難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

介護日誌（2013年07〜09月）

パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off（日内変動）があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。

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介護日誌 07月　（パーキンソン病発症7年目）

臨床データの改ざん この数ヶ月で2件の改ざん問題が報じられた。 大阪の病院と製薬会社。京都の府立医大による臨床データーの改ざん！！！！大阪の事件は認可申請の為。京都の事件は製薬会社の薬の拡販のためと思われる。 両事件とも企業利益のためと推測される。企業・大学（医療機関含む）産学連携により新薬の開発は難しいと思うが大きな信頼を失った。また、種々の問題を投げかけてくれた。 現行のシステムで本当に社会の利益に繋がるのだろうか？？研究者、企業、医師、医療機関の倫理の問題で済ましてほしくない。

平成25年07月31日

平成25年07月29日

強いジストニア！！  26・27日とON時に強いジストニアが出現していた。 パーキンソン病治療ガイドラインにコムタン服薬の場合中止とあるが、すべて（500mg/日）中止にするのは怖いので、28・29日100mg/日減量して服薬。 強いジストニアは出現しなくなった。 この量でしばらく様子を見よう。

認知機能障害？ パーキンソン病の非運動障害、認知機能障害（記憶力の低下、物事を考えるとまとまらない）が、また出現してきた。以前よりは、ましだが対応に苦慮。 パーキンソン病の療法では、「薬の使い分けがカギ。なんでも相談できて納得できる治療法を探してくれる主治医を見つける事が大切」と順天堂大学病院、服部教授が助言している。パーキンソン病になり8年間で、6名の医師に診察を受けてきた。このコメント、痛切に心に響いた。（実感）

平成25年07月27日

平成25年07月25日

やはり！？ 大学病院での診察日。 種々、病状に対して疑問を質問してみた。しかし、明快な回答は無かった。介護認定更新書類を作成の為の質問に終始。なんだか我々が意図している事とは異なった。残念・・・。

またもや！！ この2日間、5回目のクスリを飲んでもOnと成らなかった。 何が原因かが解らない？？？　25日診察の時に相談しよう。 最近、眠剤を就寝時に処方されているが眠剤無で眠れる様になった。痛みが少なく成ってきたようだ。

平成25年07月23日

平成25年07月21日

久し振り！！ 5回目（午後8時）の薬が効果が顕われ15分後にOnになった。 胃が痛いと昼食、夕食を「お粥さん」にしたので胃を休める事ができ薬の吸収が良くなったので、Onに繋がったの？？ 結果としては、今月2回目のOn10時間以上となった。

少しずつ！！変化。  相変わらず午後20時以降は、Onに成らない。また、午前11時の服薬後は、Onになるまで60分以上かかる様になった。 また　午後17時の服薬は繋がる。症状は少しずつだが変化が見られる。最近、顔が固まると訴えかける事が多くなって来たが、見た目はさほど変化はない。 On時に唇が少し前にでる症状が出現してきた。この症状はOffの時に出現していた症状だが・・・。

平成25年07月19日

平成25年07月16日

研究発表 本日、「パーキンソン病における神経機能障害を防ぐメカニズム」に付いて奈良医科大学研究チームが発表した。一酸化窒素により神経細胞が活性化するメカニズムを世界で初めて解明。今は研究発表だが、新薬の開発に期待したいが開発されても10年は待たなければ認可が受けられないであろう。昨今、目覚ましい数多くの研究発表があり安堵。早く治療薬の開発に期待したい。

現在の適量？ ネオドバストン量を50mgに戻すと75mg、100mgの時比べてOn時間は、1.75-3.5時間延長する。ジストニアの時間も1.00-3.00時間短縮。450mg/日が現状適量と考えられる。 午後20時以降Onに成る様にしたいが・・・。 薬の副作用と思うが、記憶力、理解力、思考力が落ちている。 依頼心は以前に比べてましになってきた。

平成25年07月13日

平成25年07月11日

やはり・・・ 危惧していた様に5回目のネオドバストン量を100mgしたら翌日のジストニア、Off時間がふえた。75mgにしてもOnにはならず、翌日のジストニア、Offの時間は、100mgの時と同じ。 本人は、50mgにした方が良いとの意見なので明日から50mgに戻そう。

5回目のクスリ 午後8時（5回目）のネオドバストン量を100mgにしてみた。 （理由は、50mgではNo-Onのため） 結果は、服薬30分後Onで午後10:15分まで続く。ネオドバストンの副作用を考えると400mg/日に減らしたいのだが・・・。

平成25年07月09日

平成25年07月07日

Peak-doseジスキネジア？？  2・3回目（11時・14時)の服薬後30分後に強いジスキネジア（足首が反れる）症状が約30分間出現。（Peak-doseジスキネジアと思われる） パーキンソン病治療ガイドライン2011にセレギリンを中止→エンダカポンを中止→L-Dopa1回量を減らして頻回投与とある。 2〜3日様子をみて続くようであればエンダカポン50mgを減らそう。希望的感想ではあるが、ゾ二サミド（トレリーフ）の効果が少しずつ顕われてきているのか？？トレリーフ服薬10週間目（臨床データと一致するが・・・）

Diphasicジスキネジア Diphasicジスキネジア（服薬時前後のOff状態）が顕著に成ってきたが、Offの時間は短くなってきた。また 5回目に服薬後は、Onにならない。パーキンソン病治療ガイドライン2011には、ドーパミンアゴニストの追加とある。主治医に相談してみよう。

平成25年07月05日

平成25年07月03日

Off時の症状が緩和  この3日間、1回目(8:00am)服薬後30分以内にOnとなった。 また　昼間のOff時間が短縮。5回目（20:00pm)服薬後Onに成るのに2時間かかるが、2週間は様子を見よう。 Off時、感覚障害（下肢が熱く痛い）を訴える事が多くなった。 就寝時の薬は眠剤なしで眠れるようになった。 精神障害が改善しつつあるのか？？

今年の折り返し日 時が経つのは早いもので半年が過ぎた。 後半の症状は如何に成るのか予想が出来ないが日々気を付けて治癒を目的に進むしかない。 症状、時期を見て「連続経頭蓋磁気刺激療法」スタートの検討したいと思う。 記憶の欠落、理解力、計算力の低下が見られてきた。脳内のドーパミン量の調整が最適量では無いかと予想される。現況では、日々の生活に支障はないが・・・。

平成25年07月01日

介護日誌 08月　（パーキンソン病発症7年目）

2日おきに！！ この数週間を見ていると2日おきに症状が変化している！！ また、off時に顔の固縮、唇の変形が見られる様になってきた。 三叉神経の上顎神経に影響している。また、入眠障害、REM睡眠行動異常症が出現している。 （アセチルコリン優位に成ってきている） 明日、主治医に相談してみよう。しかし、回答は推測できる。 ドーパミン系の薬を増やさずに解決方法は無いものか？？ パーキンソン病では、黒質細胞でレヴィー小体といわれる好酸性の蛋白質の固まりを認めており、異常蛋白質の細胞内蓄積を認めることから、これらを構成するアルファ-シヌクレイン(α−synuclein)の過剰蓄積やこれらを分解する細胞内機構の障害が、ドパミン産生細胞脱落の原因として指摘があり、この指摘があるので、蛋白質、アミノ酸、酵素を学びのため、“蛋白質・酵素のお話し”ページを開設。

平成25年08月28日

平成25年08月25日

この一週間は、 Diphasic-Dyskinesia（ディファシック ジスキネジア）3回/日、delayed-on（デレイド オン）3回/週no-on（ノ−オン）4回/週にくわえearly-moming-Dyskinesia（アーリーモーニングジスキネジア）毎朝起っている。よって、ON時間が短くなり、offの時間のジスキネジアで苦しい様だ。ジスキネジアの種類は、4種類（顔の固縮、唇が前に出る、足指が内に巻く、足首が反れる）と構音障害（ろれつが回らない）また、睡眠障害が出現で入眠剤を服用。一番のターゲットは、治療方法が確立していないDiphasic-Dyskinesiaの克服。

入院の日 決定 S状結腸癌の摘出手術を行って1年がたった。抗癌剤の点滴を行うために胸にCVポートを埋め込んでいたが、もう必要がないと医師が判断。来月後半に入院して摘出手術を。入院日 決定。 （癌の転移が無く、とりあえず ホッとした） 明後日に手術前の検査（心電図等）今日 検査をすることは可能だったが、午前11時に飲むパーキンソン薬を自宅に忘れてきた。薬を飲まないと体が動かないし話も出来ないので検査ができない。結局、服薬は30分遅れ、自宅に戻るため大変であった。。 （無動、自力では体がまったく動かない状況で、ご帰還）

平成25年08月21日

平成25年08月19日

この数日！！ あさ8時のくすりが効き始めるまでに1時間以上かかっている！?（delayed-on)。くすりの吸収が悪い事は理解できるが、なぜなんだろうか？？ 胃腸が疲れているのだろうか？？

3時間半のドライブ ここ数ヶ月 ドライブをしていなかったので、娘と一緒に丹波 美山までドライブ。車中では、色んな話に花が咲き気分よさそうで構音障害も出現しなかった。美山「道の駅」で休憩を取ったが、あいにくOff状態だったので車外へは出られなかったが、ソフトクリームを車中で。 帰りには、家内の大好物「鰻丼」をお持ち帰りし遅めの夕食（午後7時）。夕食が遅かったせいか、午後8時の薬の吸収が悪いせいか？その後はOnには成らなかった。

平成25年08月17日

平成25年08月15日

突然　On時間が！！ 昨日　予期せぬことが起った！！Onの時間が、3時間も減ってしまった。原因が予想がつかない。薬の量、服薬時間、食事も今までと変わらないのに。 何か原因があるはず。脳内で何が起こっているのだろうか？？ しばらく様子を見る事しか出来ないのだろうか？？

盆休みを利用して学び パーキンソン病、非運動症状(自律神経症、精神障害)に付いて学習。障害・症状に関わる脳部位の大脳辺緑系、海馬、扁桃体、視床下部、帯状回、側坐核、前帯状皮質、ド−パミン神経系 伝達経路の機能を。 語が難しく理解するのに時間がかかり、容易に理解しがたいが、 過去の出現症状の原因が良く理解でき、また、何故 起っているのか理解でき今まで誤解していたことが如何に多かったことか・・。 あせらずマイペースで学習しよう。 今日の症状は、服薬5回中3回つながった。（驚き！！）

平成25年08月13日

平成25年08月11日

パーキンソン病 非運動症状 パーキンソン病 症状に付いて再度調べてみた。 精神症状:意欲、自発性の低下、夜間の不眠、認知機能障害 （記憶力や注意力の低下、物事を考えるとまとまらない）。 自律神経症状：便秘や立ちくらみ（起立性低血圧）、よだれが多くなる（流涎）。また、身体の痛みが起こる事もあります。 視床下部、大脳辺縁系、大脳皮質のいずれかに強いストレスが加わると、自律神経のバランスを崩す可能性がある。 上記症状が気になりだしたのでQOLに対し取り組もう。

ウェアリング-オフ (wearing-off)時 8月初旬ごろには綺麗な正弦曲線が顕われたが、この2日間は、2、3回目服薬後Onに成るまでの時間が60分以上かかる。それ以前は45分だったが・・・。 また、Off時に強い痺れ痛みが出現。（ジストニアから来る痛みとは異なるようだ） 自律神経症からくる痛み？？ 薬の吸収が悪くなってきたのか？？　 それとも違う要因か？？

平成25年08月09日

平成25年08月07日

食事の準備！！ Onが続くと良い事がある。 朝・夕食の準備をしてくれた。また、やる気が出てきた様だ。 この調子が続いてくれれば、一人で留守番が出来そうだ。外回りの仕事が出来るかも・・・。しばらくは様子を見よう。

介助なしで！！ 服薬日に6回。朝1回目を除いて介助なしで薬を飲む事が出来るようになった。この状態が続いてくれれば良いのだが・・・・。 昨日、久しぶりに友人宅へ出かけた。外出時間4時間程。本人も気分転換ができた様で、その日の0n時間累計12時間となり驚き。

平成25年08月05日

平成25年08月03日

Onつながる！！ この2日間、2回/日 Onが繋がった。服薬時前後は行動が緩慢になったが繋がった。両日とも胃痛のため昼食は、お粥さん食す。食事の内容により薬の吸収が・・・・。 On状態でも微妙な痺れがあるみたいだ。 つながった事により、On状態が累計10時間以上となる。 午後20時服薬後もOnとなった（delayed-onだが)。Onは22時15分ごろまで。

ウェアリング-オフ (wearing-off) コムタンを400mg/日にして5日目。onとoffを表すと綺麗な正弦曲線が顕われた。（右図参照、on ー0.5〜0.5、off 0.5〜1と−0.5〜−1。横軸は時間） この事によりドーパミンの血中濃度、onの時間が予測できる。 また、午後20時の服薬後のon状況は、約一日おきにno-on（onに成らない）状況が・・・。引き続き状況を見よう。

平成25年08月01日

介護日誌 09月　（パーキンソン病発症7年目）

平成25年09月29日

豚骨ベースのもやしラーメン 数ヶ月振りに友人夫婦が家内を気にかけ来てくれた。しばらく会わない間に、おじいちゃんとおばあちゃんに成っていて孫の写真を見せてもらい美人さんで驚き！！（おばあちゃんに似たのか・な？！） 家内の症状はonとoffがあったが、offの時には、奥さんが筋固縮の足をマッサージしてくれ感謝。また、no-onの原因は、食事の量？？と友人が客観的なアドバイスをしてくれ、今週は、消化の良い食事と量を考え、ためして見よう。 家内が、また4人で旅行、遊びに行きたいな・・とボソリ。 また、娘から能動的に母親の介護と食事を作りに行くとメールと電話をくれ、最近、介護疲れでストレス満杯だが、頑張る意欲が出てきた。全ての事柄は能動的に、自発的に・・・。 ラーメン好きの友人は以前から美味しいラーメン屋さんが少なく成ってきたと嘆いていたので、我が家自慢の豚骨ラーメンを食してもらった。お口に合ったかな？？

気分転換が！！ 2泊3日の入院が予定通り済、ご帰還。 26日のCVポート抜去（摘出）手術も無事終了。 介護師さんも顔なじみの方々ばかりで本人も気が楽になったようだ。（昨年8月退院後より約半数は変わったとの事） 退院当日は、午前8時の効果が3時間後とoff状況が続き退院時間を延長をと考えたが11時のクスリが早く効果が現れ予定通りの退院となった。（やれやれ） 驚きは、午前11時から午後21時までon状態が繋がった事だ（この数年無かった！！）。 本人は、旅行に行ってきたみたいだと述べて気分転換が出来たみたいだ。この事がonの継続に繋がったのか？？ まずは、良かった良かった。

平成25年09月27日

平成25年09月22日

今年初めて 先日、家内と食事の買い物に、家内は１週間ぶりの外出。秋晴れで気持ちが良かったが、徒歩で出かけるのが不安そうであった。帰りに！！・・・・、 お隣の奥さんから松茸ごはんを頂いた。いただいたから言うわけではないが、いつもいつも気に止めて頂き感謝。 夕食は、湯豆腐と松茸ごはん、家内が半分を”おにぎり”にして明日食べるのと言って・・・。 ２回松茸ご飯を食べられることはラッキーかな。 薄味で嫌味がなく素材を生かした味付、いつものことながら味付も最高！！ 体の調子の良い時に得意料理を作りお隣さんにお返ししたいと言い、気力が湧いてきた様だ。 お隣さんに感謝。

またもやno-on！！  午後8時以降のon状態は3日間続いたが本日no-onになった。薬量、服薬時間の変更はしていないのだが？？（本当に悩ましい） 午後８時までの日内変動は少なく成ってきた事は良い事なのだが・・・。 最近の過去のデーターを見ると、夕食にお肉を食べてい時に起る事がある。関係があるのだろうか？？ 夕食の時間は、午後5時頃にしている。午後8時の薬の吸収を良くするために最低2時間はあけているのだが・・・。 何か原因があるはずだ。また、午後8時以降のジストニアが強く痛みを伴って痛みを訴えるのだが・・・無策。

平成25年09月19日

平成25年09月17日

薬の調整 薬の調整を行って3日目、9月14日記した�@にL-dopaを50mg増量（理由は、L-dopaとCOMT阻害薬の比率は、1：1の量が過去の経験から家内の場合、効果が良く現れる）と�Aを行った。 早朝の固縮（off-period）は、緩和は見られないが、午後8時以降のon時間は延長できた（no-onを危惧していたが！！）。 また、服薬後のonに成るまでの時間が早くなった。 もうしばらく様子を見よう。 L-dopaを増量したくない（500mg/日以上）。

この週は！！ 早朝3〜5時にかけての下肢の固縮、胃痛に悩ませられる。ドーパミン量の減少により出現したと推測できるが、8時の服薬時間まで、じっと我慢しなければならなく本人も辛い。また、対症が出来なくこちらも辛い。睡眠前のクスリを増量の対処方法はあるが、薬を増やしたくないと考えている私にとって判断ができない状況で、この週は終わった。 �@午後8時（5回目）の服薬時に、COMT阻害薬の増量するか（50→100mg)、 �A就寝前にペルコリド（ドーパミン アゴニスト）量を増量するか（125→250μg）、 �B就寝前にL-dopa 50mg、COMT阻害薬50mgを追加するか、 本日中に判断しよう。 また、 日中、服薬約60分前には、ジストニア（唇が変形）の症状が出現するので外には出たがらない。その後offに。

平成25年09月14日

平成25年09月11日

早朝？？深夜？？ 3日連続、午前3時頃 携帯電話が！！ 着信経歴を確認すると家内から！！off-period（薬の効果が減少症状）1日目は固縮で痛みを2日目以降は胃痛を訴える。過去の経験から感覚障害が出現していると判断。何もする事が出来ず困惑する。また、寝返りも出来ず辛そう。 就寝時のクスリの調節か増量が必要と考えるので後1日様子を見て増量しよう。

9月第１週は、 ネオドパストンを減量したが、減量時のonに成るのが長くなり辛そうなので4日後に元へ戻した。辛そうな姿を見るのはつらい。様子を見ながら減量したいと考える。減量したい理由は、ネオドパストンの副作用ジスキネジアがoff時間の症状と関連性があると考えるからです。 今週の平均on時間は、8.25時間（1日の累計時間）今後on時間を長くできる事を望みたい。 金曜日に歯の治療に出かけたが、onに成るのが遅れ予約の時間に少し遅れた。onに成る時間を予測するのは難しい。

平成25年09月07日

平成25年09月03日

ゾ二サミドの効目？？ トレリーフを増量（25mg → 50mgに）して3日目。 午後8時の服薬後on。 1日目は、120分後にonに。 2・3日目は、ネオドパストンを50mg/日、減量したら15分後にonとなったが、問題点は、減量をした時のonに成るまで75分と時間がかった。 悩ましい事だが、ネオドパストンを減量した400mg/日で様子を見よう。

本日より 先週29日の診察で、ゾ二サミド（トレリーフ）の増量診断があった。（25mg → 50mgに） どの様に効果が現れるのかが楽しみ。良い方に効果があれば良いのだが・・・・

平成25年09月01日