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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年1月〜3月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 1月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年01月30日(木)
14JAN30
 診察・1月第5週の症状
30日診察、処方では、レキップCR 2mgを変更してレキップ3mg/日に、ペルマックスを中止。1月5日から再開して ようやく症状が安定してきたのだが・・・。

週平均ON時間8.70時間となり第4週目より伸びた。
また、入眠剤を服用した翌日はON時間が減少する傾向性がみられた。午前11時の服薬後約1時間はベッドで休息する事が多くなった。
OFF時の症状は、構音障害、流涎、ジストニアと出現。
2相性ジスキネジアは、1日平均2回と減少傾向がみられた。
 睡眠導入剤(中枢神経作用)
寝つきが悪い、眠れないので睡眠導入剤を常用して2年になる。
パーキンソン病の場合、睡眠の質が悪いと聞いているが、原因は痛み(筋固縮)によるものか??寝返りが出来ないせいか??肉体的に疲れが少ないからか??原因は不明。
この1ヶ月程、服用をしたり、しなかったり。
睡眠導入剤を服用しなかった翌日は、比較的ONの時間が伸びると気づいた!!関係性が有るのか??確認するため留意しよう。
 平成26年01月28日(火)
睡眠
 平成26年01月26日(
14JAN26
 1月第4週の症状 
金曜日に今年初めてON時間が10時間となった!!
また、週平均ON時間が、8.28時間と少しずつON時間が伸びてきた。(喜ばしい事だ)
ペルマックスを再服薬して2週間が過ぎ安定してきたのか??
食べ物に気を付け、異常蛋白質の凝集を制御すると言われているシナモンに含まれる(クミンアルデヒド)、納豆、パパイヤ、パセリに含まれる(ピロロキノリンキノン)を摂取する様に努めてきた(効果はまだと思うが??)。
献立のレパートリーが少ない私にとって悩みだが続けて行こう。
今週は、ブルーベリーを娘がプレゼントしてくれたので食するように進めよう。
 歯の治療
以前から歯の治療に通っていたのだが、予約の時間に行くことが出来ず、予約なしで治療へ。
歯科は家内がパーキンソン病と知っていて直ぐに対応してくれたが、治療中にOFF状態(体が無動)になり治療中断。
医師からは予約なしで良いから動ける時に来てください対応しますと言ってくれたが、受付の事務員は不機嫌そうな顔。病院内は車椅子で移動。ONになるまでドライブする事に。
昼食はドライブスルーでハンバーガー。
結局、ドライブは3時間となった。
 平成26年01月22日(水)
歯の治療
 平成26年01月19日(
caregiveDEC29
 1月第3週の症状
ペルマックスを再開服薬して6日、ON時間は約1時間/日、延び喜ばしい事だ。まだ、ON時の症状は安定せず眠気との戦いをしている。流涎症状もOFF時には必ず出現する。
安定するまで過去の経験則から2週間はかかると思う。
OFF軽減によりリクエストの弾丸は少なく成ってきたので良かった。(ホッ)
来週には安定してくれると良いのだが・・・。
15日癌の診察に行く予定だったが、朝ONの時間が少なく行くことだ出来なかったので今週、診察に行く予定をしよう。
 ペルマックスの効果!!
服薬再開をして2日目。驚いたことにON時間が9時間となった。
昼間のON時には体の中が”むずむず”すると訴えていたが、体を動かす事、歩くことが出来る。こんなに早く効果が出てくるとは思わなかった。
服薬量は、午前08時、125μg、午前11時、125μg。この調子で安定してくれば良いのだが・・・。

娘が来てくれる日で、朝から楽しみにしていた。その効果もあったかもしれない。
 平成26年01月14日(火)
介護日誌9月6
平成26年01月12日(
250328
 1月第2週の症状
1月5日よりレキップCRを2mgに減量して1週間がたった。ON時間が平均6.82時間/週と減りベッドで過ごす事が多くなった。REM睡眠異常は、その後 出現していない。

ペルマックスの服薬中止してからのOFF時は、完全に無動となり手も動かせなくなった。当然、構音障害、小声で何を訴えたいのか聞き取れにくい。また、水、薬を飲むのも苦しそうだ。
副作用は気になるが明日から服薬再開して症状を見よう。
 夕食に!!生湯葉!!
昨日、お隣さんからいただいた”生湯葉”を夕食に。
生湯葉を自宅で食するのは初めて、昨日から娘と3名で食するのを楽しみに。
口に入れるととろけ、また、歯ごたえもあり驚き、アッと言う間に食べてしまった。(生湯葉ってこんなに美味しかったのだ!)
レベルの高い本物志向のご夫婦なので、厳選されたお店の生湯葉と感じました。貴重な生湯葉を食させて頂き感動、美味しかったです。いつもいつも配慮いただき本当に感謝、御馳走様でした。
 平成26年01月08日(水)
生湯葉
 平成26年01月06日(月) 
ムンクの叫び
 誰かが噂を!!
新しい出現症状が!!
誰かが外で話声が聞こえると言い家の外が気になる様だ。
幻聴!!!かな??(私には聞こえない)
4日深夜、REM睡眠異常が出現してからドーパミンアゴニスト非麦角系薬を1錠削減。
今日は、ON時間が少し増えたが、幻聴が出現している様だ。
薬(神経伝達物質の作用)で、起る作用と推測するが、本人にとって影響が有るのは辛い様だ。また、そばで見ている物としては症状が気になる。安定するまで様子を見守るしかないのか・・・。

娘が今年、初出勤だが帰りに様子を見に来てくれた。家内はOFFであったが嬉しそう。

家内は22時に床に入り寝たが、楽しい夢を見ているのか、寝言で笑い、こちらも幸せにな気持ちになった。(娘に感謝)
 クスリの副作用、正月4日の深夜!!出現
午前01時に床へ入ると、話し声が聞こえる!!
耳をすましてみると家内が誰かと電話でお話をしている声!!(22時に寝たはずだが!!寝言?娘と電話でお話し?)
どうも違うようだ!!REM睡眠異常がでたと直感、飛び起き家内のベッドへ。
携帯電話を変わり電話を切った後、状況を聞くと、誰かが部屋に入ってきたので助けを呼ぶために電話をしたとの事。
(夢と現実の錯覚、腕、手は動くが下肢は動かない)
昨年11月14日と同じ様な症状が!!!
前回も今回も非麦角系ドーパミンアゴニストの徐放剤を2mg → 4mgに増量し14日目に出現している。
今回は、麦角系ドーパミンアゴニスト薬を完全に減らして調整したのだが副作用がでた。

服薬中の薬を再度、調べ直し原因は、抗パーキンソン病薬、向精神薬、睡眠導入薬の副作用、過度のストレスが考えられると推測がついた。9年間も毎日パーキンソン病薬を服用していると薬の変更、服薬量、メンタルに注意が必要になる事を再認識。
結局 徹夜になってしまった。

4日朝、主治医に電話で相談しよう。
 平成26年01月04日(土)
14JAN04
病状日誌10月01  新年、明けまして おめでとうございます。
本年もどうぞよろしく。

年末、29・30・31日と調子が悪くONの時間が短く6.83時間/日となった。
薬の変更、食事も量も変わらず原因は不明。
少し気がかりは、20日より薬(レキップCR)の増量して12日目。あと1週間は様子を見よう。


介護日誌 02月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年02月26日(水)
14FEB26
 梅の花
最近、買い物出るた少しづつ陽ざしが強くなってきたと感じる様になった。
ベランダの梅の花が開花し何故か喜ばしい気持ちとなった。家内の体が動ける時に城南宮へ梅を見に行こう。

 2月第4週の症状。
先週に比べ週平均ON時間は、8.32時間とほぼ変わらなかった。
OFF時間は、5.68時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:2回/ 週28回。(14時が1回、17が1回)
Diphasic-Dyskinesia:24回/ 週28回。
Delayed-On:31回/ 週35回。(ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。(20時のみ)

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠(3回食事中)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬した日は1日だけであったが、やはり翌日のON時間は約2時間程短くなった。
 平成26年02月23日( 
14FEB23
 平成26年02月22日(土) 
14FEB22
 久し振りに!!!
午後友人から電話をもらい家に居る??夫婦で来宅。今年初めてなので挨拶は、お互い”あけましておめでとう”
(旧暦では1月中旬頃かな)
色んな話に花が咲き、すぐ2時間が過ぎた。
驚くことに今週はじめて14時の薬が繋がった!!
家内の頭の中は、楽しい時間を過ごせドーパミンがふだんより多く放出されたのであろう。(良かった良かった)
その後17時の薬も繋がったが、夕食時間30分の間に2回突発性睡眠が訪れた(お箸、茶碗を持ちながら意識が無くなり体が固まる)、声をかけるとしばらくして意識がもどる。
20時の薬はONに成らず、22時にベッドへ運びおやすみ。
今日は、楽しい時間を頂いた友人夫婦に感謝。
美味しいシュークリームありがとう。
持参した”せんべい菓子”私も食べたかったなぁ。
 感覚障害・流涎・構音障害・姿勢反射障害。
レキップに変更してからON、OFFが短期間に起るようになってきた。ペルマックスは徐々に変化が見られた。
今日の昼食時、食べながら傾眠(意識が無くなる)声をかけると覚醒。(驚いた、薬の副作用)傾眠が強くなってきたみたいだ。
傾眠はON時に起っている。

OFF時の出現症状は限られてきた。感覚障害(下肢が燃える様に熱い)、流涎(よだれが多く出る)、構音障害(ろれつが回らず小声)姿勢反射障害(体が横、前に傾き自分では動かせられない)が起っており再度メカニズムを検索してみたい。

相変わらずOFF時にはリクエストが多く困ったものだ。
(自分の意思で体が動かせられないので仕方ないか・・・)
平成26年02月18日(火) 
14FEB18
 平成26年02月16日(
caregiveDEC29
 2月第3週の症状。
先週に比べ週平均ON時間は、8.53時間と約1時間減少した。
OFF時間は、5.47時間。
服薬後ONになるまで辛く我慢が出来きずベッドで休息が5回。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(17時が4回、14が1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:21回/ 週35回。(Onに成るまで60分以上)
No-On:3回/ 週28回。(20時のみ)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻聴。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬した日は1日だけであったが、やはり翌日のON時間は約2時間程短くなった。
 ケア・マネジャー来宅。
月に一回の来宅日。朝10時に約束をしていたのだが、うっかり忘れていて呼び鈴がなってから気が付いた。家内もONでよかったが・・・。

1月は、薬の調整でON・OFF症状が安定しないのでDay-serviceをお休みしていて2月も休む予定と伝えた。お役にたつサービスが少なく申し訳ないとのコメントがあったが、現在の介護サービスのベースが老人介護が主で、難病等に対してはマッチしないと常日頃から感じている。また、パーキンソン病の患者でもOFFでもつたえ歩きができる方が多く、家内みたいにON、OFFがハッキリと出現してOFFの時は全く動けなく話も出来ない方は初めてとの事。

入眠剤を飲んだ翌日は、ON時間が減少する旨を話すると入眠剤を服用している方が翌日は、もうろうとしたり、ふらついたりする事を話してくれ参考になった。

来宅中の家内の症状は、当初 約30分程ONでお話しできたが、その後 OFFとなり体も動かず話も出来ない状況でした。
 平成26年02月13日(木)
14FEB13
平成26年02月11日(
14FEB11
 美味しいお酒はすぐになくなる!!
節分の日、お隣さんと玄関先で偶然お会いして、先日、日帰り旅行で ” 白浜 ” へ行ってきましたとの事。お土産に ” 焼酎 ” を頂きました。
さっそく、ストレートで頂き、癖も無く口当たりが良い、ほのかな甘みが残り美味し!!!毎日少しづつ頂いき至福の時間と成りました。

お隣さんへ、何時も気にかけて頂き、また、珍しいお土産頂き有難うございます。
焼酎美味しかったです。(感謝)

和歌山焼酎 麦「富士白無限」焼酎甲類55%(糖蜜)焼酎乙類45%(麦・麦こうじ)アルコール分25% 720mlでした。
 2月第2週の症状。 
薬の効果が安定してきたようで、週平均ON時間が9.50分と伸びてきた。
ON時間の症状は、傾眠(眠たくなる)と幻聴、幻視、OFF時は流涎、構音、ジストニアと出現症状も限られてきた。
朝食後に処方されているレキップ1mgを8:00時に服薬する事でONになる時間が15〜30分早くなってきた。
気にかかるのが、寝言がハッキリしている事とたまに悲鳴をあげ驚かせることぐらいだ。
(薬物の副作用がこのぐらいだとまだ許容できる)
また、ベルマックスをレキップに変えてから「頭のもやもやが無くなった」と話す。やる気が出て気の持ち方もしっかりしてきた。
 平成26年02月09日(
14JAN26
  平成26年02月06日(木)
歯の治療
 とりあえず1箇所だけは治療完了。
今日は、朝8:30分にON(動くことが出来)朝食を済ませ歯医者さんへ、予約を取っていないのだが・・。
動ける時に治療をと直ぐ行ってくれた。
治療終了後、看護師さんが今日はONでお話しできるね!!と声をかけてくれ、気にかけてくれていたことに感謝。
あと2箇所の治療が残っている。
予約なしで動ける時に来てくださいとの温かいお言葉。(最近、少しした心遣いが身にしみる)
治療後は、車椅子で移動。車で帰宅。
追難式(節分)。
近所の金札宮で追難式が行われた。
ついな神事: 午後4:30分頃 金札宮より氏子町内に行列し、福豆捧げ御祓いする。
午後8:30分頃 金札宮に戻り奉納する。
火焚の神事: 午後8:00頃よりお火焚きの神事が行われます。
お火焚きの神事の火は、神事が行われる約1時間前に神様より種火が遣わされます。 (火を起こして起こす事についやした時間により本年の豊作をうらなう) 種火により点火され神事が開始されます。ご神木(願い事を書いた木)を炎の力で天(神の世界)に届ける神事です。
式次第は、13儀により構成されています。 式次第十ご神木は、祭主の指示で火の中に入れる。・式次第十二 神饌物を参拝者に配する。
後閉式
節分祭の儀は割愛させて頂きます。

この儀式には2年参加できていないが、鬼がいるから日々振り返り鬼に感謝。
また、自然の四季の移り変わりを節分により感謝。

追難式(ついな)とは、もとは中国の行事で、日本では平安時代の初期頃から宮廷の行事となった鬼払いの儀式。
大晦日「12月30日 (旧暦)」に行われ現在の節分の豆蒔きの元となった行事です。平安当時の追儺は、世のあらゆる災いや不満を擬装鬼に対し印地打ち(石を投げつける)を行う事ではらう儀式。

節分(せつぶん)とは、 各季節の始まりの日(立春・立夏・立秋・立冬)の前日の事。 特に、立春の前日(2月3日ごろ)のことを指す場合が多い。また節分とは「季ける」ことをも意味しています。
 平成26年02月03日(月)
節分


追難式
平成26年02月01日(土)
Caregive14FEB_TOP2
 節分の季節に・・・!!
今日からレキップを3mg/日(1mgを3回に分け)。ペルマックスを中止(250μg)と処方されたが、さて如何に??
どうも麦角系と非麦角系のあわせた処方は好まれないようだ。麦角系の重篤な副作用:心臓弁膜症のリスクをどのように考えるか??との事で、レキップ3mg/日で様子を・・・。
レキップはD1受容体に働きが無いので どの様な症状が出現するか興味深い。また、レキップCR 4mg/日にした時14日目にREM行動異常症状がでた、2mg→3mg/日に成ったので、吉と出るか凶と出るか??ON時間が伸びるか??注意深く診よう。


介護日誌 03月 (パーキンソン病発症8年目)

 平成26年03月30日(
14JAN30
    3月第4週の症状。
週平均ON時間は、7.71時間(先週より短くなった)
OFF時間は、7.29時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は8回。

ONが繋がる:6回/ 週28回。
(14時:2回、17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:15回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:見られない。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時に、手作業をすることで傾眠が少なく成ってきた。また、やる気、意欲が見られるが、服薬前後辛さからベッドで休息する事が多くなった(8回)。ベッドで休息のため薬の吸収が遅くなりONになる時間が短くなったと感じられる。
ON時間が6時間と短い日が2日となった。
体、薬は正直!! 
昨日、夕食後17時45分よりOFFとなり、おかしいな??
当然、20時の服薬時はOFFで自力では薬が飲めないので。いつも通り服薬させたのだが、ピルケースを見ると17時に飲んだはずの薬が!!。
家内が夕食を作っていた頃なので飲むのを忘れていたのだ。
20時の薬を服薬、22時まだONにならないのであきらめベッドへ、よく眠れる様にとリーゼ錠を飲ませてた。
(入眠剤を飲ませると翌日調子が悪い事を経験則から分かっているのでリーゼ錠を選択)
しかし、約30分後、ONになっちゃったと起きて来た。(驚き)ONになったきっかけは解らないが、23時半に就寝。
 平成26年03月26日(水)
14MAR26
 平成26年03月24日(月)
14MAR24
 2日連続NO-ON!!
日曜日、豚肉が特価日だったので購入して夕食に野菜サラダと豚肉の炒め物に。本日、娘が来たので2日連続夕食に豚肉料理を。しかし、午後20時の薬が・・2日連続薬の効果が無くONにならなかった。
推測するに豚肉と薬の組み合わせが悪かったのでは??
肉を食する事により胃、腸からの薬の吸収が悪くなったのではないかと推測したが、薬の服薬は、夕食後約2時間後。他に原因があるのだろうか、動物性蛋白質が??。
NO-ONが続くと体が全く動かす事が出来ないので、リクエストの嵐。本人も辛いと思うが介護する方も辛い。
   3月第3週の症状。
週平均ON時間は、8.82時間(先週より少伸びた)
OFF時間は、5.18時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は3回。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
(14時:1回、17時:5回、20時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:19回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時に、手作業をすることで傾眠が少なく成ってきた。また、やる気、意欲が見られる。
 平成26年03月23日(
caregiveDEC29
 平成26年03月21日(
14MAR21
 パワーストーンブレスレット作り
最近、娘がオリジナル パワーストーンブレスレット作りを始め、娘のためになるのであればと家内がお手伝いをする事に。
老眼鏡をかけ、細い糸を通す作業。なかなか糸を通す事が出来なかったり、通した石を落したり大変そうだが驚いたことに、
気力も出てきてONの時間も少しづつ長くなってきた。
何もしないと言う事は、体、頭に良くない。家事は全て私が行っているが、少しずつ家内が出来る事から仕事を作ろう。
この2日間、珍しく17時、20時の薬が繋がり、午後16時から
午後23時まで7時間もONが続いた。この数年無かったこと。
(娘のおかげで気づかせて頂きました)
やはり、病気には気(やる気、気力)が症状を緩和させてくれるのだ!!難病であっても!!
 気分転換
今週初めから体調が悪く気分がイライラ。
(介護疲れ??)
娘が半休して心配して朝来てくれた。
お父さんは根を詰めるから気を抜きなさいとアドバイスをしてくれ、午後 琵琶湖までドライブ。
気分転換になったが、風邪ぎみ、腰痛は・・・。
薬の嫌いな私だが、体調を戻すため栄養ドリンクを買って飲んだ。ついでに風邪薬も。
家内は気分転換が出来たみたいで、今日のON時間は昨日より2時間伸びた。思い出したことが!!
お隣の旦那さんが、頭に刺激を与えるために、せいぜい
ドライブをと助言を頂いていた。
さすが年の功と言うか、なんというか、大当たりです。
 平成26年03月19日(水)
14MAR19
 平成26年03月18日(火)
14MAR18
 お彼岸の入り
今日は、お彼岸の入りだったんだ!!
昼前、お隣さんから電話を頂き、お彼岸の入りで作ったのでお食べくださいと「ちらし寿司」を頂いた。(いつもいつもお気遣い頂き有難うございます)
半分を昼食に、残りを夕食に頂きました。
今回食して驚いたことが、ちりめんじゃこのバランスが良く微妙に口の中で主張。(うまい)また、椎茸も甘く味が浸透していて、口の中で爆発。
お隣さんの奥さんの手料理は、本当に ”美味しいくバランスが抜群” 手をかけ心を籠めて作られたのがハッキリ感じ取れる。
いつもいつもお気遣い頂き有難うございます。

最近、お返しが出来ていないので少し心苦しい。待っててください。心がこもった驚かれる様なお返しを思案中。
  3月第2週の症状。
週平均ON時間は、8.03時間(先週より減少傾向)
OFF時間は、5.97時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:3回、17時:1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:18回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠は、確認できなかった。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
主治医より薬を増量と打診されたが副作用を危惧するので現状のままで様子を見る事にした。

ピロロキノリンキノンを食べもより摂取して約2ヶ月がたったが、効果が有るのか解らないが続けよう。短期間に良くなるのであれば既に難病指定から除外されているはず。しかし、意欲が出てきたことは間違いが無い。
平成26年03月16日(
 14JAN26
  平成26年03月13日(木)
250328
45日振りの診察日
ON時での出現症状、OFF時での出現症状を、入眠剤の中止、安定剤の頓服を家内に代わり説明(家内はOFF状況なので話が出来ない)
ドーパミンアゴニストの増量を打診されたが、突発性睡眠、傾眠の出現可能性が高いので、現状の服薬量で様子を見ると回答。
主治医はON状況を増やしたいのだろうが、薬の副作用がこちらは気になる。また、睡眠導入剤を服薬した翌日は、ON時間が減少すると報告したら、対症療法で使っているので処方を止めましょうと回答あり。
パーキンソン病はやはり対症療法しかないと再認識。
遺伝子解析検査を行いますか??と突然尋ねられ、家内の場合は”孤発性”で、家族性、若年性ではないですよね??と聞きなおすと、はいとの回答。
神経内科の方針で、データーを取りたいのだろうと瞬間感じ結果報告をもらえるとの事で了承した。
自宅にもどり検査の趣旨を確認すると表題が「パーキンソンニズムをきたす遺伝性疾患の臨床的遺伝子診断」とあった。やはり大学病院ですね。(医学進歩のデーターの一つになれば幸い)

アルツハイマー認知症も発症の25年前から異常蛋白質の蓄積があると近年わかってきた。

検査医の説明によるとアルファーシヌクレイン蛋白質の凝集しやすいか否かを検査するとの事。(納得)
本来は蛋白質分解機能を調べたいのだろう。
蛋白質分解機能のユビキチン・プロテアソーム系とオートファジー・リリソーム系のデーターを検査したいのでは??。(血液検査で解るの??)と予測。
もしユビキチン・プロテアソーム系の異常でパーキンソンニズムが起るとしたら驚くべきデーターになり新薬の開発に拍車がかかると思います。期待しています。(検査結果は約2ヶ月後)

  3月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.46時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、5.54時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は無かった。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(14時:2、17時:3、)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠は、確認できなかった。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
以前の主治医から薬の調整が難しくなる時期だと聞いていたが”実感”です。

OFF時には、相変わらず5〜10分に1回リクエストがくる。具体的な内容は、手をずらしてくれ・斜めになった体を起こしてくれ、よだれが出るので拭いてくれ等々、体を動かせられないので仕方がないのだろう。対応に苦慮する。頻度が少ないと良いのだが・・・。
 平成26年03月09日(
caregiveDEC29
 平成26年03月09日(
14FEB22
 先月22日に続き友人夫婦来宅
家内に良い刺激を与えようと来てくれた。
前回と異なり来られた時はOFF、14時の薬を飲み驚いたことに約15分でONとなった。(話に参加したかったみたい)やはり、脳に良い刺激を与えると薬の効き具合が良い。
家内の脳に良い刺激を与えてくれ、ありがとう。

時間がある時にでもまた、刺激をあたえに来てください。
何時も気を付けてくれ、ありがとう。
 梅の花
ベランダの花梅が開花し始め1週間。今日は母親の79歳の誕生日。足の悪い母親はふだん外出が困難のため、気分転換に梅の花でも見に連れていこうと思い立ち梅の花の名所「城南宮」へ行ったがまだ開花し始めたばかりで少し早かった。
ついでに、長岡京市の「長岡天神」へも足を延ばした。こちらの梅は開花が少し進んでいた。
珍しく家内の症状もONが続き体は楽そう。

パーキンソン病の患者には、頭に良い刺激が必要なのかな
??
 平成26年03月06日(木)
14MAR06
 平成26年03月05日(水)
14MAR05
 突発性睡眠
突発性睡眠が確認できたのが、この2日間で、食事中に3回起った。(4日中食事1回。5日夕食時に2回)
状況は、食事中にお箸をもったまま意識を無くしてしまう。
驚きは、お箸に食べ物をつまんだまま、口をあけたまま意識が無く成る事だ。

この症状を調べてみると厚生労働省からの報告でドーパミンアゴニスト(非麦角系)、タリペキソール(商品名:ドミン)、プラミペキソール(商品名:ピーチーフロール)ロビニロール(商品名:レキップ)の副作用で起こるとの報告があり交通事故の実例が挙げられていた。
家内の場合、傾眠の出現は多いが、突発性睡眠は最近の事でレキップを服用して約5ヶ月目より出現している。
食事中ほか、気を付けてあげよう。
 3月第5週の症状。
週平均ON時間は、8.03時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、5.97時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は1回(午後19時から)

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:1、17時:2、20時:1)
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、突発性睡眠(1回食事中)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、下肢ジストニア。

入眠剤を服薬を控えリーゼ錠を服薬3日。
翌日のON時間が短縮に関しては影響は無いみたいだ。
 平成26年03月02日(
14JAN26
 平成26年03月01日(土)
弥生
 弥生
早いもので、Web-pageを開設して2年目に突入。
過去4ヶ月間で、閲覧数42,000件、訪問者24,000人と成りました。閲覧頂き有難うございます。
パーキンソン患者、介護の方、興味をお持ちの方に、この様な患者もいると知っていただき、パーキンソン病の不安を少しでも取り除ければ幸いです。

日々、御支持、配慮、危惧を頂いている方々、医療関係者に感謝しています。
今後も宜しくお願いします。









































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