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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年04月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年04月28日(月) 
14FEB22
 先週に引き続きお客様来宅。
昨日、友人夫婦が突然お見舞いに来てくれた。
相変わらず、おやじギャクの好きな友人は連発。突っ込み役は奥さんと私。。家内もおやじギャクで久し振りに聞き大笑い。気分転換になったみたいで、ON時間が10時間/日と4月に入り初めて。(驚き)また、刺激に来てやってください。よろしく。

24日からレキップを1錠増やしON時間は少し伸びてきた。増悪した事は、OFF時、以前に比べ辛くリクエストの回数が増えた。新しく訴える症状は、口の中に空気玉が出てきた感じで息苦しい、腹部が絞めつけられる、足の親指に何かが刺さっている感じで痛い、顎が引っ張られる、口内を噛んでしまう。就寝後約1〜2時間後、寝言、奇声、悲鳴を上げる事が多くなってきた。
感覚障害、筋固縮により痛み、REM睡眠異常と思われる。
ON時には、傾眠が増えてきた。

改善になった事は、気力が出てきて身の回りのことを行おうとする事、認知機能が戻ってきた事。
1月中旬から中鎖脂肪酸、酸化還元補酵素のピロロキノリンキノンを務めて摂取しているので、その効果も考えられる。
(精神面で少しづつ症状の改善に向かっている感じがする)
 4月第4週の症状。
週平均ON時間は、8.28時間(先週より増える)
OFF時間は、6.72時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は3回。

ONが繋がる:6回/ 週28回。(14時:1回、17時:5回)
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:16回/ 週35回。
       (ONに成るまで30〜60分)
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

ON時間の減少が止まり先週がターニングポイントだった様だ、原因は不明。24日からレキップが4mg/日となったので、症状を注意深く把握しよう。
 平成26年04月27日(
caregiveDEC29
  平成26年04月24日(木)
14JAN30
診察日 
約1ヶ月に1度の診察日。
診察の時はOFF状態で家内が話も出来ない状態なので家内に代わって日内変動状況を説明。
服薬時間を30分早め2時間半にとの提案があったが、L-Dopaの1日の摂取量が増えるため難色を示しドーパミンアゴニストを3mgから4mgに増量で処方してもらった。
過去に2回、2mgから4mgに増量した時は14日目にREM睡眠異常が見られたので危惧はされる。
主治医は、過去のREM睡眠異常に対して増量により出現したのかどうかは判断できないとの事。
(増量による出現症状は傾眠、突発性睡眠との報告が多いとの事)
しかし、現実に異常が起った事はまぎれもない事実。
過去2回起った時の量が違うので危惧されるが様子を見よう。
また、ノウリアスト薬の追加要望したが、処方が14日しか出来ないとの事で難色を示された。
薬剤師にノウリアスト薬は、25年6月発売なので、1年以内は14日以上の処方が出来ないと厚生省の指導があるとの事。
増量が効果がない時には、次回診察時に処方を申し出よう。
 脳に刺激!!
約1年ぶりに家内の友達がお見舞いに来てくれた。
来たときはONで、しばらくしてOFFになり、OFF状態を目のあたりにして驚いたようであった。
ONになるまでの約1時間、体をさすったり色々介護をしてくれ家内も心強いかったみたい。
4月始めからON時間が減少していたが、この日は久し振りに9.75時間と伸びた。
脳に刺激を与えるとどうもON時間が伸びるようだ。
 平成26年04月21日(月) 
14FEB22
 平成26年04月20日(
14MAR05
  4月第3週の症状。
週平均ON時間は、6.96時間(先週より減少)
OFF時間は、8.04時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は2回。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(14時:1回、17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:22回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:7回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

4月に入り毎週ON時間の減少が続いている。今年初めてONとOFFの時間が逆転。脳内の神経細胞の変性が進んだのか??
 旬の朝食
筍のシーズン、筍ご飯を作ろうと思っていたら、昨日、お隣さんから筍ご飯を頂いた。(サプライズです)
材料は、ご米、筍、おあげさん、ニンジン、山椒の葉と推察。味は濃くも無く薄くも無く絶妙なバランス。本当にお隣さんの奥さんは料理が上手。旦那さんは幸せ者だ〜な。

昨日、昼過ぎリビングでむしゃむしゃと音がするので何かなと思ったら、OFFのはずの家内が、筍ご飯を ”いやしんぼ” していてONと成った。(驚き)
隣の奥さんの気持ちが伝わったと思った。いつもいつも本当に有難う。感謝しています。お返しは ”10倍返しだ” との気持ちでおります。御馳走様でした。あ・り・が・と・う。
 平成26年04月19日(土)
 14APR19
 平成26年04月18日(金) 
介護日誌9月6
 徐々にONが減少
4月に入り徐々にONの状態が減少している。
また、OFF時にジスキネジア症状が顎に出現と脇腹の筋固縮(ジストニア)が出現。進行期に入ったのだろうか??
神経細胞の働き変性は難解である。対症として薬の量を増やすしかないのだろうか。増やすのであれば非ドーパミン系のノウリアストを試してほしいのだが・・・。
来週、診察の時に主治医に相談してみたいが、たぶんドーパミンアゴニストの増量で様子を見ようとなると思う。
 OFF時に!!
最近、OFF時からONになった時に、わけのわからない事を話す事がしばしばある。話をよく聞くと、どうもOFF時に妄想、幻覚が出現してON時に成っても錯誤がしばらく続いている様だ。
OFF時は、斜めになった体を戻してくれとか、腕、足の位置を直してくれとか、約5分に一度リクエストがあるが妄想を述べ錯誤は無かった。
OFF時はREM睡眠状態と錐体外路症状なのか??
もしくは、薬の副作用症状が出現しているのか??
ともかく様子を見るしかない。
平成26年04月16日(水)
 14FEB13
平成26年04月14日(月) 
介護日誌9月6
 深夜の出来事!!
深夜3時、呼ぶ声がするので目覚め起きてみると、家内がベットの横の畳にうつぶせに倒れていた!!
意識はありベットに寝かせ事情を聴いてみると、珍しく体が動きうれしくなり水を飲みに行こうとしたが途中で体が動かなくなりベットの横に倒れ約1時間、呼び続けていたとの事。
けがも無く無事でよかった。

4月に入りONの時間が減少ぎみ、また、午後20時の薬の効果が少なくOFFのままの状況が続いている。
進行期に入り薬の量を増やさないといけないのか??
 4月第2週の症状。
週平均ON時間は、7.78時間(先週より減少)
OFF時間は、7.22時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は5回。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:22回/ 週28回。
Delayed-On:16回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

2週連続OFF時にお腹がゴムで締め付けられると訴える。感覚障害??腹部の筋固縮??。 
 平成26年04月13日(
 14JAN26 
  平成26年04月06日(
caregiveDEC29
 4月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.20時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、6.80時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は5回。

ONが繋がる:3回/ 週28回。(14時:1回、17時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:15回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

OFF時にお腹がゴムで締め付けられると訴える事が多くなってきた。感覚障害??腹部の筋固縮??。
 満開の桜
先日より美容院へ行きたいと言っていたのだが、ONが不安定で行けなかったが娘が後押しをしてくれ娘と二人で美容院へ。
(私は家で待機する事に)
約30分後、OFFに向かいだしたと連絡が入り車で迎えに。娘に支えられながらなんとか車までたどり着いた。
天気も良いので桜を見に行こうと言う事になり近所の桜を見に。桜は満開。気分が良かったのかONが繋がり良かった良かった。
(頭に良い刺激を与えるとONの時間が伸びる事を再認識)
 平成26年04月02日(水)
14APR02
 平成26年04月01日(火)
卯月
 卯月
卯月は、卯の花が咲く季節なので、「卯の花月」の略とする説が有力とされ、卯月の「う」は「初」「産」を意味する「う」で、一年の循環の最初を意味したとする説もある。その他、稲を植える月で「植月」が転じたとする説もある。








































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