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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年07月〜09月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 07月 (パーキンソン病発症8年目)

  平成26年07月31日(木)
介護日誌2014年7月
    7月第5週の症状。(5日間)
週平均ON時間は、9.40時間(先週より増)
OFF時間は、5.60時間。

ONが繋がる:5回/ 週20回。
Diphasic-Dyskinesia:7回/ 週20回。
Delayed-On:8回/ 週30回。
No-On:2回/ 週30回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
流涎の回数、量は少なく成ってきた様に感じる。
以前から幻覚が出現しているが、ON・OFF時に出現しているが、ON時に起る事が多い。
 夕食に一品増えた!!
17時の服薬時に電話が、お隣さんから電話が!!
「先日いただいた瓜を料理したので、熱いですが召し上がってください」との事で頂いた。
熱い時期に熱い食べ物は、夏バテぎみな胃腸を正常化させる。
さっそくお箸を付けようとしたら家内がすかさず「私の分を残してね」と一言。結局、家内の方が半分以上食べた。
味は和風だしのあんかけに瓜、すり生姜、シンプルだが和風だしのあんかけが口あたり良く食が進む。
また、器も上品で良いセンス。
お隣さん、ご馳走様でした。美味しくいただきました。
ありがとう。
後で気づいたのだが、お隣さんからの着信経歴が2回。我が家の夕食が17時過ぎとご存じで急いで電話をくれたのだと感じた。細かい心遣いに感服。
 平成26年07月28日(月)
ankake
 平成26年07月27日(
介護日誌2014年7月
   7月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.32時間(先週より増)
OFF時間は、5.68時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:14/ 週35回。
No-On:4回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
7月23日(水)は、ON時間が6.75時間となった時には驚いた。
その後、9.25時間となり少し安堵したが、新たな幻覚が出現している。夜、窓から外を眺めているので声を掛けたら人影が見えるとの事で私には見えない。また、玄関から外に出ようとするので尋ねてみると女の人が呼んでいる。姿ははっきり見えるとの事。
レヴィ小体認知症の症状だが、PD薬の量が多くても幻覚は出現する。重篤の症状では無いと判断。しばらく様子を見よう。
リハビリテーション診療所 
2ヶ月前から検討していたリハビリテーションの診療所へ訪問。
診察は午前11時より13時頃まで。内容は、発症当時の症状、PD薬の処方、症状に付いて、その後、リハビリテーションを行っている所を見学。
診察医(神経内科医)のPDの考え方は、黒質→線条体への神経細胞の脱落により運動症状が悪くなり、神経細胞の脱落は他神経細胞へ波及していないので、他難病よりも恵まれているとの事。また、
対処療法は症状により最低限の薬を投与するとの考え方で私の意見と同じである。
歩き方がピョコタンピョコタンと歩くので薬の量が多いのではないか??との意見。薬の量に関しては私も同感ではあるが、現状の薬の量であるからONと成るが、少ないとONに成らない。
OFF時の状況を見たときにどの様に判断されるかが興味深い。
リハビリは、週3回からスタートと推奨されたが、送迎区域外なので週2回から始める事となった。8月12日(火)より開始で、午前10時〜午後16時まで、毎週。火・木とした。

雑談の時、L-Dopaは、ドーパミン細胞の補給、黒質以外にも働くのか?と尋ね腹側被蓋野にも影響をするのかと尋ねたらそう通りで、ドーパミン量が増えると幻覚が起りえるとの回答であった。(納得)ドーパミンアゴニストの事を深く質問したが、回答は無かった。
COMT阻害薬は、ドーパミンの保持力を神経細胞内でドーパミンよりノルアドレナリンへの産生を抑え延長されると説明があったが私の理解と異なったので再度調べてみよう。
また、「PD完治へのRoadMAP」を読んで頂いたが、細かいですねとの感想でコメントは無かった。
 平成26年07月26日(土)
14MAR05
  平成26年07月24日(木)
14JAN30
 突然 ON時間が半減??
昨日は、ON時間が6時間45分と突然減少となった。
前日と変わった点は無いか考えてみたが、何も心当たりがない。
いったいどういう事だろう??
因があり果がある世界なので何か原因はあるはずだ。
ONが6時間となったのは5月以降なかった。
寝付けも悪く深夜2時に入眠導入薬を飲みようやく寝られた。
OFF時間が多いと家内も辛く、また、介護する方も辛い。

脳内の神経細胞の働きは本当に予測がつきにくい。
神経細胞は、何を訴えようとしているのだろうか??
 気分転換!!
家内の好きな「蓮の花」を見に行こうと14時の薬を飲み娘と3人で琵琶湖までドライブ。(昨年は、開花の時期をのがしたので今年は??)

今年は開花のタイミングも良く、蓮の花を観賞できた。
驚いた事に白色の蓮の花を初めて見る事ができ、家内もONが続き良かった。
近くの道の駅でソフトクリームを食べ その後、家内と娘は新鮮な野菜を物色して購入。
この数年同じ所にドライブに来ているがONが続き「道の駅」のレストランまで入れなかった(OFFのため)。

帰宅は18時となり、夕食はいつもより1時間半遅くなったが、買ってきた野菜を家内が調理してくれ美味しかった。
食事が遅くなり20時の服薬の吸収を心配したが、ONが続き取り越し苦労であった。
今日は、ストレス解消したと言ってくれ安堵。

22時頃、幻覚、妄想が出現し驚いた。幻覚は、しばしば出現しているが、妄想は数年ぶりの出現、大学病院に入院中に出現したことを思い出してしまった。(気を付けて様子を見よう)
統合失調症の陽性症状で、ドーパミン量が上昇。
この1週間、幻覚(幻視・幻聴)がON時に出現しているので、
薬の量が多いのかも!!!

家内の場合、薬が多いと副作用が出て、少ないと体が動かなくなり、ONとならない。
今の薬の量で今週中は様子をみて減量するかを判断しよう。
減量する薬は、COMT阻害薬を50mg、ドーパミンアゴニストを1mg、若しくは、トレリーフ25mgと考えられるが、COMT阻害薬を50mgと考える。
今週土曜日にリハビリテーションをスタートするための診察があるので、神経内科医に相談してみよう。
 平成26年07月22日(火)
hasu1

hasu2

hasu3
  平成26年07月20日(
介護日誌2014年7月
  7月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、11.07時間(先週より増)
OFF時間は、3.93時間。

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは無。
ネオド500mg、COMT550mgに。7月14日の症状は1日だけであったが、OFFの時間は短くなってきた。
 OFF時が辛そうだ!!
この3日間はONが伸びて喜ばしい事だがOFF時かなり辛そうだ。
症状は、息苦しい、体が風船のように膨らみ痛いと訴え悲鳴を上げる。そばにいるのも辛いが何も手当が出来ない。薬が効いてくるのを待つしかない。
症状から推測すると、統合失調症の陰性症状でドーパミン低下で起こっていると考えられる。

特に5回目の服薬(20時)以降のOFF時が辛い。
心当たりは薬の量を増やしてから。
少なくするとONになりにくいが、
OFF時は辛くなく寝つきも良く、悲鳴も上げない。ON時、幻覚を訴える事は少ない。
どちらを選択すべきか???

今週は、薬の量で様子を見るしかないのか・・・。
 平成26年07月16日(水)
14JAN30
 平成26年07月14日(月)
14JUL14
 新しいOFFが!!
昨日、2相性ジスキネジアが1回も無く無く驚き驚き!!
OFF時間は3回あったが3時間45分/日。
何が起こっているのだろうか??(良い事ではある)
・薬の吸収が良くなったのだろうか??
・パセリ・番茶を毎日継続的に摂取したのが良かったのか
 ??
・COMT薬を朝一番に50mg増量したことが良かったのか
 ??
・薬の保持能力が上がったのか??
また、OFFの出現する時間帯が変わった。3時間置きで薬を飲む前後に起っていたが、今回は薬を飲んで約1時間後に起っている。(peak-doseジスキネジア??)

服薬内容/日:L-dopa500mg、COMT550mg、レキップ4mg、
トレリーフ50mg。
この1週間どの様に成るのか様子を見よう。
 7月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.82時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.18時間。

ONが繋がる:8回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは、3日間で20時。
ネオド450mg、COMT600mgにしたが、20時以降ONに
成りにくいのでネオドを500mg/日に戻そう。
 平成26年07月13日(
介護日誌2014年7月
 平成26年07月06日(
14JUL13
 「パーキンソン病治療の現状と今後の展望」
高橋良輔先生(京大大学院医学研究学科臨床学・教授 兼 日本神経学会 代表理事)のセミナーが行われ参加。治療の展望として「Duodopa」「iPS細胞移植」発表があり両方とも外科治療。

Duodopa:スエーデンで開発されヨーロッパ等41ヶ国で承認され米国、日本では治験中で2017年頃承認されると予測。内容は、wearing-off(日内変動)対策。
L-dopaを吸収する十二指腸に直接L-dopaのゲル剤を継続的に投与する治療法で、ON時間の継続。外部にポンプ(約1Kg)を常時 携帯が必要。
iPS細胞移植:数年先には可能とされるが、数多くの危惧する点があるとの事、@ 蛋白質の凝集。A 神経細胞の突起の新規ネットワーク作りなど。
iPS細胞より新薬の開発は約10年位はかかるとの事。

確認できた事:@ L-dopaは直接ド−パミン系脳部位に作用する事。A ド−パミンアゴニストは脳全体に作用する事。B OFF時に起るお腹が痛い、お腹が張る、息苦しいなどの症状は非運動症状。B DBSは連続的脳深部刺激療法である事。

質問出来なかった事:@ 神経細胞を活性化する事が可能か否か。A α−シヌクレインの凝集(レヴィ小体)を防ぐことが可能か?。B PDとミトコンドリアとの関係性。C ド−パミン神経細胞の髄鞘化に付いて。D wearing-offと神経毒・DAT(ドーパミントランスポータ)・小胞輸送の関係性。E PDとアミロイドβの蓄積、タウ蛋白質の沈着の関係性。F ユビキチン・プロテアソーム(不良蛋白質の分解)に対し今後の研究。

参加した感想は、L-dopaを如何に活用するかで現実的な療法であって、また、再確認できたことは有意義であった。驚いたことは、PDにもかかわらず車椅子で、大阪、神戸より参加されている方がいた事である。

高橋良輔先生は分子神経生物学の研究をされているので、神経細胞に付いて色々質問したかった。(残念)

私が、このセミナーに参加したい事を知り予定を変更し家内を介護してくれた娘に感謝。また、共催、後援者に感謝したい。本当に有難う。
7月第1週の症状。(5日間)
週平均ON時間は、9.55時間(先週より微増減)
OFF時間は、5.45時間。

ONが繋がる:8回/ 週20回。
Diphasic-Dyskinesia:11回/ 週20回。
Delayed-On:10回/ 週20回。
No-On:3回/ 週25回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。 
No-onは、3日間で20時。どうもパセリ(PQQ)、
番茶(タンニン酸)の効果か?
  平成26年07月06日(
介護日誌2014年7月
 平成26年07月01日(火)
文月
 文月
文月(ふみずき、ふずき)と呼び由来は、7月7日の七夕に詩歌を献じたり、書物を夜風に曝す風習があるからという。
七夕の行事は奈良時代に中国から伝わったもので、元々日本にはないものである。
稲の穂が含む月であることから「含み月」「穂含み月」の意であるとする説もある。また、
秋初月(あきはづき)、七夜月(ななよづき)の別名もある。

京都では祇園祭(7月1日〜31日)が行われる。
祇園祭は、貞観年間(9世紀)より続く京都市東山区の八坂神社(祇園社)の祭礼。
祇園祭が生まれた直接の背景は、平安京がもともと内陸の湿地であったために高温多湿の地域で、建都による人口の集中、上下水道の不備(汚水と飲料水の混合)などにより、マラリア、天然痘、インフルエンザ、赤痢、麻疹などが大流行した。その原因が、先に大水害により挫折した長岡京遷都工事中に起きた藤原種継暗殺事件で無実を訴えながら亡くなった早良親王ら6人の怨霊の仕業との権威ある陰陽師らに占いがあった事などである。


介護日誌 08月 (パーキンソン病発症8年目)

 平成26年08月31日(
14JAN26
 8月、気になる出現症状のまとめ
ON時間5週平均:10.86時間、OFF時間5週平均:4.14時間

服薬種類・量/日(この服薬で5週間目):
ネオドバストン 500mg、コムタン 500mg、
レキップ 4mg、
トレリーフ 50mg。

ON10時間以上:23日。(最長、14時間が1日)
ON10時間以下:7日。(最短、6.25時間が1日)内、
        薬1回飲み忘れ1日、レキップ1mg減量、
        3日。

気にかかる出現症状
・幻覚(幻視・幻聴)、妄想:5週目より17時以降の出現
 頻度が多く、また、夕食中、傾眠、覚醒を繰り返す。
 17時服薬時に レキップ1mgを飲まないと症状は抑え
 られるが、ON時間が減少する。
 また、寝入りが良く90分後の覚醒、ハッキリとした
 寝言は少なくた。

・構音障害(ろれつが悪い)、流涎:
 あさ8時に第一回目の服薬するが、それ以前は
 (OFF状態)ろれつは悪くない???。また、
 流涎も無い。
    8月第5週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.85時間(先週より減)
OFF時間は、5.15時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後4週間目
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・17時〜20時までの幻覚・妄想が強く、毎日続いている
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が続き食事時間が
 60分と成る。
・リハビリの翌日は、ON時間が約60分短い。
・28日より17時服薬時にレキップ1mgを減らすとその後、
 幻覚、妄想が抑えられ、夕食時には傾眠状態がない。
 また、寝つきが良く90分後の覚醒がない。
 しかし、1日累計のON時が60分位少なく成る。
  平成26年08月31日(
介護日誌週症状 
 平成26年08月27日(水)
14AUG26

 リハビリ・スタート!!
昨日から週2回のリハビリ・スタート。
驚いたことに、9時半に診療所へ向かう時に約15分のOFFとなったが、10時頃にはON、その後、14時30分頃より60分OFFとのこと。理学療法士さんの感想としてはON、OFFとの差が大きいですね、右膝のまわりの筋肉が固くなっているとの事で徐々にほぐしていきますとの事。

夕食中、傾眠、覚醒が続き、食後、泥酔状態の様なろれつが回らず、また、話がかみ合わない(受け応えがかみ合わない)。
脳内で何が起こっているのだろうと調べてみたら、
・ろれつが回らないは、腹側被蓋野のドーパミン低下。
 (構音障害)
・受け応えがかみ合わないは、統合失調症の陽性症状で
 腹側被蓋野のドーパミン上昇。
矛盾する。もう少しメカニズムを調べてみよう。
 癌検査、異常なし(ホッ)
午前中、CT、腹部エコー、検査結果と診察。
CTをするため造影剤(イオパーク300)を注射してOFFとなった。CT室にはいる時は歩けたが、出てくる時は車椅子。ろれつも回らない、その後、腹部エコーもOFF、診察時もOFF。
通常、ONの時間帯にCT、腹部エコーを予約していたが、注射にて血中濃度(L-dopa)が変化したと推測する。
検査の結果は、癌の転移もなく(内臓)至って健康との事。肺に少し炎症(問題ないレベル)があるぐらい。良かった良かった。

リハビリテーション診療所内の風邪が治まったとの連絡があったので、明日からリハビリスタート。(2週間遅れ)
朝・夕、送り迎えすることに成るが、日中5時間の自分の時間が持てる。まずは骨休め、骨休め。
 平成26年08月25日(月)
14MAY25
 平成26年08月24日(
介護日誌週症状 
    8月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.32時間(先週より減)
OFF時間は、4.68時間。

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:9回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後3週間目
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、
ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げる。(先週よりは少なく
 成った)
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物
 投与の副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、
 体温の調節力が低下による発汗障害で起こる事もある
 ので、しばらく様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
・ON、OFF時関係なく幻覚、妄想の頻度が多くなって
 きた、また、注意力散漫時の時期が多いように感ずる。
・OFF時ろれつが回らないが、以前より聞き取れなない。
 (構音障害がひどくなってきた)
・今、何時??と認識が出来ないようだ。
 (時計は14時だが、16時ではないの??と聞く)。
・OFFからONに成った後に、理解に苦しむ話をする。
・OFF時、妄想が起って、妄想の内容を話していると想定
 できる。
 (OFF時に妄想が起る事は理解に苦しむ)
 ケアマネ来宅
昨日、月に一回のケアマネが訪問してくれた。
現在、介護サービスを受けているのが、ベッド、車椅子。

新しい提案があり考えさせられた。
提案内容は、介護者である私にもし何かあった時の緊急対応である。家内の場合「難病」なので緊急時受け入れをしてくれる介護施設がないとの事。
月々利用しているショートスティーの施設を利用していたら緊急時受け入れは可能との事。

あまり考えたくはないが、考えておかねばならない。
家内一人だと、3時間置きの薬も飲む事ができない、OFFになれば、携帯電話からも電話する事が出来ない。
 平成26年08月23日(土)
14AUG23
 平成26年08月22日(金)
14AUG04
 少しずつ症状のメカニズムが理解できて来た!!
出現する症状の原因脳部位、神経伝達物質、薬の関係は、2年半かけてスタディーしてきたが、概略しか理解できず物足りなさを感じがしていた。
今週に入り中枢神経系の核をスタディーして明確に理解できて来た。(ヤッター気分良い)

家内のON時間も8月に入り10時間以下が4日、この3年間無かったこと。(1日は、1回薬の飲みわせれ)
娘が仕事帰りにより22時に車で送る際、私しも行くと家内が前向き、夜に出かける事はこの数年無かった。

乾燥パセリ、番茶のおかげで、神経細胞も元気が出てきたのか??
ともかく、よかった、良かった。
 納得!!頭がスッキリ!!
家内の症状で、記憶の脱落が再三出現していて、認知症??注意散漫??薬の副作用??と思い悩んで調べ文献を読んでもスッキリしなかった。また、主治医に聞いても明確な回答も無く、認知症の検査をしても問題がないとの事。しかし???納得が行かなかった。
再度、記憶に対するメカニズムを調べていたら、脳の前脳基底部・無名質にあるマイネルト基底核(記憶に関する脳部位)の働きがピッタリ家内の症状にあてはまった。この部位のアセチルコリン(神経伝達物質)の減少に関係している。
孤発性パーキンソン病で、レヴィ小体の出現脳部位ともマッチしている。
記憶を司る重要な記憶回路としてPapez回路とYakovlev回路が知られているが、まさかこんなところに回答があるとは思わなかった。

この部位で起こる記憶障害は、今何をしているのか??、時間は??、場所は??、などの記憶障害と、空想的作話が特徴的。また、手がかり・ヒントにより記憶が改善する。

アルツハイマー型認知症が起る初期の症状で、パーキンソン病患者は、健常者に比べ認知症(アルツハイマー型・レヴィ小体型)を発症するリスクは約5〜6倍と考えられている。パーキンソン病患者の40%が、認知症を合併しているとの報告があり、8年間の追跡調査で、78%が認知症を発症との報告されている。
今の時点であれば、発症リスクを抑える事ができる。
(ラッキー)
 平成26年08月20日(水)
14AUG23
 平成26年08月18日(月)
神経細胞のネットワーク
 神経細胞にも意志が有る様だ!!
3時間置き(定期的)に服薬をしている。本日、朝11時の薬を勘違いで飲み忘れてしまった。
10時半〜14時半までOFF、その後もたびたびOFF。
血管中のL-dopaの濃度の変化によりwearing-offがあるとされている。が、しかし???この事では説明がつかない事が過去にもたびたびあった。
神経細胞は何を訴えようとしているのか???
心を落ち着かせけ、ゆるゆると心をすましてみよう。
聞こえるかも??
L-dopa、100mg減で2時間??
  8月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、11.07時間(先週より減)
OFF時間は、4.93時間。

ONが繋がる:17回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:11回/ 週28回。
Delayed-On:7回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更後2週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げるが、先週よりは少なく
 成った。
・ON時間の最長時間は、13時間。最短時間は、9時間。 
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物投与の
 副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、体温の
 調節力が低下による発汗障害で起こる事もあるので、
 しばらく様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
・ON、OFF時関係なく幻覚、妄想の頻度が多くなってきた、
 また、注意力散漫時の時期が多いように感ずる。
・OFF時ろれつが回らないが、以前より聞き取れなない。
 (構音障害がひどくなってきた)
・今、何時??と認識が出来ないようだ。
 (時計は14時だが、16時ではないの??と聞く)。
 平成26年08月17日(
介護日誌週症状
 平成26年08月15日(金)
14FEB22
 昨日、友人夫婦の来宅
リハビリが延期になった事を知りONの時間を見計らいお見舞いに来てくれた。
午前11:45分ごろに来て一緒に昼食を取りお話をしたが、午後2時より4時までOFF。ONになる4時過ぎまで居てくれ他に用事があるにもかかわらず家内のこと心配いただきありがたい、感謝。
「甘鯛のみりん干し」もいただき、乾燥パセリの入手に尽力をいただき、ありがとう感謝しています。

友人がいる時(OFF時)にも幻覚が出現、注意力散漫で食事に時間がかかる。また、自分の世界に入り突然、話しを行うので理解するのに時間がかかる。
この1週間、幻覚(幻視・幻聴)、妄想の頻度が多い様だ。また、記憶機能の変化も少し気にかかる。

この週は、薬の量を変えず様子を見て来週からドーパミンアゴニストを減量を検討ししよう。
 我が家の朝食
今年1月よりの定番朝食です。日によってパパイヤ、
トマト、野菜ジュースは・・・。
野菜サラダ:玉ねぎ・ニンジン・キャベツ・ハムを
      スライス。
      ドレッシングは、マヨネーズ・青シソ。

玉子焼き:玉子1個・きざみ葱・乾燥パセリ、中鎖脂肪酸の油で焼く。
(この3週間は、乾燥パセリなし。入手に努めてくれた
 友人の奥さんに感謝です。約半年後になると思いますが
 、よろしく)
パーキンソン病の改善に良いとされる食材を採用。
かれこれ朝食を作り3年。家内の脳(神経細胞)に良い
朝食を。

昨夜、20時過ぎ洗面所で家内がごそごそ??白髪になった髪を染めている!!!(気力が出てきた、よかった)
とこが、染め終わらない間にOFFで動けなくなった。
車椅子に座らせ45分後ON(ホッとした)その後、お風呂に入り無事23時に床へ入った。
今日のON時間10.75時間、OFF時間4.25時間。
午前10時 〜 13時まで連続3時間OFF。
 平成26年08月13日(水)
朝食
 平成26年08月12日(火)
リハビリイメージ
リハビリテーション1週間延期!! 
昨日、夕方連絡があり、所内で風邪が流行っており12日よりのリハビリ・スタートを如何しようかとの事であった。今回の風邪は、熱が出て下がってきたと思ったらまた熱が上がるとの症状との事。医師は1週間ぐらいで治まるのではないかとの見立て。
とりあえず、1週間後に所内の状況を聞き判断する事にした。

昨日、家内の状態は、ON時間、約13時間と2日続けて良好。OFFの出現する時間帯が変わった。
薬を飲む時刻にはOFF状況だったのが、薬を飲んでしばらくON状態が続き30〜60分後にOFFとなる。
Wearing-off(日内変動)とは解っているが、より改善余地がないか??、数日、状態を把握し原因を推測をしよう。
 幻覚(幻視・幻覚)!!
毎夜、よく窓から外を眺める事が多いので、何か見えるのと尋ねたら、ヘリコブターを見てるの!!音は聞こえるの??(聞こえない)また、女性二人がこちらへ歩いてくるよ。窓から人が覗いているよ。友達の声が聞こえると話す。私には見えないし聞こえない。新たな幻覚(幻視・幻覚)。
論理的に一つ一つ話をすると幻覚と自覚する。
薬合わせで大学病院に入院していた時の様な重篤な幻覚ではない。
脳の橋で起こっている幻視ではなく、視床→後頭葉か腹側被蓋野→前頭葉の神経伝達物質ドーパミンの上昇で起こっている様だ(統合失調症の陽性症状での幻覚)。
ドーパミンアゴニストを3mg→4mgに増量して時に幻覚が出現していたが、しばらくは出現していなかった。経験的には3mgに戻したら午後20時以降ONに成りにくい。
以前、幻覚が出現した時に主治医に相談したが、重篤でないので様子を見ようとの事だった。
如何したものか。
パセリと番茶の効果が現れ、レヴィ小体が少なく成ってきたのか??  もしかして認知症の症状???
7月26日(土)に認知症の検査を行った時には、認知症ではないとの神経内科医師の診断であった。

しばらく様子を見て減薬を検討しよう。
 平成26年08月11日(月)
幻覚イメージ
 平成26年08月10日(
介護日誌週症状
 8月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.96時間(先週より減)
OFF時間は、4.04時間。

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mgに変更。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり。

気にかかる症状
・服薬後ONに成るまでの約15〜30分前が特に辛い様で、
 唸り声 (うなりこえ)を上げる。痛みの内容を聞くと
 体を引き裂かれる様な痛みとの事。
・ON時間の最長時間は、14時間。最短時間は、8.5時間。 
・両足のむくみ(下肢浮腫)。考えられる原因は、薬物
 投与の副作用、新陳代謝の悪化による血液循環の滞り、
 体温の調節力
 が低下による発汗障害で起こる事もあるので、しばらく
 様子を見よう。(神経系の障害)
・就寝後約90分後、ハッキリした寝言、悲鳴を上げる。
 OFF状態なので寝返りも出来なく、また、体の痛みから
 寝たり目が覚めたりの状態が、毎夜続いている。
 (次回、診療時にレキップ徐放薬に変更処方を相談)
 
 気まぐれな神経細胞の働き!!
8月3日ON時間が14時間と成り喜んでいたら、月曜日は、9.25時間、火曜日、11.75時間、水曜日、8.5時間、木曜日、10.75時間と安定しない。
この変化の原因はどこにあるのだろうか??
ON時間を月ベースで見ると1月より徐々に伸びている。パセリ、緑茶の効果が現れていると理解。
ON時、眠気、幻覚が現れている事を見ると、ドーパミンアゴニスト薬の効果が強くなってきたと思われる。
(薬を減らす事が出来るかも・・)
来週からリハビリテーションを開始。良い効果が出る様に期待。
 平成26年08月08日(金)
14MAR26
 平成26年08月04日(月)
14AUG04
 驚き!!の一日
昨日は、ON時間が14時間となった。
(この3年間1度も無かった!!)
1度ある事は2度あると信じよう。
ONが伸びたことは何か原因が必ずあるはずだ。
思いつくことは、1月15日以来、パセリを毎日かかさず食してきた事。
7月1日より緑茶(番茶)を約1リットル/日飲んできた事ぐらいだ。体質が変わってきたのか??

ON時の症状で少し気のかかる事は、独り言が多くなってきた事、幻視がある事。昼間ねむけが強く傾眠状態が続く事。傾眠は、ドーパミンアゴニスト薬の量が多いのか??
夜は寝つきが悪い事。

このままの服薬量で様子を見よう。
    8月第1週の症状。(2日間)
週平均ON時間は、12.12時間(先週より増)
OFF時間は、2.88時間。

ONが繋がる:6回/ 週8回。
Diphasic-Dyskinesia:2回/ 週8回。
Delayed-On:4回/ 週10回。
No-On:0回/ 週10回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

相変わらずwearing-off(日内変動)があり。
7月31日(木)に薬を1回飲み忘れたのだが、寝つきは良かった。通常の薬の量になったら寝つきが悪い。何故なんだろう??薬の量と関係性が有るのだろうか??
平成26年08月03日(
介護日誌週症状
14AUG01  葉月
葉月(はづき)と呼び、新暦8月の別名としても用いる。葉月の由来は諸説ある。稲の穂が張る「穂張り月(ほはりづき)」という説や、雁が初めて来る「初来月(はつきづき)」という説、南方からの台風が多く来る「南風月(はえづき)」という説などがある。


介護日誌 09月 (パーキンソン病発症8年目)

平成26年09月30日(火)
介護日誌週症状  
  9月第5週の症状。(3日間)
週平均ON時間は、10.66時間(先週とほぼ同じ)
OFF時間は、4.34時間。
(最短時間:9.50h。最長時間:11.75h)

ONが繋がる:7回/ 週12回。
Diphasic-Dyskinesia:5回/ 週12回。
Delayed-On:7回/ 週15回。
No-On:0回/ 週15回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週
    間目。
    レキップ3mg/日に減量後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎
 (よだれが出る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い
・幻覚・妄想の頻度が激減。 
・今週より散歩を行い約1,000歩以上目標。 
  9月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.35時間(先週とほぼ同じ)
OFF時間は、4.65時間。
(最短時間:9.00h。最長時間:12.25h)

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:15回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週間目。
    レキップ3mg/日に減量後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎(よだれが出
 る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い。
・幻覚・妄想の頻度が激減。 
・今週より散歩を行い約1,000歩以上目標。
  平成26年09月28日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月27日(土)
250328
 徐々に改善!!
服薬量をネオド500mg、COMT550mg/日、レキップ3mg/日にして4週間目。
この服薬量は今年の2・3月の服薬量に近い。ON時間が以前と比べ約2時間延長!!原因は??
乾燥パセリ??
月別のON時間を振り返ってみるとパセリを食してから徐々に延長と成っている。
その他の要因はあるのだろうか??
 10回目のリハビリ
早いもので、リハビリテーションへ行き今日で10回目となった。9月9日にリハビリテーション実施計画書を作成され、16日に拝見させて頂いた。その後2回リハビリテーションが有ったが如何であろうか??

今週、日曜日より外出(散歩)した時の歩数をメモする事にした。
リハビリと合わせ何らかの改善が見られた場合、参考データーと成りえる。また、リハビリ時に歩いた歩数を別にカウントする事とした。(病状日誌の項に記載)

リハビリテーションに付いて「アルツハイマー型認知症」での効果の検証は数多くあるが、PDに対してはどの様な効果が出てくるのか??、また、どの様なリハビリテーションの内容を行うのか大変興味深い。
 平成26年09月25日(木)
14AUG26
  平成26年09月21日(
介護日誌週症状 
   9月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.53時間(先週より約1時間増)
OFF時間は、4.47時間。
(最短時間:6.75h。最長時間:13.00h)

ONが繋がる:12回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:10回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2週間目。
    レキップ3mg/日に減量後3週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎(よだれが出
 る)が必ず出現。
・リハビリをした日は、比較的ON時間が減少傾向。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が繰かえさっれる事は無く
 なったが、18〜20時に幻覚が見られる。 
 思わぬ差入れ ! !
昼前、お隣さんから連絡があり、お彼岸なので作りましたと、なんと今年初めての”松茸ご飯”を頂いた。
さっそく、お昼ご飯に・・・・うまい。
隣の奥さんの味付けは素材の味を生かせた味付けで、松茸が美味しい!!!
美味しい料理は心、体にとっても良い感覚、満足感をもたらせてくれる。お隣さんいつも何時も心に留め置きくださり感謝です。
有難うございます。美味しくいただきました。
(しんまい主夫が作る料理とは天と地、家内も大満足でした)
 平成26年09月20日(土)
14SEP20
 平成26年09月18日(木)
iPS細胞
出典写真:山中伸弥/京都大学 iPS研究所
 iPS細胞よりテーラーメイド創薬!!
骨や軟骨が適正に形成されない低身長を示す骨の疾患(軟骨無形成症・タナトフォリック骨異形成症)に対し、タナトフォリック骨異形成症の細胞からiPS細胞を作成し高コレステロール血症治療薬であるスタチンが有効であることを確認したと京都大学 iPS細胞研究所 増殖分化機構研究部門、山下晃弘 研究員、妻木範行 教授、兵庫医大 産婦人科学の澤井英明 准教授、理研 統合医科学研究センター骨関節疾患研究チームの池川志郎 チームリーダーらの共同で昨日Nature誌に公開された。
臨床試験は2年以内にスタート。

iPS細胞を使って病気を再現。この事により創薬に新たな手法が加わったと考えられる。
この手法を使いアルツハイマー病、躁うつ病も創薬の対象。アルツハイマー病には3つのタイプがありると井上 治久/京大 iPS研が病態発表し(再現を確認)研究をスタートさせている(アミロイドβ−が、@細胞内、A細胞外、Bどちらにも蓄積しない)。

創薬の既存概念からの脱却となる可能性が出てきた。既存の創薬は、原因因子(分子)を見つけ → 創薬、iPS細胞により病態・症状を再現して → 創薬となる可能性が出てきた。
テーラーメイド医療、テーラーメイド創薬が今後の課題。
  9月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.60時間(先週より約1時間減)
OFF時間は、5.4時間。
(最短時間:7.00h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:13回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:14回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後1週間目。
    レキップ3mg/日に減量後2週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・リハビリをした日は、比較的ON時間が減少傾向。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が繰かえさっれる事は無く
 なった、また、朝、夕の時間錯誤が無くなった。 
 平成26年09月14日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月12日(金)
iPS細胞
出典写真:山中伸弥/京都大学 iPS研究所
 iPS細胞移植手術成功!!
加齢黄斑変性患者(70代女性)の皮膚細胞からiPS細胞を作成して網膜組織に変化させ薄いシートを作成、傷ついた黄斑部分を取はぶきiPS細胞で作成したシートを移植する手術が成功した。
iPS細胞から網膜を作成して移植をする再生医療は世界で初。
今回の臨床研究はiPS細胞移植の安全性を確認のためで1〜2年の時間が必要。本人の細胞から作成した細胞なので免疫的拒絶反応は無い。
難病患者、家族にとって大変明るいニュースではあるが、iPS細胞の再生医療の第一歩。近い将来に期待し今後の進展状況を見守りたい。

iPS細胞臨床研究予定・時期
パーキンソン病:高橋 淳/京大医 iPS研(2015年頃)
脊髄損傷:岡野 栄之/慶大医(2017年頃)
心筋梗塞:澤 芳樹・福田 恵一/阪大医、慶大医(2017年頃)
血小板減少症:江藤 浩之/京大 iPS研(2015年頃)
脳梗塞:高橋 淳・岡野 栄之/京大医 iPS研・慶大医

予測移植細胞数を見ると、網膜の場合は約5万個位、脊髄損傷・
パーキンソン病の場合は約1,000万個位。心筋梗塞の場合は1億個位。

今回のプロジェクトは、高橋 政代/理研を中心とする臨床研究、執刀医は、栗本 康夫/神戸市先端医療センター病院で行われた。
 2日連続のリハビリ
先週木曜日診察のためリハビリを月曜日に振り替えてもらい月・火と2日連続となった。ふだん外出の少ない家内なので、2日連続となると体調に変化がみられ通常よりON時間が約3時間も少ない。
今日は、ON時間が約10時間とまずまず。(ベストの時より1〜2時間少ないが)
 平成26年09月10日(水)
14AUG26
 平成26年09月09日(火)
14SEP09
 森和俊 教授/京都大学 理学研究科が米国ラスカー基礎医学研究賞受賞が決定。
小胞体ストレス応答の発見とその主要シグナル伝達経路の解明に関する業績が評価された。

細胞体内、小胞体内で異常、未完成タンパク質が出来た場合には、異常タンパク質の凝集により細胞自体が死にます。この現象をフォールディング病(アルツハイマー型認知症、パーキンソン病、プリオン病等)です。
小胞体ストレス応答が様々な疾患の発症・進展に関与することが明らかにされており、治療や予防への応用が期待されます。

パーキンソン病も完治に向かっての一歩と感じます。
小胞体ストレス応答に関し”神経細胞のお話し”の神経細胞小器官の項で少し説明を記載しています。
    9月第1週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.57時間(先週より増)
OFF時間は、4.43時間。
(最短時間:10.00h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:12回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:0回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2日間。
    レキップ3mg/日に減量後1週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・17時〜20時までの幻覚・妄想が少なく成ってきた。
・17時過ぎの夕食時中、傾眠、覚醒が無くなった。
・朝、夕の錯誤がある。
 (夕方の6時と朝の6時を勘違いする)
・OFF時の記憶があいまいで覚えていない事がある。

第2週の服薬変更
・服薬時間の変更:
 8時、10時30分、14時、17時、19時30分
・10時30分:COMT50mg増量。

1日トータルPD薬、量。
・ネオドバストン:500mg/日。
・コムタン:550mg/日。
・レキップ3mg/日。
・トレリーフ50mg/日。
  平成26年09月07日(
介護日誌週症状 
 平成26年09月04日(木)
14MAR05
 診察日
幻視の人に話をする事を話をしたら、初めて聞いた症状だとの事で驚いていた。ドーパミンアゴニストを増やす事が出来ないな・・・、貼り薬を使用しようかと提案があった。ロチゴチンですねと返答すると、ロチゴチン!!、ロチゴチン!!アッそうそうと回答があり涼しくなってからにしましょう。
(医師たちは薬剤名で話をしないのかな??)
また、14時のOFF時改善のために10:30分の服薬にCOMTを50mg追加しましょう。幻覚が有るかもわからないがと処方に変更があった。
(14時のOFFを軽減さすために10:30分の服薬量を増量する事は気づかなかった)
OFFでも妄想!!
昨夜、20時から60分間OFF、その時、もう働けない、このアルバイトは嫌だとつぶやいていた。
OFF時に「別の世界」に行っている(妄想が起っている)
体は動かなく流涎、構音障害が起っておりリクエストは多い。

幻覚・妄想は、ドーパミン神経系の腹側被蓋野 → 前頭葉でドーパミン上昇により統合失調症の陽性症状。
体が動かないのは、ドーパミン神経系の黒質 → 線条体のドーパミン低下と考えられる。

線条体だけへのドーパミン上昇を行う事は出来ない物だろうか??もし可能であれば副作用を抑える事ができる。
4日前にドーパミンアゴニストを1mg減らしたのだが、まだ、多いのか??。(昨日のONは11.50時間と良い方である)
 平成26年09月02日(火)
14FEB13
 平成26年09月01日(月)
14SEP01
 長月
長月(ながつき)と呼び、新暦9月の別名としても用いる。由来は、「夜長月(よながつき)」の略であるとする説が最も有力である。
また、稲熟月(いねあがりづき)」が略されたものという説がある。
誕生石は、サファイア、アイオライト
誕生花は、リンドウ、芙蓉、桔梗。









































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