本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

 PC版スマートホン版 

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年03月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

 平成26年03月30日(
14JAN30
    3月第4週の症状。
週平均ON時間は、7.71時間(先週より短くなった)
OFF時間は、7.29時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は8回。

ONが繋がる:6回/ 週28回。
(14時:2回、17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:15回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:見られない。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時に、手作業をすることで傾眠が少なく成ってきた。また、やる気、意欲が見られるが、服薬前後辛さからベッドで休息する事が多くなった(8回)。ベッドで休息のため薬の吸収が遅くなりONになる時間が短くなったと感じられる。
ON時間が6時間と短い日が2日となった。
体、薬は正直!! 
昨日、夕食後17時45分よりOFFとなり、おかしいな??
当然、20時の服薬時はOFFで自力では薬が飲めないので。いつも通り服薬させたのだが、ピルケースを見ると17時に飲んだはずの薬が!!。
家内が夕食を作っていた頃なので飲むのを忘れていたのだ。
20時の薬を服薬、22時まだONにならないのであきらめベッドへ、よく眠れる様にとリーゼ錠を飲ませてた。
(入眠剤を飲ませると翌日調子が悪い事を経験則から分かっているのでリーゼ錠を選択)
しかし、約30分後、ONになっちゃったと起きて来た。(驚き)ONになったきっかけは解らないが、23時半に就寝。
 平成26年03月26日(水)
14MAR26
 平成26年03月24日(月)
14MAR24
 2日連続NO-ON!!
日曜日、豚肉が特価日だったので購入して夕食に野菜サラダと豚肉の炒め物に。本日、娘が来たので2日連続夕食に豚肉料理を。しかし、午後20時の薬が・・2日連続薬の効果が無くONにならなかった。
推測するに豚肉と薬の組み合わせが悪かったのでは??
肉を食する事により胃、腸からの薬の吸収が悪くなったのではないかと推測したが、薬の服薬は、夕食後約2時間後。他に原因があるのだろうか、動物性蛋白質が??。
NO-ONが続くと体が全く動かす事が出来ないので、リクエストの嵐。本人も辛いと思うが介護する方も辛い。
   3月第3週の症状。
週平均ON時間は、8.82時間(先週より少伸びた)
OFF時間は、5.18時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は3回。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
(14時:1回、17時:5回、20時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:19回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時に、手作業をすることで傾眠が少なく成ってきた。また、やる気、意欲が見られる。
 平成26年03月23日(
caregiveDEC29
 平成26年03月21日(
14MAR21
 パワーストーンブレスレット作り
最近、娘がオリジナル パワーストーンブレスレット作りを始め、娘のためになるのであればと家内がお手伝いをする事に。
老眼鏡をかけ、細い糸を通す作業。なかなか糸を通す事が出来なかったり、通した石を落したり大変そうだが驚いたことに、
気力も出てきてONの時間も少しづつ長くなってきた。
何もしないと言う事は、体、頭に良くない。家事は全て私が行っているが、少しずつ家内が出来る事から仕事を作ろう。
この2日間、珍しく17時、20時の薬が繋がり、午後16時から
午後23時まで7時間もONが続いた。この数年無かったこと。
(娘のおかげで気づかせて頂きました)
やはり、病気には気(やる気、気力)が症状を緩和させてくれるのだ!!難病であっても!!
 気分転換
今週初めから体調が悪く気分がイライラ。
(介護疲れ??)
娘が半休して心配して朝来てくれた。
お父さんは根を詰めるから気を抜きなさいとアドバイスをしてくれ、午後 琵琶湖までドライブ。
気分転換になったが、風邪ぎみ、腰痛は・・・。
薬の嫌いな私だが、体調を戻すため栄養ドリンクを買って飲んだ。ついでに風邪薬も。
家内は気分転換が出来たみたいで、今日のON時間は昨日より2時間伸びた。思い出したことが!!
お隣の旦那さんが、頭に刺激を与えるために、せいぜい
ドライブをと助言を頂いていた。
さすが年の功と言うか、なんというか、大当たりです。
 平成26年03月19日(水)
14MAR19
 平成26年03月18日(火)
14MAR18
 お彼岸の入り
今日は、お彼岸の入りだったんだ!!
昼前、お隣さんから電話を頂き、お彼岸の入りで作ったのでお食べくださいと「ちらし寿司」を頂いた。(いつもいつもお気遣い頂き有難うございます)
半分を昼食に、残りを夕食に頂きました。
今回食して驚いたことが、ちりめんじゃこのバランスが良く微妙に口の中で主張。(うまい)また、椎茸も甘く味が浸透していて、口の中で爆発。
お隣さんの奥さんの手料理は、本当に ”美味しいくバランスが抜群” 手をかけ心を籠めて作られたのがハッキリ感じ取れる。
いつもいつもお気遣い頂き有難うございます。

最近、お返しが出来ていないので少し心苦しい。待っててください。心がこもった驚かれる様なお返しを思案中。
  3月第2週の症状。
週平均ON時間は、8.03時間(先週より減少傾向)
OFF時間は、5.97時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:3回、17時:1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:18回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠は、確認できなかった。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
主治医より薬を増量と打診されたが副作用を危惧するので現状のままで様子を見る事にした。

ピロロキノリンキノンを食べもより摂取して約2ヶ月がたったが、効果が有るのか解らないが続けよう。短期間に良くなるのであれば既に難病指定から除外されているはず。しかし、意欲が出てきたことは間違いが無い。
平成26年03月16日(
 14JAN26
  平成26年03月13日(木)
250328
45日振りの診察日
ON時での出現症状、OFF時での出現症状を、入眠剤の中止、安定剤の頓服を家内に代わり説明(家内はOFF状況なので話が出来ない)
ドーパミンアゴニストの増量を打診されたが、突発性睡眠、傾眠の出現可能性が高いので、現状の服薬量で様子を見ると回答。
主治医はON状況を増やしたいのだろうが、薬の副作用がこちらは気になる。また、睡眠導入剤を服薬した翌日は、ON時間が減少すると報告したら、対症療法で使っているので処方を止めましょうと回答あり。
パーキンソン病はやはり対症療法しかないと再認識。
遺伝子解析検査を行いますか??と突然尋ねられ、家内の場合は”孤発性”で、家族性、若年性ではないですよね??と聞きなおすと、はいとの回答。
神経内科の方針で、データーを取りたいのだろうと瞬間感じ結果報告をもらえるとの事で了承した。
自宅にもどり検査の趣旨を確認すると表題が「パーキンソンニズムをきたす遺伝性疾患の臨床的遺伝子診断」とあった。やはり大学病院ですね。(医学進歩のデーターの一つになれば幸い)

アルツハイマー認知症も発症の25年前から異常蛋白質の蓄積があると近年わかってきた。

検査医の説明によるとアルファーシヌクレイン蛋白質の凝集しやすいか否かを検査するとの事。(納得)
本来は蛋白質分解機能を調べたいのだろう。
蛋白質分解機能のユビキチン・プロテアソーム系とオートファジー・リリソーム系のデーターを検査したいのでは??。(血液検査で解るの??)と予測。
もしユビキチン・プロテアソーム系の異常でパーキンソンニズムが起るとしたら驚くべきデーターになり新薬の開発に拍車がかかると思います。期待しています。(検査結果は約2ヶ月後)

  3月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.46時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、5.54時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(14時:2、17時:3、)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠は、確認できなかった。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
以前の主治医から薬の調整が難しくなる時期だと聞いていたが”実感”です。

OFF時には、相変わらず5〜10分に1回リクエストがくる。具体的な内容は、手をずらしてくれ・斜めになった体を起こしてくれ、よだれが出るので拭いてくれ等々、体を動かせられないので仕方がないのだろう。対応に苦慮する。頻度が少ないと良いのだが・・・。
 平成26年03月09日(
caregiveDEC29
 平成26年03月09日(
14FEB22
 先月22日に続き友人夫婦来宅
家内に良い刺激を与えようと来てくれた。
前回と異なり来られた時はOFF、14時の薬を飲み驚いたことに約15分でONとなった。(話に参加したかったみたい)やはり、脳に良い刺激を与えると薬の効き具合が良い。
家内の脳に良い刺激を与えてくれ、ありがとう。

時間がある時にでもまた、刺激をあたえに来てください。
何時も気を付けてくれ、ありがとう。
 梅の花
ベランダの花梅が開花し始め1週間。今日は母親の79歳の誕生日。足の悪い母親はふだん外出が困難のため、気分転換に梅の花でも見に連れていこうと思い立ち梅の花の名所「城南宮」へ行ったがまだ開花し始めたばかりで少し早かった。
ついでに、長岡京市の「長岡天神」へも足を延ばした。こちらの梅は開花が少し進んでいた。
珍しく家内の症状もONが続き体は楽そう。

パーキンソン病の患者には、頭に良い刺激が必要なのかな
??
 平成26年03月06日(木)
14MAR06
 平成26年03月05日(水)
14MAR05
 突発性睡眠
突発性睡眠が確認できたのが、この2日間で、食事中に3回起った。(4日中食事1回。5日夕食時に2回)
状況は、食事中にお箸をもったまま意識を無くしてしまう。
驚きは、お箸に食べ物をつまんだまま、口をあけたまま意識が無く成る事だ。

この症状を調べてみると厚生労働省からの報告でドーパミンアゴニスト(非麦角系)、タリペキソール(商品名:ドミン)、プラミペキソール(商品名:ピーチーフロール)ロビニロール(商品名:レキップ)の副作用で起こるとの報告があり交通事故の実例が挙げられていた。
家内の場合、傾眠の出現は多いが、突発性睡眠は最近の事でレキップを服用して約5ヶ月目より出現している。
食事中ほか、気を付けてあげよう。
 2月第5週の症状。
週平均ON時間は、8.03時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、5.97時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は1回(午後19時から)

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:1、17時:2、20時:1)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠(1回食事中)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬を控えリーゼ錠を服薬3日。
翌日のON時間が短縮に関しては影響は無いみたいだ。
 平成26年03月02日(
14JAN26
 平成26年03月01日(土)
弥生
 弥生
早いもので、Web-pageを開設して2年目に突入。
過去4ヶ月間で、閲覧数42,000件、訪問者24,000人と成りました。閲覧頂き有難うございます。
パーキンソン患者、介護の方、興味をお持ちの方に、この様な患者もいると知っていただき、パーキンソン病の不安を少しでも取り除ければ幸いです。

日々、御支持、配慮、危惧を頂いている方々、医療関係者に感謝しています。
今後も宜しくお願いします。








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ