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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2014年10〜12月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 10月 (パーキンソン病発症9年目)

10月第5週の症状。(6日間)
週平均ON時間は、8.45時間(先週より減)
OFF時間は、6.55時間。
(最短時間:6.00h。最長時間:10.00h)

ONが繋がる:8回/ 週24回。
Diphasic-Dyskinesia:16回/ 週24回。
Delayed-On:11回/ 週30回。
No-On:3回/ 週30回。

出現症状は、
ON時:傾眠、妄想。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mg/日を3週間。
    ネオド500mg、COMT550mg/日を2週間。
    レキップ3mg/日に減量後9週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時に、感覚障害(下肢が熱い感覚)が出現。
・全体的に体が硬い。
・午後20時ごろよりのOFFが長く気にかかる。
 11月より薬の配分量を検討、実施。 
 平成26年11月01日(土) 
介護日誌週症状 
平成26年10月31日(金) 
250328
 COMTを増量
今週 日曜日からON時間が先週に比べ約2時間減少。
昨日よりCOMT500mg/日 → 150mg/日に増量したら10時間ともだった。この量で しばらく様子を見よう。

L-Dopaの血中濃度が減少しているのか??神経細胞のドーパミンの保持力が減少しているのか??神経細胞の変性が進んでいるのか??は、解らないが増量で様子を見るしかない。

水曜日の日に車椅子に座り姿勢を反りかえり頭を後ろにした時に全身に電気が走り筋を痛めた様だ。その直後から両手の小指、薬指が痺れ、木曜日のリハビリをお休みした。
歳を重ねると共に体が硬くなってきている様だ。また、気温が下がりより一層固くなってきている。
柔軟運動、ラジオ体操をした方が良いかもしれない。
しばらく様子を見よう。
 姿勢矯正ベルト
パーキンソン病の症状で、ON時でも前屈みになるので気になっていて、あれこれ思案していた。

「姿勢矯正ベルト」を通販でオーダーしておいたので11月10日ごろ届くからと娘から連絡が・・・。
判断、アクションが早い。到着しだい試してみます。
ありがとう。
 平成26年10月30日(木)
14OCT30
平成26年10月28日(火) 
14FEB13
 感覚障害が出現
数ヶ月ぶりに下肢が熱いとOFF時に訴える。
冬場には良く訴えてきたが、夏場は訴えなかった。気候の変化が体調に変化を及ぼしているのかな??。

リハビリで同年輩の話し相手(同じパーキンソン病患者)が出来たらしく、リハビリに行くのが楽しい様だ。
 コップに向かって話しかけ!!
夕食中、アルミのコップに向かって話を・・・。
(食前に服薬した吸収が速い!!)

統合失調症の陽性症状が出現だ。食後、学校に行かないと・・・(妄想)。L-Dopaの血中濃度が下がれば症状は無くなると思い お付き合い。(予測通り30分後には症状が解消)

脳の腹側被蓋野から側坐核 → 視床 → 大脳皮質の神経回路で、ドーパミン量が増えている。
パーキンソン病の原因に関係ない脳部位にドーパミン(PD薬により)が一時的に多く供給され起る統合失調症の陽性症状。
パーキンソン病の原因脳部位、黒質 → 線条体の神経回路だけにドーパミンを供給する薬は無いものか??
そうする事ができれば現状パーキンソン病薬の副作用数が少なくなるのだが・・・。
 平成26年10月27日(月)
250328
 平成26年10月26日(
介護日誌週症状 
 10月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、10.46時間(先週より増)
OFF時間は、4.54時間。
(最短時間:8.50h。最長時間:11.75h)

ONが繋がる:14回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:14回/ 週28回。
Delayed-On:11回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後1週
    間目。レキップ3mg/日に減量後8週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、
 流涎(よだれが出る)が必ず出現。
・めずらしく8時の薬の効果が少なくNO-ONが1日
 あったが、 後6日間は10時半ONが継続。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。
 今日のランチ
日々、母親の介護のお礼にと娘がランチに招待してくれたので、気になっていた回転すしの店に。

久し振りのお店での にぎり寿司、美味しかった。
また、娘の気持ちにがうれしい。(ありがとう)

家内はリハビリの日、家内に悪いような気持ちが・・・。
次回は家族3人で行きましょう。

10月19日よりCOMT薬を50mg/日 増やしONの時間が約60分増えた。また、リーゼ薬の服薬時間を調整し10時半のON継続が見られるようになった。
平成26年10月21日(火)
14OCT21 
 平成26年10月19日(
介護日誌週症状 
 10月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.53時間(先週より減)
OFF時間は、5.47時間。
(最短時間:8.00h。最長時間:11.75h)

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:18回/ 週28回。
Delayed-On:16回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mg/日に変更後2週
    間目。
    レキップ3mg/日に減量後7週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、
 流涎(よだれが出る)が必ず出現。
・「唸り声」をあげる事は、少なく成ってきた。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。
 1年ぶりの美容院
散歩に行きだして4週間、少しづつ体力が増えてきたので徒歩で休みやすみ美容院へ出かけた。
気分は爽快になった様だが少し気がかりが・・・。
椅子に座り仰向けで髪を洗ってもらう時に頭が後ろに倒す事ができない!!!(髪を洗う事を断念)。

PD患者、特有の前屈みの姿勢が続いているためか首の筋肉が固くなっている!!!。
首の運動、姿勢に気を付けてあげよう。
 平成26年10月15日(水)
介護日誌5月2
 平成26年10月14日(火)
14OCT13
 台風19号
13日 20:30分頃 台風19号が大阪府岸和田市付近に再上陸して三重県(東海地方)へ進んだ。(中心気圧:980hPaと大きい台風)午後16時よりJRは運休。大阪のデパートも午後15時に閉館。雨、風による大きな被害は!!!。

19時半服用のPD薬の効きが悪くONと成らず21時に床。
気になり調べてみると、気圧の変化により体調不良を訴えるPD患者が多い事が解った。(気圧の変化が自律神経に影響を及ぼし、交感神経の働きが活発と成り諸々の体調不良を招く)

昨夜からの体調不良が続き今日の朝のPD薬の効きも悪くOFF状態なのでリハビリテーションに行くことが出来なかった。
 秋祭り
昨日、お隣さんより いなり寿司、太巻き、鯖寿司、赤飯を頂いた。なぜ??。

10月初旬より旧家の玄関先には、提灯が掲げて有ったが気にも留めていなかったが氏神さまの秋祭りだ。

お隣さんの奥様の作る日本料理にはいつもいつも脱帽。
(お寿司のご飯と具材のバランスが良く調和され香ばしく美味)

常々、心遣い頂き本当に有難うございます。ランチに美味しくいただきました(感謝です)。
 平成26年10月13日(
14OCT12
  平成26年10月12日(
介護日誌週症状 
    10月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.82時間(先週より増)
OFF時間は、5.18時間。
(最短時間:8.00h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:18回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mg/日に変更後1週
    間目。
    レキップ3mg/日に減量後6週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、
 流涎(よだれが出る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い。
・妄想の出現は無かった。
 今日のランチ!!
珍しく昨日10時半の薬が繋がったので今日は如何かな??と思っていたら繋がり、餃子を食べたいとリクエストするので、近くの商店街の中華料理店へ。
中華料理店へ着いた途端OFF!!!(無動、流涎)、
体、手も動かす事も出来ずお箸も持てない。約30分後ONとなり餃子は冷えてしまったが自分で食べることが出来た(よかった)。
その後、商店街で食材を購入し帰宅(2時間の外出)。

またまためずらしく、14時、17時も繋がり、夕食後18時半から30分間 散歩。

どうもON時に歩くことが良いみたいだ。
散歩と言っても2〜300m歩き休みの繰り返し。
今日の歩数(外出)は、5,725歩。今度も出来るだけ毎日、散歩に出かけよう。
 平成26年10月11日(土)
14OCT11
 平成26年10月08日(水)
14OCT08
 皆既月食
3年ぶりの皆既月食とのニュースを聞き、月食開始の時間に合わせて散歩へ。

18時16分頃よりスタートとの事なので家を出て散歩に。少しづつ月が隠れてきて19時20分頃、皆既月食が見られた。

約60分の外出。ほとんどが家の前で眺めていたが、気持ちいい秋風のなか気分爽快。
その後、19時半の薬も45分で効果が現れ驚く。
 チャレンジ!!
ON時間が伸びOFF時間が減少を望み処方通り朝8時:レキップ2mg、10時半:1mgで今週からチャレンジ。
(1日の服薬量は変更せず)

まず、1週間様子を見よう。
平成26年10月06日(月)
 250328
 平成26年10月05日(
介護日誌週症状 
   10月第1週の症状。(4日間)
週平均ON時間は、9.18時間(先週より減)
OFF時間は、5.82時間。
(最短時間:8.50h。最長時間:10.00h)

ONが繋がる:6回/ 週16回。
Diphasic-Dyskinesia:10回/ 週16回。
Delayed-On:10回/ 週20回。
No-On:0回/ 週20回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻覚(幻視、幻聴)。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後4週
    間目。
    レキップ3mg/日に減量後5週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・OFF時には、構音障害(ろれつが悪い)、流涎
 (よだれが出
 る)が必ず出現。
・20時以降のOFFが辛いく「唸り声」をあげる事が多い。
・妄想の出現は無かった。 
 神経細胞は!!
今日も相変わらず日内変動がある。同じ量の薬と服薬時間は変わらないが、しかし 神経細胞により神経伝達物質が安定しない。
物理的現象から考えると原因はあるはずだ(因果)。

神経細胞の変性が進んでいるのか??
再生しているのか??
どの様に判断すべきか・・・。

これが生きている証拠なのか???。
人は、生き物は、細胞で生かされている事を感じる。

意識は??、感情は??、神経細胞のネットワークから生まれる説「統合情報理論」。大変興味深い。
 平成26年10月03日(金)
14OCT03
 平成26年10月01日(水)
野菊
 神無月
神無月(かみなつき)と呼び、新暦10月の別名としても用いる。由来は、神を祭る月であることから「神の月」とする説、
雷の鳴らない月で「雷無月(かみなしづき)」とする説、
新穀で酒を醸す月なので「醸成月(かみなしづき)」が転じたとする説がある。

誕生石は、オパール、ローズクオーツ
誕生花は、金木犀、菊、コスモス、藤袴。


介護日誌 11月 (パーキンソン病発症10年目)

 11月第5週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.70時間(先週より微増)
OFF時間は、5.29時間。
(最短時間:8.50h。最長時間:11.50h)

ONが繋がる:6回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:20回/ 週28回。
Delayed-On:13回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT600mg/日に変更後2週
    間目。レキップ4mg/日に変更後3週間目。

日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・寝言がハッキリしている。 
 平成26年11月30日( 
介護日誌週症状  
平成26年11月23日( 
介護日誌週症状  
  11月第4週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.60時間(先週より微増)
OFF時間は、5.40時間。
(最短時間:6.75h。最長時間:11.00h)

ONが繋がる:9回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:19回/ 週28回。
Delayed-On:14回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後3週
    間目。レキップ4mg/日に変更後2週間目。

日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。 
・ON時、千鳥足で歩くことが多くなった。
 2時間の自由時間!!
昨日、家内がリハビリに行っている間 約2時間の時間が出来たので、お昼よりスーパー銭湯へ。
久し振りのスパー銭湯で、サウナ、水風呂、ジェット水流風呂、電気風呂と入り気分転換が出来た。
介護で悪くした腰の痛みが和らぎホッ。

娘からは、気分転換に好きなお風呂に行くんだよと言われていたが、家内のリハビリ21回目で行くことが出来た。

ふと感じたのだが、今まで、気が短くなり、怒りぽくなっていた(反省)。

娘の言うとおり気分転換をしないといけないな(老いては子に従う・て・か)。月に1度は、スーパー銭湯に行くことにしよう。
 平成26年11月19日(水)
銭湯1
銭湯サウナ
 平成26年11月17日(月)
14NOV17
 昨日の夕食・デザート
結婚記念日の夕食を思案していたが、結局 ”おでん” を作ることに成り ”初挑戦” となった。

仕事帰りの娘から ”おめでとう” との連絡をもらい、「安納いも」を差入れしてくれた。(種子島のおかしで美味い)

おでんの残りが、娘の夕食となり、その残りを明日のお弁当のおかずにと娘にお持ち帰り頂きました。
(初挑戦のわりには、評判が良かった)

娘と友人は先週、金閣寺、龍安寺、仁和寺へ紅葉を見に、 ”美しかった” と聞き家内も見たいと言うので計画たてよう。

た○○ちゃん元気?? メールありがとう。機会が有れば顔を見せてね。
  11月第3週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.57時間(先週より増)
OFF時間は、5.43時間。
(最短時間:8.25h。最長時間:11.25h)

ONが繋がる:11回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:17回/ 週28回。
Delayed-On:17回/ 週35回。
No-On:3回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後2週
    間目。レキップ4mg/日に変更後1週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午前10時半の薬の効果があり、ONが繋がる事が多くなった。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。 
 平成26年11月16日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月14日(金)
14NOV14
 柿の贈り物(秋の収穫)!!
用事を済ませ帰宅途中、お隣さんから柿を頂いた。

ようやく柿が実ったのでと・・・美味しそうな柿。
柿のお話しを聞くと、約40年前、おじいさんが伏見の農家から枝をもらい接ぎ木を、この柿は元々は奈良が発生との事。
何気なく口にしていたが、柿にも色々系統が有るのだ!!

通常2年に1度の収穫との事だが、昨年に続き収穫できたとの事。

さっそく15時のおやつに、歴史を感じながら美味しくいただきました。有難うございました。
 今日の朝食
昨夜の料理材料が余ったトマトソースと煮林檎。

朝食にと娘が昨夜段取りをしてくれたので、朝から美味しい朝食を頂きました。(久し振りに朝食の手間が省け助かった)

ディナー(昨日)の余韻を感じながら・・・。
娘の思いやりに感謝。
 平成26年11月13日(木)
14NOV12
平成26年11月12日(水) 
14NOV12_1
14NOV12_02
 娘からディナープレゼント!!
結婚して今月で35年目だと娘から言われ記念日に無頓着な家内と私に、手作りイタリアン創作料理のプレゼントを。
コース料理を作るのは初めて、うまくできるかな??とつぶやきながら創作イタリアン料理を作ってくれた。
メニューは、
*サーモンとアボカドのオリーブオイル、ローストアーモンド
 添え。
*ハマチの竜田揚げトマトソース。
*ボルチーニ茸のリゾット。
*ハマチの刺身。
*ドリンク:赤ワイン。
*デザート:フォンダンショコラ。ラムレーズンアイスと
      煮林檎添え。

初めての挑戦とは思えず、かなりコース料理の内容を吟味したのではないかと推察。
メニューに ”ハマチの刺身” は、ハマチが余ったので急きょ1品 追加したとの事。(臨機応変で素晴らしい)

気持ちをこめた料理を作ってくれ なによりのプレゼントです。美味しかったよ!!。ありがとう。
 介護日誌2014年11月  特定医療費申請書(指定難病)・年金相談
娘が家内を見てくれたので外廻りの用事を済ます事が出来た。

特定医療費申請書が届いていて必要書類を区役所で入手。確認のため問い合わせを行い他に申請しないといけない「重症疾患者認定申請」が必要と判明。
問い合わせ、質問を行わなかったら!!!。
申請に患者一人で準備等が可能なんだろうか???
高齢、難病患者がこの申請を理解して必要書類をもれなく準備できるのだろうか??

家内が来月60歳になり年金申請書類の送付があった。現状、障害年金を受給しているので、どの様に成るのか年金相談を家内の代わりに行ってきた。
障害年金の受給者は身体等に不自由があり、単独で申請をする事が困難と感じるが・・・。
  11月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.57時間(先週より増)
OFF時間は、5.43時間。
(最短時間:8.75h。最長時間:11.00h)

ONが繋がる:15回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:13回/ 週28回。
Delayed-On:12回/ 週35回。
No-On:1回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT550mg/日に変更後1週
    間目。
    レキップ4mg/日。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午前10時半の薬の効果があり、ONが繋がる事が多くなった。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・全体的に体が硬い、頭を後ろに倒す事が出来ない。
 平成26年11月09日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月08日(土)
14NOV08
 思わぬ栗おこわの昼食
ふだんあまり鳴らない携帯電話がなり、出てみるとお隣さんからの着信。
家内が栗おこわを作ったので、お持ちしますとの事。
(いつも何時も心にとめて頂き感謝)
さっそく、昼食に頂きました。

栗おこわだけではなくコンニャクの煮物、かまぼこ、ウズラの卵、高野豆腐が添えつけてあり、煮物は薄味で美味しい。
(大変手間がかかっている!!!)

本当に有難うございました。美味しく家内と頂きました。
 ころんでしまった!!
散歩に行こうと玄関を出て数十歩先を歩いていたら、後ろからバタと音がして見てみると、家内が倒れている!!
道の凹凸に・・・・。また、ふらつきが・・・。
独りで立ち上がれないので手助けし起こし、散歩を止め自宅に戻り、右ひざの擦り傷を治療。(他に負傷が無くて良かった)
前傾姿勢、歩幅が狭い、ふらつき、方向転換がしにくい、止まりにくいとONでもPDの症状がでている。特に散歩の時には気を付けてあげよう。

今日から服薬量をレキップ1mg、コムタン50mgを増量。
(日合計:L-Dopa 500mg、レキップ 4mg、コムタン 600mg)
増量によりON時間が伸びる事を祈るしかない。
 平成26年11月05日(水)
介護日誌2014年11月
平成26年11月04日(火) 
介護日誌2014年11月
 ON、OFF表作成
家内がリハビリに行っている間を利用して、ON、OFFの1ヶ月間をまとめた表を作成(10月)。新たな気づきがあった。

横軸:時間。 縦軸:日。
ON:寡動、体を動かす事が出来る、
OFF:無動(体を動かす事が出来きない)。
ONは白色。
OFFは橙色。
睡眠・休憩は緑色。
赤縦ラインは服薬時間。

服薬時、8時で約1時間後ON、10時半前後1時間のOFF、14時前後約1時間のOFF、17時服薬時はほぼONが繋がる、驚き気づいたのは19時半前後、ほぼ毎日約1時間半〜2時間OFFで薬の効果が現れない時がある事。

特に19時半の服薬量を検討しよう。
11月第1週の症状。(1日間)
週平均ON時間は、8.75時間(先週より微増)
OFF時間は、6.25時間。
(最短時間:8.75h。最長時間:8.75h)

ONが繋がる:1回/ 週4回。
Diphasic-Dyskinesia:3回/ 週4回。
Delayed-On:1回/ 週5回。
No-On:0回/ 週5回。

出現症状は、
ON時:特になし。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg/日、COMT500mg/日。
    レキップ3mg/日に減量後9週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・午後20時服薬時、COMTを服薬せず。 
平成26年11月02日( 
介護日誌週症状 
 平成26年11月01日(土)
金木犀の花
 霜月
霜月(しもつき)と呼び、新暦11月の別名としても用いる。
「霜月」は文字通り霜が降る月の意味である。
他に「食物月(おしものづき)」の略であるとする説や、
「凋む月(しぼむつき)」「末つ月(すえつつき)」が訛ったものとする説もある。また、
「神楽月(かぐらづき)」、「子月(ねづき)」の別名もある。

誕生石は、トパーズ、シトリン。
誕生花は、さざんか(山茶花)、きんもくせい(金木犀)、ミルラ。


介護日誌 12月 (パーキンソン病発症9年目)

 平成26年12月30日(火)
14DEC18
あれあれ!! 
29日よりONが伸びてきた!!
26日よりエフピー錠を2.5mg追加して3日目より効果が現れてきたみたいだ。(良かった)
午後19時に帰る際に病室の出入り口まで見送ってくれ驚き。
レキップCRを8mg/日は多いような気がするが・・・。

また、エレベーターホールで神経内科の高橋教授に突然お会いする事が出来、挨拶が出来てよかった。
(医師たちは休みも無いのだな!!医師にもよるが)
 あれ!担当医が!!
今日から病院も年末休暇(1月4日)に入りスタッフも少ない。
14時に病室に入ったが、家内はOFF状況(苦しそうである)ONになったのが17時45分(なかなかONにならない)。
担当医が休みにもかかわらず病室を訪れてくれた。
セレギリンを26日より服薬追加を行った29日頃に効果がでて増量をするとの事。
後は、正月明けの5日頃に服薬のドーパミンアゴニストを中止して貼り薬(パッチ)皮膚より吸収するロチゴチンに変更したいとの方針。もし効果が見られない場合、全てのPD薬の服薬を中止して一から服薬種類、量を検討したいとの意向。
(服薬して効果がでない原因を追究)
家内は辛いと思うが私は賛同。その方が、長い目で見て適量のPD薬の処方が出来ると信じている。
その方が、ONの継続に繋がると考えられる。
平成26年12月27日(土)
14DEC27 
 平成26年12月25日(木)
14DEC25
担当医の気にかかる言葉
今日は、調子が悪く、ONが少ないと担当医から報告があった。介護師からも同じ。担当医からは、眠気(傾眠)が出る薬を服薬している。OFFが多いのはこの事が原因かも??と色々原因究明を考えてくれている。
セレギリンの服薬と言われたので承認した。(入院2日目に推奨した薬)
明日から処方されることを望む。処方されても4日後しか効果が無いと理解しています。

ケアマネージャーが来てくれた。立場で色々考えてくれている様だ、ありがたいこと事である。
家内の残る一生を任せられるのであればお願いしたいが、現在の福祉の方針のみで変わると思う。法律が変わったとしたら・・。
ケアマネージャーの立場も理解できる。今は一生懸命しくれて ありがとう。遺恨を残さない様に望む。しょせん他人事。当事者に迷い、将来のスーパンマンでないとの事を訴えたい。
 責任感の強い担当医!!
T担当医は、休日、祭日、関係なしに病室に足を運んでくれる。また、家内の病状を気にし謙虚に話を聞いてくれる。また、私の病状日誌を詳細に見て加療に役立ててくれている。大学病院に大変少ない医師。病棟医をされているが、国立大学研究所の准教授もされている。本当に頭が下がる。
今日も夕方病室に足を運んでくれ、如何ですか??と病状を聞きに来てくれた。
DBSDuodopaの話がでたが、DBSに対しての効果は家内の場合不明との事(視床下核に電極を)Duodopaは治験がおわり2名の実績があるとの事。しかし、家内は手術は拒否。
薬物治療でON時間を継続目的で入院しているが、いまのPD薬物(大学病院の承認)では限界が見えてきた。T医師も大学病院の方針に従わなければならない。私が処方出来れば・・・・。

家内の命が尽きるまで、私が面倒を見ないといけない、再度 確認させられた日であった。
平成26年12月23日(火)
14DEC27
 平成26年12月22日(月)
14DEC22
 ちらし寿司が!!
先週、昼食にと ちらし寿司 を頂いたが、朝食・昼食を食し病院に行く前だったので病院へ。入院中の家内にいただいた話をしたら、”食べたい”の一言。21日に昼食前に行き”ちらし寿司”を持って行くと、さっそく食し美味しい、あまった病院食を、おとうさん食べたらと・・・。
ちりめん雑魚のバランスがすばらしく、美味しいとの感想。
娘に話をしたら、私も食べたいとの事で、22日の夕食に食べ、お腹がいっぱいになり、ステージのリハーサルに影響があるかも!!!と大阪へ向かった。
一家3人が"ちらし寿司"をいただき、満足、満足、お隣さんありがとう、感謝です。
 少しONが!!
今日、17時の薬がつながりONが継続。
医師たちがPD薬の吸収に問題があるのではないかと考え、本日より胃腸の働きを良くする薬を投与したとの事。(目から鱗である)
しかし、日中、幻視が出現した様だ。幻視の内容は、病室に黒い制服を着た男の人が入ってきてお話をしたとの事で、話の内容は覚えていないとの事。
やはりレキップの量が多いみたいだが少なくすると・・・。
もしPD薬の吸収が良く成れば薬の減量も考えられる。
平成26年12月18日(木)
14DEC18
 平成26年12月17日(水)
250328
 服薬増量
13日の血液検査でCK値が下がり点滴中止。
12日よりレキップCRを4mgより6mgに、COMTを550mgより500mgに減量、OFF時が増えてON時と逆転。
18日で1週間目なので、状況は如何だろうか??
家内の場合、PD薬が増えても減らしてもON時間が伸びないので大変服薬量はむずかしい。
医師に伝えても論理的では無いと却下されるだろうが、今回の事を医師が確認してどの様に判断するのだろうか??
最終的には、薬物療法ではこれ以上出来ないと言われるのが目に見える。
DAT検査をいつ行ってもらえるのだろうか??
 服薬量について
L-Dopaの服薬量を100mg追加をとお話があったが過去の経験、副作用を伝え現行のままの500mg/日、増量するのであれば他の薬でと希望と伝える。また、家内の場合ドーパミンアゴニストを増量すると幻覚、妄想が起りやすいのでとも伝える。

点滴を行っているので理由を聞くと、血液検査でCK値が高いので13日に再度血液検査を行い問題なければ他の検査をスタートと説明があった。
CK値に3種類がありCK-MM、CK-MB、CK-BBのどの数値が高いのかを聞き忘れた。13日の結果が出た段階で確認しよう。

CK値が上がる場合の原因
CK-MM:骨格筋に多く含まれ、筋性疾患(筋ジストロフィー・多発性筋炎・皮膚筋炎 など)や甲状腺機能低下症などで高値を示します。
CK-MB:心筋に多く含まれ、心疾患(心筋梗塞・心筋炎 など)で高値を示します。
CK-BB:脳、子宮、腸管に多く含まれ、脳疾患(脳血管障害・脳外傷 など)や悪性腫瘍 などで高値を示します。

服薬時間変更
7:00、10:00、14:00、17:00、20:00。
 平成26年12月11日(木)
14FEB23
平成26年12月10日(水)介護日誌2014年12月  入院診療計画書 (12月09日付け)
所見症状:ON時には自力歩行も可であり日常生活に支障はありませんが、OFF時には、ほとんど動かなくなります。また、ONからOFFへの変化が短時間に起り、最近ではONの時間が短くなりOFFの時間が長くなってきた。
担当医師:主治医ほか2名の医師が担当と説明があった。
治療計画:現在の内服を継続。
入院期間:2週間を予定。
検査、日程:UPDRS、神経心理検査を施行し認知機能について検査を行う。現在のPDの状態について必要があれば神経画像的検査を施行予定。

迅速な対応、患者家族に対しての書面での説明もあり、安心が出来る。感謝。
 緊急入院!!
夜珍しくONがつながり、一人でちょっとそこまでと外出した。(郵便物でも出しに行くのかな??)と思っていたら、待てど暮らせど帰ってこない。やばいと思い、探しに出ても見つからない。
警察へ行方不明と届をだし。探してもらったのだが、救急車で大学病院に搬送されたと聞き、ひとまずは安心。
娘のマンションの玄関先で倒れていたとの事。
薬が切れ動けなくなっていたようだ。
担ぎ込まれた病院は、以前 ”薬合わせ” で入院しその後 診察に通っている病院なので安心。

しばらく介護から解放される。この間に気分転換をしないと精神的にもたないが、家内の事が気にかかる。
平成26年12月08日(月)14MAR05
  平成26年12月07日( 
介護日誌週症状  
 12月第1週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、9.32時間(先週より微減)
OFF時間は、5.68時間。
(最短時間:7.75h。最長時間:12.25h)

ONが繋がる:10回/ 週28回。
Diphasic-Dyskinesia:18回/ 週28回。
Delayed-On:17回/ 週35回。
No-On:2回/ 週35回。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、感覚、
    下肢ジストニア。

服薬量:ネオド500mg、COMT500mg/日に変更。
    レキップ4mg/日に変更後4週間目。
日中は、相変わらずwearing-off(日内変動)があり、ON、OFFは一定しない。

気にかかる症状、変化
・両手の小指、薬指が痺れる。
・午後19時半の薬効果が現れずその後OFFが多い。
・寝言がハッキリしている。 
 酸化ストレスと細胞死
先週、ある事からグルタチオン療法の事を知り色々調べて "ひらめき" のページに記載しました。
日本では、パーキンソン病への治療を行っている病院は少なく、また、健康保険適応外治療のため一般的にしられていないが、大変興味深い治療です。

パーキンソン病患者の脳内においてグルタチオンが減少していることが分っおり、また、L-dopa長期服用により活性酸素の産生が増加し症状の進行を早める可能性があると示唆されている事から、パーキンソン病の進行を抑え、日内変動が抑えられるのではないかと推察する。
ゾミサミド(トレリーフ)でも酸化ストレスを抑えられるが、パーキンソン病の治療に50mg/日しか使用を承認されていない。

日本では、グルタチオンは医薬品として扱われているので医師に相談する必要がある。
効果は、劇的に効果が見られる場合からまったく無効である場合があるとの事で、この事を理解することが必要だが、チャレンジしたい療法である。
 平成26年12月02日(火)
14DEC02
 平成26年12月01日(月)
14DEC01
 師走
師走(しわす)と呼び、新暦12月の別名としても用いる。
「師走」の由来には諸説ある。一般には、年末で皆忙しく、普段は走らない師匠さえも趨走(すうそう)することから「師趨(しすう)」と呼び、これが「師走(しはす)」になったとされている。

誕生石は、ラピスラズリ、ターコイズ、タンザナイト。
誕生花は、アザレア、シクラメン、さざんか(山茶花)、カトレア等。









































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