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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年06月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年06月30日(月)
介護日誌9月6 
6月第5週の症状。(2日間)
週平均ON時間は、8.25時間(先週より微増減)
OFF時間は、6.75時間。

ONが繋がる:3回/ 週8回。
Diphasic-Dyskinesia:5回/ 週8回。
Delayed-On:3回/ 週10回。
No-On:1回/ 週10回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
 京の番茶
神経細胞の異常蛋白質凝集を抑制する物質にタンニン酸があるとの論文が有ったので、さっそくタンニン酸が多く含まれる番茶(日本のお茶)を買ってきた。
(200g、300円と思った以上に価格は安かった)

乾燥パセリ(ピロロキンキノン)を摂取して約6ヶ月、効果を立証するには難しいが、QOL(クオリティ オブ ライル)は良くなった。
番茶の効果を期待したいが、半年は掛かるであろう。
0.5〜1L/日の番茶を取る様に努力しよう。

論文によるとα-シヌクレイン蛋白質、アミロイドβ蛋白質の凝集を防ぎ、パーキンソン病、アルツハイマー認知症に効果が有るとの事。期待したい。論文通りであります様に。
摂取方法は、1Lのお湯に約1gの番茶の葉を入れ、飲み物(お茶)として摂取。
番茶の葉を砕いて摂取しても良いかなと思い検討。
 平成26年06月30日(月)
番茶
 平成26年06月29日(
介護日誌9月6
6月第4週の症状。
週平均ON時間は、9.03時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.97時間。

ONが繋がる:7回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:21回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:4回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
午後20時以降ONに成りにくくどの様にしたらONと成るのか?? 
 食べ物の改善
今年1月15日よりパセリ、中鎖脂肪酸を毎日かかさず摂取してきた。パーキンソン病症状は少し改善されてきた感じがする。
(意欲が出てきた、記憶の脱落が少なく成ってきた、言葉を理解する事が出来てきた、文字を書くことが出来る様になった)
あと2点を追加しよう。

@脳神経細胞内のタンパク質の線維構造を分解する働が
 有るとされるタンニン酸(緑茶、番茶)、クルクミン
 (秋ウコン)、ロズマリン酸(シソ)、ミリセチン
 (ブドウ、ベリー)、ポリフェノールに多く含まれる、
 食材を追加して摂取しよう。
また、炭水化物、糖分摂取を控える事。
この事で、α-シヌクレイン、アミロイドβの沈着、タウの発現が抑えられ、レヴィ小体の分解が可能と思われ神経細胞が活性化に繋がる。

Aリハビリテーションにより、筋力の保持、免疫細胞の
 活性化に繋がる。日内変動(wearing-off)をどの様に
 して改善するかが問題。
原因は究明されていないが、神経細胞軸索終末部の小胞輸送、ドーパミントランスポーター(DAT)の再取り込の機能が不全と考えるが???
平成26年06月27日(金) 
green-tea

パーキンソン病と食物
 平成26年06月24日(火)
2014JUN23-1

2014JUN23-2
 昨日、久し振りのドライブ
先週、娘の誕生日だったので何かプレゼントをと思っていたら、自然を感じたいとの事だったので、京都府南丹市美山、佐々里峠、広河原、京北町、高雄へドライブ。由良川の支流である美山では、あちらこちらにアユ釣人が。
所々にあるアジサイの花が美しかった。
家内は、ドライブ中は傾眠状態だったが休憩時にはONで車外に出られて良かった。佐々里峠では、子鹿、キジ、サルを見かけ驚き、犬がいたら桃太郎だなと娘が・・。
何時もの帰路は、花背、鞍馬を通るが、今回初めて京北町、高雄を通り帰宅にした。京北町(周山)で、お店に立ち寄り地元の野菜が新鮮だったので購入。
何故か「焼鯖ずし」が売っていたので気になり試しに購入。
(この街道は鯖街道???)
帰宅は、予定していたより1時間遅れの18時となり夕食も1時間遅れとなった。。
私の夕食は買ってきた「焼鯖ずし」食した。期待していた味とことなり ”香ばしくうまい” 以前滋賀県の鯖街道でかった焼鯖ずしとことなり私の口に合った。
思わずお隣さんに食べてもらい評価してもらいたくなった。
( 次回、お隣さんへプレゼントをしよう )
鯖ずしは、家内も娘も好まないが ”おいしい” と評価。

昨日のドライブで気分転換が出来たのか今日は心に余裕が生まれイライラが少ない。2週間に1回は外出して気分転換に努めよう。
  6月第3週の症状。
週平均ON時間は、9.53時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.47時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:6回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
今週よりL-Dopa、COMTを各500mg/日 → 各450mgに減量。
  平成26年06月22日(
介護日誌9月6
 平成26年06月17日(火)
250328
 つかの間の喜び
5月第4週、5週、6月第1週とONが10時間以上続いたが先週から10時間を切った。レキップを1mg追加して4週間目からONが伸びたが幻覚が多く出現。今日もON時、幻覚、妄想が出現しているので薬の量が多い様だ。
幻覚が出現するのはドーパミン量が多いとの報告が有るので減量を検討しよう。L-Dopa薬を減量するか、COMT薬を減量するか悩ましい。
減量すると約2〜3週間はON時間が少なく成ると思うが、脳内の神経細胞の酸化が抑えられ副交感神経が優位になり夜の睡眠が深くなると考えられる。明日、家内と話し合おう。
    6月第2週の症状。
週平均ON時間は、9.32時間(先週より1時間減)
OFF時間は、5.68時間。

ONが繋がる:9回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:6回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
週平均ON時間10時間以上となった3週間で終わった。(原因は不明??)。
 平成26年06月15日(
介護日誌9月6
  平成26年06月08日(
介護日誌9月6
   6月第1週の症状。
週平均ON時間は、10.35時間(先週より微減)
OFF時間は、4.65時間。

ONが繋がる:14回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:14回/ 週28回。
Delayed-On:5回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
週平均ON時間10時間以上となった3週間連続(いまだかつてない!!)。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
紹介状??
リハビリテーションを受けさせようと決意して問い合わせを行ったところ、かかり付け医師の診療情報提供書(紹介状)が必要との説明を受けた。突っ込んで聞いてみると内容はともかく必要との事。(紹介状に何の意味があるか理解に苦しむ)
問い合わせを行ったリハビリテーション診療所ではPD、難病リハビリを行っており神経内科医師の診療も行っていると説明を受けたのだが!!
紹介状が無ければ理学療法を受けられないのであろうか?

以前の担当医と薬の量の事で意見の相違があり、その後 自宅に「紹介状」が届いたことがる。
紹介状を見てみたら英語でもない、日本語でもない訳のわからないミミズの様な文字?線?が書いてあった。
(何か意味があるのか??)
セカンドオピニオンの医師に見せたが困惑していた。それ以降、医師の紹介状に対して疑問を感じている。

大学病院で診察を受ける際、紹介状が必要とよく聞く。
かかり付けの医師に依頼をしても ごまかされて書いてもらえないとも聞く。また、直ぐに書いてくれる医師もいると聞く。
この差はいったいなんであろうか??

飛び込みで大学病院へ行き診察を受ける場合、初診料の他に数千円を請求されるが診察を受けられます。
 平成26年06月06日(金)
14JAN30
 追記:リハビリテーションを受ける場合の保険適用で、
    介護保険、医療保険と2種類ある事が解った。
 平成26年06月05日(木)
14JAN30
 重篤の診断とは??、リハビリ!!
辞書を調べてみると重篤(じゅうとく)とは、非常に重く,生命に危険が及ぶ症状」「とても重い副作用」とある。この判断は誰がするのだろうか??
副作用により2次的に起こる生命の危険が起る可能性がある場合、重篤とは言えないのか?どの様に対応、対症すべきか?
医師が判断する重篤とは?疑問が湧き出てくる。

パーキンソン病(PD)の場合、運動症状、非運動症状が出現して薬物治療が主ですが、理学療法も大切だと感じている。その理由は、アルツハイマー認知症で理学療法により症状が改善したとの報告が数多く出つつある。(機序は不明ではあるが神経細胞のミエリン化、免疫細胞の活性化と推測できる)

PDの場合、理学・作業療法(リハビリテーション)で、どのぐらい効果が現れるかは不明ではある。
主治医に相談してみたが勧められなかったがチャレンジしてみたい。(脳の働きは、まだまだ不明点が多く解明されてい。だから完治に向かいチャレンジしてみたい)
またもや反省
最近、夏日で、衣服を夏物に入れ替えを家内に頼みON時にしてもらったら衣服をたたみ同じ事を繰り返し、入れ替えが進まないので”何をしてるのだ”とつい叱ってしまい結局、自分で行ってしまった。
この2週間はONが伸び安堵していたのだが、最近の行動が気にかかり出現症状を調べてみたら、衝動制御障害のPunding(反復常同行動)症状(Punding症状とは、衣類や家具の整理、掃除など無目的な動作を反復する)と分かった。
原因は、パーキンソン病薬(ドーパミンアゴニスト)が多く線条体回路の感受性亢進、側坐核のD3受容体過活動と分かった。
ついつい感情に訴えてしまい反省。

薬が多すぎると副作用に悩まされ、少ないとOFFが多くなる。
薬の量の調整は本当に難しい。

ひょっとして、5月22日(木)介護日誌に記載したが、酸化還元補酵素ピロロキノリンキノン(パセリ)を約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制され薬の量が多くなった事から起こっているのだろうか??
もし、そうであれば大変喜ばしい事で、薬の減量が可能になる。
もう一度、論文を熟読してみよう。
平成26年06月02日(月)
14JUN02
水無月  水無月
水の無い月と書くが、水が無いわけではなく、水無月の「無」は、神無月の「な」と同じく「の」にあたる連体助詞「な」で、「水の月」という意味である。陰暦六月は田に水を引く月であることから、水無月と言われるようになった。
京都では1年の折り返しにあたる6月30日に、この半年の罪や穢れを祓い、残り半年の無病息災を祈願する神事「夏越祓(なごしのはらえ)」が行われます。その日に、和菓子「水無月」を食べる習慣があります。








































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