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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年08月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症9年目)

  平成27年08月30日(
介護日誌週症状
 08月第4週の症状。
・服薬時間を2時間おきに、レキップCRを13時00分服薬。

平均ON時間は、11.25時間(先週より減)
平均OFF時間は、3.75時間。

ONが継続:32回/週49回中。(多い方が良し)
2相性OFF:10回/ 週49回中。(少ない方が良し)
Delayed-On 07回/週56回中。(少ない方が良し)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
午前中10〜12時までのOFFが多く、午後は比較的ONが続いている。
27日ONが0時まで続いた事に驚かされる。
 深夜0時までON!!
午前中10時〜11時半までOFFで、その後、日中を含め深夜0時までONが続いた(驚き!!)

服薬時間を変えたわけでもなく、量を増やしたわけでもない。
いったいどうなっているのだろう???
一度ある事は二度あると言うので、今後、楽しみにしよう。
 平成27年08月27日(木)
介護日誌2015年8月
 平成27年08月25日(火)
介護日誌2015年8月
介護日誌2015年8月
 うなぎの力
訪問看護の日で、看護師に手伝ってもらい髪の毛を染めてた(白髪が目立たなくなった)。

夕食は鰻丼と決めていて、どうも楽しみにしている様で、昼過ぎから丼の付け合せを思考し、ぶつ切りの野菜サラダを作り冷蔵庫に冷やしていた。
鰻は台湾産(中国産でないので良し)、たれを作り冷凍鰻をたれに浸して弱火で煮て出来上がり。

先々週に行った鰻専門店と鰻の歯ごたえが異なり柔らかく口の中でとろけると感想を・・・。
どうも柔らかい鰻の方が口に合うようだ。

今日は、ONが22時まで続き通算ON時間が12時間30分と長くなった。(モチベーションと鰻の力??)
08月第3週の症状。
・服薬時間を2時間おきに、レキップCRを13時00分服薬。

平均ON時間は、11.64時間(先週より増)
平均OFF時間は、3.36時間。

ONが継続:36回/週49回中。(多い方が良し)
2相性OFF:06回/ 週49回中。(少ない方が良し)
Delayed-On 01回/週56回中。(少ない方が良し)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
金・土曜日とようやく午後10時までONが続いたが、床に入った後、胸の痛み(締め付けられる)、針で刺されたような痛みがあり寝られない。
 平成27年08月23日(
介護日誌週症状
 平成27年08月22日(土)
介護日誌2015年8月
 アレ!!アレ!!・幻視??夢??
昨日、今日と午後22時までONが続き良かったが、床に入った後に胸の筋固縮、感覚障害で痛みを感じるため寝られない。
今日は、床に入る前にロゼハム錠(入眠剤)を服薬していたが2時間たっても効果を感じられない。痛みが続いているのでレンドルミンを服薬。
少し痛みがましになった様で痛みを訴える事は無くなったが、ハッキリした寝言??独り言が約60分続いた。静かになったので私も就寝。

寝ていると足元で名前を呼ばれ目を覚ましたら、女性が立っている!!良く見ると家内が立っている!!!。
「早く寝なさい」と伝えたらゆっくりとベッドに戻って行った。

待てよと思い時計を見ると午前2時20分。この時間薬の血中濃度が下がっていて動けないはず。こっそり家内の様子を見に行くとベッドで寝ている(ちゃんと戻れてよかった)。
何故、なぜ動けたんだろう??REM睡眠行動異常??。
時間差で2種類の入眠剤を服薬したことが原因??
脳でどの様な事が起っているのだろう??。
08月第2週の症状。
・服薬時間を2時間おきに、レキップCRを13時00分服薬。

平均ON時間は、11.39時間(先週より減)
平均OFF時間は、3.61時間。

ONが継続:30回/週49回中。(多い方が良し)
2相性OFF:07回/ 週49回中。(少ない方が良し)
Delayed-On 01回/週56回中。(少ない方が良し)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
午前11時の服薬時間にOFFが多いのと午後20時以降が不安定。
日中2日、外出したが、車の中で傾眠が少なかった。  
 平成27年08月16日(
介護日誌週症状  
 平成27年08月15日(土)
介護日誌2015年8月  
 2日連続外出!!
日中熱いが今週の体調が落ち着いている午後14時よりお墓参りにお出かけ。家内は昨年のお盆に体調が悪くお参り出来なかった事が気になっていたみたいだ。
今日の外出は4時間と2日連続の外出。

夕食にお寿司をと思いお持ち帰りの電話をするが話し中でなかなかつながらない。結局、お店で食べる事になりました。
娘が「お中元」の代わりに私が支払いますと言い、娘の言葉に甘える事にした。(気遣いありがとう)

帰りの車中で家内が、今日の鰻が美味しかったと一言。鰻の味に関しては・・・・厳し良い。
しかし、2日連続、鰻が食べられ良かったね。
 かねよ の鰻 
家内の大好物の「うなぎ」を食べに行こうと先週より「京極かねよ」か「逢坂山かねよ」か迷っており歩く距離の少ない逢坂山のかねよに決めた。
場所は東海道旧道を逢坂関所跡付近にあり(名神、京都東インターより約5分)で、優雅な庭園を臨む座敷が有るが、レストランを選択。
入店は午後17時ごろにしたが、15分後には満席で、帰るころには待ち時間30分と成っており人気のあるお店と実感。
家内はうな重(鰻まむし)を注文、娘とわたしは、名物のきんし丼(鰻丼にきんし玉子が乗った丼)を注文した。
家内の体調は、大好物の鰻が食べられると思い快調。レストランの階段も手すりを持ちながら自力で上がれた。
鰻は日本産で少し歯ごたえがあり、家内は柔らかい鰻が好きと言いながらお米一粒も残さず完食。
きんし丼は玉子焼きが美味しく玉子何個使っているのだろう??と思った。
久し振りの家族3名で外食が出来良かったよかった。

家内の体調が今日みたいであれば旅行にも行けるかも!!

明日は、家内の体調によるが、お墓参りをしよう。
 平成27年08月14日(金)
介護日誌2015年8月
介護日誌2015年8月
 平成27年08月11日(火)
介護日誌2015年8月
アレ!!アレ!!どうしたの??
深夜1時30分、家内が起きてきた。
調子が悪く床に入ったのが21時頃、寝つきが悪く、また、体を動かす事も出来ず、呂律も悪い為、0時15分に強めの入眠剤(ゾルピデム酒石酸塩OD錠5m)を飲ませたが、独り言を・・・。

起きてきた!!
ON状態で、約10分程お話をして床に連れて行きベットに横にして、おやすみなさい。しかし、10分後、会話の声がするので驚き見に行くと、薄暗いリビングで車椅子に話しかけている!!
レヴィ小体型認知症の睡眠障害??。REM睡眠行動異常??。
幻視??。錯覚??。
今月に入り2回目でゾルピデム酒石酸塩OD錠5mを服薬して起っている。この入眠剤は、
ドーパミン増強作用が有るのか??、
神経が安定してきたからPD薬が効いてきたのか??、
レヴィ小体型認知症を悪化させるのか??
良い事なのか?、悪い事なのか?、新しい発見なのか?。
 08月第1週の症状。
・服薬時間を2時間おきに、レキップCRを13時00分服薬。

平均ON時間は、11.53時間(先週より減)
平均OFF時間は、3.47時間。

ONが継続:33回/週49回中。(多い方が良し)
2相性OFF:07回/ 週49回中。(少ない方が良し)
Delayed-On 03回/週56回中。(少ない方が良し)

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
入院中の1回の服薬時間が遅くなり体調が悪く、自宅に戻り服薬時間調整。週の後半にどうにか体調を取り戻す。
 平成27年08月09日(
介護日誌週症状  
平成27年08月03日(月) 
介護日誌2015年8月
 突発的睡眠!!
午後13時半より作業療法士による訪問リハビリ。
リハビリ開始15分後、突然OFFになりましたと作業療法士が飛び込んできた。
28日の出来事を伝え「服薬時間の調整中」と報告。
入院以前より体が硬くなっていますよと・・・。

たった1回の服薬時間が遅れただけでリズムが変わり服薬時間、食事の時間の調整が・・。(経験上1〜2週間はかかるだろう)
ONの継続は本当に微妙な服薬時間の調整が必要。
医師の言うようにPDが進行するとTherapeutic-windowが狭く成り血中濃度の維持が難しい。

アレ!!今は深夜1時15分、家内が起きてきた。
床に入ったのが22時30分、寝つきが悪く、また、体を動かす事も出来ず、呂律も悪い為、0時45分に強めの入眠剤を飲ませたのに??
意識はハッキリしていて会話は成立する。レム睡眠行動異常ではない。如何いう事であろう??家内の体の中で何が起こっているのだろうか??
 レスパイト入院中!!
7月27日〜8月01日までレスパイト入院。
28日午後13時の服薬が30分程遅れOFFとなり急遽ドバストン薬(L-dopa)を点滴したと退院時に報告があり、その翌日から14時前後にOFFが続いたと担当医から聞いた(やってくれたね!!看護師さん)。担当医の点滴判断はナイス・ジョブと心で叫んだ。

パーキンソン病を発症して4、5年以降の患者は、Wearing-off症状が出現し、L-dopa血中濃度の変化、細胞内でL-dopaからドーパミンに変換が一定せずON、OFFが出現する事を明記してほしい。(血中濃度の維持量(Therapeutic-window)がPD進行と共に狭く成る事を)
平成27年08月02日(
14AUG23 
ひまわりの花
ひまわりの花
 葉月
葉月(はつき)と呼び、新暦08月の別名としても用いる。

稲の穂が張る「穂張り月(ほはりづき)」という説がある。

誕生石は、サードニクス、ペリドット。
誕生花は、ヒマワリ、ユリ。








































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