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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年11月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

最近の出現症状!!
先週は、眼瞼下垂症(瞼が下がり開ける事が出来ない)が出現していたが、今週は眼瞼下垂症はなく、替りに息苦しい(自律神経症)と訴える事が多く、傾眠(覚醒状態)が出現、相変わらずOff時は、構音障害(ろれつが回らず、小声)流涎症(よだれが多く出る)が出現している。
On-off状態は一定せず、先週、今週のデイ・サービスは お休みした。
午後9時前後には、歩きたいと訴えアカシジア症状で、支えながら手を引いて誘導し少し歩くが自力では歩けない。
本人も辛いが、見守る方も何もできず辛い。
 平成25年11月26日
介護日誌9月6
平成25年11月22日 広沢の池 秋の紅葉
娘が介護に来てくれたが、天気も良いので昼食後、紅葉を見にドライブ。
東山へ車を進め南禅寺付近は車の渋滞で前に進まず、しかたなしに北山方面へ、銀閣寺付近を通り北白川通を北進、この通りは中央分離帯に樹木が植えてあり道路の両端には木の葉が多かったが気持ち良く走れ気持ちが良い、北山通りを西進し植物園を通り抜け鴨川、金閣寺の横を通り衣笠り、嵯峨野-広沢の池へ。広沢の池で一休みし車外へ出たが、家内の無動状態、眼瞼下垂(瞼が下がり目が開く事が出来ない状態)で綺麗な紅葉が見れず残念。
嵐山を抜け桂川沿いを進み町中へ。
その頃ようやく家内の体が動くようになり目も開けられるようになった。家内の気分転換に連れ出したのだが、紅葉を見る事ができ、気分転換を出来たのは娘と私だけだったようだ。
一人でお留守番!! 
京都府庁まで書類を提出に、おでかけ。
年に1度のため郵送していたのだが、締切期日に間に合わないため初めての訪問。
車で行くべきか、電車で行くべきは悩んだが、電車で行くことにした。(時間が読める)
午後14時に動けない家内に服薬介助して家を飛び出す。午後17時には戻ってこないと次の服薬時間に間に合わない。服薬時間に手だけでも動かす事が出来れば安心なのだが・・・・。

何とか午後16時に最寄りの駅に着き携帯に電話をすると元気な声で受け応え、(ホッ)
夕食の食材を買い午後16時30分に家に戻る事が出来た。
薬が早く切れると体が動けない、また、痛みを伴う出現症状で、心細かったと思うが、よく一人で留守番出来ました。
良くやった、よくできました。
 平成25年11月20日
京都府庁
 平成25年11月19日
2013Nov19
 柿!!
思わぬ贈り物。庭の柿木に生ったのでと・・・。
自転車をお借りしただけでも助かったのに、柿まで頂き、本当にありがとう。自転車お借りして助かりました。
自転車に乗るのは20〜30年ぶり、乗る事は出来たが、その後、足がガクガク、筋肉が・・・・。
いかにふだん運動をしていないかが、ばれた。

お隣様、ありがとう、感謝しています。柿さっそく夕食のデザートに頂きました。
美味しかったで〜す。
 久し振り
昨日、友達夫婦が心配して訪ねてくれた!!!14日の日誌見たよ!!!大丈夫???
パンを食べた事は覚えていたが、ほかは覚えていないと家内から直接話し。REM睡眠行動異常症。
娘も翌日、電話くれ心配していたが、大学病院入院中に起った妄想、幻覚と違い良かった一安心していた。
本当に薬の副作用は怖い。しかし、服用しないと動けない困ったものだ。(厄介な病気。だから難病)
みなさま、ご心配をかけ申し訳ありません。
まさか、毎日読んで頂いているとは思わなかった。

ところで、珍しく日曜日の14時の薬は繋がり驚き。友達の奥様とお話が出来、気分が良かったようだ。
(何時も話し相手は私しかいない物ね、飽きるよね)
 平成25年11月18日
250331
 平成25年11月14日
2013Nov14
 独り言!!
午後20時の薬がonに成らず午後22時30分に眠剤を飲まし床へ。
約30分後突然起きて来てお腹が空いたのでとパンを食べて独り言をつぶやくので如何したの??
台所と両隣の人とお話ししているの!!!見えないの??!!
お酒に酔ったみたいでハイテンション。
やばい幻視、幻覚、それともREM睡眠異常行動症??
せん妄(意識混濁に加えて幻覚や錯覚が見られるような状態)
Offの時間なのに!!!動ける!!!。
非麦角系のドーパミンアゴニストの副作用か・な。
今月はじめからドーパミンアゴニストの徐放剤を
2mg→4mgに増やした副作用だ。明日から2mgに戻そう。
0時過ぎに寝かしつけたが、しばらく独り言?寝言?が続いた。
悪魔と天使!!! 
午後14時の薬の効きが悪くonになるまで1時間半かかり
午後20時の薬がNo-on、offの時間が長いとリクエストが多く
無動が続く。
5〜10分間隔で次々と機関銃のようにリクエストが出てくる。
また、offでのリクエストの事はあまり覚えていない。
offの時は、お互い本当に辛いが、onの時は明るく陽気、本当に困った病気。
薬の調整をしないとこちらが精神的にもたない。
 平成25年11月13日
caregive130205
平成25年11月08日
介護日誌8月7
 新たな疑問??
診察日で以前より疑問を持っていた2点を主治医に尋ねてみた。
1点目は、ドーパミン神経細胞の変性に付いて。
2点目は、レボドパ血中濃度の下降時期に出現する症状に順番が有るのではないか?
1点目は、変性で詳細は解らない。
2点目は、解らないとの回答だった。
薬剤師に2点を調べてほしいとお願いし気持ちよく受けてくれた。2点ともヒント、どの様な科目を調べれば良いと伝えた。(神経学?、細胞学?、薬学?)
知恵袋に2点とも投稿したが回答はなし。
必ずご存じの方はいるはずだ。
 神様からの贈り物!!
あさ家内の調子が悪く遅めの朝食を作ろうとしていた所、突然、携帯電話が・・・。
いま家にいらっしゃいますか??家内が行きますのでとお隣さんからの電話。何だろう??
栗のおこわを作ったのでと、わざわざ持ってきて頂いた。
いつもいつも恐縮です。遠慮なく頂きまーす。
家内が、ヤッタ-と、さっそく朝食に。
(アレ!!家内はあまりおこわを好まないのに!!お隣さんが作った料理はなんでもおいしく食べる)

朝食を取った後、またもや携帯電話が・・・。
お昼行きますからと母親からの電話。
ちらし寿司と鯖寿司を持参してくれ3人で昼食。
今日の食事は、盆と正月が一緒に来た。
お隣さんには何時も配慮いただき感謝。朝食と夕食に二度おいしく頂きました。
本当に美味しかったです。稔りの秋を感じました。
 平成25年11月04日
栗おこわ
Nov01  もう11月に突入!!
はや今年も後2ヶ月間。歳を取るごとに時間が過ぎるのは速い。








































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