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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2016年5月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 (パーキンソン病発症10年目)

  05月第4週の症状。
・5月25日〜30日までRespite入院。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 36週間目。

平均ON時間は、12.50時間(3日間)。
平均OFF時間は、2.50時間(3日間)。

OFF回数:7回/週。1時間以上のOFF :3回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト20mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・入院時、午後14時頃のOFFの頻度が多くなる。
 また、No-ONもみられる。
 自宅では車椅子の生活、病院ではベッドでの生活。
 生活環境でONに影響がある様だ。
 平成28年05月29日(
介護日誌週症状
 平成28年05月22日(
介護日誌週症状
 05月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 36週間目。

平均ON時間は、13.00時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.00時間(7日間)。

OFF回数:11回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト20mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・午後20時頃のOFFに少し変化が。(No-Onが3日間)
・午後14時頃のOFFが2回と減少。
  05月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 35週間目。

平均ON時間は、12.96時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.25時間(7日間)。

OFF回数:11回/週。1時間以上のOFF :7回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト20mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・服薬時間変更、追加して2日間辛いOFFが出現。
・午後14時のON継続頻度が上がった。
 平成28年05月15日(
介護日誌週症状
 平成28年05月14日(土)
介護日誌2016年5月
 OFF時の辛い痛み
今週の”辛いOFF時の痛み”は、日曜日、月曜日と2日間
続いた。
日曜日(8日)の痛みは、19時30分〜22時までのOFF時の中の19時45分〜20時30分まで(45分間)。
痛みの内容は、左手の指がちぎれそうな痛み。

月曜日(9日)の痛みは、
@13時45分〜14時45分までのOFF時の中の
 14時〜14時15分 まで(15分間)、痛みの内容は、
 左手の中指が痛い。
A22時15分〜23時まで寝床で起こり(1時間25分間)、
 痛みの内容は、左手の指が痛い、その後、痛みが移動
 して左足の指付け根付近が、針で刺された様な痛み。
 左足の指を反らすと周期的に反発が。

ウエアリング・オフ(wearing-off)に伴う局部の筋固縮、
ジストニア症状、ジスキネジア症状、感覚障害が考えられ
る。また、ON時のL-Dopa血中濃度とOFF時の血中濃度の
急激な低下で起こるのではないかと考える。

痛みの発現は、足の付け根、ふくらはぎ、胸部、左手の
指、左足の指、のどを締め付けられるなどが過去に訴えた
場所です。

”パーキンソン病と身体の痺れ、痛みの関係” に付いて
近日中に調べ、まとめてみよう。
OFF時の痛み 
今まで、午後23:30分ごろから約90分痛みを訴えていたが昨日は午後20時頃痛みを訴えた。
内容は、左手指がちぎれそうな痛みで約45分続いた。
左手の状況は、握りしめた状態で指を開けようとすると固く(筋固縮)手のひらを開かす事が出来ない。

痛みが治まった21時ごろに状況を確認したら痛みが出ている時の記憶が残っておらず驚いた。
この痛みは筋固縮によるものか、感覚障害によるものかは不明である。
PDの場合の感覚障害の痛みであれば、線条体-尾状核 (精神機能、学習と記憶処理、閾値と成る電位の制御を司る)のドーパミン不足により起りドーパミンの補充もしくは中枢神経系の神経痛薬が効果をあらわすとされている。
今後、OFF時に出現する痛みに対して注意しよう。
 平成28年05月09日(月)
介護日誌2016年5月
  平成28年05月08日(
介護日誌週症状
 05月第1週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 34週間目。

平均ON時間は、10.85時間(7日間)。
平均OFF時間は、4.15時間(7日間)。

OFF回数:16回/週。1時間以上のOFF :12回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト20mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・午後14時、20時頃にOFFとなる頻度が多い。
・23時半頃に下肢が痛みで眠れない。痛みは1時間半位
 続いている。
服薬時間の調整
”知っておきたいパーキンソン病” と言う番組が、Eテレで放映された。この番組を見ているとwearing-offで悩まされている患者がいるのだな、また、患者それぞれの症状で悩まされている。
頻回投与で1日9回されている方がおられたのが印象的で参考になった。
家内の場合は、午後14時頃のOFF、午後20時頃のNo-ON。服薬時間を見直そう。
平成28年05月07日(土)
PD薬
介護日誌2016年5月  鯉のぼり、柏餅。
日本の風習で、江戸時代に武家で始まったとされる。
端午の節句である旧暦の5月5日まで日に、男児の出世と健康を願って家庭の庭先で飾られた。
また、柏餅は5月5日の端午の節句の供物として用いられる。
カシワの葉は新芽が育つまでは古い葉が落ちないことから、「子孫繁栄(家系が途切れない)」という縁起をかついだもの。






































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