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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年1月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年01月30日(木)
14JAN30
 診察・1月第5週の症状
30日診察、処方では、レキップCR 2mgを変更してレキップ3mg/日に、ペルマックスを中止。1月5日から再開して ようやく症状が安定してきたのだが・・・。

週平均ON時間8.70時間となり第4週目より伸びた。
また、入眠剤を服用した翌日はON時間が減少する傾向性がみられた。午前11時の服薬後約1時間はベッドで休息する事が多くなった。
OFF時の症状は、構音障害、流涎、ジストニアと出現。
2相性ジスキネジアは、1日平均2回と減少傾向がみられた。
 睡眠導入剤(中枢神経作用)
寝つきが悪い、眠れないので睡眠導入剤を常用して2年になる。
パーキンソン病の場合、睡眠の質が悪いと聞いているが、原因は痛み(筋固縮)によるものか??寝返りが出来ないせいか??肉体的に疲れが少ないからか??原因は不明。
この1ヶ月程、服用をしたり、しなかったり。
睡眠導入剤を服用しなかった翌日は、比較的ONの時間が伸びると気づいた!!関係性が有るのか??確認するため留意しよう。
 平成26年01月28日(火)
睡眠
 平成26年01月26日(
14JAN26
 1月第4週の症状 
金曜日に今年初めてON時間が10時間となった!!
また、週平均ON時間が、8.28時間と少しずつON時間が伸びてきた。(喜ばしい事だ)
ペルマックスを再服薬して2週間が過ぎ安定してきたのか??
食べ物に気を付け、異常蛋白質の凝集を制御すると言われているシナモンに含まれる(クミンアルデヒド)、納豆、パパイヤ、パセリに含まれる(ピロロキノリンキノン)を摂取する様に努めてきた(効果はまだと思うが??)。
献立のレパートリーが少ない私にとって悩みだが続けて行こう。
今週は、ブルーベリーを娘がプレゼントしてくれたので食するように進めよう。
 歯の治療
以前から歯の治療に通っていたのだが、予約の時間に行くことが出来ず、予約なしで治療へ。
歯科は家内がパーキンソン病と知っていて直ぐに対応してくれたが、治療中にOFF状態(体が無動)になり治療中断。
医師からは予約なしで良いから動ける時に来てください対応しますと言ってくれたが、受付の事務員は不機嫌そうな顔。病院内は車椅子で移動。ONになるまでドライブする事に。
昼食はドライブスルーでハンバーガー。
結局、ドライブは3時間となった。
 平成26年01月22日(水)
歯の治療
 平成26年01月19日(
caregiveDEC29
 1月第3週の症状
ペルマックスを再開服薬して6日、ON時間は約1時間/日、延び喜ばしい事だ。まだ、ON時の症状は安定せず眠気との戦いをしている。流涎症状もOFF時には必ず出現する。
安定するまで過去の経験則から2週間はかかると思う。
OFF軽減によりリクエストの弾丸は少なく成ってきたので良かった。(ホッ)
来週には安定してくれると良いのだが・・・。
15日癌の診察に行く予定だったが、朝ONの時間が少なく行くことだ出来なかったので今週、診察に行く予定をしよう。
 ペルマックスの効果!!
服薬再開をして2日目。驚いたことにON時間が9時間となった。
昼間のON時には体の中が”むずむず”すると訴えていたが、体を動かす事、歩くことが出来る。こんなに早く効果が出てくるとは思わなかった。
服薬量は、午前08時、125μg、午前11時、125μg。この調子で安定してくれば良いのだが・・・。

娘が来てくれる日で、朝から楽しみにしていた。その効果もあったかもしれない。
 平成26年01月14日(火)
介護日誌9月6
平成26年01月12日(
250328
 1月第2週の症状
1月5日よりレキップCRを2mgに減量して1週間がたった。ON時間が平均6.82時間/週と減りベッドで過ごす事が多くなった。REM睡眠異常は、その後 出現していない。

ペルマックスの服薬中止してからのOFF時は、完全に無動となり手も動かせなくなった。当然、構音障害、小声で何を訴えたいのか聞き取れにくい。また、水、薬を飲むのも苦しそうだ。
副作用は気になるが明日から服薬再開して症状を見よう。
 夕食に!!生湯葉!!
昨日、お隣さんからいただいた”生湯葉”を夕食に。
生湯葉を自宅で食するのは初めて、昨日から娘と3名で食するのを楽しみに。
口に入れるととろけ、また、歯ごたえもあり驚き、アッと言う間に食べてしまった。(生湯葉ってこんなに美味しかったのだ!)
レベルの高い本物志向のご夫婦なので、厳選されたお店の生湯葉と感じました。貴重な生湯葉を食させて頂き感動、美味しかったです。いつもいつも配慮いただき本当に感謝、御馳走様でした。
 平成26年01月08日(水)
生湯葉
 平成26年01月06日(月) 
ムンクの叫び
 誰かが噂を!!
新しい出現症状が!!
誰かが外で話声が聞こえると言い家の外が気になる様だ。
幻聴!!!かな??(私には聞こえない)
4日深夜、REM睡眠異常が出現してからドーパミンアゴニスト非麦角系薬を1錠削減。
今日は、ON時間が少し増えたが、幻聴が出現している様だ。
薬(神経伝達物質の作用)で、起る作用と推測するが、本人にとって影響が有るのは辛い様だ。また、そばで見ている物としては症状が気になる。安定するまで様子を見守るしかないのか・・・。

娘が今年、初出勤だが帰りに様子を見に来てくれた。家内はOFFであったが嬉しそう。

家内は22時に床に入り寝たが、楽しい夢を見ているのか、寝言で笑い、こちらも幸せにな気持ちになった。(娘に感謝)
 クスリの副作用、正月4日の深夜!!出現
午前01時に床へ入ると、話し声が聞こえる!!
耳をすましてみると家内が誰かと電話でお話をしている声!!(22時に寝たはずだが!!寝言?娘と電話でお話し?)
どうも違うようだ!!REM睡眠異常がでたと直感、飛び起き家内のベッドへ。
携帯電話を変わり電話を切った後、状況を聞くと、誰かが部屋に入ってきたので助けを呼ぶために電話をしたとの事。
(夢と現実の錯覚、腕、手は動くが下肢は動かない)
昨年11月14日と同じ様な症状が!!!
前回も今回も非麦角系ドーパミンアゴニストの徐放剤を2mg → 4mgに増量し14日目に出現している。
今回は、麦角系ドーパミンアゴニスト薬を完全に減らして調整したのだが副作用がでた。

服薬中の薬を再度、調べ直し原因は、抗パーキンソン病薬、向精神薬、睡眠導入薬の副作用、過度のストレスが考えられると推測がついた。9年間も毎日パーキンソン病薬を服用していると薬の変更、服薬量、メンタルに注意が必要になる事を再認識。
結局 徹夜になってしまった。

4日朝、主治医に電話で相談しよう。
 平成26年01月04日(土)
14JAN04
病状日誌10月01  新年、明けまして おめでとうございます。
本年もどうぞよろしく。

年末、29・30・31日と調子が悪くONの時間が短く6.83時間/日となった。
薬の変更、食事も量も変わらず原因は不明。
少し気がかりは、20日より薬(レキップCR)の増量して12日目。あと1週間は様子を見よう。








































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