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難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2016年04月〜06月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
・訪問看護を週2日(120分)を行っている。


介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。


介護日誌 4月 (パーキンソン病発症10年目)

   平成28年04月30日(
介護日誌週症状
 04月第5週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 33週間目。

平均ON時間は、11.75時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.25時間(7日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・買物外出へ行く事が多く成った。
・午後14時、20時にOFFとなる頻度が多い。
診察 
40日目の診察。
レキップCR2mgを各日に変更を報告。
夜23時30分頃より毎日、針で突かれた様な痛みが手の平、足に出現し痛みが移動すると報告。
ネオドバストン半錠を午後22時に追加処方。

薬の量は出来るだけ増やしたくない何か良い方法は無いものか。
平成28年04月26日(火)
介護日誌2016年4月
 平成28年04月25日(月)
介護日誌2016年4月
足のむくみ (下肢浮腫)
先週より両足のむくみが見られ昨年の心不全症の予兆かと思い総合病院(循環器系)で診察、医師も昨年の心不全症、胸水の確認のため、血液検査、心臓エコー、レントゲン検査を行い診察。結果的にむくみは内臓器官から来るものでなく他の要因と診断。
ある部分ホッとした。
病院を出たのが午後13時、昼食を13:30分頃に外食ですませた。
驚いたのは、14時頃OFFになるのだがONが繋がった。昼食前に服薬したから??
04月第4週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 32週間目。

平均ON時間は、12.07時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.93時間(7日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・今週は4日連続外出。
・午後14時、20時にOFFとなる頻度が多い。
  平成28年04月24日(
介護日誌週症状 
 平成28年04月19日(火)
介護日誌2016年4月
 お出かけ
先月から美容院へ行きたいと言ってたので、今日は体調が良さそうなので美容院へ出かけたが待ち時間が1時間以上だったので
出直すことに成り時計を見ると午前11時30分。天気も良いのでハンバーガーを買い疎水公園で昼食。疎水の岸には、菜の花、チューリップが咲いており、また、新緑が目にやさしい。
気分の良い昼食を取れたのは何年ぶり・・・。
その後、美容院へ。
 おためしデイケア
週に3回訪問リハビリを約1年続けている。最近、午後14時以降OFFと成る事が多く、OFF時と訪問リハビリ時期が重なりリハビリが出来ない状況。作業療法士さんのスケジュールの変更も難しく施設でのリハビリ(デイケア)を検討。
本日、午前10時〜午後16時まで ”おためしデイケア” へ。

利点は
ON時にあわせてリハビリが可能。小規模施設なので目が届きやすい。外出のため脳に刺激がもたらされる、医師は循環器内科が専門だが心臓、循環器の対応が早い。送迎が可能。
検討点は、
迎えの時間が午前9時半から10時頃可能かどうか?
医療保険で対応可能か?
もし介護保険対応だと週1回で費用はどのぐらいになるか?
(費用対効果??)

スタッフの方々の対応が良かったと本人は評価、また、私の介護する手間が少なく成る様であればOKとの事。
 平成28年04月18日(月)
Rihabiri_01
 平成28年04月17日(
介護日誌週症状 
04月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 31週間目。

平均ON時間は、11.67時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.33時間(7日間)。

OFF回数:16回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・軽い食事にしてOFFの時間が短く成ったように感じる。 
 食事量、種類に気配り
10日より食事の量に気配りをしてメニューを考えスタートした。
PD薬の吸収は、蛋白質を多くとると悪くなると主治医からは聞いている。胃に負担をかけない食事内容を検討して「お粥さん」をベースにした食事に。

スタートしてまだ2日だが少し変化が・・・。
とりあえず、一週間ようすを見守ろう。
  平成28年04月12日(火)
介護日誌2016年4月
 平成28年04月10日(
介護日誌週症状
 04月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 30週間目。

平均ON時間は、11.03時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.97時間(7日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :9回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・体調が思わしくない。
 具体的には、No-ONが5回となった。
 筍ご飯
夕食の買い物の帰りお隣さんの前を通りかかると、ご主人が少しお待ちいただけますか、と声をかけられ待っていると、奥さん(和食の匠)が、今、炊き上がったばっかりですと筍ご飯を差し出してくれた。
思わぬ和食の匠からの贈り物、ありがたくいただき、夕食のメニューを変更。

筍ご飯美味しかった。有難うございました。 
 平成28年04月07日(木)
介護日誌2016年4月
平成28年04月06日(水)
介護日誌2016年4月
 転倒
今日は気分が良いので車で買い物に出かけ帰りに駐車場で前向きに転倒してしまった。
買物中はカートを押して歩き、車までは見守り付き添う、しかし 乗車するときは見守らなかった一瞬に転倒。膝を少し擦りむいただけで大事には至らなかったので良かった。
室内ではよく尻もちをつくことが多いが前向きに倒れる事は少ない。
歩くときはつま先で歩幅も短くちょこちょこと歩く。
かかと、かかとと声をかけながら歩かせるのだが、かかとから着地をさせる事が難しい。

骨折、頭の打撲等が無く本当に良かった。
04月第1週の症状。
・3月29日〜4月1日までレスパイト入院。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 29週間目。

平均ON時間は、12.37時間(2日間)。
平均OFF時間は、2.63時間(2日間)。

OFF回数:5回/週。1時間以上のOFF :1回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・レスパイト入院から帰宅して体調が思わしくない。
 具体的には、午後14時No-ON(数ヶ月無かった)。
 生活環境の変化で体調が変わったのか??
 平成28年04月03日(
介護日誌週症状

介護日誌2016年4月
 新年度。
気候が温かくなる季節で、 桜が開花して満開となる4月。また、入学、新学期、仕事では新年度となる企業が多い月です。

気持ちも新たにしたいものです。


介護日誌 5月 (パーキンソン病発症10年目)

  05月第4週の症状。
・5月25日〜30日までRespite入院。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 36週間目。

平均ON時間は、12.50時間(3日間)。
平均OFF時間は、2.50時間(3日間)。

OFF回数:7回/週。1時間以上のOFF :3回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・入院時、午後14時頃のOFFの頻度が多くなる。
 また、No-ONもみられる。
 自宅では車椅子の生活、病院ではベッドでの生活。
 生活環境でONに影響がある様だ。
 平成28年05月29日(
介護日誌週症状
 平成28年05月22日(
介護日誌週症状
 05月第3週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 36週間目。

平均ON時間は、13.00時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.00時間(7日間)。

OFF回数:11回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・午後20時頃のOFFに少し変化が。(No-Onが3日間)
・午後14時頃のOFFが2回と減少。
  05月第2週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 35週間目。

平均ON時間は、12.96時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.25時間(7日間)。

OFF回数:11回/週。1時間以上のOFF :7回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・服薬時間変更、追加して2日間辛いOFFが出現。
・午後14時のON継続頻度が上がった。
 平成28年05月15日(
介護日誌週症状
 平成28年05月14日(土)
介護日誌2016年5月
 OFF時の辛い痛み
今週の”辛いOFF時の痛み”は、日曜日、月曜日と2日間
続いた。
日曜日(8日)の痛みは、19時30分〜22時までのOFF時の中の19時45分〜20時30分まで(45分間)。
痛みの内容は、左手の指がちぎれそうな痛み。

月曜日(9日)の痛みは、
@13時45分〜14時45分までのOFF時の中の
 14時〜14時15分 まで(15分間)、痛みの内容は、
 左手の中指が痛い。
A22時15分〜23時まで寝床で起こり(1時間25分間)、
 痛みの内容は、左手の指が痛い、その後、痛みが移動
 して左足の指付け根付近が、針で刺された様な痛み。
 左足の指を反らすと周期的に反発が。

ウエアリング・オフ(wearing-off)に伴う局部の筋固縮、
ジストニア症状、ジスキネジア症状、感覚障害が考えられ
る。また、ON時のL-Dopa血中濃度とOFF時の血中濃度の
急激な低下で起こるのではないかと考える。

痛みの発現は、足の付け根、ふくらはぎ、胸部、左手の
指、左足の指、のどを締め付けられるなどが過去に訴えた
場所です。

”パーキンソン病と身体の痺れ、痛みの関係” に付いて
近日中に調べ、まとめてみよう。
OFF時の痛み 
今まで、午後23:30分ごろから約90分痛みを訴えていたが昨日は午後20時頃痛みを訴えた。
内容は、左手指がちぎれそうな痛みで約45分続いた。
左手の状況は、握りしめた状態で指を開けようとすると固く(筋固縮)手のひらを開かす事が出来ない。

痛みが治まった21時ごろに状況を確認したら痛みが出ている時の記憶が残っておらず驚いた。
この痛みは筋固縮によるものか、感覚障害によるものかは不明である。
PDの場合の感覚障害の痛みであれば、線条体-尾状核 (精神機能、学習と記憶処理、閾値と成る電位の制御を司る)のドーパミン不足により起りドーパミンの補充もしくは中枢神経系の神経痛薬が効果をあらわすとされている。
今後、OFF時に出現する痛みに対して注意しよう。
 平成28年05月09日(月)
介護日誌2016年5月
  平成28年05月08日(
介護日誌週症状
 05月第1週の症状。
・クルミのサプリメント(アイクルミ)を服用して
 34週間目。

平均ON時間は、10.85時間(7日間)。
平均OFF時間は、4.15時間(7日間)。

OFF回数:16回/週。1時間以上のOFF :12回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド700mg、COMT700mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・午後14時、20時頃にOFFとなる頻度が多い。
・23時半頃に下肢が痛みで眠れない。痛みは1時間半位
 続いている。
服薬時間の調整
”知っておきたいパーキンソン病” と言う番組が、Eテレで放映された。この番組を見ているとwearing-offで悩まされている患者がいるのだな、また、患者それぞれの症状で悩まされている。
頻回投与で1日9回されている方がおられたのが印象的で参考になった。
家内の場合は、午後14時頃のOFF、午後20時頃のNo-ON。服薬時間を見直そう。
平成28年05月07日(土)
PD薬
介護日誌2016年5月  鯉のぼり、柏餅。
日本の風習で、江戸時代に武家で始まったとされる。
端午の節句である旧暦の5月5日まで日に、男児の出世と健康を願って家庭の庭先で飾られた。
また、柏餅は5月5日の端午の節句の供物として用いられる。
カシワの葉は新芽が育つまでは古い葉が落ちないことから、「子孫繁栄(家系が途切れない)」という縁起をかついだもの。


介護日誌 6月 (パーキンソン病発症10年目)

06月第5週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して42週間目。

平均ON時間は、12.10時間(5日間)。
平均OFF時間は、2.90時間(5日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:傾眠。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・日中に傾眠がみられる様になった。 
 平成28年06月30日(木)
介護日誌2016年6月
  平成28年06月26日(
介護日誌2016年6月
 06月第4週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して41週間目。

平均ON時間は、12.78時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.22時間(7日間)。

OFF回数:17回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
ON時:なし。
OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
ネオド750mg、COMT800mg/日、
ノウリアスト40mg/日、
トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・日中のOFF時間が減少。21時半の服薬を19時半に変更。
 06月第3週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して40週間目。

平均ON時間は、11.67時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.33時間(7日間)。

OFF回数:13回/週。1時間以上のOFF :10回/週。

出現症状は、
 ON時:前かがみで歩行。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(8回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT800mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
 ・今週も何故か不調。OFFの時間が延びてきた。 
 平成28年06月19日(
介護日誌2016年6月
 平成28年06月12日(
介護日誌2016年6月
06月第2週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して39週間目。

平均ON時間は、11.82時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.18時間(7日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
 ON時:前かがみで歩行。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
    姿勢反射。

服薬量(8回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT800mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
 ・今週は何故か不調で、午後20時以降ONとなったのが、
  3回。また、午後14時前後のOFF時間が長い。 
  06月第1週の症状。
・5月25日〜31日までRespite入院。
・クルミ補助食品(アイクルミ)服用して38週間目。

平均ON時間は、12.75時間(4日間)。
平均OFF時間は、2.25時間(4日間)。

OFF回数:9回/週。1時間以上のOFF :4回/週。

出現症状は、
 ON時:前かがみで歩行。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(8回の頻回投与、約2時間置き):
 ・ネオド750mg、   ・COMT800mg/日、
 ・ノウリアスト40mg/日、
 ・トレリーフ50mg/日、・アリセプトD5mg/日、
 ・レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
 ・6/4日、OFFは無かった(驚き)。22時15分頃より
  下肢筋固縮により痛み。
  ロキソニンを服用して床に入る。
 平成28年06月05日(
介護日誌2016年6月
介護日誌2016年6月 水無月。
旧暦の6月。水無月の「無」は、連体助詞「な」で、「水の月」という意味。水無月は田に水を引く月であることからと言われるようになった。

開花する花では、花菖蒲、南天、紫陽花が知られている。

6月30日に過ぎた半年のお祓いと、来る半年の無病息災を願って食べる菓子として「水無月」が知られている。









































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