本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年2月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

平成27年02月27日(金)
14FEB23
 過去2日の症状と変わり!!
今日は、午前中OFFが続き???。
午後病室に入ると、昼食を午後14時にようやくONと成ったので食事。(目はうつろ、眠たそう)
PD薬の変更はないが、入眠剤を数日前から服薬。
これだと、とっさに感じた。
昨年2月入眠剤を中止してON時間が伸びた経験をしている。
N担当医が診察に来てくれ、午前中のOFFは、入眠剤の効果が強くONにならないと診察。
T担当医が夕刻お会いする事ができ、本日より入眠剤を変更して2〜3日様子を見たいとの話が。
薬の名前を聞き忘れたが、体内時計を調整する薬で、メラニン系の薬との事。
あれ!!、PD患者の黒質は、メラニン色素が薄くなっているとの事を知っていたので、ひょっとして2次的効果も期待できるのか??
また、以前より気にかかっていたことが腸内環境。
腸内細菌が影響を及ぼしL-Dopaの吸収を阻害??と尋ねてみるとPD患者では腸内細菌が影響すると示唆されているとの事。
胃の中のピロリ菌、腸内細菌、肝臓の酵素を勉強してみよう。
また、ピロリ菌の検査をお願いしよう。
 驚き!!
本日は、ONが朝8時より19時まで続いた。この数年来なかったことで、介護師さんたちも今日は調子が良いですねと声をかけてくれた。
この調子で安定してくれば良いのだが・・・・。

L-Dopaを21日より800mg、24日より850mgと増量。

24日、教授回診で、L-Dopaの増量でしばらく様子を見ようとのアドバイスを受けた。
平成27年02月25日(水) 
14DEC18
 平成27年02月22日(
14AUG23
 やはり危惧していたことが!!
昨日より増量したが本日はOFFのため朝食も食べられなく午後12:15分までOFF。午後はTOTAL,OFF時間が2時間15分。
夕食時OFFのため、介助を行いなんとか食べられた。
危惧していた通りとなった。

仕事帰りの娘から電話が入り状況は??
結果を聞き残念そうな声が・・・。

明日の主治医の判断は???
私の意見を採用してくれるのであろうか??
24日、火曜日の教授回診での結果に期待。
服薬量追加!! 
土曜日にも関わらず、朝、夕刻に担当医が診察に来てくれた。
(L-Dopaを100mg増量、TOTAL800mg/日、7回の頻回投与)

午前中のOFF時間は、2時間15分と劇的に改善。午後も19:15分ごろまでONが続き、娘と一緒にDVDを見たり楽しい時間を過ごせた。また、ONの時でも全身に痺れがあるのだが、痺れも無く、頭のもやもやも無く喜んでいた。
少し危惧する事は、薬の変更、増量の時には、当日は体調が良いのだが、2日目以降は体調が不良と成る事が多いので少し心配。
 平成27年02月21日(土)
14DEC08
 平成27年02月20日(金)
14MAR05
 不調、OFFが!!!
一日のOFF時が、午前中だけと感じていたら、火〜木曜日、午後もOFFが出現。火曜日は昼食もOFFのため取る事が出来なかった。木曜日、夕食前の薬も飲む事が出来ず、担当医が駆けつけてくれ午後18:45分にPD薬を担当医が服薬させてくれ、午後19:15分にONとなり夕食を。
金曜日の夕食は、介助を行いなんとか食べられた。
担当医は、主治医と相談して服薬を検討とのことで、私の意見を述べさせてもらった。
明日からの服薬は???
 きさらぎコンサート
院内放送で、午後16時30分よりコンサートが有る事をアナウンスで知り聴衆者へなりに。。
出演者は、佐々木 清次さん(京都出身のシンガーソングライター)、曲名を見ると入院患者の多い高齢者を意識した選曲??
「なごり雪」の曲からスタート。この曲を男性が歌うのを聞くのは初めで、あじがあり良く感動してしまった。
(声もソフトでGOOD)
家内の好きな曲も選曲にあったが、午後17時の服薬に病室へ戻っている間に終わっていたのが残念。

約60分のコンサートが終わり感想は、やはりプロ・・・。
メジャーデビューは、23年前で、有名にはならなかったが実力はすごい。(機会が有ればコンサートに行ってみたい)

病気の事を忘れられる時間が出来たことは喜ばしく、また、活力(元気)をいただいた。

企画をしていただいたスタッフ、主催者、共催、出演者、病院長へ感謝。
 平成27年02月16日(月)
きさらぎコンサート
 平成27年02月15日(
京都マラソン2015
 京都マラソン2015
病院へ行くため駅をおり、鴨川沿いの出入り口を出ると、鴨川の河川敷をマラソンランナーが走っている!!。何事??と思い、聞いてみると京都マラソンで、16,000人のランナーが京都の町を・・・。

病室に入りマラソンしているよ、と話をしたら、病棟医師もランナーとして参加しているとの事。
見に行こうと誘ったが、体の調子が悪くその気になれないようだったので東大路道路まで見に行った。

病状は、相変わらず午前中はOFF、午後はONが続いたが夕食時(18時)に約15分間だけOFF。
その後ONと成ったので、介助なく食事がとれた。
ドーパミンアゴニストを中止して16日目、午前中はOFF、午後はON(19時頃まで)の状態で安定してきた様だ。
建国記念日で祝日
病棟にスタッフが少ないな!!
夕食のプレートに「建国記念日」との冊子が入っていた。今日は祝日。毎日、病院に通っていると・・・。

病状は、午前中はOFF。午後12時〜19時頃までは、ON状態が
一日おきにやってくる。
担当医の所見は、ドーパミン補充薬の量が足らないと判断、700mg/日とこれ以上増やすのはとの意見(同感)
追加を考えられるのは、ドーパミンアゴニスト。
今週様子をみて追加を検討するとの事。

パーキンソン病の中期になると薬の調整が難しく時間がかかる。
 平成27年02月11日(水)
2015年建国記念日
 平成27年02月07日(土)
14DEC27
 今日は、昨日と違いONが!!!
娘と午後14時に病室に行くと!!!居ない!!!。
しばらくすると、歩いて戻ってきた!!!。
娘と会話を楽しみ、私たちが帰る午後19時までON。(驚いた。まずは良かった)

明日は、もっとONが続きますように。

昨年。東北大学の研究で、「PD進行に関連する因子」(予後予測
因子)の発表があり興味深い内容であった。
頭頂葉、側頭葉、後頭葉でのブドウ糖代謝低下により、記憶、
視空間認知に影響があるとの事。

家内の症状と類似!!!
MIBG検査(1月19日)で頭頂葉(感覚を司る)、側頭葉(記憶を司る)、後頭葉(視覚を司る)の血流が悪いとの結果が一致。PDが進行している事は間違いない様だ。

ドーパミンアゴニストの量を増やすと幻覚が出現する???
幻覚、妄想(統合失調症の陽性症状)とPD進行、レヴィ小体型認知症(DLB)との関係性が理解できない。
やはり!!!
危惧していた通り午後もOFF。夕食の前に、ようやくON。
認知症治療薬(アリセプト錠3mg)を服薬のため???。
やはり、アセチルコリン増加が影響しているのか???。

担当医の診立ては、ドーパミンが減少する事で、アセチルコリン産生するコリナージック細胞の活動異常を起こし記憶の中枢である大脳皮質、海馬に影響があり、アセチルコリン起始核である前脳基底部の 中隔核 → 視床・帯状回 → 海馬。
マイネルト基底核 → 大脳皮質で、アセチルコリンが減少する事で、認知機能・記憶障害が発症と成るためアリセプト錠の内服
開始になったと理解した。

明日7日よりノウリアスト薬の処方と話があり、大賛成と返答。
1年前より是非に処方と願っていた薬。あまり処方されていないと薬剤師からは聞いていたが、ドーパミン補充、
ドーパミン受容体の刺激ではなく、今までのPD治療薬と目的が異なる薬。
線条体 → 淡蒼球への間接路と直接路のバランスが崩れPD症状が出現するが、間接路(D2受容体)に作用してアンバランスになった神経シグナル伝達を正常化する薬なので期待したい薬。

明日からの症状の改善が期待。
 平成27年02月06日(金)
14DEC18
 平成27年02月05日(木)
14DEC08
 一歩一歩!!
2年前より認知機能障害があるのでは無いかと???。

PD患者の約8割が認知症になると示唆されており心配していた。
孤発性PDのためレヴィ小体型認知症(DLB)に成るのではと考えている。
DLBの症状は、幻視、物忘れがひどく、思考力・判断力の低下が起る。

本日よりDLB治療薬 ドネぺジル(アリセプト錠3mg)を、処方に踏み切ってくれた。アセチルコリン増加薬で、PDの運動症状が悪化すると危惧されるが・・・・まずは、1つずつ対症。
 今日は、節分
病院の夕食に、今日は”節分”との冊子が入っていた。入院して約2ヶ月、季節感を感じる事がなく、この冊子を見て巻き寿司を食べないと・・・と言い、病院内のコンビニに買いに走った。
毎日、OFFの辛さと戦っていて心に余裕、季節感などないよね。

ONの継続を目的として頻回投与5回から7回に増やし、また、ドーパミンアゴニストの服薬を中止して5日目になるが思うような改善が見られず依然とOFF時の痛みが続いている。ドーパミンアゴニストを中止してからOFF時の痛みは少し緩和されたが、OFFの時間が長くなった。
担当医からは、スタレボ錠の服薬をとの打診があったが、いま服薬している薬2錠を1錠にしただけ、あまり効果は期待できない。
ひょっとしてとの期待もあるが・・・・・。

入院前の内服の種類は同じではあるが、量の調整を希望した。
認知機能障害、論理的思考、幻覚の出現は覚悟の上で。
幻覚、認知機能障害は、血流によるものか??レヴィ小体によるものかを尋ねたら、神経伝達物質のドーパミンの供給量が減少するために起ると解釈しているとの事。そうであれば良いのですが・・・。後頭葉にレヴィ小体の蓄積が有るのは末期患者との
病理学の先生の意見ですと告げられた。
 平成27年02月03日(火)
15FEB03
Fukuzyusou02
福寿草
 如月
如月(きさらぎ)と呼び、新暦02月の別名としても用いる。

衣(きぬ)を更に着る月であるから「衣更着(きさらぎ)」とする説がある。

誕生石は、アメジスト。
誕生花は、福寿草、木瓜(ぼけ)。








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ