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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年04〜06月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 04月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年04月28日(月) 
14FEB22
 先週に引き続きお客様来宅。
昨日、友人夫婦が突然お見舞いに来てくれた。
相変わらず、おやじギャクの好きな友人は連発。突っ込み役は奥さんと私。。家内もおやじギャクで久し振りに聞き大笑い。気分転換になったみたいで、ON時間が10時間/日と4月に入り初めて。(驚き)また、刺激に来てやってください。よろしく。

24日からレキップを1錠増やしON時間は少し伸びてきた。増悪した事は、OFF時、以前に比べ辛くリクエストの回数が増えた。新しく訴える症状は、口の中に空気玉が出てきた感じで息苦しい、腹部が絞めつけられる、足の親指に何かが刺さっている感じで痛い、顎が引っ張られる、口内を噛んでしまう。就寝後約1〜2時間後、寝言、奇声、悲鳴を上げる事が多くなってきた。
感覚障害、筋固縮により痛み、REM睡眠異常と思われる。
ON時には、傾眠が増えてきた。

改善になった事は、気力が出てきて身の回りのことを行おうとする事、認知機能が戻ってきた事。
1月中旬から中鎖脂肪酸、酸化還元補酵素のピロロキノリンキノンを務めて摂取しているので、その効果も考えられる。
(精神面で少しづつ症状の改善に向かっている感じがする)
 4月第4週の症状。
週平均ON時間は、8.28時間(先週より増える)
OFF時間は、6.72時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は3回。

ONが繋がる:6回/ 週28回。(14時:1回、17時:5回)
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:16回/ 週35回。
       (ONに成るまで30〜60分)
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

ON時間の減少が止まり先週がターニングポイントだった様だ、原因は不明。24日からレキップが4mg/日となったので、症状を注意深く把握しよう。
 平成26年04月27日(
caregiveDEC29
  平成26年04月24日(木)
14JAN30
診察日 
約1ヶ月に1度の診察日。
診察の時はOFF状態で家内が話も出来ない状態なので家内に代わって日内変動状況を説明。
服薬時間を30分早め2時間半にとの提案があったが、L-Dopaの1日の摂取量が増えるため難色を示しドーパミンアゴニストを3mgから4mgに増量で処方してもらった。
過去に2回、2mgから4mgに増量した時は14日目にREM睡眠異常が見られたので危惧はされる。
主治医は、過去のREM睡眠異常に対して増量により出現したのかどうかは判断できないとの事。
(増量による出現症状は傾眠、突発性睡眠との報告が多いとの事)
しかし、現実に異常が起った事はまぎれもない事実。
過去2回起った時の量が違うので危惧されるが様子を見よう。
また、ノウリアスト薬の追加要望したが、処方が14日しか出来ないとの事で難色を示された。
薬剤師にノウリアスト薬は、25年6月発売なので、1年以内は14日以上の処方が出来ないと厚生省の指導があるとの事。
増量が効果がない時には、次回診察時に処方を申し出よう。
 脳に刺激!!
約1年ぶりに家内の友達がお見舞いに来てくれた。
来たときはONで、しばらくしてOFFになり、OFF状態を目のあたりにして驚いたようであった。
ONになるまでの約1時間、体をさすったり色々介護をしてくれ家内も心強いかったみたい。
4月始めからON時間が減少していたが、この日は久し振りに9.75時間と伸びた。
脳に刺激を与えるとどうもON時間が伸びるようだ。
 平成26年04月21日(月) 
14FEB22
 平成26年04月20日(
14MAR05
  4月第3週の症状。
週平均ON時間は、6.96時間(先週より減少)
OFF時間は、8.04時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は2回。

ONが繋がる:5回/ 週28回。(14時:1回、17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:22回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:7回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

4月に入り毎週ON時間の減少が続いている。今年初めてONとOFFの時間が逆転。脳内の神経細胞の変性が進んだのか??
 旬の朝食
筍のシーズン、筍ご飯を作ろうと思っていたら、昨日、お隣さんから筍ご飯を頂いた。(サプライズです)
材料は、ご米、筍、おあげさん、ニンジン、山椒の葉と推察。味は濃くも無く薄くも無く絶妙なバランス。本当にお隣さんの奥さんは料理が上手。旦那さんは幸せ者だ〜な。

昨日、昼過ぎリビングでむしゃむしゃと音がするので何かなと思ったら、OFFのはずの家内が、筍ご飯を ”いやしんぼ” していてONと成った。(驚き)
隣の奥さんの気持ちが伝わったと思った。いつもいつも本当に有難う。感謝しています。お返しは ”10倍返しだ” との気持ちでおります。御馳走様でした。あ・り・が・と・う。
 平成26年04月19日(土)
 14APR19
 平成26年04月18日(金) 
介護日誌9月6
 徐々にONが減少
4月に入り徐々にONの状態が減少している。
また、OFF時にジスキネジア症状が顎に出現と脇腹の筋固縮(ジストニア)が出現。進行期に入ったのだろうか??
神経細胞の働き変性は難解である。対症として薬の量を増やすしかないのだろうか。増やすのであれば非ドーパミン系のノウリアストを試してほしいのだが・・・。
来週、診察の時に主治医に相談してみたいが、たぶんドーパミンアゴニストの増量で様子を見ようとなると思う。
 OFF時に!!
最近、OFF時からONになった時に、わけのわからない事を話す事がしばしばある。話をよく聞くと、どうもOFF時に妄想、幻覚が出現してON時に成っても錯誤がしばらく続いている様だ。
OFF時は、斜めになった体を戻してくれとか、腕、足の位置を直してくれとか、約5分に一度リクエストがあるが妄想を述べ錯誤は無かった。
OFF時はREM睡眠状態と錐体外路症状なのか??
もしくは、薬の副作用症状が出現しているのか??
ともかく様子を見るしかない。
平成26年04月16日(水)
 14FEB13
平成26年04月14日(月) 
介護日誌9月6
 深夜の出来事!!
深夜3時、呼ぶ声がするので目覚め起きてみると、家内がベットの横の畳にうつぶせに倒れていた!!
意識はありベットに寝かせ事情を聴いてみると、珍しく体が動きうれしくなり水を飲みに行こうとしたが途中で体が動かなくなりベットの横に倒れ約1時間、呼び続けていたとの事。
けがも無く無事でよかった。

4月に入りONの時間が減少ぎみ、また、午後20時の薬の効果が少なくOFFのままの状況が続いている。
進行期に入り薬の量を増やさないといけないのか??
 4月第2週の症状。
週平均ON時間は、7.78時間(先週より減少)
OFF時間は、7.22時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は5回。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(17時:4回)
Diphasic-Dyskinesia:22回/ 週28回。
Delayed-On:16回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

2週連続OFF時にお腹がゴムで締め付けられると訴える。感覚障害??腹部の筋固縮??。 
 平成26年04月13日(
 14JAN26 
  平成26年04月06日(
caregiveDEC29
 4月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.20時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、6.80時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は5回。

ONが繋がる:3回/ 週28回。(14時:1回、17時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:15回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
      (ONに成るまで30〜60分)
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。

OFF時にお腹がゴムで締め付けられると訴える事が多くなってきた。感覚障害??腹部の筋固縮??。
 満開の桜
先日より美容院へ行きたいと言っていたのだが、ONが不安定で行けなかったが娘が後押しをしてくれ娘と二人で美容院へ。
(私は家で待機する事に)
約30分後、OFFに向かいだしたと連絡が入り車で迎えに。娘に支えられながらなんとか車までたどり着いた。
天気も良いので桜を見に行こうと言う事になり近所の桜を見に。桜は満開。気分が良かったのかONが繋がり良かった良かった。
(頭に良い刺激を与えるとONの時間が伸びる事を再認識)
 平成26年04月02日(水)
14APR02
 平成26年04月01日(火)
卯月
 卯月
卯月は、卯の花が咲く季節なので、「卯の花月」の略とする説が有力とされ、卯月の「う」は「初」「産」を意味する「う」で、一年の循環の最初を意味したとする説もある。その他、稲を植える月で「植月」が転じたとする説もある。


介護日誌 05月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年05月31日(土)
介護日誌9月6
   5月第5週の症状。
週平均ON時間は、11.07時間(先週より増)
OFF時間は、3.93時間。

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
先週に続き週平均ON時間11時間以上となった。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
危なく黒こげに!! 
夕食の準備をしてくれると言うので、ご飯を炊くようにお願いした。
しばらくして台所に行くと、炊飯器の鍋は、お米を入れたままで放置、
ヤカンは空だきに成りそうな状況。家内は車椅子で傾眠状態。
思わず声を荒げてしまった(気が付いて良かった)

薬の効きが良いと眠気が強く成る。昼食時、夕食時に茶碗を持ったまま
寝てしまい声をかけるのだが。薬の量を減らすと体が動けなくなる、
如何したものだろう。
声を荒げて少し反省。
 平成26年05月26日(月)
yakan
 平成26年05月25日(
GreenTea
 久し振りの!!
神戸に住んでいた頃の友人が、宇治、平等院へ行った帰りにお見舞いに来てくれた。家内と再開するのは約10年目。
いただいた神戸のお菓子をおつまみに楽しく昔話に花が咲いた。

昼間の体調はONが続き良かったが、夜8時の薬の効きが悪く、服薬後2時間後にONとなった。
  5月第4週の症状。
週平均ON時間は、11.03時間(先週より増)
OFF時間は、3.97時間。

ONが繋がる:15回/ 週28回。(14時5回、17時7回、20時
               3回)
Diphasic-Dyskinesia:15回。(11時7回、14時2回、17時
               0回、20時6回)
Delayed-On:12回/ 週35回。(08時4回、11時6回、14時
              0回、17時1回、20時1回)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、午前中は不調だが、午後は比較的、安定してきた。データーを取り出してから初めてONが11時間を越えた。
ON時の傾眠、妄想、幻覚の頻度は多くなってきた。
ON時間が伸びた要因は不明だが、心当たりが2点推測できる。
1点目は、ドーパミンアゴニスト薬を1mg増量して25日(約4週間目)で、安定的に効果が現れ出した。
2点目に、1月15日より酸化還元補酵素ピロロキノリンキノン(パセリ)ビタミンを約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制されたと考えられる。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
 平成26年05月25日(
14MAY25
 平成26年05月22日(木)
介護日誌9月6
 ON時間が伸びる!!
3日前(月)よりONの時間が10時間以上と続き 驚きである。
OFFからONになる前は、かなり辛い様でリクエストが5分間隔だが、OFFの時間の減少でかなり体、精神的に楽になったようだ。
ON時間が伸びた要因は不明だが、心当たりが2点推測できる。
1点目は、ドーパミンアゴニスト薬を1mg増量して25日(約4週間目)で、安定的に効果が現れ出した。
2点目に、1月15日より酸化還元補酵素ピロロキノリンキノンを約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制されたと考えられる。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
 5月第3週の症状。
週平均ON時間は、8.89時間(先週より微増)
OFF時間は、6.11時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
      (14時1回、17時6回、20時
               1回)
Diphasic-Dyskinesia:20回。
          (11時7回、14時6回、17時
               1回、20時6回)
Delayed-On:23回/ 週35回。
      (08時7回、11時6回、14時
             4回、17時1回、20時5回)
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。
 平成26年05月18日(
14MAR05
 平成26年05月17日(土) 
14FEB13
 認知症??
OFF時に起った時の記憶がない事が多い。例えて言うと薬を飲んだどうか記憶がない。また、時間が気になる様で何時ですか??と再三聞く事が多い。
壁に時計があると言うと、時計が読めないと返答が多い。
ON時の時、物をどこに置いたか分からない事がある。例えると、布巾とか鍋、通常おいているお皿を定位置におかない事がある。
驚いたのは、炊飯器の鍋をゴミ箱にほかしていた。
また、名詞の言葉が出てこなく、物忘れの限度を越えている。
認知症が出現しているのか気にかかる。
認知症状であれば、レヴィ小体認知症と推測できる。短期的記憶障害であれば海馬に病変が出現??しているのか。
推測できる病変、病因の予測を「気づき」ページに近々記載しよう。
 5月第2週の症状。
週平均ON時間は、8.75時間(先週より微増)
OFF時間は、6.25時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は9回。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
      (14時3回、17時6回、20時1回)
Diphasic-Dyskinesia:13回。
      (11時6回、14時3回、17時
               1回、20時3回)
Delayed-On:1回/ 週35回。
      (08時2回、11時5回、14時1回、
               20時6回)
No-On:5回/ 週35回。
    (08時1回、11時2回、20時2回)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが
安定しない。

ON時、娘がいると錯覚、また人の気配がして話し
かけをする。
昼食時には眠気との戦いで、よく食事中、傾眠が出現。
OFF時の流涎は、少し量が減ってきたように感じる。
また、腹部の痛みの伴った筋固縮を訴える事が少なく
成ってきた。
姿勢反射障害(家内の場合は右側に傾く)相変わらず
出現している。

レキップ錠を1mg増量して17日目だが以前の等に
REM睡眠行動異常は出現していないが、REM睡眠異常
(叫び、明確な寝言、悲鳴)は、ほぼ毎夜起っている。
 平成26年05月11日(
14JAN26 
 平成26年05月07日(水)
14MAY07
 今日の体調は!!
朝の8時の薬の効きが悪く初めてNO-ONとなった。その後も薬の効きが悪くONになる時間が短く、ベッドで過ごす事となった。結局、ON時間が、5時間45分/日と今年2番目の短さとなった。また、8時の薬が効かなかったことは、データーを付けてから初めて。原因の想定はつかないが、何らかの予兆だろうか??

私も珍しく頭痛となり1日中頭が痛く、また、腰痛が。
娘が仕事帰りに様子を見に来てくれ家内を励ましてくれた。
(有りがたい事だ)
 朝食!!
この3日間の朝食は、家内が作ってくれた!!
8時に服薬して珍しく30分後にONとなり朝食を作ってくれたのだが、久しぶりのため感覚が戻らず、玉子焼きの味が・・・・、3日目には以前の味となった。この調子で行けば良いのだが。
また、ONの時間が延長して体が楽の様だが、幻覚、幻聴、妄想が起っている。
レキップ錠を1mg増量して12日目、ONが伸びる事は良いが、薬の副作用、幻視、幻聴、妄想は有りがたくない。
 平成26年05月06日(火)
14MAY06
  平成26年05月04日(
caregiveDEC29
 5月第1週の症状。
週平均ON時間は、8.16時間(先週とほぼ変わらず)
OFF時間は、6.84時間。
服薬後ONになるまでベッドで休息は2回。

ONが繋がる:4回/ 週28回。(14時:2回、17時:2回)
Diphasic-Dyskinesia:7回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。(ONに成るまで30〜60分)
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、感覚、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON,OFFが安定しない。
 歌声が!!
夜8時の薬を飲ましてしばらくするとリビングから歌声が
聞こえてきた!!
アレ!!ストレスによる幻聴か??と思いリビングへ、
家内が歌っている!!如何したの??
娘から教えてもらい全身の痛みから気を逸らしている
との事。
軽いOFFの様で、構音、流涎は無く、手だけは動かせら
れる。
あと1時間位するとONになるからねと言い残し部屋に
戻った。
この状況の時にはパーキンソン病薬の効果が現れるまで
痛みは消えない。9時過ぎになっても軽いOFF状況が続いているので神経痛薬を60mg服用させたら30分後ONと
なった。(よかった、よかった)

レキップを1mg増量してから床に入って約60分後、悲鳴、
寝言を叫ぶことが多くなってきた。大声で叫ぶので、
状況を聞きに行くと意味不明な事を話を。
(夢で見ている事を話ししている様だ)翌日、昨夜の会話
を覚えていない。REM睡眠異常かな??異常行動は無い
ので、しばらく様子を見よう。
 平成26年05月02日(金)
14MAY02
 平成26年05月01日(木)
皐月
 皐月
皐月は、耕作を意味する古語「さ」から、稲作の月として「さつき」になった。早苗を植える月「早苗月(さなえづき)」が略され、「さつき」になったとする説もあるが、「早苗」の「さ」も耕作の「さ」が語源とされる。漢字「皐」には「神に捧げる稲」の意味があるため、皐月が当てられたと思われる。


介護日誌 06月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年06月30日(月)
介護日誌9月6 
6月第5週の症状。(2日間)
週平均ON時間は、8.25時間(先週より微増減)
OFF時間は、6.75時間。

ONが繋がる:3回/ 週8回。
Diphasic-Dyskinesia:5回/ 週8回。
Delayed-On:3回/ 週10回。
No-On:1回/ 週10回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
 京の番茶
神経細胞の異常蛋白質凝集を抑制する物質にタンニン酸があるとの論文が有ったので、さっそくタンニン酸が多く含まれる番茶(日本のお茶)を買ってきた。
(200g、300円と思った以上に価格は安かった)

乾燥パセリ(ピロロキンキノン)を摂取して約6ヶ月、効果を立証するには難しいが、QOL(クオリティ オブ ライル)は良くなった。
番茶の効果を期待したいが、半年は掛かるであろう。
0.5〜1L/日の番茶を取る様に努力しよう。

論文によるとα-シヌクレイン蛋白質、アミロイドβ蛋白質の凝集を防ぎ、パーキンソン病、アルツハイマー認知症に効果が有るとの事。期待したい。論文通りであります様に。
摂取方法は、1Lのお湯に約1gの番茶の葉を入れ、飲み物(お茶)として摂取。
番茶の葉を砕いて摂取しても良いかなと思い検討。
 平成26年06月30日(月)
番茶
 平成26年06月29日(
介護日誌9月6
6月第4週の症状。
週平均ON時間は、9.03時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.97時間。

ONが繋がる:7回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:21回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:4回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
午後20時以降ONに成りにくくどの様にしたらONと成るのか?? 
 食べ物の改善
今年1月15日よりパセリ、中鎖脂肪酸を毎日かかさず摂取してきた。パーキンソン病症状は少し改善されてきた感じがする。
(意欲が出てきた、記憶の脱落が少なく成ってきた、言葉を理解する事が出来てきた、文字を書くことが出来る様になった)
あと2点を追加しよう。

@脳神経細胞内のタンパク質の線維構造を分解する働が
 有るとされるタンニン酸(緑茶、番茶)、クルクミン
 (秋ウコン)、ロズマリン酸(シソ)、ミリセチン
 (ブドウ、ベリー)、ポリフェノールに多く含まれる、
 食材を追加して摂取しよう。
また、炭水化物、糖分摂取を控える事。
この事で、α-シヌクレイン、アミロイドβの沈着、タウの発現が抑えられ、レヴィ小体の分解が可能と思われ神経細胞が活性化に繋がる。

Aリハビリテーションにより、筋力の保持、免疫細胞の
 活性化に繋がる。日内変動(wearing-off)をどの様に
 して改善するかが問題。
原因は究明されていないが、神経細胞軸索終末部の小胞輸送、ドーパミントランスポーター(DAT)の再取り込の機能が不全と考えるが???
平成26年06月27日(金) 
green-tea

パーキンソン病と食物
 平成26年06月24日(火)
2014JUN23-1

2014JUN23-2
 昨日、久し振りのドライブ
先週、娘の誕生日だったので何かプレゼントをと思っていたら、自然を感じたいとの事だったので、京都府南丹市美山、佐々里峠、広河原、京北町、高雄へドライブ。由良川の支流である美山では、あちらこちらにアユ釣人が。
所々にあるアジサイの花が美しかった。
家内は、ドライブ中は傾眠状態だったが休憩時にはONで車外に出られて良かった。佐々里峠では、子鹿、キジ、サルを見かけ驚き、犬がいたら桃太郎だなと娘が・・。
何時もの帰路は、花背、鞍馬を通るが、今回初めて京北町、高雄を通り帰宅にした。京北町(周山)で、お店に立ち寄り地元の野菜が新鮮だったので購入。
何故か「焼鯖ずし」が売っていたので気になり試しに購入。
(この街道は鯖街道???)
帰宅は、予定していたより1時間遅れの18時となり夕食も1時間遅れとなった。。
私の夕食は買ってきた「焼鯖ずし」食した。期待していた味とことなり ”香ばしくうまい” 以前滋賀県の鯖街道でかった焼鯖ずしとことなり私の口に合った。
思わずお隣さんに食べてもらい評価してもらいたくなった。
( 次回、お隣さんへプレゼントをしよう )
鯖ずしは、家内も娘も好まないが ”おいしい” と評価。

昨日のドライブで気分転換が出来たのか今日は心に余裕が生まれイライラが少ない。2週間に1回は外出して気分転換に努めよう。
  6月第3週の症状。
週平均ON時間は、9.53時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.47時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:6回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
今週よりL-Dopa、COMTを各500mg/日 → 各450mgに減量。
  平成26年06月22日(
介護日誌9月6
 平成26年06月17日(火)
250328
 つかの間の喜び
5月第4週、5週、6月第1週とONが10時間以上続いたが先週から10時間を切った。レキップを1mg追加して4週間目からONが伸びたが幻覚が多く出現。今日もON時、幻覚、妄想が出現しているので薬の量が多い様だ。
幻覚が出現するのはドーパミン量が多いとの報告が有るので減量を検討しよう。L-Dopa薬を減量するか、COMT薬を減量するか悩ましい。
減量すると約2〜3週間はON時間が少なく成ると思うが、脳内の神経細胞の酸化が抑えられ副交感神経が優位になり夜の睡眠が深くなると考えられる。明日、家内と話し合おう。
    6月第2週の症状。
週平均ON時間は、9.32時間(先週より1時間減)
OFF時間は、5.68時間。

ONが繋がる:9回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:6回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
週平均ON時間10時間以上となった3週間で終わった。(原因は不明??)。
 平成26年06月15日(
介護日誌9月6
  平成26年06月08日(
介護日誌9月6
   6月第1週の症状。
週平均ON時間は、10.35時間(先週より微減)
OFF時間は、4.65時間。

ONが繋がる:14回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:14回/ 週28回。
Delayed-On:5回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
週平均ON時間10時間以上となった3週間連続(いまだかつてない!!)。
このまま症状が継続、緩和されれば良いのだが・・・。
紹介状??
リハビリテーションを受けさせようと決意して問い合わせを行ったところ、かかり付け医師の診療情報提供書(紹介状)が必要との説明を受けた。突っ込んで聞いてみると内容はともかく必要との事。(紹介状に何の意味があるか理解に苦しむ)
問い合わせを行ったリハビリテーション診療所ではPD、難病リハビリを行っており神経内科医師の診療も行っていると説明を受けたのだが!!
紹介状が無ければ理学療法を受けられないのであろうか?

以前の担当医と薬の量の事で意見の相違があり、その後 自宅に「紹介状」が届いたことがる。
紹介状を見てみたら英語でもない、日本語でもない訳のわからないミミズの様な文字?線?が書いてあった。
(何か意味があるのか??)
セカンドオピニオンの医師に見せたが困惑していた。それ以降、医師の紹介状に対して疑問を感じている。

大学病院で診察を受ける際、紹介状が必要とよく聞く。
かかり付けの医師に依頼をしても ごまかされて書いてもらえないとも聞く。また、直ぐに書いてくれる医師もいると聞く。
この差はいったいなんであろうか??

飛び込みで大学病院へ行き診察を受ける場合、初診料の他に数千円を請求されるが診察を受けられます。
 平成26年06月06日(金)
14JAN30
 追記:リハビリテーションを受ける場合の保険適用で、
    介護保険、医療保険と2種類ある事が解った。
 平成26年06月05日(木)
14JAN30
 重篤の診断とは??、リハビリ!!
辞書を調べてみると重篤(じゅうとく)とは、非常に重く,生命に危険が及ぶ症状」「とても重い副作用」とある。この判断は誰がするのだろうか??
副作用により2次的に起こる生命の危険が起る可能性がある場合、重篤とは言えないのか?どの様に対応、対症すべきか?
医師が判断する重篤とは?疑問が湧き出てくる。

パーキンソン病(PD)の場合、運動症状、非運動症状が出現して薬物治療が主ですが、理学療法も大切だと感じている。その理由は、アルツハイマー認知症で理学療法により症状が改善したとの報告が数多く出つつある。(機序は不明ではあるが神経細胞のミエリン化、免疫細胞の活性化と推測できる)

PDの場合、理学・作業療法(リハビリテーション)で、どのぐらい効果が現れるかは不明ではある。
主治医に相談してみたが勧められなかったがチャレンジしてみたい。(脳の働きは、まだまだ不明点が多く解明されてい。だから完治に向かいチャレンジしてみたい)
またもや反省
最近、夏日で、衣服を夏物に入れ替えを家内に頼みON時にしてもらったら衣服をたたみ同じ事を繰り返し、入れ替えが進まないので”何をしてるのだ”とつい叱ってしまい結局、自分で行ってしまった。
この2週間はONが伸び安堵していたのだが、最近の行動が気にかかり出現症状を調べてみたら、衝動制御障害のPunding(反復常同行動)症状(Punding症状とは、衣類や家具の整理、掃除など無目的な動作を反復する)と分かった。
原因は、パーキンソン病薬(ドーパミンアゴニスト)が多く線条体回路の感受性亢進、側坐核のD3受容体過活動と分かった。
ついつい感情に訴えてしまい反省。

薬が多すぎると副作用に悩まされ、少ないとOFFが多くなる。
薬の量の調整は本当に難しい。

ひょっとして、5月22日(木)介護日誌に記載したが、酸化還元補酵素ピロロキノリンキノン(パセリ)を約0.5g/日、摂取によりα-シヌクレインの凝集が抑制され薬の量が多くなった事から起こっているのだろうか??
もし、そうであれば大変喜ばしい事で、薬の減量が可能になる。
もう一度、論文を熟読してみよう。
平成26年06月02日(月)
14JUN02
水無月  水無月
水の無い月と書くが、水が無いわけではなく、水無月の「無」は、神無月の「な」と同じく「の」にあたる連体助詞「な」で、「水の月」という意味である。陰暦六月は田に水を引く月であることから、水無月と言われるようになった。
京都では1年の折り返しにあたる6月30日に、この半年の罪や穢れを祓い、残り半年の無病息災を祈願する神事「夏越祓(なごしのはらえ)」が行われます。その日に、和菓子「水無月」を食べる習慣があります。









































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