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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年3月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

平成27年03月30日(月) 
15MAR12
 訪問看護サービス・スタート
4月1日より訪問看護をスタートする事になった。
・作業療法士(水・金曜日)約40分
・看護師(火・木曜日)約60分
病院へ足を運ばないと受けられなかったが、自宅に医療従事者が訪問してくれる。有りがたい事だ。

今まで家内は、人と接するのは私と娘だけで、たまに友人夫婦が訪ねてくれぐらい。(ケアマネさんは月1回)
人と接する事で脳の刺激になり、PDD(パーキンソン病と認知機能症状)の進行を遅らせられる可能性が出てきた。

今日の家内の出現症状に驚かせられた。
夕食時、突発的睡眠が出現、手にお茶碗を持ったまま寝てしまい危なく味噌汁をこぼしそうになった。ドーパミンアゴニスト薬の副作用と考えられるが、服薬しないと午前中にONと成らない。困った問題だ。
 退院し5日目、入院を振り返り。
「薬合わせん」の入院は、105日間となった。当初の目的、Diphasic Dyskinesia服薬前後にOFF状態)は、服薬時間の短縮、薬の追加、増量にて解消しONの継続時間も延長。

・SPECT検査で、後頭葉、頭頂葉、側頭葉の血流が悪い。
・MR脳神経検査で、2011年と2015年の比較して脳の委縮。
・DAT-SCAN検査で、ドーパミントランスポーター機能
 低下。
また、パーキンソン病症状に認知症状が加わる
Parkinson disease dementia(PDD)と診断されアリセプト薬の追加となった。

PDDと診断されてから、アゴニスト薬を中止、L-Dopa、トレリーフ、ノウリアストを内服。しかし、午前中ONにならないためL-Dopa量を700mg → 800mg → 850mg → 900mgと増量するが、ONと成らず、900mg/日にした時、幻視が現れ、夜のOFF時が辛く痛みでうめき声を出すようになり、呂律が悪く何を伝えたいのか聞き取れない状況。
やむなく850mgに減量、なんとか聞き取れるようになったが辛そう。

午前中ONにするためアゴニストの服薬を希望し2mgの徐放薬を服薬したらONとなったが、眠気、意識混濁、夕方の幻視が見られるようになったが、午前中のONに成るのを選択した。

どうもL-Dopaを900mg/日以上、アゴニストを服薬すると幻視が現れるようだ。

退院時、主治医2名より、生活環境が変わると症状の変化がみられ服薬量の微調整が必要になると聞いていたので、退院の翌日より服薬時間とL-Dopaを850mg → 700mg/日に減量。
(減量したがON時間の変化は無し)

薬を減量して最低1週間は様子を見よう。
 平成27年03月28日(土)
介護日誌9月6

14DEC08
 平成27年03月26日(木)
14FEB13
 ケアマネさん来宅
退院を知り今後のケアプランを作成の為、介護用品の業者と訪問してくれた。
パーキンソン病と認知機能障害の初期と知り、言語療法士、理学療法士の派遣を提案して頂き、また、家内の脳の刺激をと色んなお話を長時間お行ってくれ、気配りが・・・。
看護経験されているので見る観点が・・・。

ケアマネのチェンジに踏み切り家内にとって良かったと確信。
 退院パーティー
娘が駆けつけてくれ、家内が食べたかった「握り寿司」をプレゼント。また、忙しいにもかかわらず友人の奥さんも駆けつけてくれ退院を祝してくれた。

介護の日々は続くが、色んな人に支えてもらっている事を実感。
感謝です。
 平成27年03月25日(水)
15MAR05
平成27年03月23日(月)
京大病院
晴れて退院 
20日、退院の許可がでた。ふと振り返ってみると、

・ON時間が約2時間延長となった。
・L-Dopaは350mg/日増えた。
・検査により脳内の萎縮が判明。
・認知機能障害が判明。
・レスパイト入院先の病院が見つかった。

2回目の「薬合わせ入院」だったが、T主治医に感謝。
1日数回の病状確認、薬の種類の変更チャレンジ、患者(家内)に寄り添い病状の把握、対症に努めて頂き、夜の辛いOFFの時には、22時頃まで寄り添っていただき本当に感謝の2語しかない。また、休日にもかかわらず病室に来ていただき症状の確認を頂き、本当に、本当に ありがとうです。

これで、十数年ぶりの定期券とも「おさらば」、105日間の病院通いとも「おさらば」(毎日、約6時間は病室に付き添っていたので少しさみしい様な感じ)
 アゴニスト2mg追加の結果
驚くことに午前中にONとなった。
しかし、幻視が出現しているが重篤では無い。
辛いOFFの状況も、呂律は悪いが何とか聞き取れる。
この状況であれば、自宅で介護の可能性が出てきた。
(ヤッター)
後は、午前中、夜・深夜の状況を確認したいが、入院していては把握できない。

退院後、自宅で薬調整をするしかない。
平成27年03月19日(木)
14DEC18
平成27年03月17日(火)
14MAR05
 アゴニスト2mg追加
L-Dopaを50mg削減し辛いOFFが緩和されたので、ドーパミンアゴニスト(レキップCR2mg)を服薬となった。
これで、午前中のOFF時間が少なく成る事を祈る。
しかし、幻覚(幻視・幻聴)が出現する頻度は???
ON時間の延長を望み幻覚が出現するのを覚悟するか。
OFF時間を覚悟して幻覚の出現を抑えるか。
二者選択しかない。

OFF時の辛さはどうなるのであろうか??
 依然と・・・
L-Dopaを850mg/日にして午前中はONと成らない。
また、辛いOFFが続いている。
ONとOFFの落差が激しすぎる。OFF時には、体が痛く うなり声をあげる。なんとかしてあげたいのだが・・・・。

私の考えでは、L-Dopaを700〜800mg/日にしてアゴニストを2mg/日にしては??と考える。
T主治医は賛同してくれると思うが、他の主治医2名は賛同してくれそうにない。
自宅に帰ってからチャレンジするしかない。
平成27年03月15日(
14DEC08
 平成27年03月12日(木) 
15MAR12
朝令暮改
OFF時の辛さがひどく、担当医も悩んでいてL-Dopaを50mg減量して少し改善された。

担当医より午前中をONにしたいのでドーパミンアゴニストを服薬してはとの話があり了承した後、午後19時からのOFFが強く出て、午後20時に担当医が駆けつけてくれ症状を診察。
ドーパミンアゴニストを明日より追加予定を中止して、午後19時の服薬時間を夕食前の午後18時に行い、金・土・日曜日の様子をみて月曜日に再度、服薬量、種類を検討する事になった。
担当医も午後21時まで付き添っていたがONになら無かった。
本当に出現症状は一刻一刻 変化し進行期の症状、薬合わせは難しい。

自宅で夕食を作る気になれなく外食。
 娘との楽しい時間
驚きのON。今日は、朝8時〜19時までONが続いた。また
顔の表情もはっきりしていて健常者に見える。
娘が来てくれると知っていたので楽しみにしていたのかも??
気持ちの持ち方により、脳の活性化が・・・・・。
コミニケーションはしっかりとれ、呂律も良く聞き取れた。
しかし、歩くのはふらふらとしていて姿勢は前屈み、手すりを使って歩行。

日々、コミニケーション能力だけでも確りしていたら本当に良いのだが・・・。
 平成27年03月05日(木) 
15MAR05
 平成27年03月04日(水)
 14FEB13
14DEC08
 新しいケアマネ
今までは、福祉系の組織に籍を置くケアマネージャにお願いをしていたか、今回、医療系の組織に籍を置くケアマネージャーにお願いする事となった。
以前のケアマネは常々、介護サービスでマッチしたサービスが提案できないと申し訳なさそうに言われていた。
現行の介護サービスは、高齢者をベースに考えられていると感じており、難病患者、介護者に対してのサービスが無いのが現実である。

新しいケアマネに家内の事を説明するのに、担当医、看護師、地域連携室のスタッフと退院後のケアーに対しMeetingを。

作業療法士・言語療法士・理学療法士の在宅派遣、を含めプランを提案してくれるとの事。
地域連携室からは、レスパイト入院の提案。

やはり看護師経験のあるケアマネは見る視点が違うのだなと肌で感じた。(少し気持ちが軽くなった)
 ひな祭り
毎日、病院通いをしていると、関心事は家内の病状の事ばかりになる。

病院食のプレートに「本日は、ひな祭りです」との冊子が入っていて季節感を感じる事ができた。

今日、いまだかってない出現症状がでた。
病室が霧に包まれ何も見えないとの症状。
午後13時頃と午後16時頃の2回で、しばらくすると見えてくる。
如何いう事が脳内で起こっているのだろう??

担当医に症状の報告をしたのだが!!!。
本当に、多岐にわたる症状が出現する。
平成27年03月03日(火)
15MAR03 
桃の花
桃の花
 弥生
弥生(やよい)と呼び、新暦03月の別名としても用いる。

「弥(いや)」は、「いよいよ」「ますます」などの意味で、「生(おい)」は、「生い茂る」と使われるように草木が芽吹くことを意味します。
草木がだんだん芽吹く月であることから、弥生となった。

誕生石は、アクアマリン。
誕生花は、水仙、桃の花。








































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