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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年05月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年05月31日(土)
介護日誌9月6
   5月第5週の症状。
週平均ON時間は、11.07時間(先週より増)
OFF時間は、3.93時間。

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
先週に続き週平均ON時間11時間以上となった。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
危なく黒こげに!! 
夕食の準備をしてくれると言うので、ご飯を炊くようにお願いした。
しばらくして台所に行くと、炊飯器の鍋は、お米を入れたままで放置、
ヤカンは空だきに成りそうな状況。家内は車椅子で傾眠状態。
思わず声を荒げてしまった(気が付いて良かった)

薬の効きが良いと眠気が強く成る。昼食時、夕食時に茶碗を持ったまま
寝てしまい声をかけるのだが。薬の量を減らすと体が動けなくなる、
如何したものだろう。
声を荒げて少し反省。
 平成26年05月26日(月)
yakan
 平成26年05月25日(
GreenTea
 久し振りの!!
神戸に住んでいた頃の友人が、宇治、平等院へ行った帰りにお見舞いに来てくれた。家内と再開するのは約10年目。
いただいた神戸のお菓子をおつまみに楽しく昔話に花が咲いた。

昼間の体調はONが続き良かったが、夜8時の薬の効きが悪く、服薬後2時間後にONとなった。
  5月第4週の症状。
週平均ON時間は、11.03時間(先週より増)
OFF時間は、3.97時間。

ONが繋がる:15回/ 週28回。(14時5回、17時7回、20時
               3回)
Diphasic-Dyskinesia:15回。(11時7回、14時2回、17時
               0回、20時6回)
Delayed-On:12回/ 週35回。(08時4回、11時6回、14時
              0回、17時1回、20時1回)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、午前中は不調だが、午後は比較的、安定してきた。データーを取り出してから初めてONが11時間を越えた。
ON時の傾眠、妄想、幻覚の頻度は多くなってきた。
ON時間が伸びた要因は不明だが、心当たりが2点推測できる。
1点目は、ドーパミンアゴニスト薬を1mg増量して25日(約4週間目)で、安定的に効果が現れ出した。
2点目に、1月15日より酸化還元補酵素ピロロキノリンキノン(パセリ)ビタミンを約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制されたと考えられる。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
 平成26年05月25日(
14MAY25
 平成26年05月22日(木)
介護日誌9月6
 ON時間が伸びる!!
3日前(月)よりONの時間が10時間以上と続き 驚きである。
OFFからONになる前は、かなり辛い様でリクエストが5分間隔だが、OFFの時間の減少でかなり体、精神的に楽になったようだ。
ON時間が伸びた要因は不明だが、心当たりが2点推測できる。
1点目は、ドーパミンアゴニスト薬を1mg増量して25日(約4週間目)で、安定的に効果が現れ出した。
2点目に、1月15日より酸化還元補酵素ピロロキノリンキノンを約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制されたと考えられる。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
 5月第3週の症状。
週平均ON時間は、8.89時間(先週より微増)
OFF時間は、6.11時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
      (14時1回、17時6回、20時
               1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回。
          (11時7回、14時6回、17時
               1回、20時6回)
Delayed-On:23回/ 週35回。
      (08時7回、11時6回、14時
             4回、17時1回、20時5回)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。
 平成26年05月18日(
14MAR05
 平成26年05月17日(土) 
14FEB13
 認知症??
OFF時に起った時の記憶がない事が多い。例えて言うと薬を飲んだどうか記憶がない。また、時間が気になる様で何時ですか??と再三聞く事が多い。
壁に時計があると言うと、時計が読めないと返答が多い。
ON時の時、物をどこに置いたか分からない事がある。例えると、布巾とか鍋、通常おいているお皿を定位置におかない事がある。
驚いたのは、炊飯器の鍋をゴミ箱にほかしていた。
また、名詞の言葉が出てこなく、物忘れの限度を越えている。
認知症が出現しているのか気にかかる。
認知症状であれば、レヴィ小体認知症と推測できる。短期的記憶障害であれば海馬に病変が出現??しているのか。
推測できる病変、病因の予測を「気づき」ページに近々記載しよう。
 5月第2週の症状。
週平均ON時間は、8.75時間(先週より微増)
OFF時間は、6.25時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は9回。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
      (14時3回、17時6回、20時1回)
Diphasic-Dyskinesia:13回。
      (11時6回、14時3回、17時
               1回、20時3回)
Delayed-On:1回/ 週35回。
      (08時2回、11時5回、14時1回、
               20時6回)
No-On:5回/ 週35回。
    (08時1回、11時2回、20時2回)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時、娘がいると錯覚、また人の気配がして話し
かけをする。
昼食時には眠気との戦いで、よく食事中、傾眠が出現。
OFF時の流涎は、少し量が減ってきたように感じる。
また、腹部の痛みの伴った筋固縮を訴える事が少なく
成ってきた。
姿勢反射障害(家内の場合は右側に傾く)相変わらず
出現している。

レキップ錠を1mg増量して17日目だが以前の等に
REM睡眠行動異常は出現していないが、REM睡眠異常
(叫び、明確な寝言、悲鳴)は、ほぼ毎夜起っている。
 平成26年05月11日(
14JAN26 
 平成26年05月07日(水)
14MAY07
 今日の体調は!!
朝の8時の薬の効きが悪く初めてNO-ONとなった。その後も薬の効きが悪くONになる時間が短く、ベッドで過ごす事となった。結局、ON時間が、5時間45分/日と今年2番目の短さとなった。また、8時の薬が効かなかったことは、データーを付けてから初めて。原因の想定はつかないが、何らかの予兆だろうか??

私も珍しく頭痛となり1日中頭が痛く、また、腰痛が。
娘が仕事帰りに様子を見に来てくれ家内を励ましてくれた。
(有りがたい事だ)
 朝食!!
この3日間の朝食は、家内が作ってくれた!!
8時に服薬して珍しく30分後にONとなり朝食を作ってくれたのだが、久しぶりのため感覚が戻らず、玉子焼きの味が・・・・、3日目には以前の味となった。この調子で行けば良いのだが。
また、ONの時間が延長して体が楽の様だが、幻覚、幻聴、妄想が起っている。
レキップ錠を1mg増量して12日目、ONが伸びる事は良いが、薬の副作用、幻視、幻聴、妄想は有りがたくない。
 平成26年05月06日(火)
14MAY06
  平成26年05月04日(
caregiveDEC29
 5月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.16時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、6.84時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は2回。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:2回、17時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:7回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。(ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
 歌声が!!
夜8時の薬を飲ましてしばらくするとリビングから歌声が
聞こえてきた!!
アレ!!ストレスによる幻聴か??と思いリビングへ、
家内が歌っている!!如何したの??
娘から教えてもらい全身の痛みから気を逸らしている
との事。
軽いOFFの様で、構音、流涎は無く、手だけは動かせら
れる。
あと1時間位するとONになるからねと言い残し部屋に
戻った。
この状況の時にはパーキンソン病薬の効果が現れるまで
痛みは消えない。9時過ぎになっても軽いOFF状況が続いているので神経痛薬を60mg服用させたら30分後ONと
なった。(よかった、よかった)

レキップを1mg増量してから床に入って約60分後、悲鳴、
寝言を叫ぶことが多くなってきた。大声で叫ぶので、
状況を聞きに行くと意味不明な事を話を。
(夢で見ている事を話ししている様だ)翌日、昨夜の会話
を覚えていない。REM睡眠異常かな??異常行動は無い
ので、しばらく様子を見よう。
 平成26年05月02日(金)
14MAY02
 平成26年05月01日(木)
皐月
 皐月
皐月は、耕作を意味する古語「さ」から、稲作の月として「さつき」になった。早苗を植える月「早苗月(さなえづき)」が略され、「さつき」になったとする説もあるが、「早苗」の「さ」も耕作の「さ」が語源とされる。漢字「皐」には「神に捧げる稲」の意味があるため、皐月が当てられたと思われる。








































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