平成18年10月(2006年10月)家内が孤発性パーキンソン病(PD)と診断されレボドパ (パーキンソン病薬)を服用し症状は一旦は治まり平穏な生活を送っていました。約5年後の平成23年2月(2011年2月)頃より症状が悪化。そのころより薬の管理、介助、介護が必要と成りました。また 平成24年8月にS状結腸癌で
腫瘍を摘出。平成27年11月に心不全症、肺炎、胸水が溜まり
2週間入院。
PDとは、患者個々に病状、進行状況がことなり出現症状を治療
根本的な治療法も確立が出来ていと言われています。原因は
不明で、治癒できない特定疾患(難病)に指定されています。
日々の症状変化(日内変動)があり、PD薬(レボドパ)を服薬した約5年後より副作用(ジスキネジア、ジストニア、不眠、
幻視、幻聴)に悩まされ、主治医に相談しても納得のいく説明が無く平成23年よりセカンド・オピニオンに踏み切りました。適切な診断、処方をして頂いた信頼できる 伊東 秀文 先生は
和歌山県立医科大学へ教授として就任され引き続き診察してほしかったのですが、家内の症状、体力では通院に無理があるので断念。この状況下で自分の出来る事を考え「パーキンソン病治療ガイドライン2011」(日本神経学会 監修)を再度 熟読
して服薬量の調節を行いました。
その結果、短期間で薬の量も減り薬の効果時間が延長(ON時延びる)効果が顕れ症状も緩和され家内も前向きになってきました。
平成24年8月末にS状結腸ガンで摘出手術。退院時に妻は介護
施設に入所したいと希望。本音を聞くと、家族に迷惑をかけたくない、重荷に成りたくないとの思いで希望していた。
体力、気力の続く限り一緒に生きていこうと強く再決断。
また、在宅介護を選択した理由は、精神的に良い影響、出現症状の早期把握、パーキンソン病の知見を増やし診察の折に症状を適格に伝えることができ対症療法に役立つと考えたからです
。しかし 私も人間で感情を持ち合わせていて感情に訴えたいとき、つらく当たるときはありますが その都度 自分が判断して選択した道と初心を思い出し反省して薬の管理、介護、家事、
仕事を行っています。
OFF時の辛さ痛みから「楽になりたい、殺してくれ・・・」と訴えることがしばしばあります。現在の治療では治癒できない
。薬が効かなくなり寝たっきりで痛みに絶えないといけない状況になることも推測されますが、お互い痛みと苦しさの種類は異なりますが、困難から逃げることなく、困難を受け入れ、
客観的に自分を振り返り今ある幸せを感じ共に楽しい生活を
送る様に努力しています。
この様な環境に置かれたことは、何かの強い意図を感じ、
また、近い将来は必ず治癒できる。いまは治癒するための
ステージと確信しています。
2回目の「PD薬合わせ」の為、2014年12月〜2015年3月23日 (104日間)まで入院時に朝、昼、夜、休日を返上して加療に尽力いただいた神経内科病棟・主治医の田邉 康人 先生になっとお礼を申し上げれば良いか、感謝の気持ちで一杯です。
このホームページの開設に対して数名の方々の強い推奨があり、介護を通しての経験、疑問、悩みを 忌憚のない気持ちで日々「介護日誌」「症状日誌」「ひらめき」にメモとして綴ります。
また、「脳」「神経細胞」「蛋白質・酵素」「パーキンソン病に付いて」「パーキンソン病薬」「副作用と症状」「中枢・末梢神経系」「パーキンソン病と食材」等、スタディーした事も記載します。
感謝