本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年09月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年09月30日(火)
介護日誌週症状  
  9月第5週の症状。(3日間)
週平均ON時間は、10.66時間(先週とほぼ同じ)
OFF時間は、4.34時間。
(最短時間:9.50h。最長時間:11.75h)

ONが繋がる:7回/ 週12回。
Diphasic-Dyskinesia:5回/ 週12回。
Delayed-On:7回/ 週15回。
No-On:0回/ 週15回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週
    間目。
    レキップ3mg/日に減量後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎
 (よだれが出る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い
・幻覚・妄想の頻度が激減。 
・今週より散歩を行い約1,000歩以上目標。 
  9月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.35時間(先週とほぼ同じ)
OFF時間は、4.65時間。
(最短時間:9.00h。最長時間:12.25h)

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:15回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週間目。
    レキップ3mg/日に減量後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎(よだれが出
 る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い。
・幻覚・妄想の頻度が激減。 
・今週より散歩を行い約1,000歩以上目標。
  平成26年09月28日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月27日(土)
250328
 徐々に改善!!
服薬量をネオド500mg、COMT550mg/日、レキップ3mg/日にして4週間目。
この服薬量は今年の2・3月の服薬量に近い。ON時間が以前と比べ約2時間延長!!原因は??
乾燥パセリ??
月別のON時間を振り返ってみるとパセリを食してから徐々に延長と成っている。
その他の要因はあるのだろうか??
 10回目のリハビリ
早いもので、リハビリテーションへ行き今日で10回目となった。9月9日にリハビリテーション実施計画書を作成され、16日に拝見させて頂いた。その後2回リハビリテーションが有ったが如何であろうか??

今週、日曜日より外出(散歩)した時の歩数をメモする事にした。
リハビリと合わせ何らかの改善が見られた場合、参考データーと成りえる。また、リハビリ時に歩いた歩数を別にカウントする事とした。(病状日誌の項に記載)

リハビリテーションに付いて「アルツハイマー型認知症」での効果の検証は数多くあるが、PDに対してはどの様な効果が出てくるのか??、また、どの様なリハビリテーションの内容を行うのか大変興味深い。
 平成26年09月25日(木)
14AUG26
  平成26年09月21日(
介護日誌週症状 
   9月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.53時間(先週より約1時間増)
OFF時間は、4.47時間。
(最短時間:6.75h。最長時間:13.00h)

ONが繋がる:12回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2週間目。
    レキップ3mg/日に減量後3週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎(よだれが出
 る)が必ず出現。
・リハビリをした日は、比較的ON時間が減少傾向。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が繰かえさっれる事は無く
 なったが、18〜20時に幻覚が見られる。 
 思わぬ差入れ ! !
昼前、お隣さんから連絡があり、お彼岸なので作りましたと、なんと今年初めての”松茸ご飯”を頂いた。
さっそく、お昼ご飯に・・・・うまい。
隣の奥さんの味付けは素材の味を生かせた味付けで、松茸が美味しい!!!
美味しい料理は心、体にとっても良い感覚、満足感をもたらせてくれる。お隣さんいつも何時も心に留め置きくださり感謝です。
有難うございます。美味しくいただきました。
(しんまい主夫が作る料理とは天と地、家内も大満足でした)
 平成26年09月20日(土)
14SEP20
 平成26年09月18日(木)
iPS細胞
出典写真:山中伸弥/京都大学 iPS研究所
 iPS細胞よりテーラーメイド創薬!!
骨や軟骨が適正に形成されない低身長を示す骨の疾患(軟骨無形成症・タナトフォリック骨異形成症)に対し、タナトフォリック骨異形成症の細胞からiPS細胞を作成し高コレステロール血症治療薬であるスタチンが有効であることを確認したと京都大学 iPS細胞研究所 増殖分化機構研究部門、山下晃弘 研究員、妻木範行 教授、兵庫医大 産婦人科学の澤井英明 准教授、理研 統合医科学研究センター骨関節疾患研究チームの池川志郎 チームリーダーらの共同で昨日Nature誌に公開された。
臨床試験は2年以内にスタート。

iPS細胞を使って病気を再現。この事により創薬に新たな手法が加わったと考えられる。
この手法を使いアルツハイマー病、躁うつ病も創薬の対象。アルツハイマー病には3つのタイプがありると井上 治久/京大 iPS研が病態発表し(再現を確認)研究をスタートさせている(アミロイドβ−が、@細胞内、A細胞外、Bどちらにも蓄積しない)。

創薬の既存概念からの脱却となる可能性が出てきた。既存の創薬は、原因因子(分子)を見つけ → 創薬、iPS細胞により病態・症状を再現して → 創薬となる可能性が出てきた。
テーラーメイド医療、テーラーメイド創薬が今後の課題。
  9月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.60時間(先週より約1時間減)
OFF時間は、5.4時間。
(最短時間:7.00h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:14回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後1週間目。
    レキップ3mg/日に減量後2週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・リハビリをした日は、比較的ON時間が減少傾向。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が繰かえさっれる事は無く
 なった、また、朝、夕の時間錯誤が無くなった。 
 平成26年09月14日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月12日(金)
iPS細胞
出典写真:山中伸弥/京都大学 iPS研究所
 iPS細胞移植手術成功!!
加齢黄斑変性患者(70代女性)の皮膚細胞からiPS細胞を作成して網膜組織に変化させ薄いシートを作成、傷ついた黄斑部分を取はぶきiPS細胞で作成したシートを移植する手術が成功した。
iPS細胞から網膜を作成して移植をする再生医療は世界で初。
今回の臨床研究はiPS細胞移植の安全性を確認のためで1〜2年の時間が必要。本人の細胞から作成した細胞なので免疫的拒絶反応は無い。
難病患者、家族にとって大変明るいニュースではあるが、iPS細胞の再生医療の第一歩。近い将来に期待し今後の進展状況を見守りたい。

iPS細胞臨床研究予定・時期
パーキンソン病:高橋 淳/京大医 iPS研(2015年頃)
脊髄損傷:岡野 栄之/慶大医(2017年頃)
心筋梗塞:澤 芳樹・福田 恵一/阪大医、慶大医(2017年頃)
血小板減少症:江藤 浩之/京大 iPS研(2015年頃)
脳梗塞:高橋 淳・岡野 栄之/京大医 iPS研・慶大医

予測移植細胞数を見ると、網膜の場合は約5万個位、脊髄損傷・
パーキンソン病の場合は約1,000万個位。心筋梗塞の場合は1億個位。

今回のプロジェクトは、高橋 政代/理研を中心とする臨床研究、執刀医は、栗本 康夫/神戸市先端医療センター病院で行われた。
 2日連続のリハビリ
先週木曜日診察のためリハビリを月曜日に振り替えてもらい月・火と2日連続となった。ふだん外出の少ない家内なので、2日連続となると体調に変化がみられ通常よりON時間が約3時間も少ない。
今日は、ON時間が約10時間とまずまず。(ベストの時より1〜2時間少ないが)
 平成26年09月10日(水)
14AUG26
 平成26年09月09日(火)
14SEP09
 森和俊 教授/京都大学 理学研究科が米国ラスカー基礎医学研究賞受賞が決定。
小胞体ストレス応答の発見とその主要シグナル伝達経路の解明に関する業績が評価された。

細胞体内、小胞体内で異常、未完成タンパク質が出来た場合には、異常タンパク質の凝集により細胞自体が死にます。この現象をフォールディング病(アルツハイマー型認知症、パーキンソン病、プリオン病等)です。
小胞体ストレス応答が様々な疾患の発症・進展に関与することが明らかにされており、治療や予防への応用が期待されます。

パーキンソン病も完治に向かっての一歩と感じます。
小胞体ストレス応答に関し”神経細胞のお話し”の神経細胞小器官の項で少し説明を記載しています。
    9月第1週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.57時間(先週より増)
OFF時間は、4.43時間。
(最短時間:10.00h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:12回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2日間。
    レキップ3mg/日に減量後1週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・17時〜20時までの幻覚・妄想が少なく成ってきた。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が無くなった。
・朝、夕の錯誤がある。
 (夕方の6時と朝の6時を勘違いする)
・OFF時の記憶があいまいで覚えていない事がある。

第2週の服薬変更
・服薬時間の変更:
 8時、10時30分、14時、17時、19時30分
・10時30分:COMT50mg増量。

1日トータルPD薬、量。
・ネオドバストン:500mg/日。
・コムタン:550mg/日。
・レキップ3mg/日。
・トレリーフ50mg/日。
  平成26年09月07日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月04日(木)
14MAR05
 診察日
幻視の人に話をする事を話をしたら、初めて聞いた症状だとの事で驚いていた。ドーパミンアゴニストを増やす事が出来ないな・・・、貼り薬を使用しようかと提案があった。ロチゴチンですねと返答すると、ロチゴチン!!、ロチゴチン!!アッそうそうと回答があり涼しくなってからにしましょう。
(医師たちは薬剤名で話をしないのかな??)
また、14時のOFF時改善のために10:30分の服薬にCOMTを50mg追加しましょう。幻覚が有るかもわからないがと処方に変更があった。
(14時のOFFを軽減さすために10:30分の服薬量を増量する事は気づかなかった)
OFFでも妄想!!
昨夜、20時から60分間OFF、その時、もう働けない、このアルバイトは嫌だとつぶやいていた。
OFF時に「別の世界」に行っている(妄想が起っている)
体は動かなく流涎、構音障害が起っておりリクエストは多い。

幻覚・妄想は、ドーパミン神経系の腹側被蓋野 → 前頭葉でドーパミン上昇により統合失調症の陽性症状。
体が動かないのは、ドーパミン神経系の黒質 → 線条体のドーパミン低下と考えられる。

線条体だけへのドーパミン上昇を行う事は出来ない物だろうか??もし可能であれば副作用を抑える事ができる。
4日前にドーパミンアゴニストを1mg減らしたのだが、まだ、多いのか??。(昨日のONは11.50時間と良い方である)
 平成26年09月02日(火)
14FEB13
 平成26年09月01日(月)
14SEP01
 長月
長月(ながつき)と呼び、新暦9月の別名としても用いる。由来は、「夜長月(よながつき)」の略であるとする説が最も有力である。
また、稲熟月(いねあがりづき)」が略されたものという説がある。
誕生石は、サファイア、アイオライト
誕生花は、リンドウ、芙蓉、桔梗。








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ