本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年4月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

平成27年04月29日(
音楽療法
  3日連続夕食を!!
娘が帰ってきて午後約1時間程キーボードで音楽演奏。
家内の歌声が聞こえてくる!!音楽療法!!。ON時でも滑舌が悪く、呂律が悪いので、音楽療法を知った娘が楽譜持参で行ってくれた。娘が帰ってきた日は家内のカラオケ大会に。

今週3日連続で夕食を作ってくれ、今日の夕食は、家内の大好物の ”鰻料理” たまには贅沢を。
日中OFFも無く平和な一日でした。
  04月第4週の症状。(2日間)
今週はRespite入院の為2日間となった。
2日間平均ON時間は、11.87時間(先週より減)
OFF時間は、3.13時間。

ONが継続:11回/ 2日間14回中。
Delayed-On:0回/ 2日間14回中。
Diphasic-Dyskinesia:0回/ 2日間12回中。
Delayed-On:0回/ 2日間14回中。
No-On:0回/ 2日間14回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、眠気、呂律が悪い、下肢の痺れ
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
   (感覚障害?)、下肢ジストニア、下肢熱感、
    痺れ。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・呂律が悪い、眠気、感覚障害(下肢)、下肢ジスト
 ニア、痺れ。  
 平成27年04月26日(
介護日誌週症状
平成27年04月25日(土)
テルマエ・ロマエU
 数年ぶりに友人宅訪問
かれこれ2〜3年ぶりに友人宅を訪れた。
友人夫婦は約2ヶ月に1度見舞いに来てくれているのだが、家内の脳に対して刺激を行いたくて外出訪問した。友人夫婦は気持ちよく迎えてくれ、テルマエ・ロマエUを見ていないと奥様が知っておりDVDで鑑賞。3時間半の訪問となった。
退院後、やる気が出てきた様で2日連続夕食を作ってくれた。(何年ぶり!!)また、朝に自宅で入浴ができた!!!これまた数年ぶり。

これから楽しい脳の刺激を与える様に気を付けよう。
友人のダジャレは無かった!!残念。
 医師からの助言(退院時)
医師から尿検査、血液検査、心エコー、下肢静脈エコー検査の報告がありました。
尿検査では、PHの数値が0.5H高いが問題は無いだろう。
血液検査では、e-GFR数値が73と低い、Mg:2.7、T-CHO:221、LDL-CHO:141、CI:109、TSHf:5.267、MCZ:96、MCH:32、Dダイマー:2と若干高い、心エコー、下肢性脈エコーとも問題は無い。
検査結果で総合的に問題は無いとの診断でした。

突発的睡眠、廊下に出て自分の病室が解らない事がしばしばあったとの事、方向音痴ですか??と尋ねられたが、そんなことは無いですと回答。(瞬間、レヴィ小体が頭をよぎった)
調べてみると、この症状に関与する脳部位は、後頭葉、頭頂葉との事なので、大学病院のSPECT検査(脳血流検査)で後頭葉、頭頂葉、側頭葉の血流が悪いとの結果を思い出した。

医師から入院時に介護に対して頑張りすぎない様にとアドバイスがあり、退院時にもあったが、この3年、ライフワーク(Life-work)と成っているのでアドバイスを聞き入れる事は大変難しいと思う。
平成27年04月24日(金)
14DEC08 
 平成27年04月22日(水)
音楽療法
 音楽療法
昨日、娘がお見舞いに行って16時頃になると”そわそわ” 病室に戻らないと・・。音楽療法士か来るのを楽しみにしている!!。結局、その日は音楽療法が無かった。
(家内が楽しみにする音楽療法に付いて興味を持った)

食事の量が少なく物足りないと言ってたので15時半頃にショートケーキを差入れに。娘が言うように16時頃 ”そわそわ”、病室に戻り30分待ったが音楽療法士は現れず、今日もお休みだと思い、廊下で歩くリハビリをしていたら、家内が突然、手を振り
ニコッと。音楽療法士と病室に戻り音楽療法がスタート。
キーボード、フルート、サックスの生演奏と歌詞を見て歌う。
なるほど!!、なるほど!!。
目で歌詞を見て、耳で演奏を聞き、リズムに合わせ歌う。確かに脳の刺激になり肺活筋等のトレーニングになる。

呂律が悪く聞き取りにくかったが、2〜3日前から電話で会話をした時、聞き取りやすかった。(音楽療法の効果??)

自宅でのリハビリに音楽療法も検討しよう。
(家では、カラオケ???かな)
  04月第3週の症状。(5日間)
5日間平均ON時間は、13.20時間(先週より増)
OFF時間は、1.80時間。

ONが継続:27回/ 週30回中。
Delayed-On:2回/ 週35回中。
Diphasic-Dyskinesia:2回/ 週24回中。
Delayed-On:2回/ 週35回中。
No-On:0回/ 週35回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、眠気、呂律が悪い、流涎、体が痛い、幻視。
   突発的睡眠、意識妄ろう、妄想??せん妄??
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、歯の痛み
   (感覚障害?)、下肢ジストニア、下肢熱感。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・呂律が悪い、眠気、突発的睡眠、感覚障害(歯、下肢)、
 下肢ジストニア。 
 平成27年04月19日(
介護日誌週症状
 平成27年04月17日(金)
14DEC18
Respite入院 
本日より音楽療法、リハビリ治療で1週間入院。
(この1週間は気が抜けるので休養しよう)

医師から大学病院とは治療方針が異なり生活面を全体的に見て治療を行うとの事。また、脳の病の患者は全般的に、細かい所までリクエストが多く、聞き流す事も大切ですよと介護に対してアドバイスがあった(なるほど、しかし、助けを呼ぶ声を聞き流す事は大変難しい)。この3年間、昼夜とわず介護を行ってきて休む暇が無かった。
これからRespite入院の時は休養してくださいと助言があった。

昨日の大学病院で、病棟医師に会った時、ON時小声で、呂律が悪いとお話ししたら完全なONではないかも??とコメントがあった。少し気にかかるので、言語療法士のリハビリを申し込もう。数ヶ月後改善が見られなかったら薬の増量を検討。
 和食の匠からプレゼント
あれ!!筍ご飯がお隣の匠からプレゼントがあった。娘が帰って来ていたので昼食に。残った筍ご飯は、明日の弁当にとお持ち帰り。家族3名 美味しくいただきました。有難うございます。

今日は、午前中、訪問看護師、ケアマネ、午後は退院ごの初めての診察。大学病院では、以前のケアマネ(入院予定)、病棟医と偶然お会いする事が出来、こんな日が有るのだと驚き。

めまぐるしい日だったが、家内のON時間は、13時間45分と長かった。交感神経が優位だったのかな??動くことにより小腸より薬の吸収が良かったのかな??刺激が多く脳の活性化に繋がったのかな??
 平成27年04月16日(木)
15APR16
 平成27年04月15日(水)
15APR15
 和食の匠が!!
お隣の奥さんの事を、京料理、「和食の匠」と思っていたら、お昼にパンを焼いたからと頂いた!!!

食べるのを楽しみにテーブルに置き用事に出かけ戻ってみると、頂いたパンが無い!!
3時のおやつに食べましたと家内が・・・・。
2っもと聞くと、美味しかったから・・・・。
なんと残念。

食べ物の恨みは怖いぞと捨て台詞。

美味しいものは食が進む、仕方ないか・・・。
 癌検査
6ヶ月おきに癌の検査を行っているのだが、大学病院入院していたため9ヶ月ぶりに検査を行った。
血液検査、CT検査、腹部エコーとも、異常がなく安心した。次回の癌検査は10月の予定。

今日の出現症状で気になる点は、夕食時に突発的睡眠が起った事と、昨日、今日と床に付いて22:40分に下肢ジストニアで痛みを訴える事。どうしようもする事ができない。
 平成27年04月13日(月)
14DEC08
 平成27年04月12日(
介護日誌週症状
  04月第2週の症状。(7日間)
週平均ON時間は、12.35時間(先週より微増)
OFF時間は、2..65時間。

ONが継続:38回/ 週42回中。
Delayed-On:2回/ 週49回中。
Diphasic-Dyskinesia:2回/ 週24回中。
Delayed-On:2回/ 週49回中。
No-On:1回/ 週49回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、眠気、呂律が悪い、流涎、体が痛い、
   幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    胸の感覚、下肢ジストニア、下肢熱感。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・呂律が悪い、眠気、幻視、感覚障害(胸、下肢)、
 下肢ジストニア。 
 昨日は楽しかった!!
朝、8時45分ベッドより置きたいと言うので、介助しながら車椅子に座らせる途中、昨日は、友人夫婦が来てくれて楽しかったと、つぶやき また来てくれるかな??と独り言。
心を置ける友人夫婦と話すのは楽しい様だ.

友人は何時もでる「だじゃれ」は無かった!!

これから楽しい事をいっぱいしよう。
 平成27年04月06日(月)
介護日誌2015年4月
 平成27年04月05日(
14FEB22

介護日誌週症状
 心配して来てくれた!!
近くに来たからお伺いしますと友人夫婦から連絡があった。
先月、お父さんを亡くし忙しいにもかかわらず、家内を
心配してくれ・・・有りがたい事だ。
PDと認知機能症状を複合したPDDと診断されていて、家内の脳の刺激を与えてくれ本当に感謝。
(脳に刺激を与えないとPDDの進行が速くなる)

家内はしばしば傾眠状態に成ったが決して寝ている訳はない。
求められると返答はあるが、ちんぷんかんぷんの回答が来ることもある。

今日は、珍しくONが長く続いた。

  04月第1週の症状。(4日間)
週平均ON時間は、12.31時間(先週より微増)
OFF時間は、2..69時間。

ONが継続:21回/ 週24回。
Diphasic-Dyskinesia:2回/ 週24回。

出現症状は、
ON時:傾眠、眠気、突発的睡眠、被害妄想、幻視。
OFF時:無動、小声、構音、流涎、姿勢、胸の感覚、
    下肢ジストニア、下肢熱感。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・突発的睡眠、被害妄想、幻視。
メダカで、PD症状再現!! 
本日、京大の研究チームが、「病気が進行する仕組みの研究や薬の開発に役立つ可能性がある」と発表した。
内容は、パーキンソン病患者の一部で変異が見られ、発症に関わるとされるGBA遺伝子に注目。GBA遺伝子が正常に働かないメダカは運動機能が悪いと確認された。

昨年、家内の血液遺伝子検査で、GBA遺伝子が陽性と診断され血液を研究のため(GBA遺伝子)を研究に使用したいとの要望が有ったので承諾しました。
この様な研究発表があり、少しでも役に立ったと嬉しい気持ちです。iPS細胞の研究にも使用されるとの事でした。また、
GBA遺伝子が陽性の場合「幻視」が出やすいと知らされました。

近年のPDの研究には、目覚ましいと感じています。近い
将来、PD、パーキンソン症候群の出現症状で悩ませられずに済むと確信しています。
 平成27年04月03日(金)
medaka
 平成27年04月02日(木)
14DEC27
 下肢ジストニアを診た!!
ONの状態だが、面白いTVが無いから寝ると言って22時に床に就いた。
30分経って「悲鳴」が聞こえベッドに行ってみると胸をさすっている。(ONだ、体を動かす事が出来る!!)
右足指を触ると内側に巻いている。足指を元に戻すと約1秒ごとに反発の力が周期的に起こっている。
左足は、足首が反っている。しかし、腕の両間接(両肘)、両足の関節肘を曲げてみると固くは成っていない(歯車様固縮は確認できない)
右足指の反発が無くなる約5分間介助。
(寝ていたが、痛みを感じ目が覚めたとの事)

ジストニアが治まり、その後、約30分してまたもや「悲鳴」が、ベッドに行ってみると胸(ろっ骨付近)が痛いと訴える。両手両足間接、両手両足の指を触れてみると固くは成っていない。
感覚障害と考えしばらく、胸をさすり落ち着いた。

この様な状況が続くと眠れないよね、不眠症になるよね。

L-Dopaを寝る前に服薬したら良いと「PDガイドライン2011」に記載があるが、L-Dopaをこれ以上増やしたくない。
アゴニスト徐放剤を2mg /日 朝8時に服薬している。服薬時間の変更を検討すべきか??
PDD(PDと認知機能障害)と検査で確認されていてアゴニストを服薬すると幻視が出現するが、やむなく午前中をONにするため幻視よりもONを優先した。
アゴニストの服薬量もこれ以上増やす事が出来ない。
対症をどうしたらよいのだ・・・。
DBS、Duodopaには踏み切りたくない。

24時まで様子を見ていたが眠れているので私も就寝。
昨日の被害妄想、突発的睡眠、寝言
朝食、昼食中に突発的睡眠が出現。茶碗、お箸を持ったまま寝てしまう。声をかければ覚醒。
また、夕刻頃に、誰かが車にいたずらをしそうだと数分間、車の監視、しばらくたつと、娘が誘拐されそうだと家を飛び出した。
ONが延長となったが、家内から目を離す事ができない。

21時30分に床に就いたが、23時ごろ寝言で何か話している様だ。また、悲鳴をあげる。
寝返りも出来ず辛いと思う。なんとかしてあげたいが、どうする事も出来ない。(無力と実感) 
 平成27年04月01日(水)
14AUG23
卯の花
卯の花
 卯月
卯月(うづき)と呼び、新暦04月の別名としても用いる。

卯の花が咲く季節を楽して卯月と呼ばれるようになった事が定説。
他に、十二支の4番目が卯であることから「卯月」、稲の苗を植える月であるから「植月(うえつき)」「田植苗月(たうなへづき)」とする説などがある。

誕生石は、ダイアモンド。
誕生花は、木通(あけびの花)、山吹(やまぶき)、桜。








































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ