるが・・。出現症状は、流涎症状、構音障害、足指、足首、唇のジストニア、眼瞼下垂症、顔の無動、下肢→手→首へ進む無動(筋固縮)、感覚障害(下半身が燃える様に熱く痛い)と症状は少なく成ってきた。また、各ジストニア時に、痛みを訴えていたが最近は訴える事が減少と成った。また、早朝 off-periodで痛みを訴える回数が少なく成った。
ともかく体調、出現症状を把握し、様子を見よう。
 平成25年10月12日
介護日誌10月12日
 平成25年10月08日
介護日誌10月08日
 最近の食事
朝食には、玉子、フルーツとヨーグルト、野菜ジュース。昼食は、麺類。夕食は、和食(ご飯、納豆、モズク、豆腐、もう一品)にして量は少なくしている。おかげで私のお腹が少し・・。
この2日間の体調は、日中眠気が強く、頭が霞んでいると訴えているが、原因は追加した薬の作用。また、2相性ジスキネジアはあるが、no-onが無く、offの時間が短くなってきた。off時には、構音障害、流涎症状、ジストニアは相変わらず出現して、今まで無かった全身に痺れを訴え辛そうだ。午後9時頃から11時頃までon。今日、珍しくonに成る前に振戦が2回あった。薬を追加して4日目、もうしばらく症状を詳しく見守ろう。
 平穏な1日
朝から快晴で秋らしく、すがすがしい1日。
天候も良かったが、家内の体調も良く、数ヶ月ぶりにonの時間も長く、2相性ジスキネジアも1回だけで後の3回は繋がった!!。
昨日から投与した薬のおかげと思うが、これほどまで、お互いに楽な日は珍しい。
このまま続いてくれれば,、ありがたいのだが・・・。
薬の力はすごいものがある!!良く効く薬は、副作用が気にかかる。毎日投与する薬だけに出現症状を注意しよう。

また、先週1週間から食事の量を少なくして、消化の良い食べ物にし必須アミノ酸、蛋白質の量も注意して食事をとったが、on、offの状況には影響が感じられなかったが、1週間で効果を望むのは気が短すぎるかもしれないので、今後も続けてみよう。
 平成25年10月06日
介護日誌10月06日
平成25年10月03日
介護日誌9月3
 薬の変更
以前から気にかかっていた麦角系(ドーパミンD2受容体刺激薬)を非麦角系に変更を言いそびれていたが、本日の診察で担当医から提案があった。
危惧していた理由は、麦角系薬の副作用、心臓弁膜症、間質性肺炎です。
麦角系の薬を服用して約2年(22ヶ月)服薬量は、MAX値の60%。以前大学病院に入院中に非麦角系の薬を服用していたが、副作用の幻覚、幻聴、妄想が出現して、仕方なく麦角系(効果が弱い)のくすりにした経緯がある。そのトレードオフとして運動機能が低下、on時の減少。また、麦角系薬の副作用の危惧。
前回の様に非麦角系薬の副作用が出現しないと良いのだが・・。

今回の変更薬は、2012年8月に改良されたロピニロールで、24時間かけて有効成分を放出するCR錠。
発売されて約1年、データーを取るための意味もあるのか??
安全性が確認されたからか?? ともかく、
効果に期待して副作用、突発性睡眠、幻覚、幻聴、妄想、起立性低血圧、末梢性浮腫、悪心、胃腸障害、便秘に注意を払おう。

診察最後に心臓超音波検査しましょうと告げられ、先生も危惧していたんだ・・・。
 昨夜の出来事!!
午後8時のクスリを服薬してもonに成らず午後9時半に就寝前のドーパミン アゴニストを服用してベッドに移動。
午後10時半に入眠剤を飲ませたが、何時も15分後には睡眠に入っているのに突然onに成り起きてきた(驚き)。肉まん、アイスクリームを食し、午後11時45分に床に就いた。
本日 朝、昨夜のonに成った事、夜食をした事を話すると、そう言われるとそうかもしれない(覚えていない!!)アレー。
REM睡眠行動異常症???。大学病院で入院していた時も起った症状だろうか??
続くようであれば何かの兆し、薬の調整を考えよう。
 平成25年10月02日
250322
平成25年10月01日
介護日誌6月1
 パーキンソン病発病09年目に突入!!の思い
家内が、パーキンソン病になり09年目に入った。
時の経つのが早く介護・家事・仕事を行って2年9ヶ月が過ぎ、
昨年末に糖尿病と診断され、薬に頼らず食生活で克服。
(私の場合は、ストレス、生活習慣病と判断)
担当医の先生は、有言実行ですね!!と驚いていた。
時には、うつ病が近づいて来たり、全てを放棄したくなったり色々思い、考えはありました。
これからの1年何が起るか予想がつかないが、前向きに楽しく進もう。

家内、家族を含め、色んな方々に感謝の気持ちが“ふつふつ”と湧いてきます。本当に、ありがとう。








































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