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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2016年1月〜3月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 1月 (パーキンソン病発症10年目)

 平成28年01月31日(
介護日誌週症状
   
  01月第5週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 20週間目。

平均ON時間は、11.35時間。
平均OFF時間は、3.65時間。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :11回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・OFF時の時間が長く成ってきた。
診察 
前回12月10日より51日目の診察。
ONの時間が短く成ってきたと伝えると、ドーパミン
アゴニスト(レキップCR)を隔日から毎日へとの提案が
あったので、取り合えづ毎日の処方をお願いした。
昨年11月より隔日にして副作用の傾眠、強い幻覚、
意識散漫が緩和され、介護が少し楽になったが。
毎日の服用に踏み切るのに勇気がいる。

しばらく服薬時間を調整して様子をみて判断しよう。
 平成28年01月28日(木)
介護日誌2016年1月
平成28年01月24日(
介護日誌週症状
   
 01月第4週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 19週間目。

平均ON時間は、11.25時間。
平均OFF時間は、3.75時間。

OFF回数:16回/週。OFFの時間が1時間以上 :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・OFF時の時間が長く成ってきた。
 アイクルミ増量
クルミのサプリメントを服用しだして18週間が過ぎた。
自発能動的になり、OFF時の記憶が残り、OFFの時間が短く成り、夜間の頻尿回数が減り、下肢の熱感が無く成り、見当識症状が激減してきた。
どうも自律神経系、Wearing-off症状(日内変動)に効果が有る様だ。Wearing-off症状の改善をめざしてアイクルミの量を1.5倍に増量した。
摂取量/日:ソフトタイプ9錠、ハードタイプ9錠。
成分量/日:オメガ3系:0.95g、オメガ6系:3.46g、
      ビタミンE:11.4mg。トリフトファン:27.3mg、
      ポリフェノール:0.17g。
 平成28年01月18日(月)
介護日誌2016年1月
平成28年01月17日(
介護日誌週症状
  
01月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 18週間目。
・心不全、肺炎、尿路感染症にて退院後初めての診察。

平均ON時間は、11.96時間。
平均OFF時間は、3.04時間。

OFF回数:19回/週。OFFの時間が1時間以上 :7回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド650mg、COMT600mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・OFF時の時間が長く成ってきた。
・毎年冬に多く出現していた下肢の熱感(感覚障害)が
 一度も出現していない。  
 歯科でOFF
家内を11:20分に歯科医院に送り用事を済ませるため薬局へ、約20分後迎えに行くとOFF(驚き!!)歯科医院に行く前15分早く薬を飲ませたのだが。12時ごろONとなり歯の治療ができた。

ONの時間が短く成ってきたのか??

歯科医院の皆様、ご心配をかけました。 
 平成28年01月15日(金)
介護日誌2016年1月
 平成28年01月14日(木)
介護日誌2016年1月
 循環器内科診療
血液検査、レントゲン、心エコーの結果は良好。以前の不整脈が
気にかかるとの事でエリキュース錠(抗凝固薬)、
サンリズムカプセル(不整脈を整える薬)、ワソラン錠
(血管を広げ血流を良くする薬)を70日分処方。

血液検査結果
 項目 入院時 11/24  01/14  正常値
白血
球数
 12,700  4,900  4,600  3,500 - 9,100
 NT-
proBNP
3,363 244 499  125=>
 CRP 6.43 0.42 0.15 0.30=> 
*BNP値:心臓に負荷が加わったときに心臓から分泌される
 ホルモンで、心臓への充満圧(心房圧)、心室拡張期圧が
 高く なると上昇。
*CRP値:炎症や感染の指標。

レントゲン結果
*胸水の蓄積は見られず横隔膜がハッキリ見える。また、
 心臓の肥大が減少していた。
   01月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 17週間目。
・心不全、肺炎、尿路感染症にて緊急入院、退院6週間目。

平均ON時間は、12.07時間。
平均OFF時間は、2.93時間。

OFF回数:18回/週。Delayed-On :4回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド650mg、COMT600mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・OFF時、流涎が見られる。風邪ぎみ、咳。
・毎年冬に多く出現していた下肢の熱感(感覚障害)が
 一度も出現していない。 
  平成28年01月10日(
介護日誌週症状
  
 平成28年01月08日(金)
介護日誌2016年1月
 風邪
から咳がひどく介護が十分できず情けない。熱は出ていのでインフルエンザでは無いみたいだ。娘に市販薬を買ってきてもらい服用。特に7日がひどく、19時に家内を床に。私も19時に床へ入った。

PD薬の管理を家内が努力をしながらなんとか出来る様になった。今まではチャレンジをしていたが出来きなかった。
(PDDのため論理的思考、見当識症状が改善されている)
アイクルミ(クルミのサプリメント)のおかげとしか考えられない。
 01月第1週の症状(2日間)。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 16週間目。
・心不全、肺炎、尿路感染症にて緊急入院、退院5週間目。
・L-Dopaを700mg → 650mg、ノウリアストを
 40mg → 20mgに削減。

平均ON時間は、12.25時間。
平均OFF時間は、2.75時間。

OFF回数:5回/週。Delayed-On :2回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド650mg、COMT600mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・OFF時、流涎が見られる。 
平成28年01月03日(
介護日誌週症状
  
 平成28年01月01日(金)
介護日誌2016年1月
介護日誌2016年1月
 2015年を振り返り
 ・大学病院で新年を迎え、3月末に退院。PDD
 (パーキンソン病に初期の認知症)と診断されたこと。
 ・L-Dopaの服薬量が500mg → 700mg/日と増量。
 ・訪問看護、リハビリをスタート。
 ・レスパイト入院を開始。
 ・9月に ”アイクルミ”(クルミのサプリメント)と推奨
  いただき日内変動(wearing-off)が緩和。
 ・11月、心不全症、肺炎で入院。

本年は、どの様な事が起るか分からないが前向きに進むのみ。
                        賀正


介護日誌 2月 (パーキンソン病発症10年目)

 平成28年02月28日(
介護日誌週症状
    
 02月第4週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
  24週間目。

平均ON時間は、11.71時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.29時間(7日間)。

OFF回数:13回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・夕食の量、太田胃散の服用により午後20時以降ONに
 なる 確率が増えた。
 20時以降ONになる事が!!
食事の量とPD薬の吸収に相関性が有るのでは無いかと考えられる。以前、主治医から蛋白質、バナナを摂取するとPD薬の吸収が悪いと聞いたことがある。
夕食の量を減らし、量が多い時には太田胃散を服用すると午後20時以降ONになる確率が増した。

胃腸薬として食前にモサプリドクエン酸錠5mg、食後にレパミピド錠 100mg、マグミット錠 250mgを処方されているが・・。
 平成28年02月27日(土)
介護日誌2016年2月
 平成28年02月24日(水)
介護日誌2016年2月
  筋肉が固く成ったっり柔らかく成ったり
午後2時より作業療法士によるリハビリだったのだ。
リハビリ中に、筋肉が固く成ったり柔らかく成ったりしているとの報告があった。
ドーパミンの量が微妙に変動している。昨年、10月にも同じ事の指摘があり以前はOFF状況、今回は上肢ONと上下肢ONの時である。
意識はハッキリしていて滑舌も良い。
どの様に対症するべきか??
  02月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 23週間目。
・Respite入院3日間

平均ON時間は、11.62時間(4日間)。
平均OFF時間は、3.38時間(4日間)。

OFF回数:9回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・食事の量、蛋白質摂取量を気に掛けるとONに成り
 やすい。
 平成28年02月21日(
介護日誌週症状
    
 平成28年02月18日(木)
介護日誌2016年2月
 再会
今週は人と会う機会が多い!!
名古屋から大阪出張の帰りとの事で京都に寄ってくれた。かれこれ4年ぶりの再会。
現状の仕事の事、業界の事、LED照明の事をディスカッションしたが、定年後の事が気にかかる様だ。
サラリーマン生活が長いとなかなか起業する事に勇気がいる様だ(さもあらん)。

家内は家で留守番。薬が繋がったのか気にかかっていたが帰宅したらONだったので安堵した。
 久し振りの客先訪問
2月12日より17日までRespite入院。
この期間を利用して客先訪問。数年ぶり3日連続の仕事外出だったので体は疲れたが楽しい。
また、1年ぶりに大阪へ出かけ友人と飲み会、何とか終電にまにあった。
 平成28年02月16日(火)
介護日誌2016年2月
平成28年02月14日(
介護日誌週症状
    
 02月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 22週間目。

平均ON時間は、11.58時間。
平均OFF時間は、3.42時間。

OFF回数:16回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・今週も不調、原因は、胃腸の消化不良??。 
胃腸薬が!! 
日中3回OFFとなり不調。
夕食後もOFFと成り一般薬の太田胃散を飲ませたらONとなり驚いた。その後、22時までONが続き22時半に床に入った。
もしかして、この2週間の不調は胃腸の不調によりPD薬の吸収が悪かったのかな。
昼食・夕食の量が多かったのか??
 平成28年02月11日(木)
14DEC27 
 平成28年02月10日(水)
14AUG23
 先週と今週!!
先週と今週は不調。
ONの時間が短く、OFFが14時頃、20時頃に起る。
原因はまったくわからない。
リハビリの時OFFが多いので作業療法士が作業できない。
PDが進行したのか??。薬の吸収が悪いのか??。
今週の様子を見てPD薬を増やそう。
  02月第1週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 21週間目。

平均ON時間は、10.17時間。
平均OFF時間は、4.83時間。

OFF回数:15回/週。1時間以上のOFF :11回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/2日。

気にかかる症状、変化
・今週は不調、原因は不明。
 平成28年02月07日(
介護日誌週症状
   
介護日誌2016年2月  季節の変わり目。
2月3日が節分。また、2月8日が陰暦の元旦。
季節の変わり目には、立春、立夏、立春、立冬と年4回
ある。
昨日、体調不良でPD薬の効目が悪かった。家内の体も
節分??



介護日誌 3月 (パーキンソン病発症10年目)

 婚姻おめでとう
娘が本日、婚姻届を提出に行っているとの事で、友人夫婦が先週に引き続き来てくれた。挙式は6月。今後、新居の準備等で忙しくなるので来ましたとの事。(当方としては大歓迎)

生まれた時から知っている娘さんが婚姻、時間の立つのは速いものだ。縁があって婚姻 良かった良かった。ふた家族7名で良く旅行に行ったよね。いろんな出来事が思い出される。

これから旦那さんと二人で協力し合い幸せな家族を築いてください。心から祝福です。
色んな楽しい思い出を作ってくれて、ありがとう。
平成28年03月27日( 
会議日誌2016年3月
 平成28年03月27日(
介護日誌週症状
 03月第4週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 28週間目。

平均ON時間は、11.32時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.68時間(7日間)。

OFF回数:15回/週。1時間以上のOFF :9回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・レキップCRを2mgを削減したが累計ON時間はさほど
 変わらない。OFF時の流涎量は減った。午後20時頃の
 辛いOFFが軽減された。 
たこ焼きパーティー
久し振りに友人夫婦が訪ねて来てくれた。
お互い近況報告、楽しい時間を過ごした。

突然、今日の夕食に「たこ焼きパーティー」をすることに成り男性陣は買い物へ出かけた。中老の男性2人が食材の調達、顔なじみのスーパーの人々にはどの様に映ったのか・・・。

家内の症状は、午後14時から約1時間OFF、午後18時前後に30分のOFF。
 平成28年03月21日(
会議日誌2016年3月
 平成28年03月20日(
介護日誌週症状
  03月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 27週間目。

平均ON時間は、11.71時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.29時間(7日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :11回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・レキップCRを2mgに増量して、OFF時の流涎量が多く
 成った。午後20時頃のOFFが辛い為、レキップ
 CR2mgを各日。 
 服薬量を検討 
昨日、診察が終わりレキップCRの服薬量を再度検討して
各日2mgに。

再検討理由は、OFF時よだれの量が多い、ON時傾眠が出現、20時頃のOFFがかなり痛みで辛い。
  平成28年03月18日(金)
介護日誌2016年3月
  平成28年03月17日(木)
 介護日誌2016年3月
  診察 
前回01月28日より49日目の診察。
ドーパミンアゴニスト(レキップCR)を隔日から毎日へと服薬の結果、OFF時の流涎の量が増え、午後20時以降のOFF時が辛い(痛み)、午後23時30分頃の左手、右太ももが痛く眠れないとの症状を報告。また、ON時の傾眠が出現。

アンケート調査があり回答して診察は終わった。
 03月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 26週間目。

平均ON時間は、11.75時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.25時間(7日間)。

OFF回数:14回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・レキップCRを2mgに増量して、OFF時の流涎量が多く
 成った。午後20時頃のOFFが辛い。 
 平成28年03月13日(
介護日誌週症状
 平成28年03月06日(
介護日誌週症状
 03月第1週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 25週間目。

平均ON時間は、11.35時間(5日間)。
平均OFF時間は、3.65時間(5日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/日。

気にかかる症状、変化
・レキップCRを2mgに増量して、OFF時の流涎量が多く
 成った。また、朝8時ごろ呂律が悪い。
流涎の量が!!
3月1日よりレキップCR2mgを各日から毎日に増量。

OFF時の流涎の量が増えた。薬の副作用???。
流涎 (りゅうぜん、りゅうせん)とは、よだれを流すこと。
唾液分泌過多および口腔の麻痺、嚥下困難などが原因で起こりやすい。
平成28年03月03日(木)
会議日誌2016年3月
 会議日誌2016年3月
 ひな祭り。
3月3日は雛祭り、日本の春の伝統行事。
この雛祭りは、もともとは女の子のためのお祭りではなく、邪気が入りやすい季節に「穢れ」を祓うための儀式だったと言われている。
平安時代には川、海に紙で作った人形を流す「流し雛」があり、「上巳の節句(穢れ払い)」として雛人形は「災厄よけ」の「守り雛」として祀られる様になった。
また、「桃の節句」とも呼ばれ桃の開花時期に重なるというだけでなく桃の木には邪気祓いの力があり、節句を祝うのにふさわしいと考えられたことから呼ばれる様になった。







































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