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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年10月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症10年目)

10月第5週の症状。
・クルミのサプリメントを服用して6週間。

平均ON時間は、12.64時間(先週より増)
平均OFF時間は、2.36時間。

ONが継続:88%。OFF(2相性):16.6%。
Delayed-On :4.7%。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
午後20時以降をONとするためL-Dopaを50mgを追加服薬。
 平成27年10月31日(土)
介護日誌週症状
  
平成27年10月27日(火) 
介護日誌2015年10月
 お掃除!!
リビングで音がするので行ってみると、なんと車椅子に乗りながら家内が掃除をしていた。しばらく動いては休み。
代わりに行いたいと思ったが、リハビリと思い部屋に戻った。
クルミのサプリメントを服用してから自発性、やる気が少しずつ出てきた。良かった、よかった。

2日連続ON時間が14時間となり驚きである。
 あれあれ!!
驚いたことに昨日は、累計ON時間が14時間15分となった。
日中傾眠が13時から16時まで続いたが今年初めての最長記録。
先週1週間L-Dopaを700mg ⇒ 600mg/日に減量して、
昨日700mgに戻した初日。家内にとって700mg/日が適量???
かな。毎日この状態が続いてくれればと思うが、過去の
経験より11時間〜12時間/週と予測される。まずは良かった。
どうも神経細胞のドーパミン産生は外部より供給される
ドーパミン量により産生量を調整しているのではないかと考えられるが????このままの量で様子を見よう。
ひょっとしてクルミのサプリメントのおかげ???。
他に要因は有るのだろうか???。
 平成27年10月26日(月)
介護日誌2015年10月
 平成27年10月25日(
14FEB13
 L-Dopa削減の結果
先週1週間L-Dopaを100mg/日削減して服薬時間を120分から90分間隔とした結果
良かった点
・傾眠が少なく成った。
・流涎が無く成った。
・OFF時の辛さが軽減できた。
悪かった点
・週平均ON時間が約1時間半減った。
・OFFの回数が増えた。
・20時以降ONになる回数が減った。
・14時半前後のOFFが増えた。

目的の傾眠が減少したことは良かったが、総合的に削減は失敗と感じたので、今週から服薬量、服薬時間を元に戻す事とした。
  10月第4週の症状。
・クルミのサプリメントを服用して6週間。
・L-Dopaを100mg減量(700⇒600mg/日)
・服薬時間を120⇒90分間隔に短縮。

平均ON時間は、9.82時間(先週より減)
平均OFF時間は、5.18時間。

ONが継続:92.8%。OFF:17回。
Delayed-On :7回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド600mg、COMT600mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・先週に比べ日中のOFFが増えた。
・傾眠が削減し、流涎が少なく成った。
・クルミサプリメント服用して6週間目。微妙な変化は
 継続。
 @やる気が出てきた。
 A日中OFF時服薬してONと成る時間が早くなった。
 BOFF時の記憶がある(今まではOFF時、記憶が途切
 れる事が多かった。
 平成27年10月25日(
介護日誌週症状
  
平成27年10月23日(金) 
介護日誌2015年10月
 筋肉が固く成ったっり柔らかく成ったり
午後2時より作業療法士によるリハビリだったのだが、OFF状態で下肢を中心に約60分マッサージを行ってくれた。
マッサージを行ってくれ、筋肉が固く成ったり柔らかく成ったりしているとの報告があった。
ONとOFFとの狭間、ドーパミンの量が微妙に変動していると
感じた。血中のドーパミン量を測る事が出来れば良いのだが。
午後2時より4時半までOFFが続いた。
 米国ジョージタウン大学医療センター発表
大学病院運動疾患プログラム代表のフェルナンド・ペイガン准教授らの研究で、慢性骨髄性白血病治療薬「ニロチニブ」(商品名タシグナ)をPD患者、認知症患者に投与。6ヶ月間の臨床研究を通して一部の患者で大幅な症状改善が見られたと報告があった。
患者は体の震えといったパーキンソン病特有の症状が減り、さらにこれまでの薬剤を減らすことができたことから、ドーパミンを生成する脳の機能が改善したと考えられる。白血病治療の場合に比べ投与量が少ないため、深刻な副作用もなかったしている。パーキンソン病やアルツハイマー型認知症といった神経疾患を食い止める有効な治療法になる可能性がでてきた。
2016年にニロチニブによるパーキンソン病およびアルツハイマー病を含む神経疾患について大規模な臨床試験の実施を計画。

大変喜ばしいニュース。早く臨床試験結果が待ち望まれる。
 平成27年10月20日(火)
介護日誌2015年10月
平成27年10月19日(月) 
15MAY15
 傾眠を削減にチャレンジ
日中、午後15時までの傾眠が気になり削減にチャレンジ。
方法は、服薬時間の見直しと薬の量の調整。
先週レキップCR2mgを1日おきにしたがあまり効果が無いため服薬時間、L-Dopaの量を検討。L-Dopaの量を増やすと夜のOFF時辛そうなので増量は出来ない。
服薬時間を2時間⇒1時間半に短縮。L-Dopaの量を700mg⇒600mgに減量。まずは1週間症状をを見よう。
10月第3週の症状。
・クルミのサプリメントを服用して5週間。

平均ON時間は、11.14時間(先週より微減)
平均OFF時間は、3.86時間。

ONが継続:66.6%。OFF:11回。
Delayed-On :4回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・先週に比べ日中のOFFが増えた。
・傾眠を削減しようとレキップCR2mgを2日に1錠と
 したが症状はあまり変わらない。2週間以上見よう。
・クルミサプリメント服用して5週間目。微妙な変化は
 継続。
 @やる気が出てきた。
 A日中OFF時服薬してONと成る時間が早くなった。
 平成27年10月18日(
介護日誌週症状
  
平成27年10月14日(水)
介護日誌2015年10月 
睡眠に付いて考える
レム睡眠とノンレム睡眠が約90分おきに交互にやってくることが知られている。レム睡眠は、脳は活動しているが体は休んでいる。また、ノンレム睡眠は脳は休んでいるが体は動かせると説明されている事が多い。何故、睡眠が必要かに付いてはいまだ不明であるが、脳の神経伝達物質のオレキシン(覚醒に働く)が関わっている事が解ってきたが、オレキシンが何故、分泌されるかは不明である。
現在の入眠剤は、脳全体の覚醒を抑制して睡眠に導くが、オレキシンの分泌を抑制するだけで睡眠に導くことが出来る。
脳には覚醒中枢と睡眠中枢があり、オレキシンは脳の視床下部で産生され覚醒中枢に働きかけ活性化する事により脳全体が活性化する。また、オレキシン産生が少ない場合、睡眠中枢が活性化と成り脳全体が眠りに入る。
オレキシンが多いと覚醒、少ないと睡眠となるようだ。
また、メラトニンも関わっている様だ。メラトニンは、脳の松果体で分泌され睡眠ホルモンと呼ばれ覚醒と睡眠の切り替えをしているとされている。
メラトニンの分泌は光で調整され明るい光の場所では産生が抑制され覚醒される性質があるらしい。 
睡眠のメカニズムは不明点が多く謎が多い様だ。
 服薬時間、量を考える
10月8日にパーキンソン病発症7年目の方が来宅して頂いた。彼の処方は、L-Dopaを1時間半置きに50mg服薬とクルミのサプリメントを服用してPD薬を半分に減量。
歩き方は小股でPD患者の典型的な歩き方だが、突然、動けなく成る事は無くなったとの事。
しきりにPD薬は麻薬だ、奥さんの服薬量は多すぎると言われる事が耳に残った。確かに当初は多いと思った。L-Dopaの効果時間、体を動かす事が出来る量はこれが最低限ではないかと今は考える。

ふと、服薬時間を2時間おきから1時間半おきに変えたら???。L-Dopaの量を100mgから50mgに減量したら???。と考えてします。

家内が楽になり薬の副作用で悩まされなくなればベストだが。

クルミのサプリメントを服用しだして、やる気が出てきた。
また、日中のOFF時間、回数が減少してきた。
具体的には、自発的に洗濯、掃除、料理をする様になり、また、自分の髪形、服装に気を付ける様になってきた。服薬時間の
タイマーが鳴ると自ら服薬しようと努力するようになってきた。
 平成27年10月13日(火)
介護日誌2015年10月
 平成27年10月12日(
介護日誌2015年10月
 傾眠
先週から日中のONが比較的に安定してきた。
以前のように食事中、突発的睡眠は無いが、午前10時以降から午後15時位までは、傾眠(うとうとする)状態が続く。
声をかけると直ぐ目を開けるが刺激が無いと寝てします。
ドーパミンアゴニストの副作用と解っているが、何とかならないであろうか。
ドーパミンアゴニストを服用しないと午前中はONにならない事は薬合わせ入院時に確認できている。
現在服用しているドーパミンアゴニストは、非麦角系で徐放剤なので24時間の効果がもたらされる。
また、この薬の効果が体内から無くなるのは約2週間かかる。

ドーパミンアゴニストを2日に1錠(2mg)にチャレンジしてみよう。
 10月第2週の症状。
・クルミのサプリメントを服用して4週間。

平均ON時間は、11.35時間(先週より微減)
平均OFF時間は、3.65時間。

ONが継続:86%。OFF:12回。
Delayed-On :5回。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・日中のON継続は比較的安定してきた。課題は午後20時以降
 をONとする事。
・午後15時まで傾眠状態が多いため対策を考えよう。
・クルミのサプリメントを服用して4週間目となり微妙な
 変化
 が見られる。
 @やる気が出てきた。
 A日中OFF時服薬してONと成る時間が早くなった。
 平成27年10月11日(
介護日誌週症状
  
  平成27年10月10日(土)
介護日誌2015年10月
介護日誌2015年10月
 焼肉、すき焼きは美味しいが・・・。
日々仕事、音楽活動に忙しい娘が9日帰ってくると連絡があり
”焼肉”をと思い数年ぶりに焼肉パーティー。
家内も嬉しいのか準備に余念がない。
牛肉は3種類500g用意していたが足りなくなり、
食事中に500g買いに走った。
焼肉を多く食べたせいか午後19時半の薬を服薬しても効果が現れず、その日は午後19時半からNo-Onとなった。

翌日も肉が残っていたので午後16時に早めの夕食。
家内と二人で”すき焼き”をしたが、午後18時よりNo-On。
牛肉を多く食すると薬の吸収が悪いのか??

バナナを食すると薬の吸収が悪いと聞いていたが・・・。
 思いもよらぬ訪問者!!
先月よりクルミのサプリメントを服薬しており4週間目になり残りが少なく成ったので注文をしたら、わざわざ宝塚から京都まで届けてくれた!!。
その方は、パーキンソン病になり7年目で、クルミを食べたら症状が良くなり、クルミのサプリメントを取り扱う様になった方。

このWebサイトAkira Magazineを見て経験上から是非、服用して頂きたいとメールにて推奨。
その方の経験で、パーキンソン病薬が半分まで減らせることが出来たと具体的にお聞きできた。
しかし、70歳の男性の方だが、行動力には驚かされる。
服用して1ヶ月目、3ヶ月目の症状の変化を報告すると約束。
 平成27年10月08日(木)
介護日誌2015年10月
 平成27年10月05日(月)
介護日誌2015年10月
 友遠方より来る
先週末、教えてもらいことがあり名古屋に単身赴任している元同僚に電話を入れたら、本日、大阪へ出張帰りに尋ねて来てくれた。会うのは7〜8年ぶり。彼は55歳で役職定年、今は担当部長で名古屋に転勤と成り3年になるとの事。
懐かしい話、マーケットの事を教えてもらった。
彼と会っている約2時間、家内は一人で無事に留守番が出来ホッとした。(良くできました)
   10月第1週の症状。(3日間)
・クルミのサプリメントを服用して3週間。

平均ON時間は、11.83時間(先週より微増)
平均OFF時間は、3.17時間。

ONが継続:66.6%。OFF(2相性):33.3%。
Delayed-On :4.7%。

出現症状は、
ON時:傾眠、幻視。
OFF時:無動、小声、呂律が悪い、流涎、姿勢、
    下肢ジストニア。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
服薬タイミングを微妙に調整して日中のON継続は安定してきた。課題は午後20時以降をONとする事。
クルミのサプリメントを服用して3週間目となり微妙な変化が見られる。
@やる気が出てきた。
A日中OFF時服薬してONと成る時間が早くなった。
 平成27年10月04日(
介護日誌週症状
  
介護日誌2015年10月
藤袴の花
 神無月
神無月(かんなづき)と呼び、新暦10月の別名としても用いる。
「神の月」出雲大社に全国の神が集まって一年の事を話し合うため、出雲以外には神がいなくなるとという説は、中世以降の後付けで、出雲大社の御師が全国に広めた語源俗解である。

誕生石は、トルマリン。
誕生花は、シクラメン、藤袴。








































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