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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年08月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

 平成26年08月31日(
14JAN26
 8月、気になる出現症状のまとめ
ON時間5週平均:10.86時間、OFF時間5週平均:4.14時間

服薬種類・量/日(この服薬で5週間目):
ネオドバストン 500mg、コムタン 500mg、
レキップ 4mg、
トレリーフ 50mg。

ON10時間以上:23日。(最長、14時間が1日)
ON10時間以下:7日。(最短、6.25時間が1日)内、
        薬1回飲み忘れ1日、レキップ1mg減量、
        3日。

気にかかる出現症状
・幻覚(幻視・幻聴)、妄想:5週目より17時以降の出現
 頻度が多く、また、夕食中、傾眠、覚醒を繰り返す。
 17時服薬時に レキップ1mgを飲まないと症状は抑え
 られるが、ON時間が減少する。
 また、寝入りが良く90分後の覚醒、ハッキリとした
 寝言は少なくた。

・構音障害(ろれつが悪い)、流涎:
 あさ8時に第一回目の服薬するが、それ以前は
 (OFF状態)ろれつは悪くない???。また、
 流涎も無い。
    8月第5週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.85時間(先週より減)
OFF時間は、5.15時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後4週間目
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・17時〜20時までの幻覚・妄想が強く、毎日続いている
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が続き食事時間が
 60分と成る。
・リハビリの翌日は、ON時間が約60分短い。
・28日より17時服薬時にレキップ1mgを減らすとその後、
 幻覚、妄想が抑えられ、夕食時には傾眠状態がない。
 また、寝つきが良く90分後の覚醒がない。
 しかし、1日累計のON時が60分位少なく成る。
  平成26年08月31日(
介護日誌週症状 
 平成26年08月27日(水)
14AUG26

 リハビリ・スタート!!
昨日から週2回のリハビリ・スタート。
驚いたことに、9時半に診療所へ向かう時に約15分のOFFとなったが、10時頃にはON、その後、14時30分頃より60分OFFとのこと。理学療法士さんの感想としてはON、OFFとの差が大きいですね、右膝のまわりの筋肉が固くなっているとの事で徐々にほぐしていきますとの事。

夕食中、傾眠、覚醒が続き、食後、泥酔状態の様なろれつが回らず、また、話がかみ合わない(受け応えがかみ合わない)。
脳内で何が起こっているのだろうと調べてみたら、
・ろれつが回らないは、腹側被蓋野のドーパミン低下。
 (構音障害)
・受け応えがかみ合わないは、統合失調症の陽性症状で
 腹側被蓋野のドーパミン上昇。
矛盾する。もう少しメカニズムを調べてみよう。
 癌検査、異常なし(ホッ)
午前中、CT、腹部エコー、検査結果と診察。
CTをするため造影剤(イオパーク300)を注射してOFFとなった。CT室にはいる時は歩けたが、出てくる時は車椅子。ろれつも回らない、その後、腹部エコーもOFF、診察時もOFF。
通常、ONの時間帯にCT、腹部エコーを予約していたが、注射にて血中濃度(L-dopa)が変化したと推測する。
検査の結果は、癌の転移もなく(内臓)至って健康との事。肺に少し炎症(問題ないレベル)があるぐらい。良かった良かった。

リハビリテーション診療所内の風邪が治まったとの連絡があったので、明日からリハビリスタート。(2週間遅れ)
朝・夕、送り迎えすることに成るが、日中5時間の自分の時間が持てる。まずは骨休め、骨休め。
 平成26年08月25日(月)
14MAY25
 平成26年08月24日(
介護日誌週症状 
    8月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.32時間(先週より減)
OFF時間は、4.68時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:9回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後3週間目
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、
ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げる。(先週よりは少なく
 成った)
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物
 投与の副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、
 体温の調節力が低下による発汗障害で起こる事もある
 ので、しばらく様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
・ON、OFF時関係なく幻覚、妄想の頻度が多くなって
 きた、また、注意力散漫時の時期が多いように感ずる。
・OFF時ろれつが回らないが、以前より聞き取れなない。
 (構音障害がひどくなってきた)
・今、何時??と認識が出来ないようだ。
 (時計は14時だが、16時ではないの??と聞く)。
・OFFからONに成った後に、理解に苦しむ話をする。
・OFF時、妄想が起って、妄想の内容を話していると想定
 できる。
 (OFF時に妄想が起る事は理解に苦しむ)
 ケアマネ来宅
昨日、月に一回のケアマネが訪問してくれた。
現在、介護サービスを受けているのが、ベッド、車椅子。

新しい提案があり考えさせられた。
提案内容は、介護者である私にもし何かあった時の緊急対応である。家内の場合「難病」なので緊急時受け入れをしてくれる介護施設がないとの事。
月々利用しているショートスティーの施設を利用していたら緊急時受け入れは可能との事。

あまり考えたくはないが、考えておかねばならない。
家内一人だと、3時間置きの薬も飲む事ができない、OFFになれば、携帯電話からも電話する事が出来ない。
 平成26年08月23日(土)
14AUG23
 平成26年08月22日(金)
14AUG04
 少しずつ症状のメカニズムが理解できて来た!!
出現する症状の原因脳部位、神経伝達物質、薬の関係は、2年半かけてスタディーしてきたが、概略しか理解できず物足りなさを感じがしていた。
今週に入り中枢神経系の核をスタディーして明確に理解できて来た。(ヤッター気分良い)

家内のON時間も8月に入り10時間以下が4日、この3年間無かったこと。(1日は、1回薬の飲みわせれ)
娘が仕事帰りにより22時に車で送る際、私しも行くと家内が前向き、夜に出かける事はこの数年無かった。

乾燥パセリ、番茶のおかげで、神経細胞も元気が出てきたのか??
ともかく、よかった、良かった。
 納得!!頭がスッキリ!!
家内の症状で、記憶の脱落が再三出現していて、認知症??注意散漫??薬の副作用??と思い悩んで調べ文献を読んでもスッキリしなかった。また、主治医に聞いても明確な回答も無く、認知症の検査をしても問題がないとの事。しかし???納得が行かなかった。
再度、記憶に対するメカニズムを調べていたら、脳の前脳基底部・無名質にあるマイネルト基底核(記憶に関する脳部位)の働きがピッタリ家内の症状にあてはまった。この部位のアセチルコリン(神経伝達物質)の減少に関係している。
孤発性パーキンソン病で、レヴィ小体の出現脳部位ともマッチしている。
記憶を司る重要な記憶回路としてPapez回路とYakovlev回路が知られているが、まさかこんなところに回答があるとは思わなかった。

この部位で起こる記憶障害は、今何をしているのか??、時間は??、場所は??、などの記憶障害と、空想的作話が特徴的。また、手がかり・ヒントにより記憶が改善する。

アルツハイマー型認知症が起る初期の症状で、パーキンソン病患者は、健常者に比べ認知症(アルツハイマー型・レヴィ小体型)を発症するリスクは約5〜6倍と考えられている。パーキンソン病患者の40%が、認知症を合併しているとの報告があり、8年間の追跡調査で、78%が認知症を発症との報告されている。
今の時点であれば、発症リスクを抑える事ができる。
(ラッキー)
 平成26年08月20日(水)
14AUG23
 平成26年08月18日(月)
神経細胞のネットワーク
 神経細胞にも意志が有る様だ!!
3時間置き(定期的)に服薬をしている。本日、朝11時の薬を勘違いで飲み忘れてしまった。
10時半〜14時半までOFF、その後もたびたびOFF。
血管中のL-dopaの濃度の変化によりwearing-offがあるとされている。が、しかし???この事では説明がつかない事が過去にもたびたびあった。
神経細胞は何を訴えようとしているのか???
心を落ち着かせけ、ゆるゆると心をすましてみよう。
聞こえるかも??
L-dopa、100mg減で2時間??
  8月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、11.07時間(先週より減)
OFF時間は、4.93時間。

ONが繋がる:17回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:11回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後2週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げるが、先週よりは少なく
 成った。
・ON時間の最長時間は、13時間。最短時間は、9時間。 
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物投与の
 副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、体温の
 調節力が低下による発汗障害で起こる事もあるので、
 しばらく様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
・ON、OFF時関係なく幻覚、妄想の頻度が多くなってきた、
 また、注意力散漫時の時期が多いように感ずる。
・OFF時ろれつが回らないが、以前より聞き取れなない。
 (構音障害がひどくなってきた)
・今、何時??と認識が出来ないようだ。
 (時計は14時だが、16時ではないの??と聞く)。
 平成26年08月17日(
介護日誌週症状
 平成26年08月15日(金)
14FEB22
 昨日、友人夫婦の来宅
リハビリが延期になった事を知りONの時間を見計らいお見舞いに来てくれた。
午前11:45分ごろに来て一緒に昼食を取りお話をしたが、午後2時より4時までOFF。ONになる4時過ぎまで居てくれ他に用事があるにもかかわらず家内のこと心配いただきありがたい、感謝。
「甘鯛のみりん干し」もいただき、乾燥パセリの入手に尽力をいただき、ありがとう感謝しています。

友人がいる時(OFF時)にも幻覚が出現、注意力散漫で食事に時間がかかる。また、自分の世界に入り突然、話しを行うので理解するのに時間がかかる。
この1週間、幻覚(幻視・幻聴)、妄想の頻度が多い様だ。また、記憶機能の変化も少し気にかかる。

この週は、薬の量を変えず様子を見て来週からドーパミンアゴニストを減量を検討ししよう。
 我が家の朝食
今年1月よりの定番朝食です。日によってパパイヤ、
トマト、野菜ジュースは・・・。
野菜サラダ:玉ねぎ・ニンジン・キャベツ・ハムを
      スライス。
      ドレッシングは、マヨネーズ・青シソ。

玉子焼き:玉子1個・きざみ葱・乾燥パセリ、中鎖脂肪酸の油で焼く。
(この3週間は、乾燥パセリなし。入手に努めてくれた
 友人の奥さんに感謝です。約半年後になると思いますが
 、よろしく)
パーキンソン病の改善に良いとされる食材を採用。
かれこれ朝食を作り3年。家内の脳(神経細胞)に良い
朝食を。

昨夜、20時過ぎ洗面所で家内がごそごそ??白髪になった髪を染めている!!!(気力が出てきた、よかった)
とこが、染め終わらない間にOFFで動けなくなった。
車椅子に座らせ45分後ON(ホッとした)その後、お風呂に入り無事23時に床へ入った。
今日のON時間10.75時間、OFF時間4.25時間。
午前10時 〜 13時まで連続3時間OFF。
 平成26年08月13日(水)
朝食
 平成26年08月12日(火)
リハビリイメージ
リハビリテーション1週間延期!! 
昨日、夕方連絡があり、所内で風邪が流行っており12日よりのリハビリ・スタートを如何しようかとの事であった。今回の風邪は、熱が出て下がってきたと思ったらまた熱が上がるとの症状との事。医師は1週間ぐらいで治まるのではないかとの見立て。
とりあえず、1週間後に所内の状況を聞き判断する事にした。

昨日、家内の状態は、ON時間、約13時間と2日続けて良好。OFFの出現する時間帯が変わった。
薬を飲む時刻にはOFF状況だったのが、薬を飲んでしばらくON状態が続き30〜60分後にOFFとなる。
Wearing-off(日内変動)とは解っているが、より改善余地がないか??、数日、状態を把握し原因を推測をしよう。
 幻覚(幻視・幻覚)!!
毎夜、よく窓から外を眺める事が多いので、何か見えるのと尋ねたら、ヘリコブターを見てるの!!音は聞こえるの??(聞こえない)また、女性二人がこちらへ歩いてくるよ。窓から人が覗いているよ。友達の声が聞こえると話す。私には見えないし聞こえない。新たな幻覚(幻視・幻覚)。
論理的に一つ一つ話をすると幻覚と自覚する。
薬合わせで大学病院に入院していた時の様な重篤な幻覚ではない。
脳の橋で起こっている幻視ではなく、視床→後頭葉か腹側被蓋野→前頭葉の神経伝達物質ドーパミンの上昇で起こっている様だ(統合失調症の陽性症状での幻覚)。
ドーパミンアゴニストを3mg→4mgに増量して時に幻覚が出現していたが、しばらくは出現していなかった。経験的には3mgに戻したら午後20時以降ONに成りにくい。
以前、幻覚が出現した時に主治医に相談したが、重篤でないので様子を見ようとの事だった。
如何したものか。
パセリと番茶の効果が現れ、レヴィ小体が少なく成ってきたのか??  もしかして認知症の症状???
7月26日(土)に認知症の検査を行った時には、認知症ではないとの神経内科医師の診断であった。

しばらく様子を見て減薬を検討しよう。
 平成26年08月11日(月)
幻覚イメージ
 平成26年08月10日(
介護日誌週症状
 8月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.96時間(先週より減)
OFF時間は、4.04時間。

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げる。痛みの内容を聞くと
 体を引き裂かれる様な痛みとの事。
・ON時間の最長時間は、14時間。最短時間は、8.5時間。 
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物
 投与の副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、
 体温の調節力
 が低下による発汗障害で起こる事もあるので、しばらく
 様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
 
 気まぐれな神経細胞の働き!!
8月3日ON時間が14時間と成り喜んでいたら、月曜日は、9.25時間、火曜日、11.75時間、水曜日、8.5時間、木曜日、10.75時間と安定しない。
この変化の原因はどこにあるのだろうか??
ON時間を月ベースで見ると1月より徐々に伸びている。パセリ、緑茶の効果が現れていると理解。
ON時、眠気、幻覚が現れている事を見ると、ドーパミンアゴニスト薬の効果が強くなってきたと思われる。
(薬を減らす事が出来るかも・・)
来週からリハビリテーションを開始。良い効果が出る様に期待。
 平成26年08月08日(金)
14MAR26
 平成26年08月04日(月)
14AUG04
 驚き!!の一日
昨日は、ON時間が14時間となった。
(この3年間1度も無かった!!)
1度ある事は2度あると信じよう。
ONが伸びたことは何か原因が必ずあるはずだ。
思いつくことは、1月15日以来、パセリを毎日かかさず食してきた事。
7月1日より緑茶(番茶)を約1リットル/日飲んできた事ぐらいだ。体質が変わってきたのか??

ON時の症状で少し気のかかる事は、独り言が多くなってきた事、幻視がある事。昼間ねむけが強く傾眠状態が続く事。傾眠は、ドーパミンアゴニスト薬の量が多いのか??
夜は寝つきが悪い事。

このままの服薬量で様子を見よう。
    8月第1週の症状。(2日間)
週平均ON時間は、12.12時間(先週より増)
OFF時間は、2.88時間。

ONが繋がる:6回/ 週8回。
Diphasic-Dyskinesia:2回/ 週8回。
Delayed-On:4回/ 週10回。
No-On:0回/ 週10回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
7月31日(木)に薬を1回飲み忘れたのだが、寝つきは良かった。通常の薬の量になったら寝つきが悪い。何故なんだろう??薬の量と関係性が有るのだろうか??
平成26年08月03日(
介護日誌週症状
14AUG01  葉月
葉月(はづき)と呼び、新暦8月の別名としても用いる。葉月の由来は諸説ある。稲の穂が張る「穂張り月(ほはりづき)」という説や、雁が初めて来る「初来月(はつきづき)」という説、南方からの台風が多く来る「南風月(はえづき)」という説などがある。








































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