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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年5月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

05月第5週の症状。(3日間)
・5月26日〜30日午前中までレスパイト入院のため3日間
 の集計となった。

平均ON時間は、13.08時間(先週より増)
平均OFF時間は、1.92時間。

ONが継続:16回/週18回中。
2相性OFF:2回/ 週18回中。
Delayed-On:1回/週21回中。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド750mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化:特になし。
   平成27年05月31日(
介護日誌週症状 
 平成27年05月30日(土) 
レスパイト病院博
 あれ!!
午前10:20分に病院に着。病室へ向かったらナースステーションの前で待ち受けていた!!!。
既に持ち込んだ荷物の整理は行われていて驚き!!退院手続きを行い精算して退院。数年ぶりに昼食を外で。
帰宅後、入院中の事を尋ねるとあまり話したがらない!!。
前回のレスパイト入院していた病院の方が良かったと述べ入院患者でしか判らない事が在る様だ。

今後この病院への入院は無いなと確信。
 レスパイト入院
本日より30日午前中まで4泊5日でレスパイト入院。

京都市北区と自宅から車で約45分。深泥池に渕沿いに位置する緑の木々に囲まれた病院。交通機関には不便があるが環境はGood。

介護から解放され安心して日帰り出張、懇親等のスケジュールをこなそう。
平成27年05月26日(火) 
レスパイト病院博01
 平成27年05月24日(
介護日誌週症状 
  05月第4週の症状。(5日間)
・金曜日、言語聴覚士のリハビリがOFFのため出来なかっ
 た。
・20時以降ONが不安定のためL-dopaを50mg服薬。

平均ON時間は、12.92時間(先週より増)
平均OFF時間は、2.08時間。

ONが継続:35回/週42回中。
2相性OFF:5回/ 週42回中。
Delayed-On:2回/週49回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア、見当識(時刻)。。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド750mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・OFF時の見当識症状(時刻)。 
 今日の朝食
昨日、「和食の匠」からパンを作ったのでと頂いた。前回は家内が2っとも食べてしまったので、昨日は早々に1っ頂いた。
焼き立てで温かくレーズンの味、生地の柔らかさ、リンゴと思うがバランスが取れていて美味しかった。
家内は、朝に頂きますと残していたので、今日の朝食に半分ずついただいた。
昨日いただいた味とは異なり ”おいしい” 2種類の味を味わう事が出来て良かった。お隣さん、美味しくいただきました。
有難うございます。
 平成27年05月22日(金)
和の匠パン
 平成27年05月19日(火)
こめ油
 こめぬか油
ビタミンEが多い「こめ油」は、強い抗酸化作用があり代謝により発生する活性酸素から細胞を守り、がん、心筋梗塞、脳卒中などの予防する事が期待されています。(活性酸素の生成により脂質過酸化反応による膜が破壊される。ビタミンEの摂取により、赤血球の溶血や細胞小器官であるミトコンドリア、ミクロゾーム、リボゾームの脂質過酸化反応が顕著に抑制される報告がある)また、末梢血管を広げ血行を良くする。

分子量が431と脳血液関門を通過できるので神経細胞にも良いと考え昨日より大さじ一杯(約15g)を家内には内緒で摂取させている。
まずは、3ヶ月間摂取しよう。

こめ油(15g)にビタミンE:4.3mg含まれている。
 見当識障害
昨日16日に記載したが、時間が認識できない症状は
認知機能障害で中核症状である事が判明。

見当識障害とは、時間や場所、自分自身や周囲の人を正しく認識
する能力。この能力が低下すると、「今日は何月何日か」、
「いまどこにいるのか」がわからなくなります。
進行すると、娘の顔を見ても「誰なのか解らない」
「自分の娘であることすら解らない」といった状態になる。
失語(うまくしゃべれなくなったり、相手の言っている
   ことが理解できなくなる)
失認(物を見ただけではそれが何であるか解らず、
   触ったり、匂いをかぐことで認識するなど、
   目の前のものを認識できなくなるとあり、また、
   理解力の低下、判断力の低下がみられる。

原因は、海馬の機能低下、と言う事は神経伝達物質のアセチル
コリン放出低下、もしくは脳の萎縮と推測できる。

家内の場合、PDでOFF時に起る事からL-dopaの血中濃度の
低下とアセチルコリンの低下が考えられる。
(マイネルト基底核でアセチルコリン産生低下?)
やはりONの継続が大切。
平成27年05月17日( 

15MAY17_0115MAY17_02
 平成27年05月17日(
介護日誌週症状
   05月第3週の症状。(5日間)
・金曜日、言語聴覚士のリハビリがOFFのため出来なかっ
 た。
・20時以降ONが不安定のためL-dopaを頓服50〜100mg
服薬。

平均ON時間は、12.57時間(先週より増)
平均OFF時間は、2.43時間。

ONが継続:38回/週42回中。
2相性OFF:6回/ 週42回中。
Delayed-On:0回/週49回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、せん妄、室内が暗い。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・室内が暗いとの症状。時刻を認識できない。
 気にかかる症状!!
いままであまり気にしていなかったのだが、ふとした言葉から気になった。
あさ午前8時に服薬してONになるのが約45分後、この間「今何時??」と数分おきに聞かれる。OFF状態で顔を動かし時計を見る事が出来ないので仕方がないと思っていたが、今日、8時20分と返答したら、訳が分からないと返答があった。どういう事と尋ねても「わからない」との返答???

時間が認識できない!!!。時間、時計のことで過去に疑問を感じていたやり取りを思い出した。
・アナログ時計を見て長針、短針の位置から時間を読めない。
・デジタル時計を見て時間を認識できない。
 (ただの数字の配列に見える。例:11時20分の場合、11と20
  とか112と0と認識)
PDから起こる症状では無い。PDD(PD+認知機能障害)の症状だろうか??
OFF時たけ出現していてON時にはこの症状は起らない。
脳の中で何が起こっているのだろう??たぶんなら神経伝達物質の作用により起こると予想が出来るが、脳の神経伝達ルートも気になる。この症状のメカニズムを調べ推測してみよう。
 平成27年05月16日(土)
14DEC27
 平成27年05月15日(金)
15MAY15
 言語聴覚士
本日より週に1回、言語聴覚士(ST)によるリハビリがスタートの予定だったが、STが来宅いただいた時間にOFF状態。結局リハビリは出来なかった。(残念)
作業療法士(OT)の4月よりリハビリをお願いしているが、OFF時の場合に沿ったリハビリを行ってくれて効果が実感できる。
STさんの場合ON状態でしか出来ない。
様子を見てSTによるリハビリが出来ない場合、嚥下障害の予防で、気孔・音楽療法などほかのリハビリ等を検討しよう。
 室内が暗い!!
午後21時〜22時まで、部屋が暗い!!
照明を暗くしたの??と尋ねられ!!
昼間たまに尋ねられることが数回あったが気にもかけていなかった。もしや・・・・。

2013年4月のClinical Rehabilitationジャーナルに、PDの主な非運動症状で関連が示唆されている症状の中に、視力障害があるとの記事を思い出した。
ほか示唆されている症状は、自律神経障害、認知機能変化、アパシー、疲労、性格変化。
関連が明らかな症状は、嗅覚障害、便秘、睡眠障害(日中傾眠「ESD」、突発的睡眠、不眠症、REM睡眠行動異常「RBD」) うつ及び不安症。

出現した状況は、午後20時OFF時(上肢・下肢を動かす事が出来ない無動状態)に服薬(頓服)。午後21時から上肢がかろうじて動かせられる時で呂律はまだましの時に訴えた。
午後22時にはON(上肢・下肢を動かす事が可能)時には、明るくなったとの事。
L-Dopaの血中濃度が上昇期に起ると推測。
下降期には起っているのだろうか??
しまった・・・・。
瞳孔の状況がどの様になっているか確認し忘れた。
 平成27年05月13日(水)
15MAY13
 平成27年05月10日(
介護日誌週症状
  05月第2週の症状。(5日間)
世間では大型連休、体調が良ければ外出をと思っていたが
・・。

平均ON時間は、10.85時間(先週より減)
平均OFF時間は、4.15時間。

ONが継続:30回/週42回中。
Delayed-On:5回/週49回中。
Diphasic-Dyskinesia:5回/ 週42回中。
No-On:5回/週49回中。

出現症状は、
ON時:傾眠、眠気。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア、全身微妙に震える、

服薬量(7回の頻回投与、2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・午前中ONが安定しない、午後20時以降ONと成りにくい。
 食事・服薬のタイミング
午前中のONの安定のため、10時の服薬時間を1時間はやめ、
午後20時の服薬時間を1時間はやめた。
服薬時間:8時・9時・12時・14時・16時・18時・19時。
この服薬時間で様子を見てみよう。

また、薬の吸収を良くするために食事の量を検討。
 平成27年05月09日(土)
15MAY09
平成27年05月07日(木) 
14DEC27
夜8時以降が・・・
 如何いうわけかONに成りにくい!!
6・7日と頓服でL-Dopaを内服したが、効果が見られなかった。
また、6日は、日中、OFFがしばしば現れる!!
日内変動(wearing-off)と理解しているが、何とか解消できない物だろうか。
 やっちゃった!!
19時にOFFとなり全身が微妙に震え辛いと訴え!!!。
この時間にOFFに成る事は無いはず??
ピルケースを見ると18時に内服する薬がある!!!
”やっちゃった” 今日に限り服薬したことを確認しなかった
。直ぐに服薬させたが時はすでに遅し。
2時間後の21時に薬を飲ませ結局ONとなったのが22時(19〜22時までの3時間がOFF)
3月24日退院してから初めてON時間が一日累計8.75時間
に。
辛い思いをさせて申し訳ない(反省)
  平成27年05月04日(
15MAY04
15MAY01
さつきの花
 皐月
皐月(さつき)と呼び、新暦05月の別名としても用いる。

皐月は、耕作を意味する古語「さ」から、稲作の月として「さつき」になった。早苗を植える月「早苗月(さなえづき)」が略され、「さつき」になったとする説もあるが、「早苗」の「さ」も耕作の「さ」が語源とされる。

誕生石は、エメラルド。
誕生花は、カーネンション、バラ、つつじ、花菖蒲。








































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