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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2013年12月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

12月4週目は
20日から薬の変更を行って服薬時の45分前から薬を欲する事が多くなった。15分早めに飲むのだが、OFF時は以前より辛そうだ。また、服薬後必ずアカシジア症状が出現して介助しながら数十歩、歩かせるが気休めにしかならない。原因は脊髄への投射する経路にてドーパミン量の低下に伴いノルアドネラリンの増加と推測されると理解しているが、本人は辛そうだ。
昨日はOFFが午前9時半〜午後4時まで続き大変、長ががった。OFF時は体が動か無いから腕、足、体の姿勢を直してくれとか本当にリスエストが多い。当然、薬も自分で飲めない。今日は娘が来てくれたので助かった。
2日前からCOMT阻害薬を100mg/日、増やしたからかな??
論理的にはOFFが減少するはずなのだが、逆の症状??
薬の変更、調整は本当に難しい。
 平成25年12月28日
caregiveDEC29
 平成25年12月24日
フライドチキン マグロのfyと巻き
 仏教徒のクリスマス・イブ??
買い物に行って今日は、クリスマス・イブと知った。
食べたい”味噌煮込みうどん”が無く、フライドチキンが安く買ってしまった。これでは少ないと思い、赤ワイン、マグロの太巻きを購入。
この取り合わせは???しかし、おいしかった。
娘が、ケーキを買ってきて、デザートに。

仏教徒の私が、クリスマス・イブ!!!
商人たちのイベントに参加??まあいいか。
食材は、安い方が・・・。
 12月3週目は
20日よりドーパミンアゴニスト麦角系を中止して、非麦角系に
変更。これで薬の副作用、心臓弁膜症、間質性肺炎の心配は少し軽減できる。
症状は、午後8時以降ONに成らない日が5日間。服薬時前後のOFF時間が約60分で比較的安定的している。
来週は、薬の変更したため出現症状に気を付けよう。
 平成25年12月22日
250322
 平成25年12月20日
ちらし寿司13DEC19
 昨日の昼食
昼食に”ちらし寿司”と狐蕎麦を・・・。
午前11時、携帯電話が鳴り電話に出ると、お隣さんからの電話。
昼食の用意できましたか???これからですよ。
家内がお伺いしますのでとの事。なにかな??

お隣の奥さんが、ちらし寿司を作ったのでと持ってきてくれた!! (ラッキー、さっそく昼食に)

具材は、高野豆腐、筍、椎茸の甘煮、錦糸玉子、えんどう豆と紅生姜、ここの奥様の手料理は本当においしい。
御主人がうらやまし〜いな。

狐蕎麦を作り、ちらし寿司を昼食に。 美味しくいただき、満腹、満腹。

お隣さんには、いつもいつも気に留めて頂き、さし入れの料理いただき感謝です。
Braak博士の仮説
パーキンソン病の運動症状の出現は、Braak仮説によると、
抗α−シヌクレイン抗体を用いて高齢者の中枢神経系におけるLewy小体の分布を詳細に検討し、Lewy小体はまず嗅球に出現、迷走神経背側核(延髄)、視床と、その後、下部脳幹(橋)、中脳黒質、扁桃体へ上行進展して発現させる。

Braak仮説:嗅粘膜と腸管の上皮から病原体
(neurotropic pathgen)が侵入して、Lewy小体を形成して
パーキンソン病を起こす。病原体の侵入経路は、
1)嗅粘膜 → 前嗅神経核 → 中枢神経系へ。
2)腸管粘膜 → 粘膜下神経叢 → 副交感神経節前線維 →
  迷走神経背側運動核へ。

大変興味深い仮説。

Lewy小体(レヴィーしょうたい)とは、好酸性の蛋白質の固まり、構成はα-シヌクレイン蛋白質の蓄積異常、細胞内に蓄積。
平成25年12月18日
caregive130204 
 平成25年12月16日
簡単携帯K012au京セラ
 命の綱、携帯電話!!
家内の使っていた携帯電話機は使えなくなってしまった!!
auショップに持ち込み調べてもらったが原因不明??。
この携帯電話機を使って、かれこれ3年。
数週間前から電話を切った後、電源がOFFになりしばらくしてONになる現象が出ていたとの事(フレキコネクター基板の接触不良??)
新しいが携帯電話機能のみに変えたが、メール着信案内メッセージが消えない!!またもやショップへ持ち込みクレーム。
(2〜3ヶ月に1回この様な事があるとの事)珍しいとの事で、帰りに年末ジャンボ宝くじを買ってしまった。(当たれば・・・)

家内にとって体調が悪い時に連絡手段、時間確認は携帯のみ。
とりあえず入手でき良かった良かったが、機械音痴の家内は、住所録の登録を”おまかせする”との事で、私の仕事が増えた。
以前の携帯電話がONになればデーター移動は可能だが、ONにならないため再登録。家内の携帯電話の件で1日が終わった。
 12月2週目は
午後8時服薬の効果が現れず午後8時以降、体を動かせられなかった日が5日間。また、午後2時服薬の効果に2時間がかかる、通常服薬後1時間。
週平均ON時間:8.35時間/日、OFF時間:5.65時間/日。
出現症状は、
ON時:傾眠、構音障害。
OFF時:ジストニア、傾眠。
現状の薬ではこれが精いっぱいか??
量を増やすと副作用が出てくるので悩ましい。

最近、A Braak(ドイツの病理学者)のBraak仮設の研究発表を読みパーキンソン病の病因に対してレヴィー小体(不要蛋白質の蓄積)の関与、蓄積部位の進行に対して興味をひかれる。
 平成25年12月14日
250327
 平成25年12月10日
サラダ
お仕事(家事) 
朝8時の服薬以外は何とか一人で服薬できるようになってきた。また、夕食の下ごしらえをしてくれるようになり驚きである。
洗濯、片付けも何とかしてくれる。
明日から夕食の献立を考えてもらう事になり、チャレンジすると前向きに成ってきた。(よかった)
私の夕食にあきてきたのかな!!(笑い)
しかし、昼食は”たのむ”との事。どうも麺類の味は評価を得てるみたいだ。
 この一週間の日中は!!
午後14時の薬の効き具合は相変わらず効きが悪いが(120分かかる)その他の効きは60分以内と落ち着いてきたみたいだ。
午後20時の効き具合は、3日間はNO-ON(薬の効果が現れず体を動かす事が出来ない)で、床に入る。OFF時の出現症状は、ジストニア、流涎、構音、感覚症状で一定してきた。
 平成25年12月08日
caregive130201
 平成25年12月04日250322  早朝の電話!!
早朝、携帯電話が!!!なんだろう??
家内からの電話で起こされた。
様子を聞きに行くと、下半身が熱く、ズキンズキンと痛いと訴える。(この2日間連続)下肢は、まったく動かすことが出来ず、小声、手はなんとか動かす事が出来るが、緩慢動作。
薬の効果が消え感覚障害と、筋固縮による痛み、午前3時頃より眠れないとの事。
神経痛(痛みどめ)の薬を飲まそうか・・・しかし・・・。
数十分様子をみたが、下半身の熱い感覚障害は我慢が出来ないと訴えるので、毛布を下半身だけめくり様子を見たら少し治まったみたいだ。(足に手を触れても熱くはない)
この症状は、早朝のオフ・ピリオド(off-period)と理解はしているが対症に苦慮する。
 落ち着いてきた??
薬の調整をして約2週間、出現症状、ON時間が落ち着いてきたみたいだ。
午前中は調子(ON時間が短い)は悪いが、午後、夜は調子が良い。この2日間は、NO-ON(薬が効かない)は無かった。
この調子で行ってくれれば良いのだが・・・。

ON時間(体が動ける時間):9.5時間、
出現症状:傾眠、流涎症状。

OFF時間(体が動かない時):4.5時間、
出現症状:ジストニア、構音障害。
 平成25年12月02日
介護日誌9月7
caregive-Nov  もう12月に突入!!
本年も後残すところ1ヶ月。歳を取るごとに時間が過ぎるのは速い。








































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