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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

Fushimi-ku Kyoto city

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年1月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

昨日のカンファレンス??
ロチゴチン薬量を9mg → 4.5mgに減量してOFF時の辛さは軽減され「うなり声」を出す事は少なくなった。この事をN担当医にどの様な事が推測できるかを尋ねたら、腕を組み考え、しばらくして推測できないと返答があった。
(家内の神経細胞を見たいと言うと同感と返答があった)
PET検査は出来ないかと尋ねると、PDに対しては治験中との事(早く可能になってほしい)

PD治療ガイドラインにDiphasicジスキネジアは「確立された治療法は無い」と記載がある。
T・N担当医と会話をしていると真剣に対症を考え、悩んでいる事が伝わってくる。

カンファレンスで担当医が納得できる対症法は無かったようだ。
 平成27年01月28日(水)
14MAR05
平成27年01月23日(金)
14FEB23
 OFF時の辛さ!!
相変わらずOFF時には辛く「うなっている」T担当医も何とかしていと思って対症を検討してくれているが・・・。
出現症状は、呂律が悪く何を言っているかわからない、全身が痺れ痛い、胸、腹部、両足が絞めつけられる、口の中が痛い、両足首が反れる、両足指が内に巻く。ONになるまでこの状況が続き、無動でナースーコールを押す事も出来ず痛みを絶えないといけない。この様な状態が一日累計約7〜8時間続く。
家内も辛いが、そばで付き添っているのも本当に辛い。また、その間、何も出来ない事が本当に辛い。

私の意見を述べたら、翌日から処方量を減らし様子を見る事となった。過去の経験則でドーパミンアゴニストを4mg以上服薬すると幻覚、OFF時の辛さがあったが、医師たちは自分が確認しないと処方を変えない。(あたりまえと思うが・・)
ONの継続を目標に考えてくれている。有りがたい事で感謝。

担当医が気にしている事が、午前中ONの時間が大変、少なく
原因を究明できていない。
27日カンファレンスでどの様な対症法が出てくるかが待たれる。
あれ今日は!!
昨日の症状とは変わり、今日は、ほとんどOFF。
担当医とお話ししたが困惑していて原因が分からない、 来週、火曜日の神経内科でのカンファレンスに症例を報告して、あらゆる先生(専門医)の意見を聞きたいとの事。
過去3年間、私も本当に訳が分からず、この出現症状の理解に苦しんできた(論理的に理解が出来ない)
私の感じている事は、薬が多すぎても、少なすぎてもダメであると理解している。よってこれまで処方薬の量を増やしたり、減らしたりしてON時間を延ばしてきた。
カンファレンスでどの様な意見が出るか楽しみです。

昨日の疑問を担当医に尋ねたら、記憶力、認知、集中力の欠如に対し、理学療法士、作業療法士、言語療法士に依頼を行い調査中との事。まずは確認。
 平成27年01月21日(水)
14AUG23
 平成27年01月20日(火)
14MAR05
 教授回診
毎週火曜日は教授回診の日。今日は、運動異常生理学講座のI教授が回診。先週は診療科長、臨床神経学のT教授。その前は、診療副科長、U准教授が回診でした。
神経内科のあらゆる専門医に診て頂ければ、少しは安心。

家内の症状は、ONが続き体は楽そうで良かった。
励ましの手紙をくれた友人に返信を書こうとしているが、2〜3時間かけても一向に進まない。
文章が浮かばない、文字を書いても読めない文字を書く。根気が無くなり、ぼんやりしてしまう。
体はONで動かす事が出来るが、頭の働きは悪い様だ。(年賀状も結局、印刷、コメントも書けないのでプリントアウトした。明日、代筆をしてあげよう)以前のように何とか戻ってほしい。
(PDの進行か?、薬の作用によるものか?、不明)

担当医に確認してみよう。

明日は、頭部MRI、DAT検査と続く。早く結果が知りたい。
(しかし、現実を知る事に怖さはある)
午前中MIBG検査 !!
午後13:30分 病室に行ったら家内はOFF!!
担当医に来てもらい話を聞くと、午前中、MIBG検査をするため、PD薬の内服をAM07時、AM09時、AM11時の服薬なし、
本日、PM13時が初めてとの事。(納得したが、家内は辛そう)
昼食は、ONとなった午後02時15分より昼食を取った。

担当医は、土・日、お休みして申し訳ないとのコメントがありました。土・日の病状日誌を報告しONが繋がったが、気にかかるOFFの事、ON時の幻覚を報告。担当医からはドーパミンアゴニスト内服を検討との話があったが、この一週間、現状の服薬量で様子を見て、その後、減量をと提案した。また、
後頭葉、頭頂葉での血流が悪い理由は、レヴィ小体との事であると聞いているが、血流とレヴィ小体の関係性の説明を受ける。私は納得できない??(これ以上の事は、基本的医学の知識のない私には理解が出来ないのかも、調べてみよう)
担当医は、昨年12月より土・日も出勤していて見かけなかったのは正月休みと、先週の土・日だけです。本当に患者思いの医師。当然ですが、私は毎日病院へ行っています。
(サラリーマンをやめ13年ぶり定期券を買いました)

担当医に、何時も対応頂き有難う、突っ込んだ質問して申し訳ないと述べたら、「ご心配なんですね、気にしないでください」との返答頂いたが、立場を変えれば厄介なPD患者の家族と思う。しかし、私のスタンスは変わりません。

水曜日、DAT検査を行うので、家内の黒質から線条体の神経細胞のDATの働きが分かる。この事により、レボトパの適応服薬量が分かる。ある意味、楽しみです。
 平成27年01月19日(月)
14FEB23
 平成27年01月16日(金)
14DEC27
 インフュジョンの結果!!!
午前中、L-Dopaを点滴を行ったが、ONにならず経口投与薬に換算すると1回の内服量100mg以上が必要で、2時間置きの内服が必要と判明。また、L-Dopaの服薬だけでは効果が得られずドーパミンアゴニストの内服も必要との事が判明した。
1日のL-Dopa内服量を700mgのType値とし、ドーパミンアゴニストを9mgを経口剤ではなく貼り薬で投薬がベストと考え3日間症状を見たいとの事で賛同しました。

この服薬内容で、幻覚が出なければ良いのだが・・・。
SPECT検査で、後頭葉、頭頂葉の血流が悪い、細胞内にレヴィ小体の出現が予想でき、レヴィ小体型認知症になる可能性が考えられる。

今は、ONの継続、運動症状の緩和、適切な薬の種類、投与量をめざすしかない。QOL(quality of life)も考慮に入れ。
最低望むことは、介助なしに服薬できるようになってほしい。
 明日、点滴によりレボトバをインフュジョン
ドバストンを点滴注入(インフュジョン)このインフュゾンで神経細胞内でのL-Dopaからドーパミンへの変換が正常に行われているのかが確認でき最適量のドーパミン内服量がわかる。最適なPD薬の量になれば2次的副作用が軽減できると考える。
結果的に家内が楽に成る事が一番。
その後、DAT検査、MIBG検査、頭部MRI検査が続く。

DAT-scan検査で分かる事は、線条体 → 黒質のドーパミントランスポータ(DAT)の密度が低下していかどうかが分かる。(PD、レヴィ小体認知症では、DATの密度が低下している)

MIBG検査で分かる事は、幻覚、妄想の出現症状が、PD、レヴィ小体認知症によるものかが分かる。(後頭葉に血流低下がみられた場合、幻覚、妄想が出現する)MIBGの集積が心筋に高度に低下している場合、心臓の交感神経機能の低下が疑われ、PD、レヴィ小体認知症の所見となる。

検査結果が早く知りたいが、怖い気持ちもある。
現実を直視して対処を考えるだけしかできない。

今回のT担当医には、私の疑問点を一個ずつ確認し検査、処方量を考えてくれている。この様な担当医に恵まれ感謝。
  平成27年01月15日(木)
14FEB23
 平成27年01月14日(水)14MAR05  教授回診
13日(火)教授回診があり、GBA陽性の患者は、幻覚が出やすいので、ドーパミンアゴニスト、抗コリン薬の処方を注意するようにとの担当医に指示された。(昨年7月にIPS細胞の研究にと血液を提供し陽性症状の事を覚えておられたのだ、驚きである)
担当医は、SPECT-PET検査(血流検査)を行い、後頭葉、頭頂葉への血流が悪く幻覚が出やすい事も確認。

明日、15日からドーパミンアゴニストの内服をやめ、L-Dopaの量を増やし2時間置きの内服を行うとの説明があった。これで家内は幻覚、妄想の出現症状から逃れられると思う。また、2時間置きの頻回投与の効果が現れONがつながる事を望むが、使える薬の種類が限られてきたことはショックである。(次に使う薬がない)

3時間置きの頻回投与は、2011年より開始、今年より2時間置きの頻回投与、数年たてば薬の効果が得られず、寝たっきりで会話も出来なくなる可能性が・・・。本当に何とかならないのか、平均余命は、あと20年以上もある。
生老病死の四苦八苦である。

SPECT検査とは、CTでは表わせなかった血流量や代謝機能の情報が得られる。

PET検査とは、SPECTよりもなおいっそう代謝などの様子を正確に把握でき、脳の内部のブドウ糖やアミノ酸の代謝、酸素の消費量の変化を調べて、脳機能の障害部位を診ることができます。また、脳疾患の病態解明や微小な腫瘍の発見には現在最も有効とされています。さらに、神経伝達物質とその受容体(レセプター)を測定することで、精神病の病態の解明にも役立つ。
 祝日なのに!!
今日は成人式で祝日。
病室に担当医が病状は如何ですか??と来てくれた
(驚き)
家内はOFF。
土・日の病状日誌を準備のため30分後に再度来てもらう
事に。

30分後には家内もONで、病状、症状を話する事ができ、今後の投与量の事もゆっくりお話ができた。内容は、主治医の診断は、ドーパミンアゴニストの量が少ないので増量。
私はドーパミンアゴニストが多すぎるとの意見。
担当医はドーパミンをインジェクト(点滴)より投与して量を確認後、経口薬を判断。家内にとって投薬量を決めるのには一番良い方法。
15・16日には準備ができるとの事で行ってもらう事とした。
点滴の準備が出来るまでドーパミンアゴニストを増量。

突然、家内の友人、二人がお見舞いに来てくれたが、OFFで約2時間、痛いと訴える場所をかわるがわるさすってくれた。(本当に優しい二人、感謝です)
以前、リハビリ診療所を紹介してくれ、お会いしてお礼を言う事が出来よかった。お二人さん本当に有難う。
 平成27年01月12日(
14DEC08
  平成27年01月11日(
caregive130201
 薬の調整
ドーパミンアゴニストをレキップCR8mg/日よりロチゴチン13.5mg/日に変更、FP錠を5mgに増量。
しかし、ON時間が伸びない、また、OFF時 苦しそうで、唸り声、ろれつも悪く聞き取れない。
やはりドーパミンアゴニストの量が多いように思える。
医師たちの治療方針とは異なるが、ONがつながる事を諦め、OFF時の苦しみを軽くしてやりたいが・・・

以前 T医師が話してくれたDAT検査を行い、一から薬の調整を踏み切ってはと考える。

午後14時30分の服薬時にOFFが強く、薬を飲むのに15分かかった。水、薬を飲みこむことが大変困難。
 新年早々!!!
平成27年1月1日、娘と二人で、氏神神社へ初もうで、その後、娘を送るため歩いていると、ふと気にかかるお寺へお参りに。
除夜の鐘に107、108目に間に合い、生まれて初めて除夜の鐘を打つことが出来た。
(物理的現象のほかに、理解のできない意図を感じた)

帰りに、神輿会の会長、副会長とお会いでき立ち話を。
(今は名前だけの氏子総代であるが、この3年責任をまっとうで
 きていなく申し訳ない気持)
神輿会の気持ちを理解してくれている氏子総代は少ないと述べられ、何とかしたいが・・・。

日が昇り、11時に病院へ、午後、雪が降ってきて、あれよあれよと雪が積もり、帰りがけには積雪16cmに。(58年ぶりの事)

家内の病状は、追加した薬の効果が現れ、ON時間が伸びてきたが、持ち込んだ「重箱の食材」を昼食時に食べ、午後14時の薬の効きが悪くOFFが長かった・・。
やはりアミノ酸が多い食べ物を食するとPD薬の吸収が悪くOFFに成る様だ。
 平成27年01月01日(木)
15JAN01
黄梅caregive
黄梅
 睦月
睦月(むつき)と呼び、新暦01月の別名としても用いる。

親族一同集って宴をする「睦び月(むつびつき)」の意であるとする説がある。

誕生石は、ガーネット、オニキス。
誕生花は、スイセン、黄梅等。








































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