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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年07月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

  平成26年07月31日(木)
介護日誌2014年7月
    7月第5週の症状。(5日間)
週平均ON時間は、9.40時間(先週より増)
OFF時間は、5.60時間。

ONが繋がる:5回/ 週20回。
Diphasic-Dyskinesia:7回/ 週20回。
Delayed-On:8回/ 週30回。
No-On:2回/ 週30回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
流涎の回数、量は少なく成ってきた様に感じる。
以前から幻覚が出現しているが、ON・OFF時に出現しているが、ON時に起る事が多い。
 夕食に一品増えた!!
17時の服薬時に電話が、お隣さんから電話が!!
「先日いただいた瓜を料理したので、熱いですが召し上がってください」との事で頂いた。
熱い時期に熱い食べ物は、夏バテぎみな胃腸を正常化させる。
さっそくお箸を付けようとしたら家内がすかさず「私の分を残してね」と一言。結局、家内の方が半分以上食べた。
味は和風だしのあんかけに瓜、すり生姜、シンプルだが和風だしのあんかけが口あたり良く食が進む。
また、器も上品で良いセンス。
お隣さん、ご馳走様でした。美味しくいただきました。
ありがとう。
後で気づいたのだが、お隣さんからの着信経歴が2回。我が家の夕食が17時過ぎとご存じで急いで電話をくれたのだと感じた。細かい心遣いに感服。
 平成26年07月28日(月)
ankake
 平成26年07月27日(
介護日誌2014年7月
   7月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.32時間(先週より増)
OFF時間は、5.68時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:14/ 週35回。
No-On:4回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
7月23日(水)は、ON時間が6.75時間となった時には驚いた。
その後、9.25時間となり少し安堵したが、新たな幻覚が出現している。夜、窓から外を眺めているので声を掛けたら人影が見えるとの事で私には見えない。また、玄関から外に出ようとするので尋ねてみると女の人が呼んでいる。姿ははっきり見えるとの事。
レヴィ小体認知症の症状だが、PD薬の量が多くても幻覚は出現する。重篤の症状では無いと判断。しばらく様子を見よう。
リハビリテーション診療所 
2ヶ月前から検討していたリハビリテーションの診療所へ訪問。
診察は午前11時より13時頃まで。内容は、発症当時の症状、PD薬の処方、症状に付いて、その後、リハビリテーションを行っている所を見学。
診察医(神経内科医)のPDの考え方は、黒質→線条体への神経細胞の脱落により運動症状が悪くなり、神経細胞の脱落は他神経細胞へ波及していないので、他難病よりも恵まれているとの事。また、
対処療法は症状により最低限の薬を投与するとの考え方で私の意見と同じである。
歩き方がピョコタンピョコタンと歩くので薬の量が多いのではないか??との意見。薬の量に関しては私も同感ではあるが、現状の薬の量であるからONと成るが、少ないとONに成らない。
OFF時の状況を見たときにどの様に判断されるかが興味深い。
リハビリは、週3回からスタートと推奨されたが、送迎区域外なので週2回から始める事となった。8月12日(火)より開始で、午前10時〜午後16時まで、毎週。火・木とした。

雑談の時、L-Dopaは、ドーパミン細胞の補給、黒質以外にも働くのか?と尋ね腹側被蓋野にも影響をするのかと尋ねたらそう通りで、ドーパミン量が増えると幻覚が起りえるとの回答であった。(納得)ドーパミンアゴニストの事を深く質問したが、回答は無かった。
COMT阻害薬は、ドーパミンの保持力を神経細胞内でドーパミンよりノルアドレナリンへの産生を抑え延長されると説明があったが私の理解と異なったので再度調べてみよう。
また、「PD完治へのRoadMAP」を読んで頂いたが、細かいですねとの感想でコメントは無かった。
 平成26年07月26日(土)
14MAR05
  平成26年07月24日(木)
14JAN30
 突然 ON時間が半減??
昨日は、ON時間が6時間45分と突然減少となった。
前日と変わった点は無いか考えてみたが、何も心当たりがない。
いったいどういう事だろう??
因があり果がある世界なので何か原因はあるはずだ。
ONが6時間となったのは5月以降なかった。
寝付けも悪く深夜2時に入眠導入薬を飲みようやく寝られた。
OFF時間が多いと家内も辛く、また、介護する方も辛い。

脳内の神経細胞の働きは本当に予測がつきにくい。
神経細胞は、何を訴えようとしているのだろうか??
 気分転換!!
家内の好きな「蓮の花」を見に行こうと14時の薬を飲み娘と3人で琵琶湖までドライブ。(昨年は、開花の時期をのがしたので今年は??)

今年は開花のタイミングも良く、蓮の花を観賞できた。
驚いた事に白色の蓮の花を初めて見る事ができ、家内もONが続き良かった。
近くの道の駅でソフトクリームを食べ その後、家内と娘は新鮮な野菜を物色して購入。
この数年同じ所にドライブに来ているがONが続き「道の駅」のレストランまで入れなかった(OFFのため)。

帰宅は18時となり、夕食はいつもより1時間半遅くなったが、買ってきた野菜を家内が調理してくれ美味しかった。
食事が遅くなり20時の服薬の吸収を心配したが、ONが続き取り越し苦労であった。
今日は、ストレス解消したと言ってくれ安堵。

22時頃、幻覚、妄想が出現し驚いた。幻覚は、しばしば出現しているが、妄想は数年ぶりの出現、大学病院に入院中に出現したことを思い出してしまった。(気を付けて様子を見よう)
統合失調症の陽性症状で、ドーパミン量が上昇。
この1週間、幻覚(幻視・幻聴)がON時に出現しているので、
薬の量が多いのかも!!!

家内の場合、薬が多いと副作用が出て、少ないと体が動かなくなり、ONとならない。
今の薬の量で今週中は様子をみて減量するかを判断しよう。
減量する薬は、COMT阻害薬を50mg、ドーパミンアゴニストを1mg、若しくは、トレリーフ25mgと考えられるが、COMT阻害薬を50mgと考える。
今週土曜日にリハビリテーションをスタートするための診察があるので、神経内科医に相談してみよう。
 平成26年07月22日(火)
hasu1

hasu2

hasu3
  平成26年07月20日(
介護日誌2014年7月
  7月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、11.07時間(先週より増)
OFF時間は、3.93時間。

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは無。
ネオド500mg、COMT550mgに。7月14日の症状は1日だけであったが、OFFの時間は短くなってきた。
 OFF時が辛そうだ!!
この3日間はONが伸びて喜ばしい事だがOFF時かなり辛そうだ。
症状は、息苦しい、体が風船のように膨らみ痛いと訴え悲鳴を上げる。そばにいるのも辛いが何も手当が出来ない。薬が効いてくるのを待つしかない。
症状から推測すると、統合失調症の陰性症状でドーパミン低下で起こっていると考えられる。

特に5回目の服薬(20時)以降のOFF時が辛い。
心当たりは薬の量を増やしてから。
少なくするとONになりにくいが、
OFF時は辛くなく寝つきも良く、悲鳴も上げない。ON時、幻覚を訴える事は少ない。
どちらを選択すべきか???

今週は、薬の量で様子を見るしかないのか・・・。
 平成26年07月16日(水)
14JAN30
 平成26年07月14日(月)
14JUL14
 新しいOFFが!!
昨日、2相性ジスキネジアが1回も無く無く驚き驚き!!
OFF時間は3回あったが3時間45分/日。
何が起こっているのだろうか??(良い事ではある)
・薬の吸収が良くなったのだろうか??
・パセリ・番茶を毎日継続的に摂取したのが良かったのか
 ??
・COMT薬を朝一番に50mg増量したことが良かったのか
 ??
・薬の保持能力が上がったのか??
また、OFFの出現する時間帯が変わった。3時間置きで薬を飲む前後に起っていたが、今回は薬を飲んで約1時間後に起っている。(peak-doseジスキネジア??)

服薬内容/日:L-dopa500mg、COMT550mg、レキップ4mg、
トレリーフ50mg。
この1週間どの様に成るのか様子を見よう。
 7月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.82時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.18時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは、3日間で20時。
ネオド450mg、COMT600mgにしたが、20時以降ONに
成りにくいのでネオドを500mg/日に戻そう。
 平成26年07月13日(
介護日誌2014年7月
 平成26年07月06日(
14JUL13
 「パーキンソン病治療の現状と今後の展望」
高橋良輔先生(京大大学院医学研究学科臨床学・教授 兼 日本神経学会 代表理事)のセミナーが行われ参加。治療の展望として「Duodopa」「iPS細胞移植」発表があり両方とも外科治療。

Duodopa:スエーデンで開発されヨーロッパ等41ヶ国で承認され米国、日本では治験中で2017年頃承認されると予測。内容は、wearing-off(日内変動)対策。
L-dopaを吸収する十二指腸に直接L-dopaのゲル剤を継続的に投与する治療法で、ON時間の継続。外部にポンプ(約1Kg)を常時 携帯が必要。
iPS細胞移植:数年先には可能とされるが、数多くの危惧する点があるとの事、@ 蛋白質の凝集。A 神経細胞の突起の新規ネットワーク作りなど。
iPS細胞より新薬の開発は約10年位はかかるとの事。

確認できた事:@ L-dopaは直接ド−パミン系脳部位に作用する事。A ド−パミンアゴニストは脳全体に作用する事。B OFF時に起るお腹が痛い、お腹が張る、息苦しいなどの症状は非運動症状。B DBSは連続的脳深部刺激療法である事。

質問出来なかった事:@ 神経細胞を活性化する事が可能か否か。A α−シヌクレインの凝集(レヴィ小体)を防ぐことが可能か?。B PDとミトコンドリアとの関係性。C ド−パミン神経細胞の髄鞘化に付いて。D wearing-offと神経毒・DAT(ドーパミントランスポータ)・小胞輸送の関係性。E PDとアミロイドβの蓄積、タウ蛋白質の沈着の関係性。F ユビキチン・プロテアソーム(不良蛋白質の分解)に対し今後の研究。

参加した感想は、L-dopaを如何に活用するかで現実的な療法であって、また、再確認できたことは有意義であった。驚いたことは、PDにもかかわらず車椅子で、大阪、神戸より参加されている方がいた事である。

高橋良輔先生は分子神経生物学の研究をされているので、神経細胞に付いて色々質問したかった。(残念)

私が、このセミナーに参加したい事を知り予定を変更し家内を介護してくれた娘に感謝。また、共催、後援者に感謝したい。本当に有難う。
7月第1週の症状。(5日間)
週平均ON時間は、9.55時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.45時間。

ONが繋がる:8回/ 週20回。
Diphasic-Dyskinesia:11回/ 週20回。
Delayed-On:10回/ 週20回。
No-On:3回/ 週25回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは、3日間で20時。どうもパセリ(PQQ)、
番茶(タンニン酸)の効果か?
  平成26年07月06日(
介護日誌2014年7月
 平成26年07月01日(火)
文月
 文月
文月(ふみずき、ふずき)と呼び由来は、7月7日の七夕に詩歌を献じたり、書物を夜風に曝す風習があるからという。
七夕の行事は奈良時代に中国から伝わったもので、元々日本にはないものである。
稲の穂が含む月であることから「含み月」「穂含み月」の意であるとする説もある。また、
秋初月(あきはづき)、七夜月(ななよづき)の別名もある。

京都では祇園祭(7月1日〜31日)が行われる。
祇園祭は、貞観年間(9世紀)より続く京都市東山区の八坂神社(祇園社)の祭礼。
祇園祭が生まれた直接の背景は、平安京がもともと内陸の湿地であったために高温多湿の地域で、建都による人口の集中、上下水道の不備(汚水と飲料水の混合)などにより、マラリア、天然痘、インフルエンザ、赤痢、麻疹などが大流行した。その原因が、先に大水害により挫折した長岡京遷都工事中に起きた藤原種継暗殺事件で無実を訴えながら亡くなった早良親王ら6人の怨霊の仕業との権威ある陰陽師らに占いがあった事などである。








































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