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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年12月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

 平成26年12月30日(火)
14DEC18
あれあれ!! 
29日よりONが伸びてきた!!
26日よりエフピー錠を2.5mg追加して3日目より効果が現れてきたみたいだ。(良かった)
午後19時に帰る際に病室の出入り口まで見送ってくれ驚き。
レキップCRを8mg/日は多いような気がするが・・・。

また、エレベーターホールで神経内科の高橋教授に突然お会いする事が出来、挨拶が出来てよかった。
(医師たちは休みも無いのだな!!医師にもよるが)
 あれ!担当医が!!
今日から病院も年末休暇(1月4日)に入りスタッフも少ない。
14時に病室に入ったが、家内はOFF状況(苦しそうである)ONになったのが17時45分(なかなかONにならない)。
担当医が休みにもかかわらず病室を訪れてくれた。
セレギリンを26日より服薬追加を行った29日頃に効果がでて増量をするとの事。
後は、正月明けの5日頃に服薬のドーパミンアゴニストを中止して貼り薬(パッチ)皮膚より吸収するロチゴチンに変更したいとの方針。もし効果が見られない場合、全てのPD薬の服薬を中止して一から服薬種類、量を検討したいとの意向。
(服薬して効果がでない原因を追究)
家内は辛いと思うが私は賛同。その方が、長い目で見て適量のPD薬の処方が出来ると信じている。
その方が、ONの継続に繋がると考えられる。
平成26年12月27日(土)
14DEC27 
 平成26年12月25日(木)
14DEC25
担当医の気にかかる言葉
今日は、調子が悪く、ONが少ないと担当医から報告があった。介護師からも同じ。担当医からは、眠気(傾眠)が出る薬を服薬している。OFFが多いのはこの事が原因かも??と色々原因究明を考えてくれている。
セレギリンの服薬と言われたので承認した。(入院2日目に推奨した薬)
明日から処方されることを望む。処方されても4日後しか効果が無いと理解しています。

ケアマネージャーが来てくれた。立場で色々考えてくれている様だ、ありがたいこと事である。
家内の残る一生を任せられるのであればお願いしたいが、現在の福祉の方針のみで変わると思う。法律が変わったとしたら・・。
ケアマネージャーの立場も理解できる。今は一生懸命しくれて ありがとう。遺恨を残さない様に望む。しょせん他人事。当事者に迷い、将来のスーパンマンでないとの事を訴えたい。
 責任感の強い担当医!!
T担当医は、休日、祭日、関係なしに病室に足を運んでくれる。また、家内の病状を気にし謙虚に話を聞いてくれる。また、私の病状日誌を詳細に見て加療に役立ててくれている。大学病院に大変少ない医師。病棟医をされているが、国立大学研究所の准教授もされている。本当に頭が下がる。
今日も夕方病室に足を運んでくれ、如何ですか??と病状を聞きに来てくれた。
DBSDuodopaの話がでたが、DBSに対しての効果は家内の場合不明との事(視床下核に電極を)Duodopaは治験がおわり2名の実績があるとの事。しかし、家内は手術は拒否。
薬物治療でON時間を継続目的で入院しているが、いまのPD薬物(大学病院の承認)では限界が見えてきた。T医師も大学病院の方針に従わなければならない。私が処方出来れば・・・・。

家内の命が尽きるまで、私が面倒を見ないといけない、再度 確認させられた日であった。
平成26年12月23日(火)
14DEC27
 平成26年12月22日(月)
14DEC22
 ちらし寿司が!!
先週、昼食にと ちらし寿司 を頂いたが、朝食・昼食を食し病院に行く前だったので病院へ。入院中の家内にいただいた話をしたら、”食べたい”の一言。21日に昼食前に行き”ちらし寿司”を持って行くと、さっそく食し美味しい、あまった病院食を、おとうさん食べたらと・・・。
ちりめん雑魚のバランスがすばらしく、美味しいとの感想。
娘に話をしたら、私も食べたいとの事で、22日の夕食に食べ、お腹がいっぱいになり、ステージのリハーサルに影響があるかも!!!と大阪へ向かった。
一家3人が"ちらし寿司"をいただき、満足、満足、お隣さんありがとう、感謝です。
 少しONが!!
今日、17時の薬がつながりONが継続。
医師たちがPD薬の吸収に問題があるのではないかと考え、本日より胃腸の働きを良くする薬を投与したとの事。(目から鱗である)
しかし、日中、幻視が出現した様だ。幻視の内容は、病室に黒い制服を着た男の人が入ってきてお話をしたとの事で、話の内容は覚えていないとの事。
やはりレキップの量が多いみたいだが少なくすると・・・。
もしPD薬の吸収が良く成れば薬の減量も考えられる。
平成26年12月18日(木)
14DEC18
 平成26年12月17日(水)
250328
 服薬増量
13日の血液検査でCK値が下がり点滴中止。
12日よりレキップCRを4mgより6mgに、COMTを550mgより500mgに減量、OFF時が増えてON時と逆転。
18日で1週間目なので、状況は如何だろうか??
家内の場合、PD薬が増えても減らしてもON時間が伸びないので大変服薬量はむずかしい。
医師に伝えても論理的では無いと却下されるだろうが、今回の事を医師が確認してどの様に判断するのだろうか??
最終的には、薬物療法ではこれ以上出来ないと言われるのが目に見える。
DAT検査をいつ行ってもらえるのだろうか??
 服薬量について
L-Dopaの服薬量を100mg追加をとお話があったが過去の経験、副作用を伝え現行のままの500mg/日、増量するのであれば他の薬でと希望と伝える。また、家内の場合ドーパミンアゴニストを増量すると幻覚、妄想が起りやすいのでとも伝える。

点滴を行っているので理由を聞くと、血液検査でCK値が高いので13日に再度血液検査を行い問題なければ他の検査をスタートと説明があった。
CK値に3種類がありCK-MM、CK-MB、CK-BBのどの数値が高いのかを聞き忘れた。13日の結果が出た段階で確認しよう。

CK値が上がる場合の原因
CK-MM:骨格筋に多く含まれ、筋性疾患(筋ジストロフィー・多発性筋炎・皮膚筋炎 など)や甲状腺機能低下症などで高値を示します。
CK-MB:心筋に多く含まれ、心疾患(心筋梗塞・心筋炎 など)で高値を示します。
CK-BB:脳、子宮、腸管に多く含まれ、脳疾患(脳血管障害・脳外傷 など)や悪性腫瘍 などで高値を示します。

服薬時間変更
7:00、10:00、14:00、17:00、20:00。
 平成26年12月11日(木)
14FEB23
平成26年12月10日(水)介護日誌2014年12月  入院診療計画書 (12月09日付け)
所見症状:ON時には自力歩行も可であり日常生活に支障はありませんが、OFF時には、ほとんど動かなくなります。また、ONからOFFへの変化が短時間に起り、最近ではONの時間が短くなりOFFの時間が長くなってきた。
担当医師:主治医ほか2名の医師が担当と説明があった。
治療計画:現在の内服を継続。
入院期間:2週間を予定。
検査、日程:UPDRS、神経心理検査を施行し認知機能について検査を行う。現在のPDの状態について必要があれば神経画像的検査を施行予定。

迅速な対応、患者家族に対しての書面での説明もあり、安心が出来る。感謝。
 緊急入院!!
夜珍しくONがつながり、一人でちょっとそこまでと外出した。(郵便物でも出しに行くのかな??)と思っていたら、待てど暮らせど帰ってこない。やばいと思い、探しに出ても見つからない。
警察へ行方不明と届をだし。探してもらったのだが、救急車で大学病院に搬送されたと聞き、ひとまずは安心。
娘のマンションの玄関先で倒れていたとの事。
薬が切れ動けなくなっていたようだ。
担ぎ込まれた病院は、以前 ”薬合わせ” で入院しその後 診察に通っている病院なので安心。

しばらく介護から解放される。この間に気分転換をしないと精神的にもたないが、家内の事が気にかかる。
平成26年12月08日(月)14MAR05
  平成26年12月07日( 
介護日誌週症状  
 12月第1週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.32時間(先週より微減)
OFF時間は、5.68時間。
(最短時間:7.75h。最長時間:12.25h)

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:18回/ 週28回。
Delayed-On:17回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mg/日に変更。
    レキップ4mg/日に変更後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・寝言がハッキリしている。 
 酸化ストレスと細胞死
先週、ある事からグルタチオン療法の事を知り色々調べて "ひらめき" のページに記載しました。
日本では、パーキンソン病への治療を行っている病院は少なく、また、健康保険適応外治療のため一般的にしられていないが、大変興味深い治療です。

パーキンソン病患者の脳内においてグルタチオンが減少していることが分っおり、また、L-dopa長期服用により活性酸素の産生が増加し症状の進行を早める可能性があると示唆されている事から、パーキンソン病の進行を抑え、日内変動が抑えられるのではないかと推察する。
ゾミサミド(トレリーフ)でも酸化ストレスを抑えられるが、パーキンソン病の治療に50mg/日しか使用を承認されていない。

日本では、グルタチオンは医薬品として扱われているので医師に相談する必要がある。
効果は、劇的に効果が見られる場合からまったく無効である場合があるとの事で、この事を理解することが必要だが、チャレンジしたい療法である。
 平成26年12月02日(火)
14DEC02
 平成26年12月01日(月)
14DEC01
 師走
師走(しわす)と呼び、新暦12月の別名としても用いる。
「師走」の由来には諸説ある。一般には、年末で皆忙しく、普段は走らない師匠さえも趨走(すうそう)することから「師趨(しすう)」と呼び、これが「師走(しはす)」になったとされている。

誕生石は、ラピスラズリ、ターコイズ、タンザナイト。
誕生花は、アザレア、シクラメン、さざんか(山茶花)、カトレア等。








































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