本文へスキップ

難病 パーキンソン病患者と共に生きる。

パーキンソン病 介護・症状日誌

介護日誌Carea Diary

介護日誌(2016年7月)

施設写真
パーキンソン病患者の夫として、介護者として、日々の出来事、気づいた点を綴ります。
進行期を経て薬の量、服薬時間で症状が少し改善。wearing-off(日内変動)があり、ONを継続させるため四苦八苦で日々格闘中。

 ・作業療法士による訪問リハビリを週3日間(通算時間120分)、
 ・言語療法士による訪問リハビリを週1日間(40分)、
 ・訪問看護を週1日(60分)を行っている。

介護を行っていると精神的に追い込まれる事が多く気分転換に留意。



介護日誌 7月 (パーキンソン病発症10年目)

 平成28年07月31日(
介護日誌2016年6月
  07月第5週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して45週間目。

平均ON時間は、12.53時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.47時間(7日間)。

OFF回数:15回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠、幻視。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 27日(水)より、服薬を1回目8時、2回目8時半に変更
 により安定してON時間が延長。
 服薬時間変更
先週1週間1回目服薬時間を8時より30分遅らせて服薬したらON時間が延長され安定してきた。
今週、以前に戻したところ、不調でON時間も激減。
明日より2回目(午前9時)の服薬時間を30分前倒しとして様子を見よう。
平成28年07月26日(火
服薬時間変更 
 平成28年07月24日(
介護日誌2016年6月
 07月第4週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して45週間目。

平均ON時間は、13.25時間(7日間)。
平均OFF時間は、1.75時間(7日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :3回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠、幻視。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 19日(火)不調で、午後19時45分より痛みの伴う辛い
 OFFが45分出現。No-Onとなる。
・今週の1時間以上のOFFは3回と先週にくらべ半減。
 OFFはあるものの短時間。 
  07月第3週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して44週間目。

平均ON時間は、12.92時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.08時間(7日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 午後19時以降No-Onは無かった(驚き)。
  夕食の材料、量に要因が??。
 平成28年07月17日(
介護日誌2016年6月
平成28年07月10日(
介護日誌2016年6月
 07月第2週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して43週間目。

平均ON時間は、13.00時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.00時間(7日間)。

OFF回数:9回/週。1時間以上のOFF :6回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 2週間前から体調がUPしたような感じがする。
 (COMT薬を減量したから??)
・7月7日ON時間が15時間となった(驚き)。服薬量を
 確認するとネオド850mg/日、服薬していた。
07月第1週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して42週間目。

平均ON時間は、12.50時間(2日間)。
平均OFF時間は、2.50時間(2日間)。

OFF回数:2回/週。1時間以上のOFF :2回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・日中に傾眠がみられる様になったが、OFF時の
 流涎は少なくなった。
 平成28年07月03日(
介護日誌2016年6月
hasu 文月。
旧暦の7月。文月(ふみづき)は、稲穂が膨らむ月であるため、「穂含月(ほふみづき)」「含月(ふくみづき)」からの転とする説。
七夕の行事に因み、「文披月(ふみひらきづき)」が転じたとする説があります。

開花する花では、ハス、ひまわり、あさがおが知られています。


介護日誌 8月 (パーキンソン病発症10年目)

  08月第4週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して50週間目。

平均ON時間は、12.17時間(4日間)。
平均OFF時間は、2.83時間(4日間)。

OFF回数:3回/週。1時間以上のOFF :1回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・アリセプト、レキップCRを今週抜く。
 平成28年08月28日(
介護日誌2016年6月   
 平成28年08月21日(
介護日誌2016年6月  
   08月第3週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して49週間目。

平均ON時間は、12.37時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.63時間(7日間)。

OFF回数:15回/週。1時間以上のOFF :5回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・短いOFFが多くなった。  
   08月第2週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して48週間目。

平均ON時間は、13.87時間(2日間)。
平均OFF時間は、1.13時間(2日間)。

OFF回数:2回/週。1時間以上のOFF :1回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ Respite入院のため2日間。入院中はリハビリが無か
  ったため体力が落ちたように感じる。 
 平成28年08月14日(
介護日誌2016年6月 
 平成28年08月10日(水)
umeda_Cavern-club_01
umeda_Cavern-club_02
 気分転換
後輩に誘われ大阪・梅田で飲み会。
梅田駅付近で飲むのは約12年ぶり、おのぼりさんの様に周りをきょろきょろ。
一軒目で帰る予定が、Beatlesライブハウス Cabam Club
に誘われ約25年ぶりに(懐かしい)。
こられている方は、50代以上の方が多かったが、ひとグループだけは20〜30代の若いお客さんが。

調子に乗り酒が進み翌日2日酔い。
楽しい時間を作ってくれた後輩に感謝、良いRespiteになりました。
  08月第1週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して47週間目。

平均ON時間は、14.00時間(6日間)。
平均OFF時間は、1.00時間(6日間)。

OFF回数:5回/週。1時間以上のOFF :2回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠、幻視。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・ 平均ON時間が14時間となった(驚き)、喜ばしい。
 クルミの栄養補助食品を飲み47週目、少しずつ神経細胞
 の修復がなされてきたのか??
 平成28年08月07日(
介護日誌2016年6月 
 平成28年08月05日(金)
Drug repositioning
  既存薬の効果再発見!!
ドラッグ・レポジショニング(Drug repositioning)の論文で興味深いのがあった。
@ 2型糖尿病薬"アディポネクチン"がα-シヌクレインの
  凝集 を抑制。(東京医学総合研究所、パーキンソン病
  プロジ ェクト 研究員関山 一成氏の論文

A 肺結核薬"リファンピシン"がアミロイドベータ―、タウ
  、 α-シヌクレインの形成を抑える。(大阪市立大学
  医学 研究科 脳神経学 准教授 富山 貴美氏の論文)

ご存知のように孤発性パーキンソン病はα-シヌクレインの
凝集が原因とされ現時点では対症薬のみですが完治の道が見えてきた。 今後の臨床試験等に期待したい。

論文概略内容を”ひらめき”ページ、パーキンソン病薬・
検査に付いての項に紹介。
 服薬時間変更の結果
先週1週間1回目服薬時間を8時より30分遅らせて服薬したらON時間が延長され安定してきたが、日・月・火曜日と以前に戻したところ、不調でON時間も激減。
水曜日から1回目を8時、2回目を8時半としたところ安定しだした。

服薬時間
 1回目:08時、
 2回目:08時30分 (30分後)、
 3回目:10時30分 (120分後)、
 4回目:13時   (150分後)、
 5回目:15時   (120分後)、
 6回目:17時30分 (150分後)、
 7回目:19時30分 (120分後)、
 8回目:20時30分 (60分後)。
平成28年08月01日(月)
服薬時間変更 
玉簾の花 葉月。
旧暦の8月。葉月(はづき)は、 稲の穂が張る「穂張り月(ほはりづき)」という説や、雁が初めて来る「初来月(はつきづき)」という説、南方からの台風が多く来る「南風月(はえづき)」という説などがある。

開花する花には、たますだれ(玉簾)、くず(葛)など。
誕生石は、サードニクス、ペリドット。


介護日誌 9月 (パーキンソン病発症10年目)

 平成28年09月25日(
介護日誌2016年6月
  09月第4週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して54週間目。

平均ON時間は、11.89時間(7日間)。
平均OFF時間は、3.11時間(7日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :8回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg。

気にかかる症状、変化
・レキップCR服薬の時はON時間が延びる。
 09月第3週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して53週間目。

平均ON時間は、13.32時間(7日間)。
平均OFF時間は、1.68時間(7日間)。

OFF回数:12回/週。1時間以上のOFF :4回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg。

気にかかる症状、変化
・レキップCRを3日連続服薬すると幻視が出現。
平成28年09月18日(
介護日誌2016年6月
 平成28年09月11日(
介護日誌2016年6月
 09月第2週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して52週間目。

平均ON時間は、12.78時間(7日間)。
平均OFF時間は、2.22時間(7日間)。

OFF回数:11回/週。1時間以上のOFF :7回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg。

気にかかる症状、変化
・アリセプト、レキップCRを毎日服薬。
・水曜日、幻視が出現。
 09月第1週の症状。
・クルミ補助食品(アイクルミ)を服用して51週間目。

平均ON時間は、13.75時間(3日間)。
平均OFF時間は、1.25時間(3日間)。

OFF回数:3回/週。1時間以上のOFF :2回/週。

出現症状は、
 ON時:傾眠。
 OFF時:無動、ジストニア、流涎、呂律が悪い、
     姿勢反射。

服薬量(7回の頻回投与、約2時間置き):
 ネオド750mg、COMT600mg/日、
 ノウリアスト40mg/日、
 トレリーフ50mg/日、アリセプトD5mg/日、
 レキップCR2mg/各日。

気にかかる症状、変化
・アリセプト、レキップCRを再服薬。
 平成28年09月04日(
介護日誌2016年6月
はな 長月
長月(ながつき)と呼び、新暦09月の別名としても用いる。
夜がだんだん長くなる「夜長月(よながつき)」の略とする説。その他、雨が多く降る時季であるため、「長雨月(ながめつき)」からとする説。「稲刈月(いなかりづき)」「稲熟月(いなあがりつき)」「穂長月(ほながづき)」の約や、稲を刈り収める時期のため、「長」は稲が毎年実ることを祝う意味からといった説。

誕生石は、サファイア。
誕生花は、金木犀、彼岸花。







































Akira MagazineAkira Magazine

〒612-8065
Fushimi-ku Kyoto city


おしらせ