本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年11月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症10年目)

 11月第5週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.70時間(先週より微増)
OFF時間は、5.29時間。
(最短時間:8.50h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:6回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:13回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT600mg/日に変更後2週
    間目。レキップ4mg/日に変更後3週間目。

日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・寝言がハッキリしている。 
 平成26年11月30日( 
介護日誌週症状  
平成26年11月23日( 
介護日誌週症状  
  11月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.60時間(先週より微増)
OFF時間は、5.40時間。
(最短時間:6.75h。最長時間:11.00h)

ONが繋がる:9回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週
    間目。レキップ4mg/日に変更後2週間目。

日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。 
・ON時、千鳥足で歩くことが多くなった。
 2時間の自由時間!!
昨日、家内がリハビリに行っている間 約2時間の時間が出来たので、お昼よりスーパー銭湯へ。
久し振りのスパー銭湯で、サウナ、水風呂、ジェット水流風呂、電気風呂と入り気分転換が出来た。
介護で悪くした腰の痛みが和らぎホッ。

娘からは、気分転換に好きなお風呂に行くんだよと言われていたが、家内のリハビリ21回目で行くことが出来た。

ふと感じたのだが、今まで、気が短くなり、怒りぽくなっていた(反省)。

娘の言うとおり気分転換をしないといけないな(老いては子に従う・て・か)。月に1度は、スーパー銭湯に行くことにしよう。
 平成26年11月19日(水)
銭湯1
銭湯サウナ
 平成26年11月17日(月)
14NOV17
 昨日の夕食・デザート
結婚記念日の夕食を思案していたが、結局 ”おでん” を作ることに成り ”初挑戦” となった。

仕事帰りの娘から ”おめでとう” との連絡をもらい、「安納いも」を差入れしてくれた。(種子島のおかしで美味い)

おでんの残りが、娘の夕食となり、その残りを明日のお弁当のおかずにと娘にお持ち帰り頂きました。
(初挑戦のわりには、評判が良かった)

娘と友人は先週、金閣寺、龍安寺、仁和寺へ紅葉を見に、 ”美しかった” と聞き家内も見たいと言うので計画たてよう。

た○○ちゃん元気?? メールありがとう。機会が有れば顔を見せてね。
  11月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.57時間(先週より増)
OFF時間は、5.43時間。
(最短時間:8.25h。最長時間:11.25h)

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:17回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2週
    間目。レキップ4mg/日に変更後1週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午前10時半の薬の効果があり、ONが繋がる事が多くなった。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。 
 平成26年11月16日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月14日(金)
14NOV14
 柿の贈り物(秋の収穫)!!
用事を済ませ帰宅途中、お隣さんから柿を頂いた。

ようやく柿が実ったのでと・・・美味しそうな柿。
柿のお話しを聞くと、約40年前、おじいさんが伏見の農家から枝をもらい接ぎ木を、この柿は元々は奈良が発生との事。
何気なく口にしていたが、柿にも色々系統が有るのだ!!

通常2年に1度の収穫との事だが、昨年に続き収穫できたとの事。

さっそく15時のおやつに、歴史を感じながら美味しくいただきました。有難うございました。
 今日の朝食
昨夜の料理材料が余ったトマトソースと煮林檎。

朝食にと娘が昨夜段取りをしてくれたので、朝から美味しい朝食を頂きました。(久し振りに朝食の手間が省け助かった)

ディナー(昨日)の余韻を感じながら・・・。
娘の思いやりに感謝。
 平成26年11月13日(木)
14NOV12
平成26年11月12日(水) 
14NOV12_1
14NOV12_02
 娘からディナープレゼント!!
結婚して今月で35年目だと娘から言われ記念日に無頓着な家内と私に、手作りイタリアン創作料理のプレゼントを。
コース料理を作るのは初めて、うまくできるかな??とつぶやきながら創作イタリアン料理を作ってくれた。
メニューは、
*サーモンとアボカドのオリーブオイル、ローストアーモンド
 添え。
*ハマチの竜田揚げトマトソース。
*ボルチーニ茸のリゾット。
*ハマチの刺身。
*ドリンク:赤ワイン。
*デザート:フォンダンショコラ。ラムレーズンアイスと
      煮林檎添え。

初めての挑戦とは思えず、かなりコース料理の内容を吟味したのではないかと推察。
メニューに ”ハマチの刺身” は、ハマチが余ったので急きょ1品 追加したとの事。(臨機応変で素晴らしい)

気持ちをこめた料理を作ってくれ なによりのプレゼントです。美味しかったよ!!。ありがとう。
 介護日誌2014年11月  特定医療費申請書(指定難病)・年金相談
娘が家内を見てくれたので外廻りの用事を済ます事が出来た。

特定医療費申請書が届いていて必要書類を区役所で入手。確認のため問い合わせを行い他に申請しないといけない「重症疾患者認定申請」が必要と判明。
問い合わせ、質問を行わなかったら!!!。
申請に患者一人で準備等が可能なんだろうか???
高齢、難病患者がこの申請を理解して必要書類をもれなく準備できるのだろうか??

家内が来月60歳になり年金申請書類の送付があった。現状、障害年金を受給しているので、どの様に成るのか年金相談を家内の代わりに行ってきた。
障害年金の受給者は身体等に不自由があり、単独で申請をする事が困難と感じるが・・・。
  11月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.57時間(先週より増)
OFF時間は、5.43時間。
(最短時間:8.75h。最長時間:11.00h)

ONが繋がる:15回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後1週
    間目。
    レキップ4mg/日。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午前10時半の薬の効果があり、ONが繋がる事が多くなった。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。
 平成26年11月09日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月08日(土)
14NOV08
 思わぬ栗おこわの昼食
ふだんあまり鳴らない携帯電話がなり、出てみるとお隣さんからの着信。
家内が栗おこわを作ったので、お持ちしますとの事。
(いつも何時も心にとめて頂き感謝)
さっそく、昼食に頂きました。

栗おこわだけではなくコンニャクの煮物、かまぼこ、ウズラの卵、高野豆腐が添えつけてあり、煮物は薄味で美味しい。
(大変手間がかかっている!!!)

本当に有難うございました。美味しく家内と頂きました。
 ころんでしまった!!
散歩に行こうと玄関を出て数十歩先を歩いていたら、後ろからバタと音がして見てみると、家内が倒れている!!
道の凹凸に・・・・。また、ふらつきが・・・。
独りで立ち上がれないので手助けし起こし、散歩を止め自宅に戻り、右ひざの擦り傷を治療。(他に負傷が無くて良かった)
前傾姿勢、歩幅が狭い、ふらつき、方向転換がしにくい、止まりにくいとONでもPDの症状がでている。特に散歩の時には気を付けてあげよう。

今日から服薬量をレキップ1mg、コムタン50mgを増量。
(日合計:L-Dopa 500mg、レキップ 4mg、コムタン 600mg)
増量によりON時間が伸びる事を祈るしかない。
 平成26年11月05日(水)
介護日誌2014年11月
平成26年11月04日(火) 
介護日誌2014年11月
 ON、OFF表作成
家内がリハビリに行っている間を利用して、ON、OFFの1ヶ月間をまとめた表を作成(10月)。新たな気づきがあった。

横軸:時間。 縦軸:日。
ON:寡動、体を動かす事が出来る、
OFF:無動(体を動かす事が出来きない)。
ONは白色。
OFFは橙色。
睡眠・休憩は緑色。
赤縦ラインは服薬時間。

服薬時、8時で約1時間後ON、10時半前後1時間のOFF、14時前後約1時間のOFF、17時服薬時はほぼONが繋がる、驚き気づいたのは19時半前後、ほぼ毎日約1時間半〜2時間OFFで薬の効果が現れない時がある事。

特に19時半の服薬量を検討しよう。
11月第1週の症状。(1日間)
週平均ON時間は、8.75時間(先週より微増)
OFF時間は、6.25時間。
(最短時間:8.75h。最長時間:8.75h)

ONが繋がる:1回/ 週4回。
Diphasic-Dyskinesia:3回/ 週4回。
Delayed-On:1回/ 週5回。
No-On:0回/ 週5回。

出現症状は、
ON時:特になし。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg/日、COMT500mg/日。
    レキップ3mg/日に減量後9週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午後20時服薬時、COMTを服薬せず。 
平成26年11月02日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月01日(土)
金木犀の花
 霜月
霜月(しもつき)と呼び、新暦11月の別名としても用いる。
「霜月」は文字通り霜が降る月の意味である。
他に「食物月(おしものづき)」の略であるとする説や、
「凋む月(しぼむつき)」「末つ月(すえつつき)」が訛ったものとする説もある。また、
「神楽月(かぐらづき)」、「子月(ねづき)」の別名もある。

誕生石は、トパーズ、シトリン。
誕生花は、さざんか(山茶花)、きんもくせい(金木犀)、ミルラ。








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ