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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2015年1月〜3月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。



介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 1月 (パーキンソン病発症9年目)

昨日のカンファレンス??
ロチゴチン薬量を9mg → 4.5mgに減量してOFF時の辛さは軽減され「うなり声」を出す事は少なくなった。この事をN担当医にどの様な事が推測できるかを尋ねたら、腕を組み考え、しばらくして推測できないと返答があった。
(家内の神経細胞を見たいと言うと同感と返答があった)
PET検査は出来ないかと尋ねると、PDに対しては治験中との事(早く可能になってほしい)

PD治療ガイドラインにDiphasicジスキネジアは「確立された治療法は無い」と記載がある。
T・N担当医と会話をしていると真剣に対症を考え、悩んでいる事が伝わってくる。

カンファレンスで担当医が納得できる対症法は無かったようだ。
 平成27年01月28日(水)
14MAR05
平成27年01月23日(金)
14FEB23
 OFF時の辛さ!!
相変わらずOFF時には辛く「うなっている」T担当医も何とかしていと思って対症を検討してくれているが・・・。
出現症状は、呂律が悪く何を言っているかわからない、全身が痺れ痛い、胸、腹部、両足が絞めつけられる、口の中が痛い、両足首が反れる、両足指が内に巻く。ONになるまでこの状況が続き、無動でナースーコールを押す事も出来ず痛みを絶えないといけない。この様な状態が一日累計約7〜8時間続く。
家内も辛いが、そばで付き添っているのも本当に辛い。また、その間、何も出来ない事が本当に辛い。

私の意見を述べたら、翌日から処方量を減らし様子を見る事となった。過去の経験則でドーパミンアゴニストを4mg以上服薬すると幻覚、OFF時の辛さがあったが、医師たちは自分が確認しないと処方を変えない。(あたりまえと思うが・・)
ONの継続を目標に考えてくれている。有りがたい事で感謝。

担当医が気にしている事が、午前中ONの時間が大変、少なく
原因を究明できていない。
27日カンファレンスでどの様な対症法が出てくるかが待たれる。
あれ今日は!!
昨日の症状とは変わり、今日は、ほとんどOFF。
担当医とお話ししたが困惑していて原因が分からない、 来週、火曜日の神経内科でのカンファレンスに症例を報告して、あらゆる先生(専門医)の意見を聞きたいとの事。
過去3年間、私も本当に訳が分からず、この出現症状の理解に苦しんできた(論理的に理解が出来ない)
私の感じている事は、薬が多すぎても、少なすぎてもダメであると理解している。よってこれまで処方薬の量を増やしたり、減らしたりしてON時間を延ばしてきた。
カンファレンスでどの様な意見が出るか楽しみです。

昨日の疑問を担当医に尋ねたら、記憶力、認知、集中力の欠如に対し、理学療法士、作業療法士、言語療法士に依頼を行い調査中との事。まずは確認。
 平成27年01月21日(水)
14AUG23
 平成27年01月20日(火)
14MAR05
 教授回診
毎週火曜日は教授回診の日。今日は、運動異常生理学講座のI教授が回診。先週は診療科長、臨床神経学のT教授。その前は、診療副科長、U准教授が回診でした。
神経内科のあらゆる専門医に診て頂ければ、少しは安心。

家内の症状は、ONが続き体は楽そうで良かった。
励ましの手紙をくれた友人に返信を書こうとしているが、2〜3時間かけても一向に進まない。
文章が浮かばない、文字を書いても読めない文字を書く。根気が無くなり、ぼんやりしてしまう。
体はONで動かす事が出来るが、頭の働きは悪い様だ。(年賀状も結局、印刷、コメントも書けないのでプリントアウトした。明日、代筆をしてあげよう)以前のように何とか戻ってほしい。
(PDの進行か?、薬の作用によるものか?、不明)

担当医に確認してみよう。

明日は、頭部MRI、DAT検査と続く。早く結果が知りたい。
(しかし、現実を知る事に怖さはある)
午前中MIBG検査 !!
午後13:30分 病室に行ったら家内はOFF!!
担当医に来てもらい話を聞くと、午前中、MIBG検査をするため、PD薬の内服をAM07時、AM09時、AM11時の服薬なし、
本日、PM13時が初めてとの事。(納得したが、家内は辛そう)
昼食は、ONとなった午後02時15分より昼食を取った。

担当医は、土・日、お休みして申し訳ないとのコメントがありました。土・日の病状日誌を報告しONが繋がったが、気にかかるOFFの事、ON時の幻覚を報告。担当医からはドーパミンアゴニスト内服を検討との話があったが、この一週間、現状の服薬量で様子を見て、その後、減量をと提案した。また、
後頭葉、頭頂葉での血流が悪い理由は、レヴィ小体との事であると聞いているが、血流とレヴィ小体の関係性の説明を受ける。私は納得できない??(これ以上の事は、基本的医学の知識のない私には理解が出来ないのかも、調べてみよう)
担当医は、昨年12月より土・日も出勤していて見かけなかったのは正月休みと、先週の土・日だけです。本当に患者思いの医師。当然ですが、私は毎日病院へ行っています。
(サラリーマンをやめ13年ぶり定期券を買いました)

担当医に、何時も対応頂き有難う、突っ込んだ質問して申し訳ないと述べたら、「ご心配なんですね、気にしないでください」との返答頂いたが、立場を変えれば厄介なPD患者の家族と思う。しかし、私のスタンスは変わりません。

水曜日、DAT検査を行うので、家内の黒質から線条体の神経細胞のDATの働きが分かる。この事により、レボトパの適応服薬量が分かる。ある意味、楽しみです。
 平成27年01月19日(月)
14FEB23
 平成27年01月16日(金)
14DEC27
 インフュジョンの結果!!!
午前中、L-Dopaを点滴を行ったが、ONにならず経口投与薬に換算すると1回の内服量100mg以上が必要で、2時間置きの内服が必要と判明。また、L-Dopaの服薬だけでは効果が得られずドーパミンアゴニストの内服も必要との事が判明した。
1日のL-Dopa内服量を700mgのType値とし、ドーパミンアゴニストを9mgを経口剤ではなく貼り薬で投薬がベストと考え3日間症状を見たいとの事で賛同しました。

この服薬内容で、幻覚が出なければ良いのだが・・・。
SPECT検査で、後頭葉、頭頂葉の血流が悪い、細胞内にレヴィ小体の出現が予想でき、レヴィ小体型認知症になる可能性が考えられる。

今は、ONの継続、運動症状の緩和、適切な薬の種類、投与量をめざすしかない。QOL(quality of life)も考慮に入れ。
最低望むことは、介助なしに服薬できるようになってほしい。
 明日、点滴によりレボトバをインフュジョン
ドバストンを点滴注入(インフュジョン)このインフュゾンで神経細胞内でのL-Dopaからドーパミンへの変換が正常に行われているのかが確認でき最適量のドーパミン内服量がわかる。最適なPD薬の量になれば2次的副作用が軽減できると考える。
結果的に家内が楽に成る事が一番。
その後、DAT検査、MIBG検査、頭部MRI検査が続く。

DAT-scan検査で分かる事は、線条体 → 黒質のドーパミントランスポータ(DAT)の密度が低下していかどうかが分かる。(PD、レヴィ小体認知症では、DATの密度が低下している)

MIBG検査で分かる事は、幻覚、妄想の出現症状が、PD、レヴィ小体認知症によるものかが分かる。(後頭葉に血流低下がみられた場合、幻覚、妄想が出現する)MIBGの集積が心筋に高度に低下している場合、心臓の交感神経機能の低下が疑われ、PD、レヴィ小体認知症の所見となる。

検査結果が早く知りたいが、怖い気持ちもある。
現実を直視して対処を考えるだけしかできない。

今回のT担当医には、私の疑問点を一個ずつ確認し検査、処方量を考えてくれている。この様な担当医に恵まれ感謝。
  平成27年01月15日(木)
14FEB23
 平成27年01月14日(水)14MAR05  教授回診
13日(火)教授回診があり、GBA陽性の患者は、幻覚が出やすいので、ドーパミンアゴニスト、抗コリン薬の処方を注意するようにとの担当医に指示された。(昨年7月にIPS細胞の研究にと血液を提供し陽性症状の事を覚えておられたのだ、驚きである)
担当医は、SPECT-PET検査(血流検査)を行い、後頭葉、頭頂葉への血流が悪く幻覚が出やすい事も確認。

明日、15日からドーパミンアゴニストの内服をやめ、L-Dopaの量を増やし2時間置きの内服を行うとの説明があった。これで家内は幻覚、妄想の出現症状から逃れられると思う。また、2時間置きの頻回投与の効果が現れONがつながる事を望むが、使える薬の種類が限られてきたことはショックである。(次に使う薬がない)

3時間置きの頻回投与は、2011年より開始、今年より2時間置きの頻回投与、数年たてば薬の効果が得られず、寝たっきりで会話も出来なくなる可能性が・・・。本当に何とかならないのか、平均余命は、あと20年以上もある。
生老病死の四苦八苦である。

SPECT検査とは、CTでは表わせなかった血流量や代謝機能の情報が得られる。

PET検査とは、SPECTよりもなおいっそう代謝などの様子を正確に把握でき、脳の内部のブドウ糖やアミノ酸の代謝、酸素の消費量の変化を調べて、脳機能の障害部位を診ることができます。また、脳疾患の病態解明や微小な腫瘍の発見には現在最も有効とされています。さらに、神経伝達物質とその受容体(レセプター)を測定することで、精神病の病態の解明にも役立つ。
 祝日なのに!!
今日は成人式で祝日。
病室に担当医が病状は如何ですか??と来てくれた
(驚き)
家内はOFF。
土・日の病状日誌を準備のため30分後に再度来てもらう
事に。

30分後には家内もONで、病状、症状を話する事ができ、今後の投与量の事もゆっくりお話ができた。内容は、主治医の診断は、ドーパミンアゴニストの量が少ないので増量。
私はドーパミンアゴニストが多すぎるとの意見。
担当医はドーパミンをインジェクト(点滴)より投与して量を確認後、経口薬を判断。家内にとって投薬量を決めるのには一番良い方法。
15・16日には準備ができるとの事で行ってもらう事とした。
点滴の準備が出来るまでドーパミンアゴニストを増量。

突然、家内の友人、二人がお見舞いに来てくれたが、OFFで約2時間、痛いと訴える場所をかわるがわるさすってくれた。(本当に優しい二人、感謝です)
以前、リハビリ診療所を紹介してくれ、お会いしてお礼を言う事が出来よかった。お二人さん本当に有難う。
 平成27年01月12日(
14DEC08
  平成27年01月11日(
caregive130201
 薬の調整
ドーパミンアゴニストをレキップCR8mg/日よりロチゴチン13.5mg/日に変更、FP錠を5mgに増量。
しかし、ON時間が伸びない、また、OFF時 苦しそうで、唸り声、ろれつも悪く聞き取れない。
やはりドーパミンアゴニストの量が多いように思える。
医師たちの治療方針とは異なるが、ONがつながる事を諦め、OFF時の苦しみを軽くしてやりたいが・・・

以前 T医師が話してくれたDAT検査を行い、一から薬の調整を踏み切ってはと考える。

午後14時30分の服薬時にOFFが強く、薬を飲むのに15分かかった。水、薬を飲みこむことが大変困難。
 新年早々!!!
平成27年1月1日、娘と二人で、氏神神社へ初もうで、その後、娘を送るため歩いていると、ふと気にかかるお寺へお参りに。
除夜の鐘に107、108目に間に合い、生まれて初めて除夜の鐘を打つことが出来た。
(物理的現象のほかに、理解のできない意図を感じた)

帰りに、神輿会の会長、副会長とお会いでき立ち話を。
(今は名前だけの氏子総代であるが、この3年責任をまっとうで
 きていなく申し訳ない気持)
神輿会の気持ちを理解してくれている氏子総代は少ないと述べられ、何とかしたいが・・・。

日が昇り、11時に病院へ、午後、雪が降ってきて、あれよあれよと雪が積もり、帰りがけには積雪16cmに。(58年ぶりの事)

家内の病状は、追加した薬の効果が現れ、ON時間が伸びてきたが、持ち込んだ「重箱の食材」を昼食時に食べ、午後14時の薬の効きが悪くOFFが長かった・・。
やはりアミノ酸が多い食べ物を食するとPD薬の吸収が悪くOFFに成る様だ。
 平成27年01月01日(木)
15JAN01
黄梅caregive
黄梅
 睦月
睦月(むつき)と呼び、新暦01月の別名としても用いる。

親族一同集って宴をする「睦び月(むつびつき)」の意であるとする説がある。

誕生石は、ガーネット、オニキス。
誕生花は、スイセン、黄梅等。


介護日誌 2月 (パーキンソン病発症9年目)

平成27年02月27日(金)
14FEB23
 過去2日の症状と変わり!!
今日は、午前中OFFが続き???。
午後病室に入ると、昼食を午後14時にようやくONと成ったので食事。(目はうつろ、眠たそう)
PD薬の変更はないが、入眠剤を数日前から服薬。
これだと、とっさに感じた。
昨年2月入眠剤を中止してON時間が伸びた経験をしている。
N担当医が診察に来てくれ、午前中のOFFは、入眠剤の効果が強くONにならないと診察。
T担当医が夕刻お会いする事ができ、本日より入眠剤を変更して2〜3日様子を見たいとの話が。
薬の名前を聞き忘れたが、体内時計を調整する薬で、メラニン系の薬との事。
あれ!!、PD患者の黒質は、メラニン色素が薄くなっているとの事を知っていたので、ひょっとして2次的効果も期待できるのか??
また、以前より気にかかっていたことが腸内環境。
腸内細菌が影響を及ぼしL-Dopaの吸収を阻害??と尋ねてみるとPD患者では腸内細菌が影響すると示唆されているとの事。
胃の中のピロリ菌、腸内細菌、肝臓の酵素を勉強してみよう。
また、ピロリ菌の検査をお願いしよう。
 驚き!!
本日は、ONが朝8時より19時まで続いた。この数年来なかったことで、介護師さんたちも今日は調子が良いですねと声をかけてくれた。
この調子で安定してくれば良いのだが・・・・。

L-Dopaを21日より800mg、24日より850mgと増量。

24日、教授回診で、L-Dopaの増量でしばらく様子を見ようとのアドバイスを受けた。
平成27年02月25日(水) 
14DEC18
 平成27年02月22日(
14AUG23
 やはり危惧していたことが!!
昨日より増量したが本日はOFFのため朝食も食べられなく午後12:15分までOFF。午後はTOTAL,OFF時間が2時間15分。
夕食時OFFのため、介助を行いなんとか食べられた。
危惧していた通りとなった。

仕事帰りの娘から電話が入り状況は??
結果を聞き残念そうな声が・・・。

明日の主治医の判断は???
私の意見を採用してくれるのであろうか??
24日、火曜日の教授回診での結果に期待。
服薬量追加!! 
土曜日にも関わらず、朝、夕刻に担当医が診察に来てくれた。
(L-Dopaを100mg増量、TOTAL800mg/日、7回の頻回投与)

午前中のOFF時間は、2時間15分と劇的に改善。午後も19:15分ごろまでONが続き、娘と一緒にDVDを見たり楽しい時間を過ごせた。また、ONの時でも全身に痺れがあるのだが、痺れも無く、頭のもやもやも無く喜んでいた。
少し危惧する事は、薬の変更、増量の時には、当日は体調が良いのだが、2日目以降は体調が不良と成る事が多いので少し心配。
 平成27年02月21日(土)
14DEC08
 平成27年02月20日(金)
14MAR05
 不調、OFFが!!!
一日のOFF時が、午前中だけと感じていたら、火〜木曜日、午後もOFFが出現。火曜日は昼食もOFFのため取る事が出来なかった。木曜日、夕食前の薬も飲む事が出来ず、担当医が駆けつけてくれ午後18:45分にPD薬を担当医が服薬させてくれ、午後19:15分にONとなり夕食を。
金曜日の夕食は、介助を行いなんとか食べられた。
担当医は、主治医と相談して服薬を検討とのことで、私の意見を述べさせてもらった。
明日からの服薬は???
 きさらぎコンサート
院内放送で、午後16時30分よりコンサートが有る事をアナウンスで知り聴衆者へなりに。。
出演者は、佐々木 清次さん(京都出身のシンガーソングライター)、曲名を見ると入院患者の多い高齢者を意識した選曲??
「なごり雪」の曲からスタート。この曲を男性が歌うのを聞くのは初めで、あじがあり良く感動してしまった。
(声もソフトでGOOD)
家内の好きな曲も選曲にあったが、午後17時の服薬に病室へ戻っている間に終わっていたのが残念。

約60分のコンサートが終わり感想は、やはりプロ・・・。
メジャーデビューは、23年前で、有名にはならなかったが実力はすごい。(機会が有ればコンサートに行ってみたい)

病気の事を忘れられる時間が出来たことは喜ばしく、また、活力(元気)をいただいた。

企画をしていただいたスタッフ、主催者、共催、出演者、病院長へ感謝。
 平成27年02月16日(月)
きさらぎコンサート
 平成27年02月15日(
京都マラソン2015
 京都マラソン2015
病院へ行くため駅をおり、鴨川沿いの出入り口を出ると、鴨川の河川敷をマラソンランナーが走っている!!。何事??と思い、聞いてみると京都マラソンで、16,000人のランナーが京都の町を・・・。

病室に入りマラソンしているよ、と話をしたら、病棟医師もランナーとして参加しているとの事。
見に行こうと誘ったが、体の調子が悪くその気になれないようだったので東大路道路まで見に行った。

病状は、相変わらず午前中はOFF、午後はONが続いたが夕食時(18時)に約15分間だけOFF。
その後ONと成ったので、介助なく食事がとれた。
ドーパミンアゴニストを中止して16日目、午前中はOFF、午後はON(19時頃まで)の状態で安定してきた様だ。
建国記念日で祝日
病棟にスタッフが少ないな!!
夕食のプレートに「建国記念日」との冊子が入っていた。今日は祝日。毎日、病院に通っていると・・・。

病状は、午前中はOFF。午後12時〜19時頃までは、ON状態が
一日おきにやってくる。
担当医の所見は、ドーパミン補充薬の量が足らないと判断、700mg/日とこれ以上増やすのはとの意見(同感)
追加を考えられるのは、ドーパミンアゴニスト。
今週様子をみて追加を検討するとの事。

パーキンソン病の中期になると薬の調整が難しく時間がかかる。
 平成27年02月11日(水)
2015年建国記念日
 平成27年02月07日(土)
14DEC27
 今日は、昨日と違いONが!!!
娘と午後14時に病室に行くと!!!居ない!!!。
しばらくすると、歩いて戻ってきた!!!。
娘と会話を楽しみ、私たちが帰る午後19時までON。(驚いた。まずは良かった)

明日は、もっとONが続きますように。

昨年。東北大学の研究で、「PD進行に関連する因子」(予後予測
因子)の発表があり興味深い内容であった。
頭頂葉、側頭葉、後頭葉でのブドウ糖代謝低下により、記憶、
視空間認知に影響があるとの事。

家内の症状と類似!!!
MIBG検査(1月19日)で頭頂葉(感覚を司る)、側頭葉(記憶を司る)、後頭葉(視覚を司る)の血流が悪いとの結果が一致。PDが進行している事は間違いない様だ。

ドーパミンアゴニストの量を増やすと幻覚が出現する???
幻覚、妄想(統合失調症の陽性症状)とPD進行、レヴィ小体型認知症(DLB)との関係性が理解できない。
やはり!!!
危惧していた通り午後もOFF。夕食の前に、ようやくON。
認知症治療薬(アリセプト錠3mg)を服薬のため???。
やはり、アセチルコリン増加が影響しているのか???。

担当医の診立ては、ドーパミンが減少する事で、アセチルコリン産生するコリナージック細胞の活動異常を起こし記憶の中枢である大脳皮質、海馬に影響があり、アセチルコリン起始核である前脳基底部の 中隔核 → 視床・帯状回 → 海馬。
マイネルト基底核 → 大脳皮質で、アセチルコリンが減少する事で、認知機能・記憶障害が発症と成るためアリセプト錠の内服
開始になったと理解した。

明日7日よりノウリアスト薬の処方と話があり、大賛成と返答。
1年前より是非に処方と願っていた薬。あまり処方されていないと薬剤師からは聞いていたが、ドーパミン補充、
ドーパミン受容体の刺激ではなく、今までのPD治療薬と目的が異なる薬。
線条体 → 淡蒼球への間接路と直接路のバランスが崩れPD症状が出現するが、間接路(D2受容体)に作用してアンバランスになった神経シグナル伝達を正常化する薬なので期待したい薬。

明日からの症状の改善が期待。
 平成27年02月06日(金)
14DEC18
 平成27年02月05日(木)
14DEC08
 一歩一歩!!
2年前より認知機能障害があるのでは無いかと???。

PD患者の約8割が認知症になると示唆されており心配していた。
孤発性PDのためレヴィ小体型認知症(DLB)に成るのではと考えている。
DLBの症状は、幻視、物忘れがひどく、思考力・判断力の低下が起る。

本日よりDLB治療薬 ドネぺジル(アリセプト錠3mg)を、処方に踏み切ってくれた。アセチルコリン増加薬で、PDの運動症状が悪化すると危惧されるが・・・・まずは、1つずつ対症。
 今日は、節分
病院の夕食に、今日は”節分”との冊子が入っていた。入院して約2ヶ月、季節感を感じる事がなく、この冊子を見て巻き寿司を食べないと・・・と言い、病院内のコンビニに買いに走った。
毎日、OFFの辛さと戦っていて心に余裕、季節感などないよね。

ONの継続を目的として頻回投与5回から7回に増やし、また、ドーパミンアゴニストの服薬を中止して5日目になるが思うような改善が見られず依然とOFF時の痛みが続いている。ドーパミンアゴニストを中止してからOFF時の痛みは少し緩和されたが、OFFの時間が長くなった。
担当医からは、スタレボ錠の服薬をとの打診があったが、いま服薬している薬2錠を1錠にしただけ、あまり効果は期待できない。
ひょっとしてとの期待もあるが・・・・・。

入院前の内服の種類は同じではあるが、量の調整を希望した。
認知機能障害、論理的思考、幻覚の出現は覚悟の上で。
幻覚、認知機能障害は、血流によるものか??レヴィ小体によるものかを尋ねたら、神経伝達物質のドーパミンの供給量が減少するために起ると解釈しているとの事。そうであれば良いのですが・・・。後頭葉にレヴィ小体の蓄積が有るのは末期患者との
病理学の先生の意見ですと告げられた。
 平成27年02月03日(火)
15FEB03
Fukuzyusou02
福寿草
 如月
如月(きさらぎ)と呼び、新暦02月の別名としても用いる。

衣(きぬ)を更に着る月であるから「衣更着(きさらぎ)」とする説がある。

誕生石は、アメジスト。
誕生花は、福寿草、木瓜(ぼけ)。


介護日誌 3月 (パーキンソン病発症9年目)

平成27年03月30日(月) 
15MAR12
 訪問看護サービス・スタート
4月1日より訪問看護をスタートする事になった。
・作業療法士(水・金曜日)約40分
・看護師(火・木曜日)約60分
病院へ足を運ばないと受けられなかったが、自宅に医療従事者が訪問してくれる。有りがたい事だ。

今まで家内は、人と接するのは私と娘だけで、たまに友人夫婦が訪ねてくれぐらい。(ケアマネさんは月1回)
人と接する事で脳の刺激になり、PDD(パーキンソン病と認知機能症状)の進行を遅らせられる可能性が出てきた。

今日の家内の出現症状に驚かせられた。
夕食時、突発的睡眠が出現、手にお茶碗を持ったまま寝てしまい危なく味噌汁をこぼしそうになった。ドーパミンアゴニスト薬の副作用と考えられるが、服薬しないと午前中にONと成らない。困った問題だ。
 退院し5日目、入院を振り返り。
「薬合わせん」の入院は、105日間となった。当初の目的、Diphasic Dyskinesia服薬前後にOFF状態)は、服薬時間の短縮、薬の追加、増量にて解消しONの継続時間も延長。

・SPECT検査で、後頭葉、頭頂葉、側頭葉の血流が悪い。
・MR脳神経検査で、2011年と2015年の比較して脳の委縮。
・DAT-SCAN検査で、ドーパミントランスポーター機能
 低下。
また、パーキンソン病症状に認知症状が加わる
Parkinson disease dementia(PDD)と診断されアリセプト薬の追加となった。

PDDと診断されてから、アゴニスト薬を中止、L-Dopa、トレリーフ、ノウリアストを内服。しかし、午前中ONにならないためL-Dopa量を700mg → 800mg → 850mg → 900mgと増量するが、ONと成らず、900mg/日にした時、幻視が現れ、夜のOFF時が辛く痛みでうめき声を出すようになり、呂律が悪く何を伝えたいのか聞き取れない状況。
やむなく850mgに減量、なんとか聞き取れるようになったが辛そう。

午前中ONにするためアゴニストの服薬を希望し2mgの徐放薬を服薬したらONとなったが、眠気、意識混濁、夕方の幻視が見られるようになったが、午前中のONに成るのを選択した。

どうもL-Dopaを900mg/日以上、アゴニストを服薬すると幻視が現れるようだ。

退院時、主治医2名より、生活環境が変わると症状の変化がみられ服薬量の微調整が必要になると聞いていたので、退院の翌日より服薬時間とL-Dopaを850mg → 700mg/日に減量。
(減量したがON時間の変化は無し)

薬を減量して最低1週間は様子を見よう。
 平成27年03月28日(土)
介護日誌9月6

14DEC08
 平成27年03月26日(木)
14FEB13
 ケアマネさん来宅
退院を知り今後のケアプランを作成の為、介護用品の業者と訪問してくれた。
パーキンソン病と認知機能障害の初期と知り、言語療法士、理学療法士の派遣を提案して頂き、また、家内の脳の刺激をと色んなお話を長時間お行ってくれ、気配りが・・・。
看護経験されているので見る観点が・・・。

ケアマネのチェンジに踏み切り家内にとって良かったと確信。
 退院パーティー
娘が駆けつけてくれ、家内が食べたかった「握り寿司」をプレゼント。また、忙しいにもかかわらず友人の奥さんも駆けつけてくれ退院を祝してくれた。

介護の日々は続くが、色んな人に支えてもらっている事を実感。
感謝です。
 平成27年03月25日(水)
15MAR05
平成27年03月23日(月)
京大病院
晴れて退院 
20日、退院の許可がでた。ふと振り返ってみると、

・ON時間が約2時間延長となった。
・L-Dopaは350mg/日増えた。
・検査により脳内の萎縮が判明。
・認知機能障害が判明。
・レスパイト入院先の病院が見つかった。

2回目の「薬合わせ入院」だったが、T主治医に感謝。
1日数回の病状確認、薬の種類の変更チャレンジ、患者(家内)に寄り添い病状の把握、対症に努めて頂き、夜の辛いOFFの時には、22時頃まで寄り添っていただき本当に感謝の2語しかない。また、休日にもかかわらず病室に来ていただき症状の確認を頂き、本当に、本当に ありがとうです。

これで、十数年ぶりの定期券とも「おさらば」、105日間の病院通いとも「おさらば」(毎日、約6時間は病室に付き添っていたので少しさみしい様な感じ)
 アゴニスト2mg追加の結果
驚くことに午前中にONとなった。
しかし、幻視が出現しているが重篤では無い。
辛いOFFの状況も、呂律は悪いが何とか聞き取れる。
この状況であれば、自宅で介護の可能性が出てきた。
(ヤッター)
後は、午前中、夜・深夜の状況を確認したいが、入院していては把握できない。

退院後、自宅で薬調整をするしかない。
平成27年03月19日(木)
14DEC18
平成27年03月17日(火)
14MAR05
 アゴニスト2mg追加
L-Dopaを50mg削減し辛いOFFが緩和されたので、ドーパミンアゴニスト(レキップCR2mg)を服薬となった。
これで、午前中のOFF時間が少なく成る事を祈る。
しかし、幻覚(幻視・幻聴)が出現する頻度は???
ON時間の延長を望み幻覚が出現するのを覚悟するか。
OFF時間を覚悟して幻覚の出現を抑えるか。
二者選択しかない。

OFF時の辛さはどうなるのであろうか??
 依然と・・・
L-Dopaを850mg/日にして午前中はONと成らない。
また、辛いOFFが続いている。
ONとOFFの落差が激しすぎる。OFF時には、体が痛く うなり声をあげる。なんとかしてあげたいのだが・・・・。

私の考えでは、L-Dopaを700〜800mg/日にしてアゴニストを2mg/日にしては??と考える。
T主治医は賛同してくれると思うが、他の主治医2名は賛同してくれそうにない。
自宅に帰ってからチャレンジするしかない。
平成27年03月15日(
14DEC08
 平成27年03月12日(木) 
15MAR12
朝令暮改
OFF時の辛さがひどく、担当医も悩んでいてL-Dopaを50mg減量して少し改善された。

担当医より午前中をONにしたいのでドーパミンアゴニストを服薬してはとの話があり了承した後、午後19時からのOFFが強く出て、午後20時に担当医が駆けつけてくれ症状を診察。
ドーパミンアゴニストを明日より追加予定を中止して、午後19時の服薬時間を夕食前の午後18時に行い、金・土・日曜日の様子をみて月曜日に再度、服薬量、種類を検討する事になった。
担当医も午後21時まで付き添っていたがONになら無かった。
本当に出現症状は一刻一刻 変化し進行期の症状、薬合わせは難しい。

自宅で夕食を作る気になれなく外食。
 娘との楽しい時間
驚きのON。今日は、朝8時〜19時までONが続いた。また
顔の表情もはっきりしていて健常者に見える。
娘が来てくれると知っていたので楽しみにしていたのかも??
気持ちの持ち方により、脳の活性化が・・・・・。
コミニケーションはしっかりとれ、呂律も良く聞き取れた。
しかし、歩くのはふらふらとしていて姿勢は前屈み、手すりを使って歩行。

日々、コミニケーション能力だけでも確りしていたら本当に良いのだが・・・。
 平成27年03月05日(木) 
15MAR05
 平成27年03月04日(水)
 14FEB13
14DEC08
 新しいケアマネ
今までは、福祉系の組織に籍を置くケアマネージャにお願いをしていたか、今回、医療系の組織に籍を置くケアマネージャーにお願いする事となった。
以前のケアマネは常々、介護サービスでマッチしたサービスが提案できないと申し訳なさそうに言われていた。
現行の介護サービスは、高齢者をベースに考えられていると感じており、難病患者、介護者に対してのサービスが無いのが現実である。

新しいケアマネに家内の事を説明するのに、担当医、看護師、地域連携室のスタッフと退院後のケアーに対しMeetingを。

作業療法士・言語療法士・理学療法士の在宅派遣、を含めプランを提案してくれるとの事。
地域連携室からは、レスパイト入院の提案。

やはり看護師経験のあるケアマネは見る視点が違うのだなと肌で感じた。(少し気持ちが軽くなった)
 ひな祭り
毎日、病院通いをしていると、関心事は家内の病状の事ばかりになる。

病院食のプレートに「本日は、ひな祭りです」との冊子が入っていて季節感を感じる事ができた。

今日、いまだかってない出現症状がでた。
病室が霧に包まれ何も見えないとの症状。
午後13時頃と午後16時頃の2回で、しばらくすると見えてくる。
如何いう事が脳内で起こっているのだろう??

担当医に症状の報告をしたのだが!!!。
本当に、多岐にわたる症状が出現する。
平成27年03月03日(火)
15MAR03 
桃の花
桃の花
 弥生
弥生(やよい)と呼び、新暦03月の別名としても用いる。

「弥(いや)」は、「いよいよ」「ますます」などの意味で、「生(おい)」は、「生い茂る」と使われるように草木が芽吹くことを意味します。
草木がだんだん芽吹く月であることから、弥生となった。

誕生石は、アクアマリン。
誕生花は、水仙、桃の花。







































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