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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

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介護日誌Carea Diary

介護日誌(2016年8月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

 ・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
 ・言語療法士による訪問リハビリを週1日間(40分)、
 ・訪問看護を週1日(60分)を行っている。

介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。



介護日誌 (パーキンソン病発症10年目)

  08月第4週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して50週間目。

平均ON時間は、12.17時間(4日間)。
平均OFF時間は、2.83時間(4日間)。

OFF回数:3回/週。1時間以上のOFF :1回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト20mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・アリセプト、レキップCRを今週抜く。
 平成28年08月28日(
介護日誌2016年6月   
 平成28年08月21日(
介護日誌2016年6月  
   08月第3週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して49週間目。

平均ON時間は、12.37時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.63時間(7日間)。

OFF回数:15回/週。1時間以上のOFF :5回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト20mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・短いOFFが多くなった。  
   08月第2週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して48週間目。

平均ON時間は、13.87時間(2日間)。
平均OFF時間は、1.13時間(2日間)。

OFF回数:2回/週。1時間以上のOFF :1回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト20mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ Respite入院のため2日間。入院中はリハビリが無か
  ったため体力が落ちたように感じる。 
 平成28年08月14日(
介護日誌2016年6月 
 平成28年08月10日(水
umeda_Cavern-club_01
umeda_Cavern-club_02
 気分転換
後輩に誘われ大阪・梅田で飲み会。
梅田駅付近で飲むのは約12年ぶり、おのぼりさんの様に周りをきょろきょろ。
一軒目で帰る予定が、Beatlesライブハウス Cabam Club
に誘われ約25年ぶりに(懐かしい)。
こられている方は、50代以上の方が多かったが、ひとグループだけは20〜30代の若いお客さんが。

調子に乗り酒が進み翌日2日酔い。
楽しい時間を作ってくれた後輩に感謝、良いRespiteになりました。
  08月第1週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して47週間目。

平均ON時間は、14.00時間(6日間)。
平均OFF時間は、1.00時間(6日間)。

OFF回数:5回/週。1時間以上のOFF :2回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠、幻視。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト20mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 平均ON時間が14時間となった(驚き)、喜ばしい。
 クルミの栄養補助食品を飲み47週目、少しずつ神経細胞
 の修復がなされてきたのか??
 平成28年08月07日(
介護日誌2016年6月 
 平成28年08月05日(金
Drug repositioning
  既存薬の効果再発見!!
ドラッグ・レポジショニング(Drug repositioning)の論文で興味深いのがあった。
@ 2型糖尿病薬"アディポネクチン"がα-シヌクレインの
  凝集 を抑制。(東京医学総合研究所、パーキンソン病
  プロジ ェクト 研究員関山 一成氏の論文

A 肺結核薬"リファンピシン"がアミロイドベータ―、タウ
  、 α-シヌクレインの形成を抑える。(大阪市立大学
  医学 研究科 脳神経学 准教授 富山 貴美氏の論文)

ご存知のように孤発性パーキンソン病はα-シヌクレインの
凝集が原因とされ現時点では対症薬のみですが完治の道が見えてきた。 今後の臨床試験等に期待したい。

論文概略内容を”ひらめき”ページ、パーキンソン病薬・
検査に付いての項に紹介。
 服薬時間変更の結果
先週1週間1回目服薬時間を8時より30分遅らせて服薬したらON時間が延長され安定してきたが、日・月・火曜日と以前に戻したところ、不調でON時間も激減。
水曜日から1回目を8時、2回目を8時半としたところ安定しだした。

服薬時間
 1回目:08時、
 2回目:08時30分 (30分後)、
 3回目:10時30分 (120分後)、
 4回目:13時   (150分後)、
 5回目:15時   (120分後)、
 6回目:17時30分 (150分後)、
 7回目:19時30分 (120分後)、
 8回目:20時30分 (60分後)。
平成28年08月01日(月
服薬時間変更 
玉簾の花 葉月。
旧暦の7月。葉月(はづき)は、 稲の穂が張る「穂張り月(ほはりづき)」という説や、雁が初めて来る「初来月(はつきづき)」という説、南方からの台風が多く来る「南風月(はえづき)」という説などがある。

開花する花には、たますだれ(玉簾)、くず(葛)など。
誕生石は、サードニクス、ペリドット。






































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