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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年02月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年02月26日(水)
14FEB26
 梅の花
最近、買い物出るた少しづつ陽ざしが強くなってきたと感じる様になった。
ベランダの梅の花が開花し何故か喜ばしい気持ちとなった。家内の体が動ける時に城南宮へ梅を見に行こう。

 2月第4週の症状。
先週に比べ週平均ON時間は、8.32時間とほぼ変わらなかった。
OFF時間は、5.68時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:2回/ 週28回。(14時が1回、17が1回)
Diphasic-Dyskinesia:24回/ 週28回。
Delayed-On:31回/ 週35回。(ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。(20時のみ)

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠(3回食事中)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬した日は1日だけであったが、やはり翌日のON時間は約2時間程短くなった。
 平成26年02月23日( 
14FEB23
 平成26年02月22日(土) 
14FEB22
 久し振りに!!!
午後友人から電話をもらい家に居る??夫婦で来宅。今年初めてなので挨拶は、お互い”あけましておめでとう”
(旧暦では1月中旬頃かな)
色んな話に花が咲き、すぐ2時間が過ぎた。
驚くことに今週はじめて14時の薬が繋がった!!
家内の頭の中は、楽しい時間を過ごせドーパミンがふだんより多く放出されたのであろう。(良かった良かった)
その後17時の薬も繋がったが、夕食時間30分の間に2回突発性睡眠が訪れた(お箸、茶碗を持ちながら意識が無くなり体が固まる)、声をかけるとしばらくして意識がもどる。
20時の薬はONに成らず、22時にベッドへ運びおやすみ。
今日は、楽しい時間を頂いた友人夫婦に感謝。
美味しいシュークリームありがとう。
持参した”せんべい菓子”私も食べたかったなぁ。
 感覚障害・流涎・構音障害・姿勢反射障害。
レキップに変更してからON、OFFが短期間に起るようになってきた。ペルマックスは徐々に変化が見られた。
今日の昼食時、食べながら傾眠(意識が無くなる)声をかけると覚醒。(驚いた、薬の副作用)傾眠が強くなってきたみたいだ。
傾眠はON時に起っている。

OFF時の出現症状は限られてきた。感覚障害(下肢が燃える様に熱い)、流涎(よだれが多く出る)、構音障害(ろれつが回らず小声)姿勢反射障害(体が横、前に傾き自分では動かせられない)が起っており再度メカニズムを検索してみたい。

相変わらずOFF時にはリクエストが多く困ったものだ。
(自分の意思で体が動かせられないので仕方ないか・・・)
平成26年02月18日(火) 
14FEB18
 平成26年02月16日(
caregiveDEC29
 2月第3週の症状。
先週に比べ週平均ON時間は、8.53時間と約1時間減少した。
OFF時間は、5.47時間。
服薬後ONになるまで辛く我慢が出来きずベッドで休息が5回。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(17時が4回、14が1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:21回/ 週35回。(Onに成るまで60分以上)
No-On:3回/ 週28回。(20時のみ)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻聴。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬した日は1日だけであったが、やはり翌日のON時間は約2時間程短くなった。
 ケア・マネジャー来宅。
月に一回の来宅日。朝10時に約束をしていたのだが、うっかり忘れていて呼び鈴がなってから気が付いた。家内もONでよかったが・・・。

1月は、薬の調整でON・OFF症状が安定しないのでDay-serviceをお休みしていて2月も休む予定と伝えた。お役にたつサービスが少なく申し訳ないとのコメントがあったが、現在の介護サービスのベースが老人介護が主で、難病等に対してはマッチしないと常日頃から感じている。また、パーキンソン病の患者でもOFFでもつたえ歩きができる方が多く、家内みたいにON、OFFがハッキリと出現してOFFの時は全く動けなく話も出来ない方は初めてとの事。

入眠剤を飲んだ翌日は、ON時間が減少する旨を話すると入眠剤を服用している方が翌日は、もうろうとしたり、ふらついたりする事を話してくれ参考になった。

来宅中の家内の症状は、当初 約30分程ONでお話しできたが、その後 OFFとなり体も動かず話も出来ない状況でした。
 平成26年02月13日(木)
14FEB13
平成26年02月11日(
14FEB11
 美味しいお酒はすぐになくなる!!
節分の日、お隣さんと玄関先で偶然お会いして、先日、日帰り旅行で ” 白浜 ” へ行ってきましたとの事。お土産に ” 焼酎 ” を頂きました。
さっそく、ストレートで頂き、癖も無く口当たりが良い、ほのかな甘みが残り美味し!!!毎日少しづつ頂いき至福の時間と成りました。

お隣さんへ、何時も気にかけて頂き、また、珍しいお土産頂き有難うございます。
焼酎美味しかったです。(感謝)

和歌山焼酎 麦「富士白無限」焼酎甲類55%(糖蜜)焼酎乙類45%(麦・麦こうじ)アルコール分25% 720mlでした。
 2月第2週の症状。 
薬の効果が安定してきたようで、週平均ON時間が9.50分と伸びてきた。
ON時間の症状は、傾眠(眠たくなる)と幻聴、幻視、OFF時は流涎、構音、ジストニアと出現症状も限られてきた。
朝食後に処方されているレキップ1mgを8:00時に服薬する事でONになる時間が15〜30分早くなってきた。
気にかかるのが、寝言がハッキリしている事とたまに悲鳴をあげ驚かせることぐらいだ。
(薬物の副作用がこのぐらいだとまだ許容できる)
また、ベルマックスをレキップに変えてから「頭のもやもやが無くなった」と話す。やる気が出て気の持ち方もしっかりしてきた。
 平成26年02月09日(
14JAN26
  平成26年02月06日(木)
歯の治療
 とりあえず1箇所だけは治療完了。
今日は、朝8:30分にON(動くことが出来)朝食を済ませ歯医者さんへ、予約を取っていないのだが・・。
動ける時に治療をと直ぐ行ってくれた。
治療終了後、看護師さんが今日はONでお話しできるね!!と声をかけてくれ、気にかけてくれていたことに感謝。
あと2箇所の治療が残っている。
予約なしで動ける時に来てくださいとの温かいお言葉。(最近、少しした心遣いが身にしみる)
治療後は、車椅子で移動。車で帰宅。
追難式(節分)。
近所の金札宮で追難式が行われた。
ついな神事: 午後4:30分頃 金札宮より氏子町内に行列し、福豆捧げ御祓いする。
午後8:30分頃 金札宮に戻り奉納する。
火焚の神事: 午後8:00頃よりお火焚きの神事が行われます。
お火焚きの神事の火は、神事が行われる約1時間前に神様より種火が遣わされます。 (火を起こして起こす事についやした時間により本年の豊作をうらなう) 種火により点火され神事が開始されます。ご神木(願い事を書いた木)を炎の力で天(神の世界)に届ける神事です。
式次第は、13儀により構成されています。 式次第十ご神木は、祭主の指示で火の中に入れる。・式次第十二 神饌物を参拝者に配する。
後閉式
節分祭の儀は割愛させて頂きます。

この儀式には2年参加できていないが、鬼がいるから日々振り返り鬼に感謝。
また、自然の四季の移り変わりを節分により感謝。

追難式(ついな)とは、もとは中国の行事で、日本では平安時代の初期頃から宮廷の行事となった鬼払いの儀式。
大晦日「12月30日 (旧暦)」に行われ現在の節分の豆蒔きの元となった行事です。平安当時の追儺は、世のあらゆる災いや不満を擬装鬼に対し印地打ち(石を投げつける)を行う事ではらう儀式。

節分(せつぶん)とは、 各季節の始まりの日(立春・立夏・立秋・立冬)の前日の事。 特に、立春の前日(2月3日ごろ)のことを指す場合が多い。また節分とは「季ける」ことをも意味しています。
 平成26年02月03日(月)
節分


追難式
平成26年02月01日(土)
Caregive14FEB_TOP2
 節分の季節に・・・!!
今日からレキップを3mg/日(1mgを3回に分け)。ペルマックスを中止(250μg)と処方されたが、さて如何に??
どうも麦角系と非麦角系のあわせた処方は好まれないようだ。麦角系の重篤な副作用:心臓弁膜症のリスクをどのように考えるか??との事で、レキップ3mg/日で様子を・・・。
レキップはD1受容体に働きが無いので どの様な症状が出現するか興味深い。また、レキップCR 4mg/日にした時14日目にREM行動異常症状がでた、2mg→3mg/日に成ったので、吉と出るか凶と出るか??ON時間が伸びるか??注意深く診よう。








































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